"הנשמה הענקית של נגה בת השלוש עזבה את הגוף"
המאבק של נגה באומץ בת השלוש נראה חסר תקווה, אבל ההורים שלה, נעם ותמר, לא היו מוכנים לוותר לרגע. כשגילו שיש תרופה עבורה, יצאו בקמפיין פייסבוק שריגש את המדינה וסחף אחריו מאות אלפי גולשים, במטרה לגייס חצי מיליון דולר. השבוע, לפני שהמשימה הושלמה, נגה נפטרה. אביה, נעם, נפרד בדמעות: "לאבד ילד זה דבר קשה שאין לתאר. ביום האחרון ראינו שאין עוד טעם. אמרנו לה שאנחנו אוהבים אותה, וחיבקנו אותה בפעם האחרונה"
ביום ראשון האחרון פסעו מאות בשבילים של בית העלמין בכרמי יוסף, מלווים לדרכה האחרונה ילדה קטנה, רק בת שנתיים וחצי,נגה באומץ שמה. אחרי הספד קורע לב של אמה, תמר, נטמנה נגה עם החפצים האהובים עליה — בובה וכרית שאליהם הייתה קשורה במיוחד. כך הגיעה לסיומה העצוב תקווה גדולה, שנגה, אשר נולדה עם תסמונת גנטית נדירה, תינצל מגורלם של הילדים הלוקים בה ושאינם מגיעים לגיל שלוש.
למרות גילה הצעיר, נגה שאביה נעם מכנה אותה "לוחמת אמיתית", אכן עשתה היסטוריה של גיבורים. בזכותה נכנסה הבדיקה המגלה את התסמונת הקטלנית לצ'יפ הגנטי הכללי שנהוג בישראל.
בנוסף, בחודש נובמבר האחרון היא הצליחה לסחוף אחריה מאות אלפים, כולל עשרות סלבס, אשר נענו לקריאת הפייסבוק תחת ההאשטג #גיל3 וצירפו תמונה שלהם מהגיל הזה. המטרה הייתה לעודד מסע התרמה למען נגה כדי לממן טיפול שעלותו הייתה חצי מיליון דולר, סכום אגדי עבור משפחה רגילה כשלה. חלק גדול מהסכום אכן גויס, ובינתיים המשיכה נגה את מאבקה כשהתקווה מרחפת מעליה ומעל משפחתה.
האב נעם מספר כי למרות הסבל הגופני הגדול, היא תמיד הייתה מלאת חיים, חברותית, חייכנית, חביבת המחלקה האימונולוגית בבית החולים לילדים ספרא בתל השומר. אבל, בראיון איתו שנערך אתמול, סיפר נעם כשעצב גדול מציף את עיניו, כי בשבועות האחרונים חש שבתו התעייפה. גם דף הפייסבוק "להציל את נגה", בו עדכנו בני המשפחה לגבי מצבה הפך לפחות אופטימי.
"המחלה שמאיימת לחטוף אותה מאיתנו לפני גיל שלוש מתקדמת ומקשה על הגוף שלה לבצע משימות פשוטות. אנחנו במרוץ להכין לך תרופה. תחזיקי מעמד בשבילנו, אנחנו מחזיקים מעמד בשבילך", כתבו בני המשפחה. ביום שישי האחרון נאלצו לבשר את הגרוע מכל. "הנשמה הענקית של נגה עזבה את הגוף שלה", כתבו במילים קורעות לב. "אחרי שבוע של מלחמה בטיפול נמרץ היא החליטה להמשיך הלאה. אנחנו שבורים והמומים ממותה של הלוחמת הקטנה שלנו ורוצים להודות לכולכם שהייתם כאן וליוויתם אותנו בדרך הקשה הזאת".
