הניתוח שעוזר לילדים עם שיתוק מוחין וביצועו בארץ מעורר התנגדות בקרב ההורים

ניתוח לחיתוך סלקטיבי של עצבי החלק התחתון של חוט השדרה, המכונה SDR - הוא הליך שבאפשרותו לשפר דרמטית את היכולות המוטוריות של ילדים עם שיתוק מוחין.

המדובר בהליך שעד לאחרונה היה מבוצע במרכזים רפואיים בחו"ל. החל מחודש ינואר האחרון הנחה משרד הבריאות את קופות החולים לעצור את מימון הטסת הילדים לביצוע ההליך, שכן לפי קביעת משרד הבריאות, המנתחים בארץ מיומנים דיו בביצוע ההליך. אולם הורים רבים מעדיפים לבצע ההליך בחו"ל ומתרעמים על עמדת משרד הבריאות.

קיראו עוד

עכשיו גם בארץ. הניתוח שיעזור לחולי שיתוק מוחין(צילום: shutterstock)

"מודעות נמוכה לניתוח"

ניתוח ה-SDR נועד להפחית את קשיחות השרירים המוגברת או ספסטיות בעגה המקצועית, ממנה סובלים אנשים עם שיתוק מוחין. קשיחות השרירים מגבילה את האנשים עם השיתוק ומונעת מהם לסגל דפוסי תנועה תקינים.

הניתוח המורכב מבוצע על ידי חיתוך חוליה בגב התחתון של המטופל, חשיפת חוט השדרה שלו וחיתוך של העצבים התחושתיים. בזמן ההליך מצוי המנותח תחת ניטור של הפעילות העצבית שמטרתו למנוע פגיעה בעצבים חיוניים שלא גורמים לספסטיות.

"המודעות לניתוח היא מאוד נמוכה, אפילו אפסית. רופאים ומטפלים לא מציעים אותו וההורים שומעים עליו מפה לאוזן, באופן כמעט מחתרתי", מתארת שירן מוגרבי בת ה-29 מחולון, הישראלית הבגירה הראשונה שעברה את הניתוח במרכז הרפואי בסנט לואיס.

"אני שמעתי עליו באמצעות קבוצת פייסבוק של הורים לילדים שעברו את הניתוח", היא מוסיפה, "התחלתי לחקור את הנושא והבנתי שהניתוח יכול לסייע לא רק לילדים אלא גם למבוגרים".

מוגרבי נמצאה מתאימה לעבור את הניתוח על ידי מרכז רפואי בסנט לואיס שבארצות הברית, אשר רופאיו צברו מומחיות רבה בהליך. "משם הדברים התגלגלו די מהר", מתארת מוגרבי שנותחה בחודש יוני אשתקד, "ההליך היה במימון מלא של קופת חולים מכבי. עברתי את הניתוח והשיקום בארצות הברית. מבחינתי אין מה להשוות בין אופן ההליכה שלי לפני ההליך ואחריו.

"היום אני הולכת בעזרת מקלות הליכה במקום קביים. השיפור הוא מאוד דרמטי. גם מבחינה מוטורית וגם מבחינת נוקשות השרירים ממנה סבלתי. זה תהליך ארוך שלא מתאים לכל אחד, אבל הפצת המידע על ההליך הפכה עבורי למשימה. העובדה שאני גיליתי עליו בפייסבוק היא מאוד מצערת בעיניי. אני פתחתי קבוצה ברשתות החברתיות כדי להפיץ את המידע על הניתוח".

צפו בשירן, לפני הניתוח ובתקופת ההחלמה:

מוגרבי מפרטת על אודות הקושי הכרוך בהתמודדות עם הספסטיות: "זה כמו לחיות עם קפיץ מתוח כל העת. גם בזמן מנוחה. הספסטיות גם גורמת לכאבים וגם מגבילה את התנועה. הנוקשות הזו מפריעה בכל תחומי החיים. חודשיים אחרי הניתוח התחלתי להיעזר במקלות במקום בקביים".

