"עכשיו סוף־סוף אני יכול לחבק את רוני"
הם רק רצו להרגיש כמו כל זוג מאוהב אחרי החתונה: להתחבק, לישון יחד, לצחוק. אבל הגורל זימן להם התמודדות מסוג אחר: הרופאים בישרו לרוני כהן שהיא חולה בסרטן. רוני נאלצה לעבור כימותרפיה ולנהל קמפיין המונים בפייסבוק למציאת תרומת מח עצם. עכשיו הגיעו הבשורות הטובות: ההשתלה נקלטה בהצלחה. "עכשיו אנחנו מרגישים כמו זוג נורמלי", אומר הבעל, בר ערמון
כך זה נראה כשבר ערמון הפציר בכולם לבוא ולעזור לרוני. צפו בריאיון
אלה היו חתונה יוצאת דופן וירח דבש מאוד לא שגרתי. הכלה שנמצאת בין כימותרפיה אחת לשנייה והחתן האוהב והדואג כבר ביטלו את האולם, הדי.ג'יי והצלם - אבל הם לא הסכימו לאפשר לסרטן לנצח אותם. כמה ימים לפני שעברה השתלת מח עצם בבית החולים שיבא שבתל השומר, רוני כהן ובחיר ליבה, בר ערמון, נישאו בבית הורי הכלה.
הסיפור שלהם ריגש מדינה שלמה, וזאת לא קלישאה. הפוסטים המרגשים של רוני בפייסבוק, שבהם ביקשה עזרה במציאת תורם, זכו לאלפי לייקים ושיתופים, ואפילו ראש הממשלה בנימין נתניהו נרתם לסיפור. עכשיו, חודשיים אחרי ההשתלה, יש כבר מקום לאופטימיות. רוני הרבה יותר חזקה, ומבקשת להודות "לעם ישראל שהתגלה בשעתו היפה בהתגייסות למען אדם אחד שזקוק לעזרה".
זה התחיל מכאבים בצוואר שנוספה עליהם גם עייפות כבדה, ואז הגיעה האבחנה. רוני, בת 27, שבועות ספורים לפני חתונתה, אובחנה כחולה בלוקמיה חריפה. כדי להציל את חייה ארגן בן הזוג בר יחד עם עמותת "עזר מציון" מבצע לאיתור מח עצם מתאים. עשרות אלפי אנשים התגייסו לסייע, וכל המדינה התפללה להחלמתה. במבצע אומנם לא נמצאה דגימה מתאימה לרוני, אך היא עברה השתלת מח עצם בבית החולים שיבא שמתאימה ב־50%, הודות לתרומה מאחיה.
"אני רוני, נעים להכיר. אני בת 27. גדלתי במושב רינתיה כבת הזקונים במשפחה, לצד שני אחים ואחות", כתבה רוני כהן בעמוד "מתגייסים להציל את רוני" שפתחה יחד עם בן זוגה, בר ערמון. "בצבא שירתתי במשרד ראש הממשלה, שם אני עובדת עד היום. בספטמבר הקרוב הייתי אמורה להתחתן עם בר, בן זוגי. אבל במקום לבחור מפיות ולהתרגש מהעתיד, בחודש האחרון אני מאושפזת וזקוקה להשתלת מח עצם דחופה".
למבצע ההתרמה התגייסו מיד גם האמנים פבלו רוזנברג, יהורם גאון, הראל סקעת, ציון ברוך, גורי אלפי, טיטי איינאו, אלי פיניש, אסף גרניט ורבים נוספים, שקראו בסרטון מרגש לישראלים ממוצא חצי־תימני-חצי־מרוקאי להגיע לאחת מעשרים תחנות התרומה כדי למסור דגימת רוק.
"שלומנו היום הרבה יותר טוב", מספר בחיוך בר ערמון. "מרגע שהבנו שרוני חולה נכנסנו לסחרור של אי־ודאות ולחץ מטורף תמידי. בימי הכימותרפיה אף פעם לא יכולתי לדעת אם היום יהיה יום טוב או קשה מבחינת ההרגשה ותופעות הלוואי של רוני. היו ימים של תחושות קשות והקאות. ימים של סבל. כל יום עושים בדיקות ואנחנו מחכים לתוצאות, ולפני כל תשובה אנחנו בלחץ מטורף - חוששים לשמוע תשובות לא טובות".
