אוטיזם: ספר חדש להורים עם כל המידע שצריך לדעת
איך מזהים שיש בעיה? מתי נכון לאבחן? איך בוחרים גישה טיפולית? אחרי כמה זמן ניתן לדעת אם הטיפול עובד? פרופ' אסתר דרומי הוציאה ספר חדש עם כל המידע שחשוב להורים לילדים על הרצף האוטיסטי ולאנשי מקצוע בתחום
"למרות האהבה הגדולה למוזיקה החלטתי ללמוד מקצוע מעשי באוניברסיטה", מספרת דרומי. "שמעתי שנפתח חוג ללימודי הפרעות בתקשורת ב'שיבא', חוג קטן וחדש. כשסיפרו לי על כך, אמרתי לעצמי: הרי כמוזיקאית יש לי עניין במדעי השמיעה, אז אלך על זה".
פרופ' דרומי, נשואה לאיש מחשבים בגמלאות, אם לשניים וסבתא לשלוש נכדות, היא מקלינאיות התקשורת הוותיקות בארץ. היא עבדה במשך כמה עשורים עם ילדי הספקטרום האוטיסטי ובני משפחותיהם וחקרה את הנושא.
"רק בשנות התשעים של המאה הקודמת נחשפתי לאוכלוסייה על הרצף האוטיסטי. לפני כן בכלל לא דיברו על חינוך או שיקום של ילדים על הרצף. מי שאובחן הופנה באופן אוטומטי לטיפול פסיכיאטרי. לצערי, עד היום יש המון דעות קדומות לגבי אוטיזם ואפשרויות הטיפול בילדים אלה", היא אומרת.
הרזומה של פרופ' דרומי עשיר. היא הקימה יחד עם פרופ' גבריאל מרשק את המכון לאבחון ושיקום הפרעות שמיעה ודיבור בבית החולים "קפלן"; במהלך השנים היא הייתה ראש החוג לחינוך מיוחד ולייעוץ חינוכי באוניברסיטת תל־אביב, ליוותה את הקמת החוגים בתחום הפרעות בתקשורת באוניברסיטת חיפה ובמכללת הדסה, והשתתפה בבניית תוכנית ללימודי דוקטורט באוניברסיטת דאלאס שבטקסס.
כמו כן, עד לפני שנתיים שימשה פרופ' דרומי חוקרת ומרצה באוניברסיטת תל־אביב בנוסף לעבודתה כקלינאית תקשורת. אחרי 34 שנים באקדמיה היא פרשה לגמלאות, והחלה לכתוב ספר על אוטיזם. "פירסמתי בעבר ספרים ועשרות רבות של מאמרים ופרקים על התפתחות העברית כשפת אם ועל אבחון וטיפול בלקויות תקשורת, שפה ודיבור של ילדים צעירים. חשתי שחסר בארץ ספר מאורגן שיהיה מקור מהימן, מבוסס מדע וביקורתי, ויחד עם זאת נגיש להורים, לאנשי מקצוע שונים, למורים ולגננות. בשנים שלימדתי באוניברסיטה קורסים על אוטיזם, חסרו לי מאמרים וספרים על מה קורה פה בישראל בכל הנוגע לאבחון ולטיפול בילדים עם לקות על הרצף: איך הם מתחנכים בגני תקשורת ואיך הוריהם מתמודדים עם האתגר של גידולם בחברה הישראלית".
הספר "אוטיזם מסע להבנת הרצף" (בהוצאת "ספרי ניב") שיצא לאור לאחרונה כולל למעלה מ־400 עמודים שמטרתם להיות מעין מורה נבוכים בתחום האוטיזם ולתת תשובות לשאלות תיאורטיות ויישומיות כדי להעמיק את הידע של אנשי מקצוע, סטודנטים במקצועות הבריאות והטיפול, הורים, גננות ומורים. ניתן למצוא בו מידע על אופי הלקות, על מיתוסים שיש להפריך על האוטיזם, על הפרופיל הקליני של ילדים עם לקות על הרצף, על תיאוריות פסיכולוגיות להסבר הלקות, על מחקרים נוירוביולוגיים וגנטיים, פירוט של הסימנים המוקדמים, כיצד והיכן עורכים אבחון והערכה, מה קורה במשפחות לילדים על הרצף האוטיסטי, ועל שלוש הגישות העיקריות להתערבות הנהוגות בעולם וגם בארץ. הספר כולל שני נספחים – אחד על מסגרות החינוך בישראל והשני על הדרך שבה מבוגרים עם אוטיזם מתארים את חוויותיהם ברשתות החברתיות.