מאז ההלוויה פוקדים עשרות מנחמים את בית משפחת באומץ ביפו. מהחלונות הגדולים נשקף הים. "עברנו לפה", מסביר נעם, "כדי שיהיה לנגה אוויר טוב, ולבנות האחרות קצת נחמה במציאות החדשה. הייתה לנו כאן תקופה טובה איתה. היה לנו קיץ טוב, אבל ידענו שהחורף זה המבחן האמיתי. שאם היא תעבור את החורף מחד, והתרופה תתפתח מאידך, הזמן יעבור ונחבר בין שתיהן". אבל למציאות היו חוקים משלה. "כל התקופה של החודשיים־שלושה האחרונים הייתה תקופה סוערת", הוא אומר.
"היינו הרבה באשפוזים. בגלל שהמערכת החיסונית שלה הייתה חלשה, וירוס שהיה רדום התעורר, ופלש לכבד וזה גרם לכשל מערכות. השבוע האחרון היה סוער במיוחד. דווקא ביום רביעי האחרון, יומיים לפני שנפטרה, היה נראה שהמערכות מתייצבות והיא בהכרה כל הזמן. היה לנו אחר צהריים של תקווה. כי הנה המדדים מתייצבים ופתאום הרופאים באים ומתחילים לדבר על שבוע הבא, ו'נראה מה עושים עם זה'. פתאום שוב יש מחשבה שהיא תצא גם הפעם מהמצב הקשה, כמו שיצאה בעבר ממצבים קשים. ויש איזו שמחה זהירה. יום רביעי היה יום טוב, אבל בחמישי המצב התהפך וההידרדרות המשיכה".
נגה הבינה את מצבה?
"נגה הייתה בשלב שבו התחילה להבין דברים בסיסיים לגבי המצב שלה. היא ידעה מתי הולכים לבית החולים, למשל. היא לא הייתה מישהי ששואלת למה, או מתמרמרת. אבל אני ראיתי שהיא התעייפה. בכל אותם ימים אחרונים תמר ואני נמצאים איתה, מחבקים, נותנים לה יד, מנסים לתמוך.
"מדי פעם היא מתעוררת, מזדקפת, מצביעה על מישהו שנכנס לחדר. נגה הייתה קשובה לכל מה שקורה, כל אחד זכה אצלה לתשומת לב, מהילדים ועד המנקה. היא ידעה לשמוח והייתה אהובה על כולם. חמישי בלילה היה לילה קשה של חוסר תפקוד. לאבד ילד זה דבר קשה שאין לתאר. בשישי בבוקר ראינו שאין טעם. אמרנו לה שאנחנו אוהבים אותה, וחיבקנו אותה בפעם האחרונה".
ריחפה מעלינו עננה שחורה
נגה, בתם של נעם, מטפל ברפואה משלימה, ותמר, מורה, הייתה האחות הצעירה של יסמין, 11, ומיקה, 9. כשנולדה בשבוע ה־33 להריון, היא נראתה קטנה מהמקובל. "הרופא הוציא אותה", משחזר נעם, "ובאינסטינקט של רופא הוא אמר: 'טוב, אתם רואים שהיא הרבה יותר קטנה ממה שחשבנו'. והמשפט הזה שלו, שיכול להיות סתם משהו, הפך בהמשך לעננה שהקיפה אותי הרבה זמן.
"גם אחר כך, בטיפת חלב, היו אומרים שהיא קטנה. ושוב, למי זה לא קרה. וזה יכול להיות סתם. אבל אצלנו לא. הרגע ההוא של האמירה בלידה, היה רגע מכונן, סימן שחור, למרות שאז עזבתי את זה. בגיל חצי שנה היא התחילה לשלשל. במקביל היא הייתה קמה בלילה וצורחת מכאבים. "כשהתחלנו לבדוק, התגלה שיש לה קוליטיס שזו דלקת חמורה במעי, מחלה של אנשים מבוגרים. רופא הילדים הראה לי מאמר על מחלות גנטיות, ואמר שאם זו האבחנה, מדובר בסימפטום שיכול להעיד על משהו מאוד חמור.
