רפאל בן ה-6 חולה במחלה נדירה - וירוץ במרתון
רפאל סובל ממחלה נדירה שגורמת לכך שעל אף גילו, התפתחותו דומה לזו של ילד בן שנתיים. השנה הוא ישתתף בפעם השנייה במקצה הקהילתי של מרתון ירושלים - והפעם לגמרי לבדו, בעזרת הליכון מיוחד. "שום מטפל לא האמין שיצליח להגיע להישג כזה", אומרת אמו דבי
שש שנים לאחר שנולד בנה הקטן, דבי אנקאווה (27) עדיין מתרגשת מכל צעד ומכל תנועה של רפאל כאילו היו אלו צעדיו הראשונים. המחלה הגנטית הנדירה ממנה הוא סובל, אשר מלבדו ידועים עוד כמאתיים מקרים בלבד ברחבי העולם, גורמת לכך שעל אף גילו, התפתחותו דומה לזו של ילד בן שנתיים.
"אני לא מסתכלת על ההתקדמות של רפאל לפי שנים, אני רואה את ההתקדמות שלו בהשוואה לעצמו", היא מספרת, "כל צעד שהוא עושה, כל תנועה חדשה מרגשת אותי ממש. אני לא סופרת את זה לפי השנים. כל דבר חדש הוא מבחינתי עולם ומלואו, משהו שלא ציפינו לו ואנחנו מתלהבים ממנו".
רפאל סובל מבעיות לב וריאות, מתקשר באמצעות תנועות ספורות בלבד, ובשנה האחרונה החל ללכת, כשהוא נעזר בהליכון מיוחד. בחודש הבא ישתתף במרתון ירושלים ב"מקצה הקהילות", כחלק מקבוצת עמותת על"ה, לראשונה בכוחות עצמו.
"לפני הלידה הייתי במשך כמה שבועות בשמירת היריון, אבל שום בדיקה או סקירת מערכות לא הצביעה על הבעיות הרפואיות שלו. הוא נולד בשבוע 31, הראש שלו היה גדול ביחס לגוף ומיד נלקח לפגייה ותקופה ארוכה גם היה מונשם. הרופאים אמרו לנו שהם לא יודעים במה הוא חולה, והמליצו לנו לשלוח דגימות דם למעבדה לזיהוי מחלות נדירות בבוסטון".
לאחר ארבעה חודשים הגיעו תוצאות בדיקת המעבדה שבישרו על המחלה הגנטית של רפאל: Cardio Facio cutaneous syndrome, אשר מלבד רפאל ידועים עוד כמאתיים מקרים בלבד בכל העולם שחולים בה.
"כשקיבלתי את הבשורה, הבנתי שהשתנו לי החיים: רפאל לא הולך להיות ילד כמו כולם, אבל באותו הרגע לא קלטתי את כל המשמעויות של הדבר. בשנה הראשונה הוא היה בסכנת חיים מתמשכת, לא זזנו מבתי החולים. היו מקרים שבהם שוחררנו לשבוע אחד בבית ואז חזרתי איתו לחודש נוסף בבית החולים".
"הבשורה על האוטיזם של הבן הגדול הייתה הקלה"
"אחרי שמלאה לו שנה, לאט לאט הדברים החלו להתייצב והוא התחיל ללכת למעון. הרופאים אמרו לי באותם ימים שקשה להם לצפות את העתיד שלו כיוון שהמחלה כל כך נדירה, ואין מספיק מקרים להתבסס עליהם וללמוד מהם על דפוסי המחלה".
שלוש שנים לאחר לידתו של רפאל, גילתה דבי שבנה, ישראל, הגדול ממנו בשנה, לוקה באוטיזם. "מבחינתי זה היה סוג של נס שגיליתי על האוטיזם של הבן הגדול, רק אחרי שרפאל נולד. עברנו עם רפאל חוויה מאוד אינטנסיבית ומטלטלת רגשית עם כל הפחדים והחששות ממצבו הרפואי, כך שפתאום כשחזרו תוצאות האבחון על האוטיזם, הייתי מאוד רגועה.
עוד כתבות:
יום בחיי הורה לילד עם צרכים מיוחדים
מרגש: הנער שהפך אח גדול לילד מיוחד
צפו: השופט העיוור רוכב לראשונה על אופניים
"זה היה נראה לי כמו משהו הרבה יותר קל לטיפול. אמרתי לעצמי תודה לאל שזו לא בעיה רפואית שמסכנת את חייו. עם כל הקושי בהתמודדות עם האוטיזם, לקבל את הבשורה הזו הייתה ממש הקלה עבורי".
"אמרתי להם 'השתגעתם?'"
