למות בשלווה: האישה שמסתכלת למוות בלבן של העיניים

יום אחד משיגה אותך בשורה. מישהו במשפחה, מישהו קרוב אליך חולה מאד. הבשורה חוצה את הלב כמו מכת גרזן ומותירה אותך ואת המשפחה הלומים ואבודים. עם הזמן תגלה שמסע האימה הזה הוא מסע בודד, פרטי עד כאב.

קרן ארפי, 45, ממודיעין, מומחית קלינית בטיפול תומך (פליאטיבי) קרוב ל-17 שנה, היא בעצם הוספיס בית נייד עם זמינות של 24/7 . בשבע השנים האחרונות היא אחות פליאטיבית עצמאית שנוסעת בכל רחבי הארץ כדי ללוות חולים ומשפחות במצבי מחלה מתקדמים, במה שקרוי, סוף חיים.

קיראו עוד:

פגשתי אותה לראשונה במסדרונות המחלקה האורתופדית בבי"ח תל השומר לפני קצת יותר משנה. אימא שלי לא ידעה אז שיש לה רק חמישה שבועות לחיות. היא אושפזה לבדיקות, וכאב לה. קרן שמעה אותי מבקשת עזרה, ונכנסה לחדר.

השיח הגלוי על העיסוק ברפואה פליאטיבית חדש יחסית בעולם הרפואה, ולמרות העומס העצום של החולים החדשים מדי יום - קיימים בארץ שני הוספיסים בלבד. זה נכון שהמדינה מחייבת את קופות החולים לתת הוספיס בית לחולים שבוחרים למות בבית, אבל מניסיוני האישי - כל זה בתנאי שהחולה נפטר בשעות היום. אם זה קורה בלילה, בחג, או בשבת, ברגעים הכי קריטיים עבורכם - הזמינות של צוותים אלו עלולה להיות מוגבלת.

בחודש מאי השנה, העניקה לה הכנסת תעודת הוקרה לרגל יום האחות הבינלאומי. ראיון אישי ולא מגונן עם אישה אמיצה, שמסתכלת למוות ישר בעיניים.

קרן ארפי

שיחות סוף חיים

בישראל ישנו חוק המכונה "חוק החולה הנוטה למות" שמאפשר לכל אדם לבחור היכן ירצה לסיים את חייו, ומחייב את קופות החולים לתת לחולה שירות פליאטיבי שכולל רופא, אחות, ועובדת סוציאלית. אולי זה לא מפתיע, אבל גם במצבים קשים כאלו, לבירוקרטיה אין רחמים, ולא תמיד יש זמן לחכות לסיום התהליך. בדיוק לתוך הנישה הזו, נכנסת ארפי. "אני מלווה אנשים ובני משפחה במצבי מחלה מתקדמת או לקראת סוף חיים, ועוזרת להם לחיות כל עוד הם בחיים. אני לא אמנע את המוות, אבל אולי אעשה להם את הדרך, באופן קצת אחר".

אילו אפשרויות קיימות היום לאנשים שרוצים לסיים את חייהם בבית?

"יש חברות כמו 'צבר', ו"שרן', שמספקות את השירות הזה. הוספיסים אשפוזיים יש בתל השומר ובהר הצופים עם רשימת המתנה ארוכה מאד.יש גם הוספיס בית של האגודה למלחמה בסרטן ויכול להיות שיש עוד הוספיסים פרטיים אבל אין עליהם בקרה. בית החולים אמור לשלוח אחות פליאטיבית, פסיכולוג, ועובדת סוציאלית לכל חולה סופני אבל במציאות יש עומס עצום וכמות חולים חדשים מדי יום, כך שלא כל מטופל זוכה לראות את כל אנשי הצוות או לקיים איתם שיחות סוף חיים".

מה זה בדיוק, שיחות 'סוף חיים'?

"שיחות סוף חיים זה שיחות שאני עושה גם עם המשפחות וגם עם המטופלים. אני מקשיבה למטופל, שואלת אותו מה כואב לו, ומנסה להקל עליו. לפעמים צריך לאזן סימפטומים, לטפל בחוסר שינה, כאב חרדה, תרופות. יש תמיד רופא בתמונה, אני רק ממליצה על תרופות. מעבר לזה אני שואלת אותו איפה ואיך הוא היה רוצה לסיים את חייו, מי היה מעדיף שיטפל בו, ואני יורדת לפרטים הכי קטנים, כמו איזו מוזיקה הוא היה רוצה לשמוע ומה יהיה צבע המצעים. יש לי הסכם עם המטופלים, שכשיגיע הרגע שבו יצטרכו להחליט אם לסבול או לישון, אני זו שאתקשר לרופא ואומר לו את זה".

