ההחלטה האמיצה של אסתי: לכרות את רגל שמאל
אחרי שמונה שנים של ניתוחים, אשפוזים וכאבי תופת בניסיון להתגבר על הסרטן שפגע ברגלה, אסתי סגל נכנעה והסכימה לכריתתה. אבל במקום לשקוע בייאוש, היא החליטה להיות מקור השראה לכל הכואבים והסובלים ולהשתתף בסדרה "התמודדות" ("כאן")
סגל, שסיפורה נחשף בסדרה "התמודדות" בבימויו של איתי אשר המשודרת בכאן - תאגיד השידור הישראלי, גדלה כבת שלישית מבין עשרה ילדים בבית חרדי, אך היא אינה מגדירה את עצמה כדתייה. "כשהייתי בת 16 הייתה לי תקופה של מרד. דברים לא היו ברורים לי, היו לי שאלות וגם לא הלכתי לבית הספר. לכן, לקראת גיל 17, כשהיו לי כאבים ברגל, אפשר היה לשייך את זה למצב הרגשי שבו הייתי נתונה או לרצון לקבל תשומת לב, ולקח קצת זמן עד שלקחו אותי ברצינות".
מצבה אכן היה רציני עד מאוד. "היה לי גוש סרטני ברגל. גם ראו כבר בליטה משמעותית. הרופאים החליטו להוציא לי את הברך ולשים שתל ברזל. הניתוח אמנם הצליח, הגידול הוצא בשלמותו, אבל הייתה פגיעה עצבית, מה שגרם לייסורים גדולים מאוד. לא הצלחתי לתרגל בפיזיותרפיה בגלל הכאבים הנוראים שהיו לי והרגל התקבעה במצב כזה שלא היה ניתן ליישר אותה וגם לא לקפל. רגל מעוותת. זה גם מה שגרם לצליעה קשה, לכאבים להתגבר, בעצם כמו מעגל אימים כזה. כל התקופה הזאת הייתי עם קביים. בין לבין עברתי הרבה ניתוחים, כל אחד רק הרע את מצבי, ומשככי הכאבים כבר עזרו פחות ופחות. הייתי צורחת מכאבים ורואה את חוסר האונים של הוריי. זה קרע אותי ולמדתי לבלוע את הכאב בפנים יותר ויותר, ולחייך כלפי חוץ".
לחוות במקסימום
במקום לתת לכאב לשתק אותה, היא עברה לגור לבדה בירושלים ואף התנדבה במחלקה האונקולוגית בבית החולים הדסה. "גרתי בדירה קטנה והרגשתי נפלא. השלמתי בגרויות, עשיתי פסיכומטרי, ומעבר לזה העצמאות שלי הביאה אותי לכל מקום בעולם. טסתי לתקופות קצרות או ארוכות כדי להיות משהו אחר, משהו שהקביים לא ימנעו ממני להיות - לתאילנד, לדרום־אמריקה, להרבה מקומות - ותמיד נסעתי לבד, כדי לחוות במקסימום. העצמאות הייתה כל כך חשובה לי. ברור שאנשים כל הזמן הסתכלו עליי ועל הקביים, וברור שזה גם הפריע לפעמים, אבל בחוויה שלי עשיתי הכל, בלי גבולות ובלי מגבלות, לא ויתרתי לעצמי".
כדי להיות כמו כולם?
"כדי להיות עצמי. שונה מכולם ואולי אף יותר מכולם. לעשות מעבר לנורמות. השגרה שלי הייתה טיולים שגרמו לי אושר מטורף, נפילה במצב רוח אחרי החזרה הביתה, ניתוחים מדי תקופה, מלאי תקוות, אכזבות, דיכאונות, שוב תקוות. שגרה מעצבנת, חוץ מהטיולים. אבל אי־אפשר לחיות את החיים בטיול. לא התקדמתי במשך שנים, ואחרי שחזרתי מדירתי בירושלים לדירתי בבני־ברק, הכאבים גברו. לא הייתי מסוגלת לעבוד או ללמוד ודישדשתי באותו המקום".
בנסיעה לדרום־אפריקה עם עמותת "חיינו" הכירה את חברתה הטובה ביותר, דנית, שהייתה בעיצומן של ההכנות לחתונתה. "ביום האירוע קמתי מוקדם ממש עם כאבי תופת מסוג שלא הכרתי, ומצבי הידרדר מרגע לרגע. חשבתי שמקסימום אגיע באיחור, אבל עם הזמן, במיון, הבנו שזה רציני ואישפזו אותי. הבנתי שאפסיד את החתונה. זה היה יום נוראי.
"הייתי כל כך מטושטשת וצנחתי במיטת בית החולים בזמן שחברתי הטובה חוגגת את היום הגדול בחייה. בינתיים התברר שיש לי זיהום ברגל והיו כל כך הרבה דברים שתפסו את דאגותיי, אבל תחושת ההחמצה לא פגה. כעבור כמה ימים דנית ובחיר ליבה הפתיעו אותי בבית החולים והגיעו בלבוש קומפלט - היא עשתה איפור ושיער ולבשה את שמלת החתונה, וכמעט התעלפתי מהמחווה. הם השמיעו את המוזיקה שאיתה נכנסו לחופה, התחבקנו ובכינו, היא איפרה אותי וסידרה אותי יפה עם שמלה מהממת שהביאה בשבילי, שתינו שמפניה לחיים ועשינו תמונות חתונה כאילו הייתי שם".