"ואז את קוראת בגוגל מה זה אומר, וזה אומר מחלות גנטיות שמתים מהן, ורק אז בעצם, נפל האסימון. התקשרתי לאחי ואמרתי לו: 'זה נראה רע מאוד'. קוליטיס זה מסוכן אבל לא חשבנו על מוות. ופתאום זה סוג של חושך, הלב לרגע נעצר. אתה נשאב עמוק בתוך המילה הזו. הייתי אז בעיקר עם עצמי. ניסיתי להגן על תמר והבנות. לשמור לעצמי דברים כאלו. אולי גם כדי שאם לא אגיד, זה לא יהיה אמיתי. אחר כך בבית החולים אומרים לך אתה צריך להיות חזק, אז אתה לוקח על עצמך את התפקיד. כשהתחלנו לעשות בדיקות גנטיות מהר מאוד הרופאים בתל השומר הבינו מה זה".
נגה אובחנה כנושאת מחלה גנטית נדירה בשם Hoyeraal-Hreidarsson Syndrome, הגורמת לכשל חמור במערכת החיסונית, עד כדי כך שגופם של הפעוטות הסובלים ממחלה זו קורס בסביבות גיל שלוש. "המחלה הזו פוגעת ביכולת הגוף לייצר תאים", מסביר האב, "לנגה היה DNA של איש מבוגר ומכאן מחלות של איש מבוגר. היא לא החלימה בקלות מפצעים, הייתה לה פגיעה במערכת החיסונית, כל שפעת קטנה הייתה מסוכנת. בחייה קצרים היא כבר היתה מונשמת כתוצאה משפעת. ובשנה וחצי האחרונות לחייה היא הייתה מוזנת ישירות לווריד. את הילדות האחרות לא העזנו לבדוק. בסוף בדקנו, בשביל הטיפול. מתברר ששנינו, תמר ואני, נשאים של הגן הזה אבל למזלנו הן לא".
היו רגשות אשמה, שזה בעצם בא בגללכם, ההורים?
"היה קושי שהיה קשור בעיקר לזה שאין מה לעשות. היה פחד. פחדנו שאולי לאחת הבנות האחרות יש את זה ואולי לא יודעים. אבל זה לא היה המצב. יצא לנו כמה פעמים לדבר על זה עם הבנות. לא הסתרנו כלום. ידעו שזו מחלה שאפשר למות ממנה וגם הקמפיין שעשינו שם את הדברים על השולחן. הייתה כל הזמן התמודדות גם עם לנסות להציל אותה וגם עם להיות איתה ולא לחשוב על העתיד. חיינו בשני המישורים.
"די מהר הבנו שאשתי לא יכולה לחזור לעבודה. אני עוד עבדתי, אבל ככל שהתעסקתי עם המירוץ של לנסות להציל את נגה, זה גזל יותר ויותר זמן מהקליניקה. ניסינו הכל. כמטפל בדיקור ידעתי שאין כמעט מה לעשות, שלא רפואה אלטרנטיבית ולא קונבנציונלית יעזרו לקוליטיס ולנשימה ולחסר החיסוני".
"זה היה כמו שעון חול"
לפני חצי שנה התבשרו ההורים שחלה פריצת דרך במחקר הגנטי ופותחה טכנולוגיה שמאפשרת לרפא את נגה ועשויה להציל את חייה. "זה נקרא תרפיה גנטית", אומר נעם. "טיפול שכמה מאות ילדים עם כשל חיסוני ניצלו בזכותו. זה שיגע אותנו הרעיון שהיא תהיה ילדה רגילה, שפתאום האפשרות הזו קיימת בעולם, אבל זה לא מעניין אף אחד. למה? כי אין חברת תרופות שתשקיע בלייצר תרופה למחלה כזו נדירה. בספרות המקצועית יש כ־30 ילדים בעולם שסובלים מהמחלה הזו. יש ילדים שמגיעים לגיל שמונה או תשע והשיאן, עם השתלה הגיע לגיל 17.
"אני לא מכיר ילדים שחיים עם זה. הטיפול היחידי שאפשר לעשות לילדים כאלו זו השתלת מח עצם. בשנה וחצי הראשונות נלחמתי על זה למען נגה, ואז הבנתי שלה זה לא מתאים בגלל שהיא קטנטונת, לכן היה צריך משהו דרסטי יותר, על בסיס גנטי. עברנו לפיתרון ב', ובינתיים חלף הזמן. גילינו שהטיפול אינו בסל ואין לו מימון מקופת חולים. לנגה היה מקטע די־אן־איי פגום, ובטיפול היו אמורים להוסיף לה את הקטע החסר בדי־אן־איי.
