"יהונתן הוא ההוכחה שדברים מושלמים מגיעים באריזות שונות"

יהונתן נולד לפני כשנה עם תסמונת נדירה שפגעה בעצמות הגולגולת שלו. "לבן שלנו יש תיק רפואי ששוקל יותר ממנו. הקלסר של המסמכים הרפואיים שלו הוא כמו של אדם שחי כבר חיים שלמים", מפרטת האם הצעירה.

התסמונת עימה נולד יהונתן כה נדירה כך שאין לה שם. היא גרמה לארובות עיניו לבלוט והצריכה מהעולל לעבור כבר שלושה ניתוחי ראש. בפוסט אמיץ, שזכה למאות שיתופים וגרר אלפי תגובות בפייסבוק, משתפת האם את הסיפור על בנה המיוחד.

"ההחלטה לפרסם את הפוסט לא הייתה החלטה טריוויאלית בכלל. החשיפה הזו מאוד לא מתיישבת עם האופי של דודי ושלי", מסבירה האם, "זה לא משהו שנעשה בקלות, אבל חשפנו את הסיפור שלנו משני טעמים - האחד כדי שאנשים במצב דומה לשלנו ושל יהונתן ידעו שאין להם שום דבר להתבייש בו והסיבה השנייה היא כדי שהציבור ידע כמה חסדים נעשים בכל יום במחלקה הנוירוכירורגית של בית החולים דנה לילדים".

"אנחנו משפחה מאושרת, לא זקוקים לרחמים"

"מהרגע הראשון זכיתי למבטים"

ההורים הטריים מתארים כי קרה שנתקלו בתגובות אכזריות מצד הסביבה. "באחד מהימים הלכי עם יהונתן ברחוב, הוא עם האופניים ואני עם שתי הכלבות שלנו", מגולל אביו של יהונתן. "נעמדנו ברמזור. יהונתן הוא ילד שמח בצורה בלתי רגילה - הוא כל היום צוחק ושולח נשיקות לאנשים ברחוב. מולנו ברמזור עמדה אם עם שתי בנותיה. הוא חייך אל הילדות ושלח להן נשיקה באוויר. אחת מהבנות אמרה 'תראי איזה ילד מכוער'. יהונתן היה בדיוק אחרי ניתוח ראש והשיער שלו היה מגולח לגמרי. בדרך כלל אני לא מגיב. פה כבר לא התאפקתי".

האב ממשיך: "זה היה כאילו חטפתי אגרוף אדיר לבטן. פניתי לאם ואמרתי לה שאני מתנצל שאני אומר לה את זה אבל בעיני כדאי לה לחנך את הבת שלה לראות יותר את הטוב באנשים. וזה המסר שלנו. לא צריך לרחם עלינו. אנחנו משפחה מאושרת. צריך רק לקבל אותנו, גם אם יהונתן נראה קצת אחרת. יעלי אשתי תמיד אומרת שיהונתן הוא ההוכחה החיה שדברים מושלמים מגיעים באריזות שונות".

יעל: "לא תמיד אהיה שם למנוע ממנו להיפגע"(צילום: באדיבות המשפחה)

"מהרגע הראשון שיהונתן נולד זכיתי למבטים, בעיקר כשהוא היה יותר קטן", משתפת יעל. "ההתפתחות שלו היא נורמלית לחלוטין ואף למעלה מכך. כאם, הפחד הכי גדול שלי היא שהוא לא יתקבל על ידי החברה כי הוא שונה. תמיד הסתובבתי עם יהונתן בגאווה.

"אף פעם לא חשתי שיש לי סיבה להתבייש במשהו או להסתיר. זה לא אומר שההתחלה לא הייתה קשה. לפני הלידה של תינוק ראשון אתה מצפה לרגע שתגיע הביתה, לצלם את התמונה הראשונה שלו ולחלוק עם כולם את האושר שלך בפייסבוק. פתאום כשהתינוק שלך נראה מעט שונה, אז אתה מהסס - מצד אחד לא חשתי שיש לי מה להסתיר, מנגד הרגשתי צורך לגונן עליו. בהתחלה זו לא התמודדות פשוטה".

"כהורים החשש שלנו הוא שהחברה לא תקבל אותו"(צילום: באדיבות המשפחה)

"המוטיבציה שלי בפרסום הסיפור שלנו הייתה לומר שזה בסדר גם להיראות שונה", מנמקת האם, "יהונתן הוא ההוכחה שאפשר לבוא אחרת ועדיין להיות הכי מדהים שיש. החשש שלנו כהורים הוא שהחברה לא תראה את זה. אני לא אוכל ללכת איתו לכל מקום ולמנוע מאנשים לפגוע בו. אבל אני כן יכולה לחנך אותו איך להתמודד עם זה ואני גם יכולה לחזק את הרוח והביטחון שלו. וזו הייתה המטרה של הפוסט, להראות שאין לנו שום סיבה לבושה. ההיפך".

