הקליפ המרגש של שלושה אבות לילדות חולות במחלות נדירות
לרגל יום המחלות הנדירות המצוין היום ברחבי העולם התחברו חננאל, כיוף ואושיק, אבות לבנות החולות במחלות נדירות, לפרויקט מיוחד במינו ויצרו קליפ המוקדש לבנותיהן ולכל הילדים "הנדירים". היום הוא מוצג לראשונה ב-ynet
הם שלושה אבות צעירים שקיבלו "מתנה" באמצע החיים שלימדה אותם להסתכל עליהם קצת אחרת. חננאל, כיוף ואושיק, יצרו קליפ שמוקדש לבנותיהם ולכל הילדים החולים במחלות נדירות. היום (28 בפברואר) מצוין בעולם יום המחלות הנדירות.
לפני כחודשיים החליט חננאל שאת השיר שכתב לאילה הוא יהפוך למכתב עבור כל אותן ילדות החולות במחלות נדירות. התחברו אליו אושיק וכיוף ועמותת "ארגז של חלומות" שחיברה אותם לצלם ולבמאי, אבי בן זקן, ולמפיק וליוצר, כברה מאיר. לפרויקט הייחודי המוצג היום (ה') לראשונה ב-ynet התגייס גם אור בן עמרי שהלחין ועיבד את השיר.
"בכל העשייה הפרטית שלנו יש רגע שאתה עוצר לתהות מתי עשית משהו בשביל מישהו אחר - וכשפנו אליי מהעמותה הרגשתי שזה משהו שאני לא יכול להתעלם ממנו. הבחירה ליצור קליפ שמתרכז ביופי, בתמימות ובאושר של אותן ילדות בדיוק כמו כל הילדים בעולם היה מה שכיוון אותי בבניית התסריט לקליפ", משתף בן זקן.
"נרתמתי לזה בשמחה ובאהבה", מוסיף כברה מאיר, "יש לי בן ובת שאני אעשה הכל בעבורם ומאוד הזדהיתי עם האבות המיוחדים שפגשתי. החיוך, הצחוק והשמחה של הילדות באותו היום היו בעבורי הדבר הטוב ביותר שיכולתי לקבל".
חננאל אוחנה ובתו אילה. "היא גיבורה בעיניי"
הרעיון לפרויקט נולד ממכתב שכתבתי לבתי הבכורה, במהלך הטיפול הקבוע אותו היא מקבלת", משתף חננאל אוחנה, מנהל המתחם המוסיקלי בכפר הנוער ימין אורד שם גם מתגורר, אביה של אילה, בת החמש וחצי, החולה הצעירה ביותר בישראל החולה במחלת הגושה.
"עד גיל ארבע אילה הייתה ילדה ככלל הילדים בגילה. עם הזמן ראינו שהדימומים באף, שלא ייחסנו להם חשיבות גדולה מדי, התחילו להתגבר והיא החלה להשמין וזה באמת היה מוזר. לימים, הבנו שהטחול והכבד שלה גדלו לממדים גדולים במיוחד בעקבות המחלה.
"כשבישרו לנו את הבשורה הזו בבית החולים זה היה כשנה וחצי אחרי שאיבדתי את אחי היקר איתמר באסון הכנרת, וזה הרגיש כמו אגרוף חזק ישר לבטן וללב. התמלאתי ברגשות אשם ובייסורי מצפון שלא עשינו את הבדיקות הגנטיות המורחבות ושאולי היינו יכולים לעלות על זה לפני, אבל מהר מאוד הבנתי שאילה שלי היא הדבר הכי טוב שקרה לי", מספר חננאל.
"אני חושב שהתהליך שאנו עוברים, האבות בפרט וההורים בכלל לילדים החולים במחלות נדירות, מכניס אותנו לפרופורציות הנכונות ושם את הדברים החשובים באמת בקדמת הבמה – האושר והבריאות של כולנו", הוא מוסיף.
גושה היא מחלה נדירה הנגרמת מחוסר אנזים בגוף הגורם בין היתר לטחול וכבד מוגדלים, אנמיה ונטייה לדימום המתבטאים בחולשה, עייפות וסימנים כחולים. בנוסף, יכולים להיות התקפי כאב בעצמות ושברים בעצמות. "נהוג לכנות אותה 'מחלה של אשכנזים'", מסביר חננאל, "אבל אנחנו דוגמה חיה שזה שלא תמיד נכון ולכן חשוב לנו מאוד להעלות את המודעות למחלה.