"המפורסמים התגייסו מיד"
הכל התחיל בשיא ההכנות לחתונה. "בדיקה אחת פשוטה שפוצצה לנו עולם שלם", אומר ערמון. "כמה שבועות שרוני לא הרגישה טוב, היו לה תופעות לוואי מוזרות. התנפחות של בלוטות הלימפה, פצעים בפנים, צוואר תפוס. היינו כמה פעמים במיון ולא ידעו מה יש לה. עד שהיא הרגישה ממש גרוע ועשו לה ספירת דם פשוטה, וגילו לוקמיה חריפה מסוג AML.
"באותו רגע התחיל המרוץ למציאת מח עצם מתאים. אמרו לנו שהאופציה הטובה ביותר היא למצוא התאמה של 100%. אחרי שחיפשו במאגר בישראל וגם במאגרים מחו"ל ולא מצאו, אמרו לנו שיש אפשרות להשתלה מאחד האחים אם תהיה התאמה של 50%, אבל שהאפשרות המועדפת היא התאמה של 100%. לא העזתי אפילו לשאול מה אחוזי ההצלחה. פחדתי מהתשובה. הבנו שאנחנו חייבים למצוא תורם ולצאת למבצע. זה היה מטורף".
איך מתמודדים עם בשורה כזו שנופלת עליכם משום מקום, ועוד לפני החתונה?
"זה הרגיש כמו חלום מוזר. האמת שלא היה לנו זמן להתרכז ברגשות – רק במטרה. להביא כמה שיותר אנשים שיתרמו דגימת רוק למאגר. פעלנו לפי המטרות. אמרנו, מה צריך? צריך מפורסמים? הם התגייסו מיד. צריך קמפיין בפייסבוק? תקשורת? מתנדבים? פעלנו שלב אחרי שלב בלי לחשוב יותר מדי. הצלחנו גם להעלות מודעוּת למאגר. בכל שלב שעברנו לא היה לנו רגע לעצור ולהתפעל, להגיד וואו. ישר המשכנו הלאה. רק היום אנחנו מבינים שזה נגע בכל כך הרבה אנשים".
בכל התקופה הזאת רוני הייתה מאושפזת לסירוגין במחלקה ההמטו־אונקולוגית בשיבא. "היינו בבועה שלנו – במחשב בבית או בבית החולים. זה לא נתפס שהבקשה שלנו להציל את רוני הגיעה לכל הארץ. אחרי שהמבצע הסתיים גיליתי פתאום שאנשים ממש מזהים אותי ברחוב. בדיעבד יש לנו תחושות של גאווה שהצלחנו לעשות את זה".
16.5 אלף דגימות נוספו למאגר מח העצם של עזר מציון במהלך המבצע למען רוני, שהופק בתוך שבוע אחד בלבד. מכיוון שלא נמצאה התאמה של 100% בדגימות שנאספו במבצע עברה רוני השתלת מח עצם מאחד מאחיה. "זה היה מאוד מלחיץ, לא ידענו אם זה ייקלט בהצלחה", אומר ערמון. "רק אחרי שחזרה הבדיקה הראשונה, חודש אחרי ההשתלה, הרגשנו בנוח לפרסם עדכון. הבדיקות הראשוניות מלמדות שמח העצם נקלט, והערכים בדם שלה חוזרים בהדרגה לטווח התקין. בדיקות נוספות מתבצעות אחרי שלושה חודשים, חצי שנה וגם לאחר שנה".
איך הרגשתם כשקיבלתם את התוצאות?
"זאת הייתה התרגשות מאוד גדולה. היה לנו חיוך מרוח על הפנים. חיוך שעדיין לא יורד. רוני מרגישה הרבה יותר טוב. הכוח חוזר לאט. גם התיאבון, זה ממש כיף לראות. סוף־סוף אנחנו יכולים להתחבק ולהיות קרובים. לפני כן, בזמן הטיפולים הכימותרפיים, בגלל שהמערכת החיסונית לא קיימת וכל דבר קטן עלול להדביק אותה ולגרום לה לנזק, לא יכולתי לחבק אותה. היא הייתה מאושפזת בבית החולים ואני לא יכולתי לישון איתה באותה מיטה, לא יכולתי לחבק אותה ולהגיד לה שהכל יהיה בסדר, כי אסור היה לי להתקרב אליה. זה היה מאוד קשה. עכשיו סוף־סוף אנחנו יכולים לחזור לחיים של זוג נורמלי".