לאבחן מוקדם
יש דעות שונות לגבי הגיל האידיאלי לקביעת האבחנה, מה דעתך בעניין?
"אנחנו שואפים לאבחן מוקדם ככל שניתן כדי לאפשר לילד לקבל מערך טיפולים עשיר ורחב שהוא זקוק לו. המציאות בארץ היא שהגורמים שמסייעים כלכלית למשפחה – הביטוחים הרפואיים, קופות החולים, הביטוח הלאומי וכדומה – עוזרים רק אחרי שניתנת אבחנה. לכן, לא מעט אנשי מקצוע ממהרים להקדים ולתת אבחנה גם כשמדובר בחשד בלבד.
"על פי מחקרים מדעיים, המועד הנכון למתן אבחנה הוא לא לפני גיל שנתיים ולא אחרי גיל שלוש. לדעתי, אבחון שניתן מתחת גיל שנה וחצי מעלה חשד להונאה ולחוסר מקצועיות. כמובן שכשהורה חושד ודואג גם לפני גיל שנה וחצי, הוא צריך לסמוך על תחושת הבטן שלו ולפנות לגורם מקצועי כדי שיקבע אם יש צורך במעקב התפתחותי ובביצוע בדיקות רפואיות והתפתחותיות שונות. כאשר קיים חשד ללקות על הרצף מוטב לפנות לטיפול של קלינאית תקשורת גם לפני שיש אבחנה. העבודה עם ילדים צעירים מאוד יעילה, כי ככל שהילד צעיר יותר המוח גמיש יותר, ושינויים בהתנהגות מושגים ביתר קלות בזכות התערבות מוקדמת".
מהי התחנה הראשונה שמומלץ להגיע אליה עם החשד?
"רשמית, יש לפנות לרופא ילדים שמפנה לתחנה להתפתחות הילד. אולם מכיוון שבארץ יש בעיה של תורים ארוכים שעלולים לעכב את מועד האבחון, ומכאן גם את הטיפול המיידי, אפשר להגיע למומחה בהתפתחות האדם שהוא איש מקצוע מוכר, מישהו מוסמך, אשר מסוגל לבצע הערכה קלינית ולתת להורים המלצות על הצורך בטיפול. במקביל, חשוב לעשות את הפרוצדורות הרשמיות של האבחון לשם קבלת כל הזכויות".
אפשר לעזור לילד על ידי טיפול מוקדם?
"חד־משמעית כן. ההשפעה של טיפול מוקדם היא ברמת פלא ממש. כקלינאית תקשורת, המקרים הכי מתגמלים בעבודה שלי מגיעים מאינטראקציה עם ילדים על הרצף, כי רובם מתקדמים מאוד בעקבות התערבות שמתאימה לפרופיל הקליני שלהם".
יש ים של תוכניות טיפול. איך יודעים במה לבחור?
"אכן יש הצעות רבות לטיפולים באוטיזם. לא כל התוכניות נבדקו בצורה משכנעת ובהרבה מקרים ההצלחה נשפטת על ידי שביעות רצון של הורים ולא על ידי ההתקדמות האובייקטיבית של הילדים. עניין זה מהווה מקור להטעיית הורים ונותן כוח לאנשים שלא בהכרח מוסמכים לטיפול באוטיזם. כאשת מדע אני מחלקת את התוכניות השונות לשלוש גישות עיקריות: הגישה ההתנהגותית, הגישה הרגשית והגישה ההתפתחותית־טבעית (ABA ,DIR ,NDI). הגישה ההתפתחותית־טבעית חדשה באופן יחסי ותופסת תאוצה גם בישראל וגם בארצות־הברית.