"אתה מרגיש כמו סצנה מסרט"

כאמור, את יעל ודודי הנחתה סיבה נוספת לחשיפת סיפורם - בתחילת החודש פורסם כי נשקלת הגשת כתב אישום בכפוף לשימוע נגד מנהל המחלקה הנוירוכירורגית בה מטופל יהונתן, פרופ' שלומי קונסטנטיני. פרופ' קונסטנטיני ושני רופאים נוספים חשודים כי ביצעו ניתוחים בתיירי מרפא תמורת תשלום אסור. הזוג הצעיר מסביר כי לאחר פרסום הידיעה הם חשו דחף לספר לציבור על הנעשה במחלקה תחת ניהולו של פרופ' קונסטנטיני.

"פשוט נכנסתי ללחץ. אני באמת לא יודעת איך נוכל להתמודד עם המצב של יהונתן בלי שלומי בתמונה", מתארת האם. "החלטתי לעשות כל מה שאני יכולה כדי שאנשים יקבלו תמונה יותר מאוזנת לגבי האיש ופועלו".

יעל מוסיפה, כי "אתה רגיל שרופאים, במיוחד כאלה במעמד של קונסטנטיני, הם אנשים מרוחקים. הרבה פעמים רופאים נותנים את התחושה שהם יודעים הכול ולך נשאר רק להגיד אמן. זה בדיוק ההיפך המוחלט מקונסטנטיני. בפגישה הראשונה איתו הוא נתן לנו את הטלפון האישי שלו. הוא וד"ר יונתן רוט, הסגן שלו, מעניקים את התחושה שהם תמיד זמינים עבורנו".

"רק מחייך ומחלק נשיקות באוויר לזרים ברחוב"(צילום: באדיבות המשפחה)

יעל מספרת על מקרה בו הגישה האישית של פרופ' קונסטנטיני באה לידי ביטוי: "פעם בשבוע מתקיימת במחלקה ישיבה שדנים בה במקרים הרפואיים המורכבים. מנוקדת המבט של הורים מדובר בסיטואציה מלחיצה מאין כמוה - יושבים בחדר סגור סביב שולחן ארוך בכירי הרופאים. זה נראה כמו סצנה מסרט. ההדמיות מבדיקות ה-MRI מוקרנות על מסך גדול, בזמן שההורים יושבים בפינה מפוחדים.

"השיח הקליני הוא מאוד מרתיע, ובסוף הם מדברים על החיים של הילדים שלנו", משתפת האם, "באחת הישיבות דובר על הליך רפואי שגרם לי לבהלה נוראית. הרגשתי את הדמעות זוחלות במעלה הגרון. ברגע הזה המבט שלי ושל קונסטנטיני הצטלב. הוא עצר הכול ושאל אותי אם יש לי שאלות. הוא עשה את זה נחת ורוגע, ונתן את התחושה שיש לו את כל הזמן שבעולם. רגע כזה עושה את כל ההבדל. זו תמצית התנהלות המחלקה תחת ניהולו. קשה לי לבטא במילים את כמות החסדים שהם עושים יום יום".

יעל מסבירה כי "כל היחס יוצא הדופן שיש במחלקה לא היה שווה כלום אם הוא לא היה מגיע יחד עם מומחיות רבה. מבחינה מקצועית מדובר ברמה הכי גבוהה שאפשר למצוא. התפר שקונסטנטיני עשה ליהונתן היה פשוט יפה. זה נשמע אבסורד לומר יפה על תפר של ניתוח, אבל ראו כמה השקעה הייתה כרוכה בו שאין מילה אחרת לתאר זאת. זו אומנות".

"מתפתח נורמלי ואף למעלה מכך". יהונתן אברג'יל(צילום: באדיבות המשפחה)

"ראיתי את קונסטנטיני מסתובב במחלקה בערבי שישי ובחגים", מתאר דודי, "יצא לנו להתקשר אליו ואל ד"ר רוט באחת וגם בשתיים בלילה. ואנחנו לא מיוחדים. כמונו יש במקביל עוד עשרות מטופלים. הכל נעשה אצלו מתוך צניעות ורצון לעזור".

כשביקשנו את פרטי הקשר של יעל ודודי מפרופ' קונסטנטיני באמצעות דובר בית החולים איכילוב, השיב לנו דובר בית החולים כי הוא התרגש מהדברים שכתבה יעל בפוסט, אך לא מעוניין להעביר את פרטיהם לצורך הראיון עימם. "זו יוזמה של ההורים ורק דרכם אם ירצו. הוא מבקש לא להיות מעורב", השיב לפנייתנו.

"אני זוכר שהוא יצא מאחד הניתוחים של יהונתן ורציתי להגיד לו תודה", משחזר האב, "איחלתי לו שהשם ייתן לו את הכוח להציל עוד אלפי ילדים. הוא הוריד את הראש ואמר 'אמן' שהרגשת שיוצא עמוק עמוק מהלב. זה פשוט מה שעושים במחלקה הזו מצילים ילדים".