סרטון הכאילו־חתונה בבית החולים הפך לוויראלי וזכה לאלפי צפיות. "אחרי שהם הלכו נשארה בי תחושה מאושרת לאורך זמן, למרות שגופנית כבר המצב הידרדר והרגשתי פיזית רע מאוד. עברתי ניתוח שלא עזר ולאחר מספר ימים שוב ניתוח, הפעם יותר גדול ורציני, אבל גם הוא לא עזר. כשהתבהר חד־משמעית שהמצב רק מחמיר, דיברו איתי על קטיעת הרגל. מאוד התחבטתי בנושא עד שהחלטתי לעשות את זה. הרופאים תמכו ואמרו שזו הבחירה הנכונה לרגל שכבר שמונה שנים לא מתפקדת".
היא קיוותה שהמהלך הדרמטי ישים קץ לשנים של סבל. "גם אמירה שנזרקה אליי באותם ימים, 'את תהיי פאולה אנטוניני הישראלית', עזרה לי מאוד. מדובר בדוגמנית ברזילאית בלי רגל עם שני מיליון עוקבים. מיד מצאתי אותה באינסטגרם וגיליתי דמות מעוררת השראה. אמרתי לעצמי 'וואלה. אני לא דוגמנית, אבל אני אהיה פאולה אנטוניני הישראלית'.
"זה היה רגע של הארה שבו הבנתי שאם אני עושה את זה, לא אעשה את זה לבד. אני אעשה הכל כדי להגיע לכמה שיותר אנשים, ואני הולכת לשתף את חיי כמו אותה פאולה, שמשתפת את כל העולם במה שעובר עליה. אני גם אשתף את העולם, גם אם זה טוב וגם אם זה רע. התחלתי לתעד את כל הרגשות ומה שעובר עליי ולנסות להגיע לכמה שיותר עוקבים. ברשתות החברתיות אני משתפת את הצחוק ואת הכאב. אני מספרת שם את סיפור חיי, וכמו בכל סרט טוב אני מרגישה שאני צופה יחד עם כולם מהצד ומחכה שיקרה משהו טוב".
חזקה ולוחמת
ואז הגיע הרגע המכונן של חייה. "למרות כל הצרות שהיא עשתה לי, היה לי קשה להיפרד מהרגל, לא בגלל שזה לקטוע את השלמות של הגוף. אני פשוט עבדתי המון על לאהוב אותה. הייתי מנשקת לעצמי את הברך והאמנתי שכמו שפרח שזקוק למים ולטיפול מסור ואהבה, כך הרגל שלי - אם ארעיף עליה אהבה, היא תגמול לי על כך. לא הייתי יכולה לשנוא אותה בבת־אחת. היה שלב שבו החלטתי לחזור בי.
"ניסינו רופאים וחוות דעת אחרות, אבל זה כבר היה די ברור שהקטיעה היא האופציה שתיתן לי הכי הרבה מבחינת איכות חיים. שוב ושוב שיניתי את דעתי וכמה פעמים אפילו היו לי התקפות של זעם על כל מי שהיה מסביבי. הכנתי יחד עם הקואצ'רית שלי רשימה של מה יכול להפריע ומה יכול לעזור. אמרתי שאהיה חזקה, לוחמת, אופטימית, וברגעים המפחידים שלפני הניתוח שיננתי את הרשימה יחד עם אמא שלי כדי לזכור שוב איך אני נכנסת לניתוח כלוחמת, למרות המהלך הזה שישנה את חיי ויחתוך אותם לשניים: לאסתי של לפני הקטיעה ואסתי של אחרי".
החשיפה תורמת למוטיבציה האדירה שלה. "זה גורם לי לקחת אחריות. אני בעצם בישרתי לעולם מה שקורה איתי ויש לי מחויבות כלפיו, לא לוותר, לא להיכנע, לא להישבר, להפך - להתגבר, להיות גדולה מהחיים, להצליח, לתת השראה לאנשים אחרים שעוברים דברים לא פשוטים ואתגרים דומים, שהנה - אפשר וכדאי וזה לא סוף העולם. יש מספר גדול של אנשים שצופים בפרקים של הסדרה ומכירים אותי בדרכים השונות. אני לא רוצה לאכזב אותם. אני בעיקר לא רוצה לאכזב את עצמי ואת המשפחה, אבל התגבור של הצופים גם עוזר.
"כולם מצפים להפי אנד והציפייה הזו שלהם עוזרת לי לחשוב יותר באופטימיות. יש קבוצה של 'מעריצים' שרוצה שאספק להם את השמחה הזו שהצלחתי, שמחכים לראות אותי שמחה, ואני רוצה לתת את הג'וי הזה לצופים. בכלל, אני אוהבת פרסום וזה מרים אותי. גם נרשמתי ל'אח הגדול' ואני חושבת שהייתי יכולה להיות הדמות הכי מעניינת שם אם רק היו נותנים לי הזדמנות".