איך מדברים עם אדם על המוות שלו?

"אני מבררת את הדברים החשובים מאד בזהירות. שואלת את השאלות, והמטופל עונה או שלא עונה. אני לא לוחצת, רק פותחת לו דלת והוא מחליט אם להיכנס או לא. לפעמים זה קורה בפגישה הראשונה, ולפעמים בפגישה השלישית או הרביעית".

ואם מישהו לא מוכן לדבר?

"אם מטופל שלי לא רוצה לדבר, אני מכבדת את זה. פגשתי הרבה משפחות מגוננות שמתקשות לפרוץ את המחסום הזה. לדוגמה, פעם קראו לי לפגוש מטופלת שאובחנה במחלה מתקדמת והמשפחה ביקשה לא לספר לה על מחלתה. היא הפסיקה לאכול וכולם חשבו שהיא בדיכאון כי חודשיים קודם נפטרה נכדתה. האישה הזו גידלה שלושה עשר ילדים, היא לא ילדה קטנה. דיברתי עם שניים מהם והם הסכימו לספר לה, רק ביקשו שאני אקיים את השיחה הזאת. כשהתחלנו לשוחח היא מיד אמרה שכולם מסתובבים לידה על קצות האצבעות והיא קולטת שמשהו לא בסדר. כל כך חשוב להתמודד עם המצב האמיתי, מספיק קשה גם בלי המאמץ להסתיר.

"אחד המטופלים שלי, איש צעיר בן חמישים שאובחן בסרטן לבלב סופני, לא היה מוכן לדבר על המוות שלו. בכל פעם שהייתי מגששת הוא היא אומר לי שהשיחה הזו לא מתאימה לו, ושאני מפחידה אותו. עם הזמן הוא התחיל לשאול עוד שאלה, ועוד שאלה, וביחד עם אשתו המדהימה הצלחנו לייצר שיח. האיש הזה נפטר בבית כששלושת ילדיו מחזיקים לו את היד, אחרי שהכין אותם ליום שבו לא יהיה".

כשאני רואה חולה, אני לא רואה בעיניים

אפשר לומר שארפי היא סוג של מגשרת. היא זו שמשקפת למשפחה מה המטופל באמת רוצה, מה חשוב לו, ומה הקווים האדומים שלו. היא מסבירה להם איך לגשת, מה להגיד, ואיך להגיד. הפטירה יכולה להיות גם בשבת בארבע לפנות בוקר, זה לא משנה, היא תהיה זמינה להם. "גם המשפחה צריכה להתכונן. בהרבה מקרים כשמישהו חולה ועומד למות, בני המשפחה נמצאים בחוסר ודאות. בתוך המצוקה הזו, אני מאפשרת להם לדבר, לחבק, להיות, ליהנות מהרגע הזה כי אנחנו לא יודעים מה יהיה ברגע הבא".

איך מכינים משפחה לפרידה?

"טיפלתי פעם במישהו שהיו לו ארבעה בנים ואף אחד מהם לא התקרב אליו מרוב פחד. הוא פחד שהם ישאלו אותו, והם פחדו לשאול. זימנתי את הילדים לשיחה, דיברתי גם איתו, וברגע שהרגשתי שהם מוכנים, קיימתי שיחה משפחתית עם כולם, ליד מיטתו. אחרי השיחה הזו הוא הפסיק להיות בודד והחיים עברו להיות ליד מיטתו".

"לא מזמן ליוויתי אישה צעירה שבנה בן החמש עשרה לא דיבר איתה חצי שנה. ביררתי איתו מה קרה והצלחתי לעשות ביניהם סוג של גישור והקרח נשבר. בימים האחרונים לחייה הוא לא זז ממיטתה. הילד הזה ילך ויגדל עם החוויה שהוא נפרד מאמו בצורה טובה".

"יש משפחות שלא רוצות לשתף את הילדים במה שקורה מתוך רצון להגן עליהם אבל זו טעות. גם הילדים וגם החולה מאד רוצים לקבל כלים להתמודד עם המצב. לפעמים אני משוחחת רק עם המטופל או עם בן הזוג, ולפעמים עם המשפחה הגרעינית שלו. יש כאלו שבוחרים שגם המשפחה המורחבת תהיה שם.

