"הקנאביס מחזיק את אבא בחיים, אין לנו כוחות להיאבק במשרד הבריאות"
בשל המחסור בקנאביס רפואי ב"תיקון עולם", נותרו מאות חולים ללא מענה. "אין לנו כוחות להיאבק גם במחלה וגם בבירוקרטיה של משרד הבריאות. אם היו מחליפים את המילה קנאביס רפואי בכל שם של תרופה אחרת, המדינה הייתה בוערת", זועקים החולים
"התיישבתי על מדרגות בית החולים ובכיתי" - האזינו לתלונות הקשות:
משבר מטופלי הקנאביס הרפואי של חברת "תיקון עולם" טרם נפתר ומאות חולים במצבים רפואיים קשים אשר תלויים בטיפול, ניצבים בפני שוקת שבורה.
בחודש שעבר הופסקה אספקת רוב מוצרי הקנאביס הרפואי של תיקון עולם לכ-8,000 מטופליה. חלק מרישיונם של מטופלי החברה הועברו לספקי קנאביס רפואי אחרים, אך מאות מהחולים נותרו ללא טיפול.
קיראו עוד:
החולים תובעים: לתיקון עולם אזל מלאי הקנאביס הרפואי
הרופאים נתנו ליהודה שנה לחיות: "שמן קנאביס ריפא לי את הסרטן"
אידוי, אכילה או הסנפה: כל הדרכים לצרוך קנאביס רפואי
"זו אטימות לאנשים שנמצאים במצב הכי קשה של חייהם", מטיחה כרמית צלח, שאביה, יובל מרדכי, מאושפז בבית החולים הדסה במצב קשה בעקבות סרטן ריאות, אשר שלח גרורות למוחו. "אני כבר ארבעה חודשים לא זזה מהמיטה של אבי. הוא במצב קריטי. הקנאביס הרפואי זה הדבר היחיד שמחזיק אותו.
"אבא שלי הוא לא סטלן. הוא לא רוצה לתפוס ראש. הוא רק רוצה לסיים את חייו ברוגע. אין לנו כוחות להיאבק במשרד הבריאות ובספקים. אנחנו רק רוצים להתרכז בהקלת הסבל שלו. אם הסרטן לא יהרוג את אבא שלי אז האטימות תגמור אותו".
"אני פשוט נואשת", מוסיפה כרמית, "שמן RSO, שמן קנאביס בריכוז גבוה, הוא מה שעוזר לו. הוא מבקש את התרופה שלו ואני עומדת לידו חסרת אונים. זו תחושה נוראית. המורפיום עושה אותו כבוי. הוא מבקש את השמן שלו וזה קורע לי את הלב".
רישיון הקנאביס הרפואי של אביה של כרמית הוא במינון של 100 גרם לחודש. "אנחנו בלי הטיפול כבר כמה ימים. אחרי שבתיקון עולם הודיעו על המחסור הצפוי קיבלנו רישיון מספק אחר, אבל הם לא מוכנים לקבל אותנו.
"הגעתי לבכיר בחברה של הספק החדש והוא אמר שהם לא יכולים לקבל את כל המטופלים של תיקון עולם ושהם מחויבים קודם כל למטופלים הוותיקים שלהם. אז בשביל מה העבירו אותנו לספק הזה? יד ימין לא יודעת מה יד שמאל עושה".
את טענותיה מסכמת כרמית באומרה כי "אם היו מחליפים את המילה קנאביס רפואי בכל שם של תרופה אחרת, המדינה הייתה בוערת. אבא שלי סובל לחינם. אני שבורה נפשית ופיזית. אין לי את הכוחות להתעסק במאבק הזה. אני נלחמת במשרד הבריאות, בספקים ובמחלה. כמה אפשר?".
