התאומים חולים במחלה אגרסיבית; רק ניתוח יקר יעזור

שני הילדים לקו במחלה ניוונית קשה, ההורים יוצאים למאבק על עתידם: 

הסיוט של כל הורה

כשיואל היה בן כחודשיים הבחינה אמו במשהו חריג במיקוד של המבט שלו. אחרי סדרת בדיקות התבקשו ההורים הצעירים, שהיגרו לקליפורניה מישראל לפני כחמש שנים, להגיע לפגישה עם הרופאה הנוירולוגית.

"הרופאה בישרה לנו שמדובר במחלה גנטית בשם קנוואן. אתה יושב מול הרופאה ושומע שהילד שלך לא יילך, שהיכולות המוטוריות שלו יהיה מוגבלות מאוד, שהוא יסבול מפיגור וכנראה לא יראה ולא ידבר. המציאות שמציגים לך היא פשוט נוראית. זה הסיוט של כל הורה. זו הייתה מכה קשה", משחזר האב.

"זו מחלה אגרסיבית מאוד. הנזק שנגרם אינו בר תיקון(צילום: באדיבות המשפחה)

אחרי שהתבשרו כי בנם לקה במחלה הנדירה ביקשו ההורים לוודא כי יעל לא לקתה במחלה אף היא. "יעל לא סבלה מהתסמינים שמהם סבל יואל, אבל רצינו להיות בטוחים. אחרי שהיא נבדקה קיבלנו את הבשורה שגם היא חולה במחלה. היינו בהלם".

מחלת הקנוואן היא מחלה ניוונית של המוח התוקפת בעיקר תינוקות ופעוטות. המחלה הגנטית נפוצה בעיקר בקרב יהודים ממוצא אשכנזי, ושכיחותה באוכלוסייה זו היא של 1 ל-15 אלף לידות. התפתחותם של החולים בקנוואן לקוי, הם סובלים מניוון עצב הראייה ורובם נפטרים בעשור הראשון לחייהם.

"אכזרי שכסף מפריד בין הילדים שלך ובריאות"(צילום: באדיבות המשפחה)

"גזר הדין של הרופאים - הילדים שלנו לא יחצו את גיל 8"

"אתה מרגיש שעולמך חרב עליך", משתף זוהר, "קשה להאמין שזו המציאות שאתה אמור להתמודד איתה. לא פשוט להסביר במילים איך מרגיש אב שהבן שלו בוכה ואתה לא יודע למה. גזר הדין של הרופאים היה שהילדים שלנו לא יחצו את גיל 8. זו מחלה מאוד אגרסיבית. רוב הנזק שנגרם לילדים נגרם עד גיל שנתיים. הנזק שנגרם אינו בר תיקון. אשתי ואני החלטנו לא לוותר. החלטנו לעשות הכל כדי להילחם שיהיה עתיד לילדים שלנו".

בירור יסודי של ההורים גילה כי יש מרכז רפואי בשיקגו, אשר מתמחה בטיפול במחלה הנדירה. "הגענו עם הילדים שלנו לאבחון במרכז הרפואי. ההמלצה הראשונה שלהם הייתה על טיפולי פיזיותרפיה יומיים לילדים. ללא הטיפולים המצב שלהם ידרדר במהירות ולא יהיה להם שום סיכוי להחלים. העלות של הטיפולים היא של 15 אלף דולר בחודש. ביטוח הבריאות שלנו לא מכסה זאת. העלות הזו הורגת אותנו מבחינה כלכלית", מסביר האב.

בנוסף לטיפולים הפיזיותרפיים להוריהם של יואל ויעל הומלץ על ניתוח ניסיוני לתיקון גנטי שעשוי לעזור לילדיהם. "זה ניתוח חדשני שבמהלכו משתילים את האנזים שחסר לילדים שלנו במוח. יש הורים רבים שמחכים בתור לניתוח הזה. העלות שלו היא אסטרונומית – כשני מיליון וחצי דולר עבור שני הילדים שלנו. אין דבר יותר אכזרי מהתחושה שמה שמפריד בין הילדים שלך ובין הבריאות שלהם זה כסף. אני לא יודע אם נצליח לגייס את הסכום הזה, אבל אנחנו מוכרחים לנסות", מתאר זוהר בקול חנוק.

גבי איליניצקי עם יעל ויואל(צילום: באדיבות המשפחה)

"כל יום הוא גרוע מהקודם"

ההורים פנו באחרונה לעזרת הציבור כדי לממן את העלות הרבה של הטיפולים. "היה לנו מאוד קשה להחליט לפנות לעזרה. אני אדם מאוד עצמאי. היגרנו לארצות הברית בלי כלום, רק עם חובות. הצלחנו להתמקם יפה. תמיד הפחיד אותי שאצטרך לפנות לאנשים לעזרה. זו החלטה לא פשוטה, אבל אתה מסתכל על הילדים שלך ורואה שכל יום הוא יותר גרוע מהקודם, אז אתה אומר לעצמך שעם כל הכבוד למבוכה שלי, יש פה מטרה יותר חשובה".

איך אתה מגיב לביקורת של אנשים שטוענים שלא לגיטימי לרדת מהארץ ולאחר מכן לפנות לציבור הישראלי לעזרה?

"זו ביקורת לגיטימית, אבל חשוב לי להדגיש שמעולם לא התכחשתי להיותי ישראלי. מי שייכנס אלינו הביתה יראה בית ישראלי לחלוטין. היגרנו לארצות הברית בלית ברירה. יש אנשים שמגיעים ממשפחות עם גב כלכלי. אני מגיע מרקע חרדי. להורים שלי לא היה אפילו את המינימום לתת לנו. לא היגרנו לארצות הברית כי חיפשנו חיי עושר. לא נסעתי לארצות הברית לעבוד בעגלות כדי להרוויח כסף לטיול אחרי צבא. עזבנו כי לא הייתה לנו אפשרות אחרת. אני ישראלי בכל רמ"ח איבריי. עזבנו בית ומשפחה ועברנו למקום זר. זו לא החלטה קלה. זו החלטה שמתקבלת בלית ברירה".

זוהר מדגיש כי הם נמצאים במירוץ נגד הזמן. "אין עמותות שעוזרות לנו. לראות את הילדה שלך מצליחה לאחוז בידה בחפץ זה נשמע כמו אירוע טריוויאלי, אבל עבורנו זה היה אושר שקשה לתאר. כשהילד שלך מסתכל עליך בפעם הראשונה זו תחושה שאי אפשר להעביר במילים. אנחנו רוצים לעשות כל מה שביכולתנו כדי להבטיח שהעתיד של הילדים שלנו יהיה עתיד טוב יותר".

קישור לדף מימון ההמונים של ההורים