מה קורה עם בני משפחה שלא מסוגלים לעמוד בזה?

"יש משפחות שמאד קשה להם לדבר על זה עם מי שחלה. במצב כזה אני מדברת איתם על הניסיון שלי מול משפחות שליוויתי ביום שאחרי. מי שלא הספיק לדבר או לא קיבל הנחיות עלול לסבול מצער וחרטה גדולים כל חייו".

עם בני משפחתה. "העוגן שלי"

חמישים גוונים של סיוט

בתוך מציאות חסרת רחמים, יש גם שיא אכזריות חדש. מוות של ילדים, קוראים לו. חלק מעבודתה של ארפי הוא לעזור להורים ולילדים להתמודד בסיטואציית האימה הבלתי נתפסת הזו.

אפשר בכלל להכין הורה לפרידה כזו?

"הסרט הכי נורא שקיים בעולם זה הורה שמאבד את הילד שלו. זה ממש מקפיא את הדם. הרבה פעמים אנשים מפחדים להתקרב, הם לא יודעים מה להגיד. אני יושבת לידם, מחבקת, מקשיבה. כאימא לשתי בנות קטנות, זה היה הפחד הכי גדול שלי בשנים הראשונות. כשהקטנה שלי הייתה בת שמונה, ליוויתי הורים לילדה שהייתה מונשמת. בכל פעם שבאתי לילדה הקטנה הזו, הייתי רואה את הבת שלי שוכבת שם במיטה. זה היה השלב שבו הלכתי לקבל טיפול בעצמי. אני מזהה מתי אני צריכה תמיכה, ויודעת גם איפה לחפש אותה".

איך מסבירים לילד שהוא הולך למות? צפו:

לפני שנה וחודשיים, נפטרה חברתה הטובה, מיכל מלמד כהן ז"ל, תושבת רעות בת 47 מסרטן. מיכל הייתה פעילה חברתית נחושה בנושא הסרטן. היא הקדישה את זמנה לעזור ולהיטיב לאנשים בכל דרך שיכלה. מיכל קידמה בכנסת את הכנסתן של תרופות לחולי סרטן, והקימה את קבוצות הפייסבוק "גמאני מתמודדת עם גרורות" ו"גמאני חליתי בסרטן השד", שם סייעה וייעצה לנשים שחלו. קרן ליוותה אותה לאורך כל התהליך. "גדלנו ביחד, היינו כמו אחיות".

המקצוע שלך עזר לך להתמודד באובדן האישי?

"כשמיכל נפטרה חטפתי את שוק חיי. לא הצלחתי לחזור לעבודה במשך חודשיים. אחרי כל השנים האלו, הייתי מצפה מעצמי להיות מתורגלת במוות, אבל את אף פעם לא יודעת מאיפה זה יבוא לך. לא קיבלתי את זה טוב. זה הכה בי חזק בדיוק כמו שזה מכה באנשים שאני עובדת איתם. למדתי שזה שיש לי יותר כלים, לא מגן עלי מפני הכאב".

לא קרובה למוות, קרובה לאנשים

בתחילת דרכה רצתה בכלל להיות מיילדת אבל תאונת דרכים שבה נפגעה בגבה, קטעה את החלום הזה. אני תוהה, מה באישיות שלה, מאפשר את הנוכחות במקומות האלו, שטעונים תמיד במצבים רגשיים קשים מנשוא. "אני לא מפחדת להתמודד עם פחד או צער. בתוך מצבים של אין שליטה, אני מחפשת במה אתה כן יכול להתמקד ובמה שיש לך כן שליטה עליו".

את מוקפת במוות 24/7. איך את עומדת בכל הפרידות האלו?

"אני לא קרובה למוות, אני קרובה לאנשים. אני מוקפת באנשים ובזיכרונות ובעיקר, נמצאת שם ברגעי הסוף. פרידות הן חלק בלתי נפרד מחיי. מישהו אמר לי שאני כמו מיילדת של העולם הבא. אם הצלחתי לשנות למשפחה את הדרך, זה כל כך משמעותי, גם בשבילי וגם ביום שאחרי, למי שנשאר".

