חייו של יהודה תלויים בצינור שמחובר לגופו, "מקווים שיוכל להתנתק ממנו"

הכירורגים באיכילוב נאלצו לפתוח את בטנו של יהודה שזה עתה נולד ולכרות את רוב המעי שלו, שהנמקים שנוצרו בו הציבו את חייו בסכנה מיידית. "מהלך ההיריון עם יהודה היה תקין לחלוטין", מפרטת האם, "אחרי שהוא נולד החזקתי אותו בידיי ולפתע הוא פלט עליי פליטה שנראתה מאוד חריגה – גם בכמות שלה וגם בצבע שלה. אחות שראתה את זה הטיסה אותו לבדיקה ומשם ישר הובילו אותו לחדר הניתוח".

הרופאים נאלצו לכרות את מרבית המעי. יהודה לאחר לידתו(צילום: אלבום משפחתי)

המנתחים כרתו 40 ס"מ מהמעי של יהודה. "הרופאים ניסו להציל את מה שהיה נראה להם שניתן. יהודה נשאר עם מעי באורך 10 ס"מ כשלתינוק בריא יש מעי באורך של 150 ס"מ. בתום הניתוח הסבירו לנו הרופאים שיהודה לא יוכל לאכול רגיל כמו יתר הילדים. קשה להסביר את המשמעות של בשורה כזו להורים טריים. אכילה זה צורך כל כך בסיסי, פעולה שהיא טבעית ומשותפת לכל בני האדם ואפילו חיות. זו הייתה בשורה שהיה קשה לשמוע אותה. לא ידענו איך זה ישפיע על החיים שלו ושלנו", מתארת נתנאלה.

כריתת המעי הצילה את חייו של יהודה (בן שנתיים ותשעה חודשים), אך גם גזרה עליו תלות בצינור הזנה המחובר ישירות אל גופו. תפקיד המעיים בתהליך העיכול הוא ספיגת מרכיבי המזון והפצתם אל מחזור הדם ואיברי הגוף. דרך צינור ההזנה אליו מחובר יהודה מוזרמים ישירות לגופו רכיבי התזונה להם הוא זקוק כדי לשרוד ולגדול.

גם צינור החיים וגם המגבלה של יהודה

"הצנתר של יהודה הוא מצד אחד צינור החיים שלו, הדבר שמשאיר אותו בחיים, אך מנגד הוא גם המגבלה שלו", משתפת אמו, "זה גוף זר שמחובר אליו בכל עת. כל תהליך ההזנה חייב להיות מאוד סטרילי וכל זיהום קטן מסכן את החיים של יהודה".

מצריך השגחה בכל עת. יהודה קוש הלוי(צילום: אלבום משפחתי)

ד"ר אורלי אישך אדיב, מנהלת השירות לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים ונוער בבית החולים הלל יפה בחדרה ומומחית באי ספיקת מעיים ושיקום המעי, מסבירה כי הסיבות להיווצרות תסמונת המעי הקצר ממנה סובל יהודה הינן מגוונת.

"ישנן סיבות מול

דות וישנן סיבות כמו סיבוכים דלקתיים שמתפשטים במעי ומצריכים כריתה של חלק מהאיבר", מפרטת הרופאה. "אורך מעי של כ-30 ס"מ משאיר אפשרות להיגמל מהזנה תוך ורידית. אורך ממוצע של מעי של תינוק הוא של כשני מטרים, כך שהחיים עם מעי באורך 30 ס"מ ופחות הם חיים לא פשוטים".

ד"ר אישך אדיב מוסיפה כי תהליך ההזנה המלאכותי כרוך בהרבה קשיים, ובראשם הסכנה להידבק בזיהום. "הזנה מלאכותית היא כמובן מורכבת ועדיפה פחות מהזנה טבעית בשל מגוון רחב של סיבות, כגון סיבוכים שהיא עלולה לגרום לכבד, שינויים לא מבוקרים בערכי המלחים והנוזלים בגוף. בטווח המיידי עיקר הקושי הוא להתנהל עם צנתר שמחובר כל העת לגוף והזיהומים שיכולים לחדור בעקבות החשיפה הזו", מפרטת הרופאה.

"שגרת חיים מאוד לא שגרתית"

בשל הסיכון המוגבר ללקות בזיהום יהודה הפעוט בן השנתיים ותשעת החודשים כבר חווה אינספור אשפוזים בחייו הקצרים. "האשפוזים החוזרים הם שגרה קשה ומתישה עבור בעלי ועבורי. כל פעם שהחום של יהודה עולה אנחנו צריכים להגיע לבית החולים כדי לוודא שלא מדובר בזיהום מסוכן. הוא לא יכול לזחול ולהשתולל כמו יתר הילדים בני גילו. בעלי אלעד ואני צריכים להשגיח עליו כל הזמן כדי לוודא שהוא לא מושך את הצינור ושהוא לא נכרך סביב הגוף שלו".