אם לתאומים עם אוטיזם: "אני בחרדה גדולה"
קרן היא אם לתאומים בני שבע על הרצף האוטיסטי. הטיפול בשמן קנאביס, כך מתארת האם, הוא הטיפול היחיד שעוזר לילדיה. "שמן הקנאביס מרגיע אותם. הוא מפחית את התקפי הזעם ומונע מהם לפגוע בעצמם ובסביבתם. הוא עוזר להם להתרכז ומגביר את התפקוד שלהם".האם מפרטת כי רישיון הקנאביס הרפואי של ילדיה הוא עבור שמן ו/או תפרחת. "השמן הוא לשימוש כרוני ואת התפרחת נותנים במצבי חירום כי ההשפעה של עישון, בניגוד לצריכה בבליעה היא מיידית".
קרן מתארת כי בעקבות המשבר בחברה היא הועברה ללא ידיעתה לספקית קנאביס אחרת. "אף אחד לא שאל אותי אם אני רוצה לעבור ספק או לאיזה ספק אני מעוניינת לעבור. החליטו עבורי.
"אם היו מודיעים לי מראש הייתי נערכת למעבר ומבררת איזו חברה תהיה הכי טובה עבור הילדים שלי. חשבתי להישאר בתיקון עולם ולטפל רק בשמן עד שהמשבר יחלוף, אבל אף אחד לא שאל אותי. אפילו לא הודיעו לי שהעבירו אותי ספק".
האם מסבירה כי לזן הקנאביס ממנו מופק השמן יש השלכות קריטיות על הטיפול: "הרצף הטיפולי של הילדים שלי נפגע. לכל זן קנאביס יש השפעה אחרת. שני הבנים שלי מטופלים בשני סוגים שונים של שמן. לקח לנו חודשים ארוכים של ניסוי וטעייה עד שהתאמנו את הטיפול המיטבי עבור כל אחד מהם.
"אין לי מושג איך השמן של הספקית החדשה ישפיע עליהם. אני בחרדה גדולה. עד שהגענו לאיזון טיפולי הגיע המשבר הזה. זה מלחיץ מאוד להחליף בבת אחת את הטיפול. אני לא בטוחה שבמשרד הבריאות מבינים עד כמה הטיפול בילדים עם צרכים מיוחדים הוא רגיש. גם ככה ההורים מתמודדים עם המורכבות האדירה של המצב שלה. הרגישות של המערכת חייבת להיות בשיאה, וזה ממש לא מה שקורה היום בשטח".
"מאז תחילת הטיפול בשמן אבי העלה 17 ק"ג"
כשמחלת סרטן הריאות של אביה של ענת התגלתה בחודש נובמבר 2016 הוא כבר היה, למרבה הצער, בשלב מתקדם ביותר של המחלה. מאז ובמשך שנתיים מטופל האב בשמן RSO, שמן קנאביס במיצוי גבוה.
ענת מתארת כי ההטבה במצבו של אביה בעקבות הטיפול הייתה דרמטית: "השמן החזיר את אבי לחיים. אין לי מילים אחרות לתאר את מה שהטיפול הזה עשה לו. בלעדיו הוא לא היה פה היום.
"לפני הטיפול לא הייתה לו מוטיבציה לעשות כלום. הוא ישב בבית וחיכה למוות. עם השמן הוא לא סובל. מפרוץ המחלה הוא הרזה 20 קילוגרם. מאז שהוא החל את הטיפול בשמן הוא העלה 17 קילו.
"משרד הבריאות כל הזמן אומר שאין הוכחות מדעיות ומחקרים שתומכים במתן קנאביס", מוסיפה הבת, "אני לא צריכה שום מחקר. אני רואה איך אבא שלי מתנהג עם השמן ובלעדיו. הדבר היחיד שאותי מעניין הוא שאבי לא יסבול. זה הכל".
ענת מתארת כי קצר בתקשורת בין משרד הבריאות וספקיות הקנאביס גרם לכך שלאביה אין כיום את הטיפול לו הוא זקוק: "התקשרתי לתיקון עולם והם אמרו שהם לא יכולים לבצע עבורי את המעבר לספקית אחרת כי אבא שלי הוא חולה אונקולוגי ושעליי לפנות למחלקה בה הוא מטופל.