בשנה אחת, איבדה שלשה אנשים יקרים במשפחתה. יש שיגידו שמדובר באירוע מכונן חיים. "יום אחד, חמי הראה לי צילום חזה ושאל אותי מה יש לו. באותו רגע הבנתי שבעוד שלושה חודשים הוא כבר לא יהיה איתנו. סרטן ריאות". קרן ליוותה אותו וישנה לידו במשך לילות. "הוא היה המטופל הראשון שלי, בלי שידעתי".

כמה חודשים אחר כך חלתה סבתה האהובה, אליה הייתה קשורה מאד, בסרטן המעי הגס. "יומיים אחרי שסיפרנו לסבא שלי, הוא מת מהתקף לב בערב יום כיפור, בחדר מדרגות. שלושה חודשים אחריו, סבתא נפטרה, בבית".

ארפי המשיכה לעבוד כאחות קהילה במרפאות ובטיפת חלב ובמקביל עשתה תואר שני במנהל מערכות בריאות. "טיפלתי בהרבה אנשים בסוף חיים, הלכתי להרצאות, למדתי, דיברתי עם רופאים שמתעסקים בזה, התייעצתי, פגשתי משפחות, כך זה התחיל". במשך 16 שנה עבדה כאחות אונקולוגית ב'מכבי' ולאחר מכן הצטרפה לרשת 'מרפאות צבר', והייתה אחראית על הדרכת אחיות ורופאים בכל הארץ. כיום היא אחות עצמאית, והלקוחות שלה מגיעים מפה לאוזן.

את נקשרת לאנשים, ואנשים נקשרים אלייך. איך את מגנה על עצמך?

"ההגנה הכי טובה מבחינתי זה לזכור שהאנשים האלו לא בחרו להיות חולים. הם לא בחרו בדרך הזה, ואם היו יכולים, היו בוחרים אחרת. העובדה שאני אולי מקלה עליהם את הדרך הזו היא זכות. כל המקרים האלו רק מחדדים אצלי הכרת תודה על זה שהמשפחה שלי בריאה. המזל שלי זה בעלי אורי והבנות, זה העוגן שלי. אני מעדיפה להיות בהודיה על מה שיש".

"כשאני רואה חולה, אני לא רואה בעיניים. בשנים הראשונות הבאתי את העבודה הביתה ואז הבנתי שאני חייבת לייצר הפרדה. לפעמים דרך הומור שחור. באותה נשימה, יש את אלו שנכנסים למחיצה הכי קטנה בלב שלך. לפני שש שנים ליוויתי חמישה הורים מהשכבה של בתי, בעיר שלי. זה לא פשוט".

למה יש כל כך מעט הוספיסים בארץ ולאלו שיש קשה מאד להתקבל?

" השיח הגלוי על העיסוק ברפואה פליאטיבית חדש יחסית בעולם הרפואה. עד לזמן האחרון לא הייתה מספיק מודעות לחשיבות של מקומות כאלו. מעבר לזה, לא מדובר במחלה רווחית, עד כמה שזה עצוב. אין בארץ הזו מספיק מומחים, לפחות לא עד לפני חמש שנים, שהצליחו להיאבק על זה".

אומץ למות

בשבת האחרונה, כשמצבה של אמי הידרדר, לא הצלחתי לדבר עם אף אחד מצוות הוספיס בית שהיה לנו. הרופא לא היה זמין, האחות דתייה. במקומה דיברתי עם מחליפה שהייתה באמצע פיקניק משפחתי עם ילדיה. היא לא ידעה שום דבר על המצב, או איך לטפל בו. בשבת אחר הצהריים התקשרתי לקרן ארפי. היא הייתה אז בשבוע האבל על חברתה הטובה מיכל, שנפטרה מסרטן. "תשמיעו לי את אימא בטלפון", ביקשה בעדינות. הנשימות היו כבדות מאד. "אלו הנשימות האחרונות שלה", אמרה לי. "תגידי לה מה שאת צריכה, תיפרדי ממנה וצאי מהחדר". כשחזרתי אחרי דקות ספורות, אימא כבר לא הייתה בחיים.

ארפי מכירה היטב את המצבים האלו. היא הייתה שם לצד המשפחה לא פעם ולא פעמיים. "לצערי יש היום עומס טיפולי שקופות החולים כנראה לא מצליחות לעמוד בו, ולא פעם שולחים אנשים פחות מיומנים. זה לא מספיק שאתה רופא או אחות או עובדת סוציאלית. הטיפול הפוליאטיבי הוא לא טיפול קליני רגיל, הוא טיפול של סוף חיים. לא פעם קוראים לי גם כשיש הוספיס בית ואני מכוונת את הצוות ע"פ השיחה שלי עם המטופל".

