"אני הדס, יש בי הרבה דברים וגם יש לי זאבת"
אצל שרון הזאבת התפרצה לאחר שחזרה מחופשה בתאילנד, רגע לפני שהיא מתחילה תפקיד חדש ונחשק. אסף ניסה להילחם במחלה, בין היתר, באמצעות צום בג'ונגלים של קוסטה ריקה ונכשל. המשפחה של הדס כמעט התפרקה, אך היום היא טוענת "המחלה היא מתנה עבורי". חולי זאבת משתפים בהתמודדות
אסף אלעזרי (32) ניסה כמעט הכל כדי להילחם במחלת הזאבת שתקפה אותו כשהיה תלמיד בתיכון – מהוצאת כל הסתימות העשויות כספית משיניו, דרך מגוון דיאטות קיצון ועד חודש של צום ביערות של קוסטה ריקה. בכל מאמציו הכבירים נחל אסף כישלון חרוץ.
בזמן ששימש כמורה לחינוך מיוחד איבד אסף את היכולת לדבר. "נוצר אצלי שטף דם במיתרי הקול. לא יכולתי לדבר כמה חודשים. נאלצתי לעזוב את העבודה שהייתה הגשמת חלום עבורי. במקביל התחילו אצלי צפצופים נוראיים באוזניים. סבלתי אפילו מלהסתובב ברחוב. נאלצתי ללכת עם אטמים".
אסף משתף כי הוא חש שכל הכלים שלו נגזלו ממנו. "ללא הדיבור והשמיעה הרגשתי שאין לי יכולת לעשות כלום. התנסיתי בכל דיאטה אפשרית – Raw Food, פלאו, טבעונות – כל מה שניסיתי עשה לי יותר רע. בסופו של דבר הבנתי שקודם כל צריך לדעת לסלוח לגוף. הבנתי שעדיף לי להתייחס לגוף שלי עם הרבה יותר חמלה".
"הבנתי שצריך גם להיכנע לגוף"
אסף מוסיף ומתאר את התובנה ששינתה את יחסו למחלה: "צריך לדעת להיכנע לגוף. כניעה המשמעות שלה היא לא להיות פסיבי לחלוטין ולא לעשות כלום בקשר למצב הקיים. המשמעות של כניעה שאני מתכוון אליה היא לדעת להיות שלם עם המצב הקיים. כניעה רעה היא להרים ידיים על המציאות – לחיות ללא חלומות או שאיפות.
"הכניעה שאני מדבר עליה היא לדעת לקבל את המצב כפי שהוא, כן לשאוף לטוב יותר, אבל לא למלא את עצמך בציפייה הזו. להבין שהמצב הקיים הוא שלם ומושלם בפני עצמו, בלי קשר למה שהיה או מה שאתה רוצה שיהיה.
"ממצב של התנגחות תמידית עם הגוף שלי, הגעתי למצב שאני מבין אותו. אין בי כעס כלפיו. כששואלים אותי מה אני עושה אני עונה 'כמיטב יכולתי'. וזה המון. הפסקתי להשוות את עצמי למה שהייתי. אני לא מסתכל על עצמי כאדם חולה. קשה לי לקרוא לזאבת מחלה. הגעתי למצב שאני רואה בה כמתנה".
מחלה ללא תרופה
זאבת, לופוס, היא מחלה אוטואימונית בה מערכות הגוף תוקפות את עצמן. מקור השם של המחלה, התוקפת אחד לכל אלף איש ושכיחה יותר בקרב נשים, הוא בצורת הפריחה שמופיעה על הפנים ומאפיינת את המחלה, שמזכירה בצורתה את פני הזאב.
הגורמים למחלה אינם ידועים. חשיפה ממושכת לשמש, זיהומים ותרופות מסוימות מחמירים את המחלה ואף יכולים לגרום להתפרצותה.
במסגרת הזאבת, נוגדנים מסוגים רבים פועלים נגד הגוף. בשל סוגי הנוגדנים הרב שקשורים במחלה, הביטויים שלה הם מגוונים וכוללים בין היתר: חום, עייפות כרונית, כאבים חריפים במפרקים, פריחות ופגיעה בכליות וביתר מערכות הגוף. לזאבת אין תרופה והטיפול בה הוא בתסמינים בלבד.
"כאב שחודר עד הנשמה"
הדס פלג ירדן (30) מקרית טבעון מתארת כי המחלה גרמה למשבר קשה במשפחתה. "לפני כשנתיים עברתי הפלה מאוד מצערת", היא משתפת, "כמה שבועות לאחריה התחלתי לסבול מכאבים מטורפים בגוף. זה כאב משתק. כזה שאי אפשר להתנהל איתו. אתה מתקשה להרים את היד מרוב כאב. זה כאב שחודר עד הנשמה".
