התסמונת שבגללה שחר לא יכולה לעמוד
שחר מסיקה מתעלפת בתדירות של יום כן, יום לא. אובדן ההכרה שלה נגרם בשל תסמונת נדירה ובעלת מודעות נמוכה בשם תסמונת אי הסבילות לעמידה. שחר: "החלום שלי? אני רוצה להרגיש כמו בת 21"
"מתעלפת יום כן יום לא" - צפו בראיון עם שחר:
שחר מסיקה מבת ים סובלת מתסמונת נדירה שלא מאפשרת לה לעמוד: "תחשבו מה זה שבגיל 20 פתאום הפעולה הכי בסיסית נהיית קשה. אובחנתי עם תסמונת אי סבילות לעמידה - זה אומר שכל עמידה היא כמו ריצת מרתון עבור הגוף שלי. אני מתעלפת יום כן, יום לא".
מסיקה סובלת מתסמונת בשם POTS. היא מאופיינת בהאצת הדופק במעבר לעמידה. שינוי התנוחה גורם לדם להתרכז בפלג הגוף התחתון. הירידה בנפח הדם גורמת למוח להורות ללב להגביר את קצב עבודתו. רובנו כלל לא נחוש בשינוי בדופק, אך הסובלים מהתסמונת, יחושו כתוצאה מהשינוי בחולשה קיצונית וסחרחורות. אצל חלקם שינוי התנוחה או העמידה הממושכת יובילו לעילפון.
קיראו עוד:
חיה בת ה-17 כלואה משותקת בתוך גופה - רק טיפול יקר יציל אותה
הקרב על הסל: תרופה בעלות 7.5 מיליון שקל לילד - תיכנס?בדרך לניו יורק: מיכל בת ה-11 זקוקה ללב חדש - תעזרו?
"משהו היה לא תקין בגוף שלי"
מסיקה אובחנה כסובלת מהתסמונת לפי כשנה וחצי במהלך שירותה הצבאי. "איבדתי הכרה בבסיס והתחלתי לפרכס", היא משחזרת, "מאותו יום התחילה סאגה של בדיקות ואשפוזים. הרופאים לא ידעו לומר ממה אני סובלת ולמה אני מתעלפת כל הזמן. אחרי סדרה של בדיקות אמרו לי שזו בעיה פסיכולוגית ושלחו אותי לטיפול.
"המשכתי להתעקש על כך שיש משהו לא תקין בגוף שלי. הרגשתי שהכל בסדר איתי מבחינה נפשית. ידעתי שהגוף שלי לא מתפקד כמו שהוא תפקד לפני כן. זה היה מאוד קשה ומתסכל. הרופאים שהלכתי אליהם טענו שאין לי בעיה גופנית, והמטפלים טענו שאין לי בעיה נפשית. במשך שנה וחצי עשיתי כל בדיקה אפשרית", היא מספרת.
אחרי שכיתתה רגליה בין רופאים מכל תחום אפשרי, היא נשלחה לבדיקת TILT, בדיקה שבמסגרתה מודדים את לחץ הדם של המטופלים בשכיבה ואז שוב כשהם עומדים. הבדיקה הפשוטה גילתה כי שחר סובלת מ-POTS.
"הרגשתי הקלה כשאבחנו אותי", היא משתפת, "זה נתן לי את האישור שלא נלחמתי לשווא. כשעושים בדיקות כולם רוצים שהכל ייצא תקין, אבל בשלב כלשהו את מצפה שימצאו משהו שלא תקין בגוף שלך, כך שעדיף שתדעי מה לא בסדר".
חוסר מודעות למחלה בקרב הרופאים
לאחר קבלת האבחנה, גילתה מסיקה כי המענה הרפואי עבור הלוקים ב-POTS הינו מוגבל ביותר. "למעשה, אין תרופה לתסמונת הדופק המואץ בעמידה", מסביר פרופ' יהונתן שרעבי, מנהל המכון ליתר לחץ דם בבית החולים "שיבא" שבתל השומר, ואחד מהרופאים היחידים בארץ שמטפלים במחלה. "המטופלים מקבלים בדרך כלל תרופות שממתנות את העלייה בדופק. גם שיקום לבבי וחיזוק של פלג הגוף התחתון עוזרים. אצל רבים מהם התסמונת מתמתנת עם הגיל, אבל עבור חלקם אין מענה ממשי.