"לדעתי אין גישה אחת שמתאימה לכל הילדים ולכל המשפחות. אני כן יכולה להגיד באופן גורף שזה לא נכון לערבב בין הגישות. אני מציעה להורים לבחור בגישה שהם הכי מתחברים אליה ושנראה להם שהיא תתאים ספציפית למזג של הילד ושיוכלו להתמיד בה. הבחינה של הצלחת הטיפול אינה מיידית. חשוב לבחון את ההשפעה של ההתערבות כעבור כמה חודשים עד שנה, ואם גישה אחת לא הוכיחה את עצמה - אפשר לעבור לגישה אחרת. ההצלחה של כל מערך טיפולי תלויה בשיתוף פעולה ובהסכמה בין אנשי המקצוע לבין ההורים. לכן הידע, ההבנה של ההורים, האמונה שלהם שבחרו בדרך הנכונה וכמובן ההתמדה יביאו פירות יותר מאוחר. אחד הדברים המוטעים שאנשים עושים זה שהם רצים ממומחה למומחה ומחפשים את מה שהם רוצים לשמוע".
מעבר לשיטה, מה דעתך על טיפולים כמו הידרותרפיה, תרפיות באמנות או במוזיקה, רכיבה טיפולית וכו'?
"לדעתי, הכי חשוב זה להתאים את התוכנית לפרופיל התפקודי של הילד בנקודת הזמן הנתונה. כשאנשים באים אליי להתייעצות, לא אחת אני מציעה להם להפסיק עם טיפול זה או אחר ולהוסיף, למשל, טיפול תנועתי. כשיוצאים למסע המאתגר של ההורות לילד אוטיסט, חשוב לבחור איש מקצוע שילווה את ההורים ויעזור בכל צומת דרכים. לי, למשל, יוצא להמליץ הרבה על טיפול הידרותרפי, כי בתוך המים הילד לבד, הוא לא מחובר וצמוד למטפל מולו, נדרש ממנו הרבה קשר עין ויש משחקים זוגיים והדדיים בסביבה הזו. עבודה מוטורית חשובה בכל לקות תקשורתית בעיקר כדי לחזק את תחושת הגוף ולעודד את הבנת ה'אני' גם מבחינה פסיכולוגית".
מה דעתך על תרופות פסיכיאטריות?
"על זה אני לא יכולה לענות. זהו תחום ששייך לרופאים בלבד וכמו שאני לא רוצה שפסיכיאטר יתערב בקבלת החלטות של ההורים על מסגרת חינוכית המתאימה לילד, לא אתערב בעניין מתן תרופות. כמובן שכשיש ילדים שפוגעים בעצמם ובסביבה צריך להתייעץ עם פסיכיאטר".
מניסיונך בעבודה עם הורים לילדים על הרצף האוטיסטי, מה הכי קשה להם בהתמודדות?
"קודם כל, גם ההורים המשכילים והמפותחים ביותר חיים עם הסטיגמה שאוטיזם הוא דבר ללא תקנה. אני אופטימית מטבעי במציאות וגם בספר אני מעבירה את המסר שלמרות שאי־אפשר לרפא אוטיזם, יש הרבה משפחות ששיקמו את עצמן ואת הילד והגיעו למימוש עצמי. אוטיזם הוא לקות מגוונת, שיש בה המון ביטויים, ההבדלים בין ילדים מאובחנים עצומים, וכך גם הסיכויים לשיקום מוצלח.
"עוד נקודה שבה הרבה הורים מתלבטים היא ההחלטה על מסגרת חינוכית. זו בחירה מאוד קשה היות שאין פתרון אחד וטוב ממשנהו. אני ממליצה להגיע למומחה אובייקטיבי שמתמצא בתחום ויודע לדבר על יתרונות וחסרונות של כל בחירה. יש מצבים שבהם החינוך המיוחד הוא הבחירה הנכונה יותר עבור הילד והמשפחה, ומקרים אחרים שבהם ההחלטה לגבי שילוב בחינוך רגיל היא הנכונה. יש לזכור שלא כל משפחה בנויה לתוכנית שילוב, שהיא פרויקט לכל המשפחה".