הדס אובחנה כחולה בזאבת. "בחיים לא שמעתי על לופוס לפני כן. חיפשתי על המחלה באינטרנט. הזדעזעתי ממה שקראתי. חשבתי שאני עומדת למות. זה הכניס אותי לחרדות אמיתיות".
האם לשלושה ילדים מספרת כי היא החלה טיפול בסטרואידים. "התרופות לא עזרו ורק גרמו לי לאקנה קשה בפנים. התביישתי לצאת מהבית. לא הסכמתי אפילו לקחת את הילדים שלי לגנים. עברתי לטיפול כימותרפי שגם היה כושל. הרופאים היו אובדי עצות.
"הרגשתי שהמשפחה שלי קורסת", היא מספרת, "כולנו היינו בסיר לחץ. הכל מבעבע. החלטתי שאני חייבת טיפול רגשי. הבנתי שאם אני לא ארים את הנפש שלי אני לא אשרוד. זו מחלה שהקשר בה בין גוף ונפש הוא הדוק מאוד".
הדס מתארת כי היא החלה להשתתף בסדנאות להעצמה אישית. "הסדנאות עשו לי מאוד טוב. הלכתי ללמוד את תחום הקואצ'ינג. במקביל התחלתי טיפול בתרופה ביולוגית. בהדרגה הכאבים הלכו ופחתו. היום אני במצב שלא כואב לי, וגם כשכואב אני יודעת
להתנהל לצד הכאב. אני מנהלת את הכאב, הוא לא מנהל אותי".
היא מוסיפה כי "בשלב מסוים הבנתי שהמחלה היא מתנה עבורי. זו הפעם הראשונה בחיים שעצרתי ועשיתי לעצמי. פעם ראשונה שבאמת באמת הסתכלתי פנימה. התחלתי לקבל את עצמי, לקבל את הכאבים. היום אני לא אומרת שאני חולה בזאבת. הזאבת היא חלק מהחיים שלי. אני הדס, יש בי הרבה דברים טובים, יש בי גם דברים רעים, וגם יש לי זאבת".
"הזדקקתי למישהו שיגיד שיהיה בסדר"
המחלה של שרון אבולוף-רם (27), קצינה בצה"ל, התפרצה רגע לפני שהתחילה תפקיד חדש ונחשק. "בעלי ואני היינו בחופשה בתיאלנד. לקראת סוף הטיול התחילו לי כאבים בכפות הרגלים. כשחזרנו ארצה זה החמיר. לא ידעו מה יש לי. בהמשך גילו שזו זאבת. בדיוק התקבלתי לתפקיד חדש. מאוד התרגשתי לקראתו. התביישתי נורא במחלה. לא הסכמתי לספר לאף אחד שחליתי. אנשים חשבו שאני עדיין בתיאלנד. רק אחרי מספר שבועות הסכמתי לצאת מהארון של המחלה".
"הבעיה של מחלת הזאבת היא שרוב החולים כלל לא נראים חולים", מוסיפה שרון, "הרבה חולים מטופלים בסטרואידים, דבר שגורם להם דווקא להיראות בריאים. לכן לעיתים הסביבה מתקשה להבין שאתה חולה. הרבה פעמים אנשים לא מעריכים מספיק את המאמצים האדירים שדברים פשוטים מצריכים מחולי זאבת".
לדברי הצעירה "הדבר שהכי היה חסר לי בהתחלת ההתמודדות עם המחלה היה מישהו שיגיד לי שיהיה בסדר – שאפשר לעבוד, שאפשר להיכנס להיריון, שאפשר לטייל. הייתי צריכה לשוחח עם מישהו שכבר עבר את זה. ההתפרצויות של הזאבת הן קשות. לדבר עם מישהו שעבר אותן זה משהו מאוד מעצים ומרגיע".
את הצורך באוזן קשבת של חולה מנוסה תרגמה שרון למעשים – היא פתחה קבוצת פייסבוק בשם לופוס (זאבת) ישראל המהווה קהילה תומכת של חולים. "רק בימים האחרונים התפרסמו מספר פוסטים של אנשים שחושפים באומץ את ההתמודדות שלהם עם הזאבת והתמיכה של החברים היא מאוד מעצימה ומרגשת. הקבוצה שלנו לא סודית. לחברים בה אין במה להתבייש. זה חשוב מאוד בעיני להבין שאתה לא היחיד בעולם שמתמודד עם הקושי הזה".
היום (10.5) הוא יום המודעות למחלת הזאבת
קישור לדף הפייסבוק לופוס (זאבת) ישראל
לפנייה לכתב/ת 