"התסמונת משבשת לחולים רבים את שיגרת החיים. הם מתקשים לעמוד, מדווחים על אי סבילות לחום ונוטים להתעלפויות. למרות שהאבחנה נעשית באמצעות בדיקה פשוטה יחסית, רופאים רבים לא מודעים לתסמונת והלוקים בה סובלים במקרים רבים מעיכוב באבחון. יש נטייה לייחס באופן כוזב את השפעות התסמונת לגורמים נפשיים, דבר שיוצר תסכול בקרב החולים", מוסיף שרעבי.
"לחיות עם תסמונת POTS זה אומר לחיות בחרדה תמידית מפני אובדן הכרה", מציינת מסיקה, "התעלפתי כמעט בכל מקום אפשרי - ברחוב, באוטובוס, בתור בסופר, בעבודה כבר רגילים להתעלפויות שלי. אם לא רואים אותי במשרד יודעים ישר להתחיל לחפש על הרצפה.
"הייתה סיטואציה בה התעלפתי ברחוב ואנשים פשוט עברו מעליי. עברו דקות ארוכות עד שהצלחתי להתאושש ולקרוא לעזרה. מהצד השני יש גם אנשים שעוצרים הכל ומגישים עזרה. יש אנשים יוצאים מהרכבים, מגישים עזרה ולא עוזבים אותך עד שאתה מתאושש".
"כשמסתכלים רואים ילדה בריאה וצעירה"
תסמונת ה-POTS, כפי שהיא מוכרת כיום, הוגדרה על ידי הרפואה רק בשנת 1993 וסובלת, כאמור, ממודעות נמוכה ביותר בקרב הקהילה הרפואית והציבור הרחב. "אנשים לא יודעים כל כך איך להגיב כשאני מספרת להם שיש לי אי סבילות לעמידה", מתארת מסיקה, "אני חושבת שרובם לא באמת מבינים את החומרה של התסמונת, הם לא באמת מבינים שאם אעמוד 5 דקות הדופק שלי יגיע ל-160 או 170 ואני עלולה להתעלף.
"רובם רואים ילדה בריאה, צעירה. אחרים אומרים שיש דברים גרועים מהתעלפויות, אבל העובדה שיש אחרים שסובלים יותר ממני לא מפחיתה מהקושי ומהסבל שלי. לשמחתי יש לי את המשפחה והחברים הקרובים שתומכים בי. זה הכי חשוב. מול המערכת הרפואית אני נתקלת באטימות. רופאים לא מכירים את התסמונת וחושבים שהכל תקין אצלי".
להגביר את המודעות לתסמונת
מלבד תרופות למיתון עליית דופק הלב, ניסתה מסיקה לטפל בתסמונת באמצעות שיקום לבבי, אך זנחה את ההליך, שלדבריה רק הגביר את תדירות ההתעלפויות. כיום מחובר לגופה צנתר מרכזי קבוע, פיק ליין, אשר מאפשר לה להחדיר אינפוזיית נוזלים ללא הדקירה.
"אני מרגישה חזקה כשאני מצליחה לנהל שיגרת חיים ומצליחה לעבוד למרות הכל", מצהירה מסיקה, שמועסקת כעובדת אדמיניסטרציה באולם אירועים. "עם כל הקושי אני יוצאת לעבודה בבוקר גם שאני יודעת שיש מצב שאתעלף בעבודה. אני לא מוותרת ובאמת משתדלת לנהל שיגרה, גם אם אני עובדת בחצי משרה.
"אני חושפת את התסמונת שלי כדי להגביר את המודעות אליה, כדי שיחקרו אותה וינסו לעזור לחולים לנהל חיים קצת יותר נורמלים", היא מסכמת, "אני עדיין צעירה. אני רואה עוד ההמשך שלי. אני רוצה להתחיל ללמוד ולהקים משפחה, משהו שכרגע לא כל כך אפשרי במצבי. אני רוצה לטוס לחו"ל עם חברות. באמת להתחיל לחיות. אני מקווה שיום אחד אצליח לצאת מזה ולנהל שיגרת חיים רגילה".
לפנייה לכתב/ת 