"חשוב מאוד לומר שלא מדובר בטיפול קסם", מדגישה מוגרבי, "הדרך לשיקום אחרי הניתוח היא מאוד ארוכה. אתה צריך ללמוד לעשות דברים מאפס. אחרי הניתוח מרגישים חלשים יותר, אך מתחזקים בהדרגה. המטרה היא לאפשר לשרירים להתחזק ולמערכת העצבים ללמוד פעולות מוטוריות חדשות שהיה קשה או בלתי אפשרי לבצען בגלל הספסטיות.

"ההליך גם לא מתאים לכל אחד, אבל אני מאמינה בזכות של אנשים לדעת עליו. רופאים ומטפלים לא מציעים אותו להורים. עבורי הניתוח הזה היה מתנה. הלוואי והייתי יודעת שהוא קיים לפני".

שירן וד"ר פארק, המנתח האמריקאי(אלבום פרטי)

"רוצה את הטוב ביותר עבור הבן שלי"

דוד דניאל רוזנברג בן ה-5 נולד עם שיתוק מוחין. דוד מתקשה בהליכה ונעזר בהליכון אחורי עבור מרחקים קצרים ובכיסא גלגלים עבור מרחקים ארוכים. אימו, קלרה, מתארת כי הוא נמצא מתאים לעבור את ניתוח ה-SDR בבית החולים לילדים בסנט לואיס.

האם מפרטת כי גם היא שמעה על ההליך באמצעות הפייסבוק: "אף רופא לא נתן לי מידע או המליץ על ההליך. יש רופאים שלא מאמינים בניתוח. אני מניחה שרובם כלל לא שמעו עליו. המודעות אליו רק עכשיו מתעוררת בגלל התוצאות הטובות שלו. ראיתי בעיניים שלי את ההטבה במצב החולים. הספסטיות לא נותנת לשרירים להתפתח".

אימו של דוד מתארת כי היא פנתה לקופת חולים מכבי בבקשה לממן את ביצוע הניתוח בחו"ל, אך נתקלה בסירוב. במענה של קופת החולים לאם נכתב כי משרד הבריאות הנחה אותם לחדול ממימון ההליך בחו"ל, שכן המנתחים בארץ צברו את המיומנות הנדרשת עבור ביצועו בארץ.

"ראיתי את התוצאות הטובות של הניתוח בעיני", אימו של דוד(אלבום פרטי)

בקופת החולים גם הוסיפו ופירטו כי "מאחר והורים רבים דורשים שניתוחי ה-SDR יבוצעו בארצות הברית, מתוך חשש שהניסיון בבית החולים איכילוב אינו מספק, החליטו בבית החולים ליצור שיתוף פעולה עם ד"ר XIAO BO, נוירוכירורג משנחאי, שמבצע כיום את המספר הגדול ביותר של ניתוחי SDR בעולם".

במענה של קופת החולים גם מצויין כי "ד"ר BO יבוא לאיכילוב שלוש פעמים בשנה, יבצע את מרפאות האבחון והסינון, ולאחר מכן יבצע את הניתוחים יחד עם הנוירוכירורגים באיכלוב".

אימו של דוד מתארת כי היא נחושה לממן לבנה את ביצוע ההליך בארצות הברית: "זה ניתוח מורכב שמצריך שיתוף פעולה בין אורתופדים ונוירוכירורגים. אני רוצה עבור הבן שלי את הטוב ביותר.

"לדעתי אי אפשר להשוות בין הניסיון של רופאים בארץ ובין הניסיון של המנתחים מסנט לואיס. פתחתי בפרויקט מימון המונים כדי שהבן שלי ינותח בארצות הברית. אני לא חושבת על האפשרות שלא אצליח להשיג את המימון".

את לא סומכת על המנתחים בארץ?

"לא. עברתי מרופא לרופא ואף אחד לא המליץ על הניתוח. איך אני אמורה לסמוך עליהם? חיפשתי על המנתח שהביאו מסין ולא מצאתי עליו מידע. אני חוששת. אף אחד לא היה רוצה שרופאים יצברו ניסיון על חשבון הילד שלו".