"פניתי למחלקה האונקולוגית ברמב"ם. הם אמרו שהם יכולים לתת לי רישיון חדש אבל לא ל-200 גרם כמו שהוא מקבל היום אלא ל-30 גרם. מ-30 גרם מפיקים כמות זעומה של שמן, אז סירבתי. פניתי ליק"ר. משם הפנו אותי לתיקון עולם וחוזר חלילה.
"משרד הבריאות חייב להבין שמדובר בחולים שאין להם זמן לבזבז", מסכמת ענת, "אני לא יודעת כמה זמן נותר לאבי לחיות. האנרגיה שהמשפחה שלי ואני משקיעים במאבקים הללו היא עצומה. אין לנו את הכוחות להתמודד גם עם זה וגם עם המחלה. הם זורקים אנשים חולים לכלבים. אני מתביישת שככה מתנהגת המדינה שלי.
"אני ציונית. אבא שלי נתן למדינה כל מה שהיא ביקשה. עכשיו הוא מבקש רק לסיים את חייו בכבוד ולאף אחד לא אכפת. כתבתי מכתבים לסגן השר ליצמן, לחברי כנסת ולראש הממשלה, מכתבים ספוגים בדמעות. אף אחד מהם לא ענה לי. אני מתביישת עבורם שזה היחס שלהם לאנשים חולים".
עו"ד מרים בריינין, אשר עתרה לבית המשפט בשמם של חולים שנותרו ללא טיפול, מתארת כי היא ספקנית באשר להצהרות משרד הבריאות לפיהן המשבר עתיד להסתיים בקרוב. "בתגובה לעתירה שלנו ציינו במשרד הבריאות שהמשבר נוגע ל-8,000 מטופלים. הם גם תיארו שבחודש וחצי האחרונים הם עמלו רבות והצליחו להעביר 2,500 מהם לספקים אחרים.
"אם לקח להם חודש וחצי להעביר 2,500 מטופלים איך הם יצליחו להעביר את היתר תוך שבוע או עשרה ימים? מדובר בחולים הכי קשים שהסבל שלהם הוא רב ביותר. חלקם חולים סופניים בלי יום אחד לבזבז. הם לא מחכים לרישיון עסק אלא לקבלת טיפול רפואי שרופא המליץ עליו. מדובר בדיני נפשות. לא פחות".
ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "מקור התקלה הוא בחברת "תיקון עולם", שלא יכולה לספק חומר למטופלים. היחידה לקנאביס רפואי נרתמה מיד לסיוע והחל בתהליך העברה מסודרת של המטופלים לחברות אחרות שיש להן תוצרת. לא ניתן לבצע העברה אוטומטית שכן מדובר ברישיון שצריך להסב אותו לחברה אחרת.
"המשרד גייס את כל כוח האדם של היחידה לקנאביס רפואי ובנוסף שכר חברה שעובדת מול המטופלים על מנת להסדיר כל מקרה באופן פרטני. הדבר צפוי להסתיים תוך 7-10 ימים. אנו מצרים שמפיצים מידע כוזב בנושא - שכן מקור התקלה הוא בחברת תיקון עולם עצמה ולא במשרד.
"התקלה מראה מדוע חשובה הרפורמה בקנאביס שתעבוד לפי הליכים סדורים והקנאביס הרפואי יונפק בבתי מרקחת מוסדרים".
מחברת תיקון עולם נמסר בתגובה: "תיקון עולם פועלת על פי נהלי משרד הבריאות ועדכנה את המשרד ומטופליה בדבר המחסור הזמני, הצפוי בתפרחות עד יולי. העדכון הועבר באתר, בפייס ובאיסטגרם של החברה וגם באמצעות העברת SMS לכל מטופליה. על אף כל המאמצים בהם נקטנו, אין ביכולתנו להגיע למלאי התפרחות הנדרש עד חודש יולי, במקביל לפעילות מעבר החממות מהחווה בגליל העליון, לחוות החברה בעלת התקנים בעמק יזרעאל.
"החברה מסייעת לטופלי התפרחות להסתייע באופן זמני ביצרניות וספקיות מורשות אחרות, בתיאום עם משרד הבריאות. צוות האחים והאחיות שלנו זמין למתן הנחיות למטופלים והתאמה למצב הזמני".