לאחר הפרסום ב-ynet: נועם בן ה-11 יקבל את הטיפול היקר שיציל ראייתו
הטיפול פורץ הדרך “לוקסטורנה” שעלותו כ-800 אלף דולר, התמודד בשנה שעברה על כניסה לסל התרופות אולם נותר בחוץ. אמו של נועם: "מתפללים שגם שאר החולים ב-RP יזכו לטיפול בקרוב". הכללית: "הידיעה שהזמן העומד למתן הטיפול הוא קצוב הכריעה לטובת הילד"
לפני כחודש פורסם ב-ynet וידיעות אחרונות סיפור מאבקו של נועם אבוטבול, לקבל תרופה למחלתו שהתגלתה זמן קצר לאחר שנולד. המחלה שנקראת רטיניטיס פיגמנט (RP), היא מחלה נדירה שמשמעותה קוצר ראייה עד כדי עיוורון שהולך ומתגבר עם הזמן.
כ-4,000 בני אדם חולים במחלה בישראל, אבל עשרה בלבד, שנושאים את הגן RPE65, מתאימים לקבלת הטיפול פורץ הדרך “לוקסטורנה” שעלותו כ-800 אלף דולר והוא עשוי להציל את הראייה ולמנוע את ההידרדרות.
ועדת החריגים בקופת החולים לא אישרה בתחילה את הטיפול עבור נועם, מה שהוביל לכך שאמו פנתה לבית הדין האזורי לענייני עבודה בבאר שבע, ולאחר דיונים התגבש הסכם עם קופת החולים 'כללית' שתממן את הטיפול היקר עבורו.
יהודית אבוטבול, אמא של נועם: "אנחנו מודים לבורא עולם שעזרה לנו להילחם ולקבל את הטיפול. נועם שמח והתרגש לפתוח את השנה עם התקווה הגדולה שראייתו תחזור. אנחנו מתפללים שגם שאר החולים ב-RP יזכו לטיפול בקרוב". נועם הצטרף לתודות ואמר: "אני מאוד מתרגש מההחלטה ומצפה לקבל את הטיפול שיציל את העיניים שלי".
צפו: כך נראה העולם בעיני חולה רטיניטיס פיגמנטוזה
על פי מחקרים קליניים, הטיפול למעשה עוצר את המחלה ובחלק מהמקרים אף משפר את הראייה הפגומה. הטיפול קיבל את אישור מינהל התרופות והמזון האמריקני (FDA) ב־2017, בשנה שעברה התמודד על כניסה לסל התרופות, קיבל את הדירוג הגבוה ביותר על ידי הוועדה (דירוג A9) אך נותר בסופו של דבר מחוץ לסל.
עו"ד תמיר בלנק מהאגודה לזכויות החולה אמר: "פסק הדין ניתן לאחר מאבק ארוך של נועם ומשפחתו. בית הדין האזורי לעבודה היה קשוב למצוקה של נועם והביא את קופת חולים להכרה, כי לא ניתן להשאיר את המשפחה ללא פתרון שיבטיח את עתידו כאדם רואה. בית הדין, בשום שלב, לא נרתע מהמחיר הגבוה של התרופה ולא ראה בו מכשול בלתי עביר, אלא דרש מהקופה לפעול בנחישות וביצירתיות מול חברת התרופות".
יוסי סעידוב, מייסד "לראות רחוק" עמותת קהילת RP בישראל אמר: "אנו מצפים שהטיפול פורץ הדרך ייכנס לסל התרופות".
מקופת החולים 'כללית' נמסר: "כללית נאלצה לעמוד בפני החלטה מורכבת וקשה האם לאשר את מתן התרופה למרות מחירה האסטרונומי וללא מימון מהמדינה. הידיעה שהזמן העומד למתן הטיפול הוא קצוב וכי לא ניתן להמתין להחלטת ועדת הסל הכריעה לטובת הילד והסיכוי להציל את מאור עיניו גבר על כל השיקולים האחרים.
"הכרעות הרות גורל מאין אלה, מבחינה מוסרית,חברתית, אתית וכלכלית, צריכות להתקבל ברמה הלאומית על ידי ועדת הסל ולא על ידי קופת החולים. אנו מאחלים לנועם רפואה שלמה ושנה טובה לו ולמשפחה".
לפנייה לכתב/ת 