דף פרויקט מימון ההמונים של דוד(צילום מסך)

"זכאות לשירותי רפואה במדינות חוץ קיימת למספר מצבם רפואיים מוגדרים וכאשר לא ניתן לקבל שירות זה בארץ. לאחר שהתקיים דיון עם איגוד הרופאים הנוירוכירורגים ולאחר שנבחנו התשתיות הקיימות במדינת ישראל למתן שיקום מיטבי למנותחי SDR נמצא כי ניתן לבצע ניתוח זה בארץ ויצאה הנחיה בהתאם".

בנוסף ציינו במשרד הבריאות כי "אף על פי כן, קופת החולים חייבת לבחון כל מקרה בו יש פניה בנושא אליה לשם ביצוע ניתוח בחו"ל, לגופו בכדי להחליט

האם הניתוח הספציפי ניתן לביצוע בארץ. במקרים שיידחו על ידי הקופה, קיימת להורים הזכות לפנות לוועדת ערר לשירותים וטיפולים בחו"ל.

"חברי הוועדה אשר דנה בערר יבחנו את המקרה הפרטני בהתאם למורכבותו ויחליטו האם ניתן לביצוע בארץ. כפי שצוין ניתוחי SDR אכן מתקיימים בארץ וכן גם באיכילוב עם וללא ליווי הרופא מסין שלו ניסיון רב בניתוחים אלה.

"בעת קבלת ההחלטה על הניתוח ההורים זכאים לקבל מידע על המנתח, ועל המעטפת הכוללת שרות השיקומי שניתן למנותח לאחר הניתוח בבית החולים ובקהילה".

מקופת חולים מכבי נמסר בתגובה כי הם פועלים על פי הנחיות משרד הבריאות.

"דוחים על הסף את הטענות על חוסר מיומנות"

ד"ר עידו שטראוס, מנהל היחידה לנוירוכירורגיה תפקודית במערך הנוירוכירורגי בבית החולים איכילוב, דוחה בתוקף את הטענות בדבר חוסר המיומנות של הצוותים הרפואיים בארץ: "זו פרוצדורה שמבוצעת בהצלחה בלפחות ארבעה מרכזים רפואיים מובילים בארץ. ד"ר BO מנתח בין 100 ל-150 ילדים בשנה. יש לו ניסיון רב מאוד. הוא כאן כדי ללמד אותנו מהניסיון שלו ולתת ביטחון להורים. הוא נמצא בארץ בפעם השלישית ומגיע באופן קבוע בכל כמה חודשים. אנחנו מאוד שמחים על ההזדמנות לעבוד איתו.

"את השאלה מדוע אין מספיק מודעות להליך צריך להפנות לרופאי הקהילה והמטפלים", מוסיף ד"ר שטראוס, "אנחנו רק קצה הקרחון שמנתח את הילדים. אני מסכים עם הקביעה שלא מספיק מטופלים מופנים אלינו. אנחנו פועלים להעלאת המודעות בכנסים מקצועיים".

הנוירוכירורג מפרט כי בבית החולים איכילוב מפעילים מרפאה רב תחומית לטיפול בילדים עם שיתוק מוחין. "הילדים במרפאה נבדקים על ידי נוירולוגית בכירה, אורתופד ילדים, פיזיותרפיסטית ואני. מופנים אלינו ילדים מכל המסגרות – נוירולוגים בקהילה, רופאים להתפתחות הילד וכדומה. אנחנו מבצעים הערכה ליעילות ההליך. רק ילד אחד מתוך כשישה נמצא מתאים על ידנו לניתוח. לילדים שהניתוח לא מתאים עבורם אנחנו מציעים פתרונות אחרים".

מדוע הניתוח מבוצע רק בילדים?

"בעולם מבצעים את הניתוח גם במבוגרים, אבל הוא נמצא יעיל במיוחד לפני הליך ההתבגרות והגדילה. ההליך עוזר לגדילה תקינה יותר של הגפיים ולכן מבוצע בדרך כלל עד גיל 12. היכולת של ההליך לשפר את דגם ההליכה של מבוגרים היא מוגבלת מאוד".

האם הספסטיות חוזרת?

"מחקרים מראים שבכ-30 אחוז מהמקרים הספסטיות עשויה לחזור, אבל ברוב הגדול של המנותחים ההטבה במצב נשמרת לאורך שנים ארוכות".