כעת היא מקדישה את רוב זמנה ומרצה לתרגילי פיזיותרפיה ומתכוננת לנסיעה לארה"ב לצורך התאמת פרוטזה. "יש לי תקווה אמיתית לחיים טובים ורגילים, ללא קביים וללא הגבלות, ללא כאבים ועם תשומת לב לחלומות חדשים. יש בי גם כל הזמן פחדים, כמו למשל, שכאב הפאנטום יחליט להישאר. מלכתחילה ידעתי שיש סיכוי שלמרות שכרתו את האזור שגרם לכאב, הכאב יכול להישאר.
"מה שאני יכולה לעשות כרגע זה תרגילי מוח. בינתיים לא קיבלתי הדרכה איך, אבל אני ממש מקווה שקיימים תרגילים ואני אעבוד כמה שיידרש כדי לגרש את הכאב האיום הזה. יש עוד פחדים, כמו איך זה לחיות עם רגל אחת. איך אתמודד עם מבטים ושאלות של אנשים? יש לי פחדים גם לגבי מציאת בן זוג או תגובות של אנשים, אבל אני יודעת שזה תלוי בעבודה על דימוי גוף. ואני אעבוד על זה".
מה החלום שלך עכשיו?
"יש הרבה. למעשה יש לי רשימה עם בערך 70 משאלות, חלקן שטותיות, אבל חלקן ממש חשובות לי. על הרבה מהן כבר סימנתי וי, וזאת תחושה מספקת מאוד. כרגע אני רוצה להוות השראה לאנשים, להגיע למצב שבו אני מרצה לאנשים וגורמת להם לשמחה ואופטימיות, ואולי אפילו להצליח לשנות חיים לטובה. אני רוצה להרצות ב־TED.
"אני רוצה לעשות דברים שכל החיים חלמתי עליהם ולא הצלחתי בגלל התנאים של הכאבים או המגורים הצמודים להורים. אני רוצה לגלוש. לצלול. אני אוהבת את הים, את הרוח, אני אוהבת לצנוח או לרחף בכל דרך. לגור לבד באזור מעניין או עם שותפים מעניינים. לאמץ כלב. לעשות תערוכה של ציורים. חלק מהחלומות שלי מובנים מאליהם לכל אדם אחר ולרוב לא יודעים להעריך את זה, כמו לנסוע באופניים, לרוץ, לעשות הליכות על חוף הים בלי קביים, לקפוץ בטרמפולינה. להיות משוחררת ממה אפשר או אסור, פשוט לעשות מה שבא לי. טיילתי גם עם קביים, אבל הם הגבילו אותי, אז אני ממש רוצה לטייל הרבה בעולם ולעשות את כל הטרקים".
אבל מכל המשאלות האלו, יש אחת שקרובה לליבה במיוחד: "אני חולמת לעזור לכמה שיותר אנשים. לחסרי בית, לילדים באפריקה, לעזור לילדים בארץ שחיים מתחת לקו העוני או לנוער במצוקה. התנדבתי גם בעבר עם ילדים מיוחדים מכל הסוגים בהרבה עמותות והתנדבתי גם עם חולי סרטן. אני חולמת לחזור להתנדב ולהיות מסוגלת לדבר בקלילות על הפרוטזה שתהיה לי, ולא להפחיד ילדים. אני מקווה שיקבלו אותי להתנדבויות. אני לא רוצה להרגיש מוזרה, אני רוצה להיות גאה במי שאני ושיקבלו אותי איך שאני.
"יש לי גם חלום להוציא ספר, ויש לי חלום לפתוח עמותה. אני בטוחה שאעשה הכל. אבל החלום הגדול שלי הוא לחיות חיים רגילים: אני רוצה ללכת רגיל, שתהיה לי אהבה, חבר שיקבל אותי כמו שאני. אני רוצה בית עם ילדים, לשמוח, ליהנות מהחיים, מהמתנות הקטנות והגדולות שהחיים נותנים לנו כל יום. לדעת להעריך את מה שיש לי. וכן, גם את עצמי. אני מאחלת לעצמי צרות של עשירים".
מאיפה הקבלה המדהימה של כל מה שעובר עלייך?
"יש לי משפט שמנחה אותי - מה שצריך לקרות קורה, אי־אפשר לשנות את זה, אבל אפשר להחליט איך לקבל זה. אני חושבת שאין מה להשתולל ולנסות לשנות את המציאות, את הגורל או הטבע. כל דבר מעצבן שקרה - קרה. עכשיו מה הלאה? הכל תלוי באיך אתה תגיב למה שקרה. זה, בשונה מהשאר, בידיים שלך. יש לי משפחה מדהימה וזו אחת המתנות שקיבלתי. אני מאחלת לעצמי שיהיו לי ילדים שיאהבו אותי כמו שאני אוהבת את אמא שלי". •
הכתבה מתפרסמת במוסף "זמנים בריאים" של "ידיעות אחרונות"
לפנייה לכתב/ת 
