חולי המופיליה נגד "מאוחדת": לא מספקת טיפול חדיש שבסל
בניגוד ליתר קופות החולים, חולי המופיליה בקופת חולים מאוחדת לא מקבלים תרופה יעילה יותר למחלתם. "מאוחדת התייחסו אליי כמו נטל. זה היה נראה כאילו הם שמחים להיפטר ממני", מטיח חולה. הקופה: "מעניקים טיפול איכותי בתכשירים יעילים"
חולי המופיליה מסוג B, מחלה תורשתית אשר באה לידי ביטוי באי יכולת של הדם להיקרש, מלינים כי קופת חולים מאוחדת לא מספקת להם תרופה חדשה, שלדבריהם משפרת דרמטית את איכות חייהם.
ביתר קופות החולים מספקים לחולים את הטיפול בתרופה החדשה, דבר שהוביל לנטישת חולים את מאוחדת.
"מאוחדת התייחסו אליי כמו נטל", מטיח ראובן (שם בדוי) בן ה-27, שעבר לאחרונה לקופת חולים מכבי, בה הוא מקבל סבסוד עבור הטיפול החדש, "לא עניין אותם המצב הרפואי שלי. זה היה נראה כאילו הם שמחים להיפטר ממני".
ראובן, אשר אובחן כחולה המופיליה כשהיה תינוק, מתאר כי הוא השתתף בניסוי שנערך בתרופה החדשה, אידלביון, לפני כעשר שנים. "במשך שנה השתמשתי בתרופה החדשה. מבחינתי היה הבדל מאוד גדול בין הטיפולים – עד הניסוי טופלתי בשתי תרופות שהצטרכתי להזריק פעמיים בחודש.
"את התרופות הישנות נאלצתי להזריק פעמיים בשבוע, ועדיין לא הייתי מוגן לחלוטין מפני דימומים - ההשפעה שלהם פחתה ובין הזרקה להזרקה סבלתי מדימומים ספונטניים. אם הייתי רוצה להיות מכוסה באופן מלא הייתי צריך להזריק את התרופות 3 פעמים בשבוע, אבל לא הייתי מסוגל להזריק לדקור את עצמי כל כך הרבה פעמים. הוורידים שלי כבר מצולקים לחלוטין".
קראו עוד:
לחיות עם המופיליה: אפשר לעשות את זה
שיבא: דם מהונדס - טיפול חדשני לחולי ההמופיליה
נתנאל חולה המופיליה, ומטפס צוקים
חולי המופיליה סובלים לא רק מדימום בלתי פוסקים שנוצרים כתוצאה מחבלה, אלא גם מדימומים ספונטניים, כאלו הנגרמים ללא גורם חיצוני ידוע. הדימומים הספונטניים גורמים לחולים לנזקים ארוכי טווח, ובראשם בעיות אורתופדיות.
כשהיה ראובן בן 18 הוא השתתף בניסוי שארך שנה בתרופת האידלביון. "ההבדל בין הטיפולים היה מאוד דרמטי מבחינתי", מתאר החולה, "הייתי מזריק את התרופה אחת ל-10 ימים ולא היו לי דימומים ספונטניים. לפני כן הייתי מוותר לפעמים על התרופה כי לא יכולתי לדקור את עצמי".
הניסוי בתרופה, אשר הוכנסה לסל הבריאות, זכה גם לתגובות חיוביות מצד הרופאים. פרופ' גילי קנת, מנהלת המכון להמופיליה וקרישת דם בבית החולים שיבא שבתל השומר ומנהלת המרכז הארצי להמופיליה, מתארת במכתב ששיגרה אל רופאי החולים כי חרף נטילת התרופה שהחולים הזריקו בתדירות של פעמיים בשבוע, הם "הרבו לדמם דימומים ספונטניים וטראומטיים למפרקים".
הדמם הספונטני, כך מתארת הרופאה, מנע מילדים חולי המופיליה ללכת למסגרות הלימודיות באופן רציף ופגעו באיכות חייהם.
ד"ר קנת מוסיפה ומפרטת במכתב כי הניסוי הקליני בתרופת האידלביון, אשר ארך 4 שנים, הוריד את אירועי הדמם השנתיים של החולים מיותר ל-15 לאפס. לאור התוצאות הקליניות הטובות בניסוי דרשה הרופאה כי התרופה תינתן לחולים.
בניגוד לחולים ביתר הקופות, בקשותיהם של חולי המופיליה בקופת חולים מאוחדת לקבל את הטיפול בתרופה החדשה סורבו. "נאלצתי לעבור עם כל משפחתי ממאוחדת למכבי", מתאר ראובן ומוסיף: "היחס של מאוחדת אליי היה מאוד גרוע. זה היה נראה שהמצב הבריאותי שלי לא מעניין אותם".
מספר קטן של חולים
ליאורה טבת, מנכ"לית עמותת על"ה, העמותה לחולי המופיליה, מסבירה כי מספר החולים בהמופיליה B בארץ הינו קטן. "בסך הכל יש בארץ כ-100 חולי המופיליה B, מחציתם ילדים. בקופת חולים מאוחדת היו חולים בודדים. לא מדובר כסף רב.
"השיפור באיכות החיים של החולים הוא דרמטי. ההתעקשות של מאוחדת שלא להעניק את הטיפול תמוהה. חולים שהגישו בקשות לוועדות חריגים קיבלו תשובה שלילית אחרי זמן רב ואינספור טלפונים לגורמים הרלוונטיים ולבסוף הם נאלצו לעבור קופה".
מקופת חולים מאוחדת נמסר בתגובה: "במאוחדת מבהירים כי חולי המופיליה זוכים לטיפול איכותי בתכשירים יעילים. יצוין כי התרופה אידלביון היא אך חלופה טיפולית אחת מיני החלופות האיכותיות הניתנות לילדים חולי המופיליה הנזקקים לטיפול בפקטור 9 רקומביננטי".
לפנייה לכתב/ת 