"המורים הכי טובים שלי, הם המטופלים שלי". קרן ארפי

את יכולה לספר לי על מקרים שראית?

"לפני חודשיים התקשרה אליי אישה בדחיפות, וביקשה שאבוא מהר לראות את אחותה. המשפחה הזו הייתה תחת טיפול של הוספיס בית, ובכל זאת התעקשה שאגיע. בבית שכבה אישה צעירה בת ארבעים, חולה מאד עם שלושה ילדים בבית. היו לה בחילות וכאבים איומים ולמרות שהתחננה שיעזבו אותה לנפשה, המשפחה ביחד עם הצוות הרפואי של ההוספיס בית המשיכו לשכנע אותה לקבל עוד טיפול ועוד טיפול.

"הרופא עזב שעתיים לפני שהגעתי. הוא נתן לה תרופה והמליץ על טיפול נוסף ביום ראשון. האחות רק באה להחליף את המחט. האישה הזו לא רצתה לסבול יותר אבל בעלה לא היה מוכן לשמוע על זה. הכרחתי אותו להקשיב לה. הדרכתי אותם והסברתי גם לילדים מה היא רוצה ואיך. יומיים אחר כך, בערב שבועות בלילה, היא נפטרה בבית.

"זה לא המקרה היחיד. לפני שנתיים הגעתי לחולה קשה ששוחררה יום לפני כן מבית החולים. מיד כשראיתי אותה הבנתי שאין לה הרבה זמן. ההמלצה של אחות ההוספיס הייתה לתת לה סירופ משלשל. הרופא היה אמור להגיע רק בעוד יומיים. ידעתי שהאישה הזו נמצאת בסוף חייה והדבר האחרון שהיא צריכה זה סירופ משלשל. צלצלתי לרופאת המשפחה וסידרתי לה תרופות. כמה שעות אחרי כן היא נפטרה".

"אימא שלך הזכירה לי את סבתא שלי, גם במראה וגם באצילות אמיתית. העיניים שלה דיברו, היו הרבה דברים מאחורי המבט שלה. את אומרת שהיה לה אומץ למות, כי היא סירבה לקבל כימותרפיה. אני אומרת יותר מזה. היה לה אומץ לא לחיות כמו שהיא לא רצתה".

"המורים הכי טובים שלי, הם המטופלים שלי. הם מלמדים אותי איך לדבר, איך להרגיש, ולא פחות חשוב, איך לשתוק. אני יודעת לקלוט בלי מילים אם מישהו צריך שאגיד לו משהו, לצחוק איתו, או רק להחזיק יד ולשתוק".

איפה את שמה את כל הכאב הזה?

"הכאב הזה יוצא במקומות שאתה הכי לא מצפה להם. לפני תשע שנים ליוויתי מישהי בדרכה האחרונה ותוך כדי הפכנו חברות. עד היום, הילדים שלה הם משפחה. שנה לאחר מותה, יצאתי לטיול מהעבודה. עלינו במדרגות של חומות ירושלים, ופתאום הרגשתי ריח טחב, ריח שהזכיר לי את מחלתה. זה היה זוועת עולם. שאגתי מבכי ולא יכולתי לעצור. הגעגוע היה נורא".

אין לי סרטן, אימא לא תבוא

לארפי שתי בנות, 15 ו-18, שתיהן גדלו לתוך זה, והן מקבלות ומעריכות את המקצוע הלא שגרתי של אמן. גם אורי, האיש שלה, הוא שותף לכל. "אורי הוא קבלן שיפוצים וכשאני רוצה להתאוורר קצת אני עוזרת לו בעיצובים".

איך מתמודדת המשפחה עם העיסוק שלך?

"אני משתפת את הבנות שלי מגיל אפס ומכינה אותן ככל שאפשר לחיים עצמם. הן יודעות שהטלפון יכול לצלצל גם באמצע ארוחת שישי או מסיבת יומולדת. כשהבת שלי הייתה בכיתה ב' היא נפלה וקיבלה מכה. המורה רצתה לקרוא לי, אבל הבת שלי הסתכלה עליה ואמרה 'אין לי סרטן, אימא לא תבוא'. גם מבחינה זוגית יש לי שותף מלא, אם לא התמיכה שלו לא הייתי יכולה להמשיך".