הידרדניטיס סופורטיבה: הסיוט של תמי
בגיל 21 החלה תמי (שם בדוי, השם המלא שמור במערכת) לסבול ממחלת עור מציקה וכואבת שהעיבה קשות על איכות החיים שלה, אבל רק רק 15 שנים מאוחר יותר היא גילתה שלמחלה שלה יש שם, וגם טיפולים שעוזרים להקל על הסבל. "אני כבר לא בת 21 והחיים הם מזמן לא סרט קיצי. אבל מבחינתי, עכשיו התחלתי את החיים"
בגיל 21 עברתי לגור בתל-אביב. אחי התגורר בעיר הגדולה ואני גרתי אצלו בדירה. כצעירה מאושרת וחזקה התחלתי את החיים הטובים. החיים הטובים בגיל הזה היו מבחינתי לעבוד בתור מלצרית בפאב הכי נחשב בשכונה, ללכת "על פרישמן לים", כאילו הרחובות שייכים לי ובאופן כללי להיות צעירה, בריאה ומאושרת. החיים היו כסרט נעורים קיצי.
גיל 21 הוא גיל שבו רוב הצעירים חושבים על טיול אחרי צבא, על חבר, על צבע בגד הים, לאיזו אוניברסיטה כדאי להירשם ומה כדאי ללמוד. גם אני הייתי עסוקה בכל אלה, אלמלא מכשול אחד קטן, נחבא וכואב שהפסיק לי את כל הסרט המתוק-מתוק הזה והעביר אותי לאולם שבו הוקרן סרט אחר לגמרי, כואב ומגביל שרק אחרי 15 שנה גיליתי שיש לו שם.
היו תקופות טובות יותר, פתאום חודשים ארוכים שעזרו לי (כמעט) לשכוח מהצרה הזו. צלחתי טיול אחרי צבא. עברתי הריון בריא ותקין שזיכה אותי בתשעה חודשים נטולי התפרצות של המחלה אבל היו גם היעדרויות מהלימודים ומהעבודה, ביקורים במרפאות ובמוקדי רפואה דחופה, רופאי עור ורופאי משפחה, מטפלים אלטרנטיביים ותרופות סבתא. בכל הביקורים האלה, מעולם לא אמרו לי שזו מחלה, שיש לה שם, שאפשר לטפל בה. הרגשתי שעשיתי הכל – ובאמת עשיתי הכל – לא נותר לי אלא ללמוד לחיות עם המחלה, שעדיין לא ידעתי עליה כלום.
15 שנה של סבל והסתתרות, עד שביקור אצל רופא כירורג, "אחד מיני רבים" , אליו הגעתי במטרה לקבל מרשם לאוגמנטין, או אולי הפניה למיון לניקוז נוסף, שינה את חיי. הרופא משך בכתפיו וסירב לתת לי אוגמנטין "זה לא יעזור", הוא אמר. "את סובלת מהידרדניטיס סופורטיבה". מחקר קצרצר העלה שמדובר במחלת עור כרונית דלקתית של זקיקי השיער, הגורמת לפגיעה חמורה באיכות החיים של הסובלים ממנה. המחלה מאופיינת בהופעה של נגעים דלקתיים, עמוקים וכואבים באזורי העור המכילים בלוטות זיעה אפוקריניות. והבשורה הטובה באמת - יש בישראל מרפאות ייעודיות לטיפול במחלה הזו, ובדרך-כלל הן לא כוללות אוגמנטין ו/או ניקוז.
ההתפרצות האחרונה היתה חריפה כל-כך, עד שהגעתי למיון ומשם למרפאת העור בבית החולים איכילוב, שם פגשתי את ד"ר אריאלה הפנר, שהסבירה לי על המחלה. כשהיא דיברה על מאפייני המחלה, כמו גם על הסבל והכאב המאפיינים את הסובלים מהמחלה, הרגשתי שהיא מדברת עליי. כל סודותיי נחשפו באחת, והיה להם שם, אבחון וטיפול. ידעתי שהסרט הרע נגמר. טיפול מתון ומסור, הצליח להשתלט על התפרצויות המחלה ואני קיבלתי את ההנחיות הברורות והמובנות מה עליי לעשות על מנת לטפל בעצמי בצורה הטובה ביותר. אין עדיין תרופה או טיפול שיכול לשים סוף למחלה הזו, אבל אין שום סיבה שהסובלים מהמחלה הזו הפסידו את החיים – ימי עבודה, יחסים אינטימיים, חוסן וביטחון עצמי וסתם ימי קיץ בים. אם רק הייתי יודעת לפני, אם רק היה מישהו היה אומר לי במה מדובר ולאפשר לי טיפול ראוי, כמה סבל, כאב והפסדים היו נחסכים ממני. אני כבר לא בת 21 והחיים הם מזמן לא סרט קיצי. אבל מבחינתי, עכשיו התחלתי את החיים.
אפשר לשפר את איכות החיים של הסובלים
הידרדניטיס סופורטיבה היא מחלה דלקתית כרונית, הפוגעת באיכות חייהם של מטופלים, יותר מכל מחלת עור אחרת. מדובר במחלה המתבטאת בנגעים מוגלתיים של אבצס, המופיעים בבתי השחי, בעכוזים ובמפשעות ומותירים אחריהם כתמים ופצעים מפרישי מוגלה המלווים בריח רע בתוך הגוף ומחוצה לו. החולים במחלה לא יכולים לשבת, ללכת, לקום או לטפל בילדים. הנגעים גורמים לבושה רבה אצל החולים. לרוב באנשים צעירים, שמתקשים ליצור קשר או להקים משפחות, המחלה מעיבה מאוד על איכות החיים, כשלהכל מתלווים כאבים עזים לאורך כל היום. המחלה קשה מאוד לאבחון, דבר הגורם לחולים בה להתרוצץ זמן רב ובייאוש רב בין רופאים ללא מענה למחלתם. בארץ פזורות כיום 7 מרפאות ייעודיות לטיפול במחלה. אין עדין טיפול אותרופה שיכולים לשים קץ למחלה ולרפא אותה באופן מוחלט, אך טיפול נכון במחלה, בין היתר, במקרים המתאימים, באמצעות טיפול ביולוגי שמותווה למחלה, יכול להקל מאוד על מהלך המחלה ולשפר באופן ניכר את איכות החיים של הסובלים ממנה.
ביום שני השבוע התקיים כנס מיוחד לחולי הידרדניטיס סופורטיבה ובני משפחותיהם. בין הנושאים שהכנס עסק בהם: טכנולוגיות מתקדמות לטיפול במחלה, חשיבותה של עמותת החולים, הידרדניטיס סופורטיבה והשירות בצה"ל ועוד.
לפנייה לכתב/ת 