"מדובר בהנדסה גנטית יקרה. מאות ילדים עברו את הטיפול בארה"ב בהצלחה, ונגה קיבלה אישור לעבור את הטיפול בארץ. בחו"ל זה 3 מיליון דולר, ובארץ חצי מיליון דולר. מבחינתנו היה לנו חשוב לעשות את זה בארץ, כי זה יפתח משהו גם למען ילדים אחרים שסובלים ממחלות גנטיות אחרות. מדובר בעבודת מעבדה של כמה חודשים והערכות הרופאים בארה"ב ובישראל שתוך שנה אפשר לייצר את התרופה. זה סוג של שעון חול שנמצאנו בו".
את הכסף הראשוני לטיפול השיגו ההורים ממכירה של אמנות. "התחלנו פשוט לעבוד במעבדה. אחר כך הגיעה ההתרמה שעזרה. פגשנו בדרך המון אנשים טובים. דורון זקצר שמלווה קמפיינים כאלו בהתנדבות וגם עמותת 'להושיט יד' שהם מקצועיים בהשגת תרומות למקרים דומים. ויורם לוי ממשרד 'ברוקנר יער לוי' שהגה את ההאשטג "גיל 3".
הופתעתם מההירתמות?
"זו הייתה חוויה מטורפת, עוצמה. רובם של הסלבריטאים ששמו תמונה שלהם מגיל 3 ידעו מה המטרה, ומהר מאוד זה רץ והתחיל להתגלות. בהתחלה אמרתי ליורם: למה שאנשים ישימו? רובם צריכים ללכת להורים, להשיג תמונה של עצמם, למי יש כוח? אבל תוך יום זה כבר עף".
החיים של נגה, מספר אביה, כללו קשיים נוראיים. "היא הייתה מקיאה בלילות והיה לה קשה. במחלה הזו הרע כל כך רע אז גם הטוב היה מאוד מאוד טוב. היא ילדה קטנה שלא כל כך הולכת. לפעמים בתסמונת הזו יש לילדים בעיות של שיווי משקל. היא דיברה פחות לגילה אבל הצליחה לתקשר. היא לא הייתה בגן ילדים כי היא לא יכלה להיות קרובה לילדים. האחיות שלה עם מסכות בבית, וגם אנחנו. אבל העדפנו ככה. בבית החולים היא הייתה חביבת המחלקה. ילדה שמחה שאוהבת אנשים. לא כל הילדים מחייכים עם כל הדקירות והעירויים, אבל היא הייתה ילדה חיובית. כל מה שהיא הייתה צריכה זה להחזיק את השנה הזו".
ההשקעה בתרופה של נגה לא העיתה לשווא. הוירוס המהונדס שנועד לפתור את בעייתה עדיין גדל במעבדה, אמנם מותאם עבורה ועם החומר הגנטי שלה, אבל אולי הוא יכול להתאים לילדים אחרים. בימים האחרונים פנו לנעם הורים לילדים עם מחלות דומות, שביקשו, אם ניתן, לעשות שימוש בוירוס המהונדס. "שום דבר לא הלך לאיבוד", מרגיע נעם. "זה עדיין נמצא שם, במעבדה. בעיקרון זה נועד לטפל בנגה, עם המטען הגנטי שלה והבעיה שלה, אבל כמובן נשמח לתת אותו ולהציל ילדים אחרים".
כל מה שנעם רוצה ומייחל לו כעת, מתוך האבל הכבד מאוד על בתו, הוא שגרה. "זה יהיה סוג של נחמה שאחרי הסערה הגדולה ניתן למצוא שקט ביום יום כמו כולם. המשפחה שלנו צריכה את זה".
הסרטון שקרא לתרום לפיתוח התרופה לנגה:
לפנייה לכתב/ת 