למזלנו, אילה מטופלת בעירוי הניתן אחת לשבועיים, שמטרתו לייצר את האנזים החסר בגוף כתוצאה מהפגם בגן, ולשמחתנו המצב שלה רק הולך ומשתפר. ועדיין – כאבא, לא פשוט לראות את הילדה שלך עוברת עירוי אחת לשבועיים ולהסביר לה בצורה רציונלית שהמטרה של כולנו זה לדאוג לה ושיהיה לה טוב.
"לא פשוט להסביר לילדה בת ארבע שהיא נולדה למציאות בה היא שונה מכולם אבל קל לי להעביר לה כמה היא גיבורה בעיניי. אילה שלנו נדירה בלי קשר לאף מחלה. היא לימדה אותנו כל כך הרבה דברים טובים, אהבת אדם, רגישות אין קץ וצחוק אמיתי מהו, היא לומדת מוסיקה ושרה מדהים".
הוא מוסיף ואומר: "היום אני גם מבין שבזכות הטיפול היא יכולה לחיות חיים מלאים בצורה טובה ובריאה כמעט כמו כולם. הרגשות שצפו בהתמודדות עם המחלה של אילה בנו אותי כאבא וכל אלה הולידו מכתב שכתבתי לאילה – מכתב לדרך שיזכיר לה תמיד את האהבה שהיא עטופה בה ואת האהבה שהענקתי לה ואעניק.
"גם ברגעי משבר וגם כשכבר לא אהיה שם לידה. כמוסיקאי אני מודע לעוצמות של שיר, במיוחד שיר שנשאר איתך ויכול להזכיר לך מי אתה ומי האנשים שסביבך וידעתי שזו המתנה שלי אליה".
כיוף נוואף ובתו אחלאם. "כשהיא צוחקת אני יודע שאת שלי עשיתי"
כיוף נוואף, אביה של אחלאם בת ה-13, איש עסקים מעוספייא התחנך על ערכים בהם האבא, ראש המשפחה, נשאר איתן ומפרנס במטרה להשאיר לילדיו ירושה טובה וחיי נוחות. אבל כשבתו הבכורה, אחלאם הגיעה לגיל חמש התרחשה תפנית בעלילה ומאז הוא הבין שאחד האתגרים הגדולים שלו כאבא וכבעל הוא לעטוף את ילדיו ואת אשתו באהבה אין קץ ולהיות משמעותי בעבורם.
"בגיל חמש שמנו לב שאחלאם לא חזקה מספיק כמו שאר הילדים. היא סבלה מדלקות ריאות חוזרות וגילינו שהיא חולה במחלה נדירה בשם "פומפה" הנגרמת כתוצאה מחוסר באנזים בשרירים. במקרה של אחלאם המחלה באה לידי ביטוי בשרירי הסרעפת והריאות ואחרי אשפוז בן חצי שנה התחלנו להתמודד עם מציאות חדשה בה היא צריכה להיות מונשמת כל הזמן.
"ילד מונשם הוא התמודדות אחרת לגמרי שהופכת את שגרת יומה של המשפחה לחלוטין. אנחנו לא יכולים להשאיר אותה לבד ותמיד אחד מאיתנו נמצא לידה. באותם ימים הייתי בעל עסק ששאף לגדול ולהתפתח בתחום והיו לי תכנונים אחרים לגמרי לחיים שלנו, ואחרי אותו אשפוז הבנתי שזהו בעצם הפרויקט האמיתי שלי בחיי והפכתי לאדם אחר.
"יש לא מעט רגעי משבר שאנחנו עוברים. אפילו הדברים המובנים מאליהם כמו לצאת עם אשתי למסעדה הם משהו שלא אפשרי בעבורנו אבל אני יודע שטוב לנו –אנחנו שמחים בחלקנו ומבחינתנו כל עוד אחלאם מרגישה טוב זה ההישג הגדול שלנו.
"אחלאם מטופלת בתרופה שמחליפה את האנזים החסר אצלה ובכך מפרקת את החומר הנאגר בשרירים. היא לומדת מהבית ופעם בשבוע היא מגיעה לביה"ס ונפגשת עם ילדים בני גילה, משהו שהיה חשוב לנו מאוד.
"אני לא אשכח שאחד הרופאים שטיפלו בנו בירושלים אמר לי "אל תבכה שהבת שלך לא תרוץ מרתון כי עם הידיים שלה היא תגיע רחוק". מאז שאחלאם היתה ילדה הציור היה חלק בלתי נפרד מהחיים שלה.