תודה לעם ישראל
הסרטן אומנם קטע את ההכנות לחתונה, אבל רוני ובר לא רצו לאפשר לו לשנות להם לגמרי את התוכניות. "היינו אמורים להתחתן בספטמבר, וכל התהליך כמובן נעצר. ביטלנו את האולם ואת הכל, אבל בכל זאת רצינו להתחתן. היה לי חשוב להינשא לה. זה היה עוד לפני ההשתלה, לפני שידענו מה הולך לקרות, אבל ידענו שאנחנו רוצים להתחתן ולא משנה מה יקרה. כינסנו חלק מצומצם מהמשפחה והחברים בבית ההורים של רוני ועשינו טקס אינטימי. התארגנו תוך יומיים. זאת הייתה חתונה מאוד יפה. זה היה ממש מרגש וכיף".
במקום ירח דבש חזרה רוני כמה ימים אחרי החתונה לאשפוז. היא עברה שבוע של כימותרפיה לפני ההשתלה. כמעט חודשיים חלפו מאז שעברה את ההשתלה. עכשיו יש כבר סיבה גדולה לאופטימיות.
תעשו גם מסיבת חתונה גדולה?
"אנחנו נחכה לפחות חצי שנה־שנה. המערכת החיסונית של רוני עדיין חלשה והיא לא יכולה להיות בסביבת אנשים. אנחנו עדיין במתח, רוני עדיין הולכת לאשפוז יום, לטיפול ולבדיקות דם. היא עדיין לוקחת תרופות שמורידים לה בהדרגה. אבל היום סוף־סוף אנחנו מרגישים שהכיוון חיובי".
היו לך מחשבות מה יקרה אם?
"ביום לא היה זמן, אבל בלילה היו באות המחשבות המפחידות. יש כל הזמן כאלה מחשבות. אבל אתה אומר לעצמך - אלה מחשבות שלא מועילות בשום צורה. כשהן מגיעות אני נותן להן לעבור ומתרכז בדברים הטובים. בהשתלה, בתוצאות הראשונות החיוביות, בכמות האנשים שעזרו ותמכו וחיממו את הלב. כל כך הרבה אנשים עזרו, בבית החולים, במחלקת השתלות ובמחלקה ההמטו־אונקולוגית בשיבא. הם אנשים מדהימים, גם האחיות והאחים וגם הרופאים והרופאות. את נמצאת באמצע משהו כל כך מפחיד והם כל כך נפלאים, מעודדים. הרגשנו שאנחנו בידיים טובות, וזה מרגיע כשאתה מרגיש ביטחון באנשים שמטפלים בך. זה עשה את ההבדל, גם לנו כמשפחה וגם לרוני, שידעה שהיא בידיים טובות ושהיא מקבלת את הטיפול שהיא צריכה".
פרופ' ארנון נגלר, מנהל המערך ההמטולוגי בשיבא שרוני טופלה בו, מסביר: "כשלא מוצאים תורם זר מהר - תוך חודש או מספר שבועות - אין טעם להמשיך לחפש אלא צריך ללכת על התאמה של חצי כמו במקרה של רוני, שעברה את הטיפול בהצלחה. בחמש השנים האחרונות פותחו טכנולוגיות חדשות לבצע השתלה מאחים ואחיות, הורים או ילדים שמתאימים לחולה רק ב-50%. השתלות אלו יכולות להתבצע באופן מהיר ביותר כי אין צורך בחיפוש. בנוסף, העלות של החיפוש גדולה יותר. במחקרים השוו תוצאות התאמה בין תורם זר לתורם מהמשפחה שמתאים ב-50%, ונמצא שאין הבדל מבחינת סיכויי ההצלחה. יש הרבה מקומות בעולם שהולכים ישר על השתלה כזאת של קרובי משפחה כי היא זולה ומהירה, ומהירות מצילה חיים".
לרוני ובר חשוב להדגיש ולספר כמה הם נרגשים מהתמיכה האדירה שקיבלו מכל מי שהיה סביבם: "חשוב לנו להודות ל'עזר מציון' שעושים עבודה מדהימה. אומנם עבורנו לא נמצא התורם אבל הם עוזרים לכל כך הרבה אנשים, ויש להם שירותים ומתקנים ועזרה ותמיכה לחולים ולמשפחות שזה ממש נפלא. בשמי ובשם רוני היינו רוצים להודות לכל עם ישראל. זה אומנם נשמע רחב, אבל באמת כל כך הרבה אנשים נרתמו ועזרו והציעו עזרה. אנשים שלא מכירים אותנו נתנו כל כך הרבה מזמנם, הפיצו את המסר. אנשים הציעו את כל מה שיכלו לתת, אם זה לדוגמה אדם שמגדל תמרים, ששלח לנו ארגזים של פרי. זה נתן תחושה של גאווה להיות חלק מעם ישראל ולראות אותו בשעתו היפה - כשאדם אחד זקוק לעזרה".
לפנייה לכתב/ת 
