"לא מפסיק לרוץ למרות הטרשת"

אני בן 21, נולדתי וגדלתי בניו ג'רזי, ועליתי לישראל בגיל 16. גדלתי בבית דתי לאומי, והציונות הייתה חלק בלתי נפרד מהחינוך שקיבלתי. מגיל צעיר חלמתי להתגייס לצבא ולשרת ביחידה קרבית.

בגיל 19, חודש לאחר שהתחלתי ללמוד בישיבת הקיבוץ הדתי-מעלה גלבוע קיבלתי את ההתקף הראשון. בהתחלה הרגשתי חולשה, שהלכה והתגברה עד שבסוף ממש התקשיתי ללכת. לא הייתה ברירה והובהלתי לבית החולים שערי צדק באמבולנס.

לעולם לא אשכח את הרגע שבו התבשרתי על המחלה. הרופאה הנוירולוגית בישרה לי שיש לי טרשת נפוצה. שכבתי על מיטה בחדר מיון והייתי מבועת. לא ידעתי מה זה אומר. אפילו שאלתי אותה אם אני הולך למות מזה.

ברגע אחד כל חיי השתנו. כל החלומות שרקמתי התנפצו. הבנתי שהתוכנית שלי לעלות לישראל כדי לשרת ביחידה קרבית כבר לא תתממש. מסלול החיים שלי קיבל תפנית חדה ועתידי לוט באפלה וחוסר ודאות.

טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית הפוגעת במערכת העצבים המרכזית והחולים בה סובלים מתסמינים כמו פגיעה במוטוריקה וירידה בקוגניציה. חודשים ספורים אחרי האבחון חוויתי את ההתקף הכי קשה. אמבולנס פינה אותי בשבת אחרי שלא הייתה לי אפשרות להזיז שום שריר בגוף.

בדיקת ההדמיה אישרה את מה שחששתי מפניו – ההתקף שחטפתי היה הקשה ביותר. נאלצתי להיות מאושפז ארבעה חודשים. אם אחרי האבחון התחלתי להפנים שאני חולה ושעלי לשרטט חלומות חדשים, הרי שהתקף שחוויתי גרם לי לדכדוך נוראי.

תחושת חוסר האונים אפפה אותי והרגשתי מיואש. נכנסתי למרה שחורה, לא ראיתי עתיד אופטימי ולא ידעתי מה יעלה בגורלי. הכאב הגופני לא היה קל יותר מהקושי הנפשי. לא הצלחתי להזיז את הגוף וכל תנועה הייתה כמעט בלתי אפשרית. הרגשתי שהגעתי לנקודת השפל של חיי. למזלי, האהבה שהרעיפו עלי החברים, אמי ואחי שהגיעו במיוחד מארצות הברית כדי לשהות לציידי, הייתה נקודת האור באותה התקופה.

אבל במקום להישאב לדיכאון וחוסר מעש החלטתי יחד עם החברים שלי לנסות ולגיוס תרומות עבור מחקר פורץ דרך לטיפול בטרשת נפוצה. החלטתי להתמודד עם המגבלה הפיזית ולחזור לשגרה ולכן נרשמתי למרתון ירושלים.

בכל מקום אפשרי פרסמתי שאני – חולה טרשת נפוצה – מתכוון להשתתף במקצה של חמישה קילומטרים מתוך מטרה להעלות את המודעות למחלה ולגייס כספים למחקר לפיתוח תרופות תאי גזע.

ימים ספורים לפני המרתון, הרגשתי כאבים. אפילו בבוקר של התחרות הרגשתי שקשה לי להזיז את הרגליים, הכאב היה עז והייתי בטוח שאני חווה שוב התקף, אבל קיבלתי החלטה שאני לא מוותר. אין סיכוי שאני לא משתתף במרוץ, לאחר שכבר גייסתי את כל החברים.

הריצה הייתה קשה. במאמץ רב הגעתי לקו הסיום. אחרי שהמקצה הסתיים פינו אותי לחדר מיון בבית חולים עם התקף. הרופאים כעסו עלי אבל אני הייתי מאושר. גייסנו 20 אלף ש"ח. המשימה הושלמה.

אחרי אשפוז של מספר ימים בעקבות המאמץ הגדול קרה לי נס ונראה שהחיים עולים על מסלול חדש. ביקשו שאשוב לבית החולים להתאשפז, אבל הפעם בשביל לקבל טיפול חדשני שיעשה אצלי 'הפעלה מחדש' של מערכת החיסון. שהיתי בבית החולים חמישה ימים לקבלת העירוי ולאחר מכן השתחררתי לביתי.

שנה חלפה מאז ששקיבלתי את הטיפול החדש. אין מילים שיכולות לתאר את המהפך בחיי. ממצב של כמעט משותק, עם פגיעה מוטורית קשה ואשפוזים תכופים, הפכתי לאדם פעיל ונמרץ. שנה חלפה ולא נזקקתי לאשפוז. אני ממש כבר לא מרגיש חולה.

בשנה האחרונה הספקתי להשתתף במרתון נוסף ולסיים את חמשת הקילומטרים ללא שום כאב. אפילו הצלחתי יחד עם החברים לגייס כמעט מאה אלף שקלים לטובת מחקר לטיפול במחלה. חיי עלו על מסלול חדש ואני פשוט מאושר. כולי תקווה שעוד חולי טרשת נפוצה שישמעו את הסיפור שלי ישאבו כוחות להתמודדות עם המחלה ויזכרו שלמרות הקושי והכאב – לעולם אסור להתייאש.

חברה לתועלת הציבור MS ישראל - מערך תמיכה ארצי לטרשת נפוצה, הוקמה על ידי ענת אילון, שחיה עם טרשת נפוצה קרוב ל 3 עשורים. הארגון המנוהל בהתנדבות מלאה, משמש כמערך ידע ותמיכה אישית ומקצועית, ומפעיל בין היתר קבוצת פייסבוק סודית המיועדת לחולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם. למידע נוסף ולפרטים נוספים ניתן לפנות לענת אילון בטלפון 0544522572, במייל, בעמוד הפייסבוק  או באתר MS ISRAEL

בשיתוף MS ישראל