מאיזו שאלה ההורים הכי מוטרדים?
"משאלת העתיד: מה יהיה עם הילד כשיהיה גדול. עשיתי על הנושא הזה מחקר וראיתי שהורים לילדים עם לקויות על הרצף חווים רמות לחץ הורי גבוהות יותר מהורים לילדים עם לקויות אחרות, או עם התפתחות תקינה. אמהות לילדים על הרצף האוטיסטי דואגות אם יהיו עצמאיים, יתחתנו, יהיו בעלי מקצוע ויוכלו לחיות חיים עצמאיים".
האם האוטיזם הוא בעיה גנטית?
"היום מוסכם על כולם שיש קשר בין גנטיקה לאוטיזם. יחד עם זאת, טרם נמצא גורם גנטי מסוים שמשפיע על היווצרות הלקות. כנראה שמדובר במכלול גורמים גנטיים ואפיגנטיים (סביבתיים) המעלים את הסיכון לאוטיזם. היום חושבים שהלקות נקבעת בשלבים המוקדמים ביותר של ההיריון ובסמוך להתעברות. עד היום זוהו גנים רבים שקשורים ללקות, מחקרים מראים שלנטייה הגנטית יש השפעה חזקה על גורמי הסיכון ללקות, אך רק חלק זעום מהלוקים באוטיזם יירשו אותה מהוריהם. על פי המחקרים האחרונים, מכלול גורמים אשר חלקם טרם זוהו פועלים יחד ומובילים להיווצרות הלקות הנוירוביולוגית".
"קבוצת סיכון"
מה הסיכוי ללידת ילד עם אוטיזם במשפחה שיש בה כבר ילד אחד על הרצף?
"השכיחות של הופעת לקות על הרצף במשפחה שבה יש כבר ילד מאובחן גבוהה פי חמישה ממה שהעריכו החוקרים לפני כעשור. עד לפני מספר שנים ההנחה
"הייתה שבמשפחות אלה ההסתברות ללידת ילד נוסף עם לקות על הרצף נעה בין 3%־10%, זאת כאשר השכיחות באותה עת באוכלוסייה הרגילה הייתה 1%. המחקרים החדשים הראו שכיחות של 18.7% אם במשפחה יש כבר ילד אחד עם אוטיזם (סימפלקס), והיא אף עולה אם מדובר בבן שנולד לאח אחר מאובחן. במשפחות שבהן יש יותר מילד מאובחן אחד (משפחות מולטיפלקס) רמת הסיכון גבוהה אף יותר ועומדת על 25.6%, כאשר אצל הבנות במשפחה כזו הסיכון הוא של 9% בלבד. הממצאים החדשים מצביעים על הצורך לערוך ייעוץ גנטי בכל משפחה שבה נולד ילד עם אוטיזם – פרקטיקה שלצערי עדיין לא מיושמת במלואה בארץ. יש להתייחס לאחים של ילדים על הרצף כקבוצת סיכון ויש לעקוב אחר התפתחותם עד גיל שלוש בתשומת לב מיוחדת".
לפי מה שאת רואה במחקר ובכנסים, תהיה לדעתך פריצת דרך בתחום?
"לדעתי יש מקום לתקווה. כמות הכסף שמושקעת במחקר, בעיקר בתחום הביולוגיה, היא עצומה. הניסיון לחקור את חידת האוטיזם הוא בלתי נדלה. כמו עמיתיי החוקרים אני לא חושבת שיימצא פתרון פשוט לבעיה כל כך מורכבת, אבל בעתיד בהחלט נבין טוב יותר את המנגנונים הביולוגיים ואיך הם באים לידי אינטראקציה עם מנגנונים סביבתיים (אפיגנטיים). כל התקדמות בהבנת הלקות מההיבט הנוירולוגי והפסיכולוגי תקדם את תהליכי האבחון והטיפול". •
הכתבה התפרסמה ב"ידיעות אחרונות"
כך ילד אוטיסט רואה את העולם. צפו
לפנייה לכתב/ת 