"היא מציירת בצורה פנומנאלית ולא פעם גם פורקת את הרגשות דרך הציור. כהורים החלטנו להשקיע ולעזור לה להתפתח בתחום הזה והיום היא לא יכולה בלעדיו. לפני כחצי שנה פנו אלינו מהמרכז לאומנויות בעוספייא וביקשו שאחלאם תגיע להדריך ילדים צעירים במרכז וכבר חצי שנה שהיא מגיעה, מלמדת אותם, מציירת איתם ומסבירה להם על הדרך על קבלת השונה והלב שלנו מתפוצץ מגאווה.
"כשהיא צוחקת אני יודע שאני את שלי עשיתי. חשוב לנו להראות לה שיש עולם בחוץ שהיא יכולה לצאת ולטרוף אותו על אף הקושי שהיא מתמודדות אתו ועבורנו היא למעשה כל העולם כולו".
אושיק אלמוג ובתו שילת, "לראות אותה מאושרת זה הכי חשוב בשבילנו"
אושיק אלמוג, נהג משאית במקצועו ואבא של שילת, בת ה-7.5, נזכר בסיפור לידת בתו הבכורה והמיוחדת, רקדנית מופלאה בלהקת הורה אביב בפרדס חנה שהצופה בה מהצד לא יכול לדמיין עד כמה בקלות היא עלולה להגיע למצב מסכן חיים. "במהלך הלידה לאשתי הייתה מחלת חום ובספירת הדם שעשו לשילת גילו שספירת טסיות הדם שלה מאוד נמוכה.
"הסבירו לנו כי מדובר במחלה אוטואימונית שאמורה לחלוף בתום שלושה חודשים אבל במקרה שלנו נראה היה שהיא לא עוברת. כעבור 8 חודשים ואינספור בדיקות נשלחו בדיקות הדם שלה למעבדה בגרמניה ואז גילינו ששילת שלנו חולה במחלה נוספת ונדירה שמתאפיינת גם היא בהרס של טסיות בדם הנקראת "MYH9". נכון להיום למיטב ידיעתנו שילת החולה היחידה בארץ שחולה במחלה הזו - נדירה כבר אמרנו?", אומר אושיק בחיוך.
"ילדה בצמר גפן זה המונח הכי מדויק שיכול להסביר את ההתמודדות שלנו עם המחלה לפחות עד לפני שנה וחצי, אז החלה שילת לקבל טיפול שאמנם לא מצליח לרפא אותה אבל מצליח לשמור על ערכי טסיות גבוהים מעט מבעבר אצל שילת (ועדיין נמוכים מאוד בהשוואה לאדם רגיל) ובעבורנו היא נותנת מעט יותר שקט נפשי", מסביר אושיק.
"שילת היתה מאז ומתמיד ילדה שאסור לה כל מה שמותר לילד רגיל – אסור לה להיפצע, להיות חולה, לקפוץ, לרוץ, לרכב על אופניים וכדומה. היא הייתה מדממת המון דימומים פעילים שהובילו אותה לקבלת תרומות טסיות וחוזר חלילה ללא הפסקה. אני לא אשכח לילות שלמים בהם קמנו אשתי ואני כל שעה לבדוק שהיא לא מדממת ולא פעם מצאנו אותה בשלולית דם וטסנו מיד למחלקה.
"מהרגע בו היא נולדה היינו צריכים לוודא שהגומי במכנס לא לוחץ מדי, שתוויות הבגדים לא פוצעות את העור, ש'התיקתקים' בבגד הגוף לא משאירים סימן והיום בביה"ס שילת נמצאת עם סייעת רפואית צמודה, תשומת הלב לפרטים הקטנים היא הכרחית כמו לדוגמא לוודא תמיד שהעפרונות שלידה לא יהיו מחודדים יתר על המידה מחשש שתפצע מהם בטעות, בגלל זה זר לא יבין את משמעות המהפך שעבר עלינו בשנה וחצי האחרונות, מהפך קטן לכאורה אבל בשבילנו הוא עולם ומלואו. האפשרות של שילת לעלות על מגלשה או לקחת חלק בלהקת ריקוד (בהשגחה שלנו כמובן) מרגשת מאוד.
"לשבת בקהל בהופעת סוף שנה שלה בלהקה ולראות אותה ככלל הבנות האחרות היה פשוט לבכות מאושר. אחד הדברים שמשאירים אותנו שפויים הוא האמונה", מדגיש אושיק. "בקלות אתה יכול ליפול למקומות חשוכים והשאלות תמיד צפות אבל קיבלנו את המצב מאוד מהר ואשתי ואני דואגים לחזק אחד את השניה ולהתרומם ביחד. שילת ילדה שמחה ומאושרת ומבחינתנו זה הדבר החשוב ביותר".
לפנייה לכתב/ת 