"יהודה הוא החיזוק שלי", נתנאלה ובנה יהודה(צילום: אלבום משפחתי)

"שגרת החיים שלנו היא מאוד לא שגרתית. אפילו בבית אין מנוחה מהדאגה", מוסיפה נתנאלה, "אחרי הלידה של יהודה הבנתי כמה היכולת להחזיק את התינוק שלך בשתי ידיים ולחבק אותו היא לא דבר מובן מאליו. הצינור נמצא שם תמיד. יהודה הוא ילד מדהים – שמח ואנרגטי כמו שרק ילד בן שנתיים ותשעה חודשים יכול להיות. ההתפתחות שלו תקינה לחלוטין, למרות שמטבע הדברים הוא יותר רזה וצנום מיתר הילדים בני גילו.

"האיום מפני זיהום נמצא תמיד ברקע. האשפוזים החוזרים מטלטלים את שגרת החיים של בעלי ושלי. קשה להעביר את הקושי של הורים צעירים לשלושה ילדים, אחת מהן תינוקת, שצריכים לעצור הכל ולהיות עם הבן שלהם בבית חולים. מאז הלידה של יהודה אני לא עובדת ובעלי הוא עצמאי ומפרנס יחיד. זה לא תמיד פשוט לעצור הכל ולהתמסר לטיפול ביהודה. אנחנו נעזרים לא מעט בתמיכה של המשפחה".

נתנאלה מתארת כי היא ובעלה שואבים את הכוחות הדרושים עבור ההתמודדות עם מצבו הרפואי של יהודה מבנם: "יהודה הוא החיזוק שלי, הוא האושר שלי. הוא ילד מדהים. אף פעם לא התייחסנו אליו כאל שונה. כשהשתחררנו מבית החולים העובדת הסוציאלית אמרה לנו משפט שמלווה אותנו מאז – יהודה הוא ילד רגיל עם בעיה רפואית. הדגש הוא על הרגיל. הבעיה הרפואית לא תגדיר את מי שהוא. היא משהו שקיים ואנחנו מתנהלים איתו, ומשתדלים שהוא לא ינהל אותנו. זו התמודדות לא קלה, אבל יהודה הוא אור גדול עבורנו".

האם מסבירה כי כיום יהודה יכול לאכול מזון פשוט לעיכול, כמו בננה או אורז. "מוצרי חלב וחטיפים למשל הם מחוץ לתחום", מפרטת נתנאלה, "בגלל המעי הקצר שלו, תהליך העיכול הוא גם מאוד מאוד קצר. כל דבר שהוא אוכל ישר יוצא החוצה. לפעמים הוא רואה את אחיו אוכל משהו שהוא לא יכול והוא מקנא. הוא כבר בגיל שהוא מבין יותר וזה מתסכל אותו. אנחנו משתדלים שלא לאכול לידו דברים שיגרו אותו. רוב התזונה שלו מורכבת מהתזונה שהוא מקבל דרך הצינור, אבל למעי יש את היכולת לפצות על עצמו, ולכן מומלץ לתת לאיבר לעבוד כדי שיתפתח ולא יתנוון".

צילום: Blue-Monkeys

"מתסכל לדעת שיש טיפול שאני לא יכולה לתת לו"

הוריו של יהודה והורים נוספים לילדים הסובלים מתסמונת המעי הקצר מנהלים בימים אלו מאבק להכללת התרופה "גטקס" בסל הבריאות. התרופה מגדילה את כושר הספיגה של המעי ולאורך זמן עשויה לפתור את התלות של החולים בהזנה ורידית. התרופה הוכנסה לסל הבריאות אשתקד, אך רק עבור חולים מבוגרים.

"אנחנו לא יודעים אם אי פעם יהודה יוכל להתנתק מהצינור, אבל אנחנו מאוד מאוד מקווים שכן", משתפת אמו של יהודה, "העלות של התרופה היא של מיליון שקלים בשנה. לא סכום שזוג צעיר יכול לעמוד בו. בתור אם זה מאוד מתסכל לדעת שיש טיפול שיכול לעזור לילד שלך ואתה לא יכול לתת לו אותו".

"אנחנו אנשים מאמינים ומקווים שהבן שלנו לא יהיה מחובר לצינור כל החיים", מסכמת נתנאלה. "למרות כל הקושי אנחנו אסירי תודה לקדוש ברוך הוא על כל מה שהוא נתן לנו, גם על עשרת הסנטימטרים של המעי שאיתם יהודה נולד".