כשהיה בן ארבע, הוצע לרפאל לראשונה על ידי עמותת על"ה להשתתף במקצה הקהילות של מרתון ירושלים. "אני זוכרת שאמרתי להם 'השתגעתם?' מרתון היה נשמע לי כמו מועדון סגור לספורטאים והוא בקושי הצליח באותה התקופה להחזיק את עצמו. המטפלים אמרו שאם הוא יצליח להחזיק מעמד יותר מחמש דקות במסלול זה יהיה נס. שום מטפל שלו באותה תקופה לא האמין שיצליח להגיע להישג כזה".בשנה שעברה הוא השתתף במרתון כשגופו קשור באמצעות רצועות לשוטרת שהתנדבה לסייע לו, והם נערכו יחד לקראת האירוע. השנה הוא צפוי לצלוח את המרתון בכוחות עצמו כשהוא נעזר בהליכון מיוחד. "כבר התחלנו איתו את ההכנות למרתון, ובכל שבוע על כל מסלול שהוא מסיים, הוא מקבל מדבקה ואפשר לראות עליו כמה שהוא מתרגש על שהוא מצליח. לאחרונה רפאל התחיל גם לעשות ג'סטות, ומבחינתי זה 'וואו'. לראות אותו מסמן עם האצבע על דברים שהוא רוצה, או כשאני מדברת איתו ורואה לפי הבעות הפנים שלו שהוא מבין אותי, זאת התקדמות ענקית".
שר סנדה, מדריכת כושר והבעלים של רשת "שר פיטנס" סיפרה: "אני מסייעת לעמותת על"ה באימונים למרתון ירושלים, זה אמנם שונה מאוד מלאמן קבוצת כושר רגילה, אבל המהות היא אותו הדבר, הילדים לא מאמינים בעצמם שהם יכולים, אבל ברגע שאתה בא ומאמין בהם ונותן להם את הכוח הזה, פתאום הם מצליחים לעשות פעולות שלא עשו לפני כן.
"לראות אותם מצליחים ללכת זה נותן סיפוק אדיר. משיעור לשיעור אנחנו רואים התקדמות ניכרת, ילדים שלא הצליחו לעשות צעד בשיעור הראשון, היום כבר הולכים כמעט בכוחות עצמם".
איציק קורנפיין, מנהל אגף הספורט בעיריית ירושלים הוסיף ואמר: "במקצה הקהילות השנה צפויים להשתתף כ-3,000 רצים. כל מי שמגיע למרתון ורואה את האושר על פניהם של הילדים, מבין את החשיבות החברתית של המקצה הזה. ילדים שמתגברים על קשיים אדירים כדי להיערך לאירוע, ורגע השיא יגיע בבוקר המרתון, יש אווירה מיוחדת ושמחה גדולה".
"לא צריך להיבהל כשהילד שלי מגיע לנדנדה"
לצד ההורות לשני הילדים המתמודדים עם הבעיות המורכבות, דבי מתנדבת כחובשת באיחוד הצלה. "אחרי שרפאל נולד חוויתי הפלה. היה לי דימום כבד והזנקנו אמבולנס, אני זוכרת שנכנס צוות שלם של גברים והרגשתי שהם בשוק מהסיטואציה, לא יודעים בדיוק איך לפנות רגשית ואיך לגשת אליי. כשנכנסתי כחובשת באיחוד הצלה ראיתי לעצמי כמטרה לסייע לנשים ברגעים הקשים האלו ובאמת כשאני מגיעה ליולדת או לפצועה, אני רואה איך הפרצוף של האישה משתנה כשהיא רואה שנכנסת חובשת, זה נותן להן תחושה של רוגע וביטחון, שיש מישהי שמסוגלת להבין אותן.
"כשאני מוזנקת על ידי איחוד הצלה לילד עם צרכים מיוחדים, אני מרגישה שאני נקשרת אליהם הרבה יותר מהר, והם מרגישים את זה, מאשר של מישהו אחר שמגיע מבחוץ. היה לי מקרה עם ילד אוטיסט שנפצע אבל לא הסכים שאף אחד יתקרב אליו. השתמשתי בטכניקות שאני מכירה מהבן שלי כדי לשכנע אותו והוא נרגע והסכים לעלות לאמבולנס רק איתי".
המרתון, בעיניה, מסמל אבן דרך משמעותית בשילוב ילדיה בחברה, אבל החלום על חברה שוויונית עוד רחוק. "לפעמים אני מגיעה עם הילדים לגן שעשועים ואני מרגישה מההורים האחרים תחושות של פחד או בהלה. הורים לילדים צריכים להבין שגם לילדים האלו מגיעה הזדמנות שיהיו להם חוויות כמו כולם, גם להם מותר ללכת לגינה וליהנות ממשחקים וכשהילד שלי מתקרב לנדנדה לא צריך להיבהל ולהזיז את הילד שלכם. אני מקווה שהחברה תלמד שגם בן אדם שונה הוא לא מפחיד ולא מגעיל. זה מתחיל בחינוך, אם המבוגרים יידעו להתנהג לאנשים שונים מהם בגובה העיניים ובהכלה, גם הילדים ילמדו את זה מהוריהם".
לפנייה לכתב/ת 
