סקר: חולי פסוריאזיס בישראל מרגישים דחויים ולא מקבלים טיפול מתאים
כמחצית מחולי הפסוריאזיס בישראל הלוקים במחלה בינונית עד קשה סבורים שאינם מקבלים טיפול מתאים ומרגישים מבודדים. בממוצע ממתין חולה פסוריאזיס 16 שנים עד לקבלת טיפול שמביא לשיפור. בישראל מעל רבע מיליון חולי פסוריאזיס
נתונים קשים בקרב חולי פסוריאזיס בישראל: סקר חדש לרגל חודש המודעות הבינלאומי למחלה, מגלה כי החולים ממתינים בממוצע 16 שנים עד לקבלת טיפול מתאים, חשים מבודדים מהחברה וסובלים ממגוון מחלות נלוות.
את הסקר יזמה אגודת הפסוריאזיס הישראלית, והוא נערך על ידי חברת גאוקרטוגרפיה בחודש ספטמבר האחרון, בהשתתפות 540 חולים מרחבי הארץ, מתוכם כ-240 גברים וכ-300 נשים.
קיראו עוד
משחות, פוטותרפיה או טיפול ביולוגי? כל הטיפולים לפסוריאזיס
לא רק מחלת עור: השפעת הפסוריאזיס על הבריאות שלנו
בחדר הכושר אמרו לחולה הפסוריאזיס: אל תיגע במכשירים
כך האהבה שלי גרמה לפסוריאזיס לקחת צעד אחורה
בישראל, כ-260 אלף איש מתמודדים עם מחלת הפסוריאזיס, מתוכם כ-30,000 חולים הינם במצב מחלה מתקדם יותר. מהסקר עולים ממצאים מדאיגים על תחלואה נלווית גבוהה כתוצאה מהמחלה, קשיים חברתיים, קשיים בעבודה ובזוגיות. עוד עולה כי מרבית החולים אינם מרוצים מהטיפול אותו הם מקבלים, וכי חולפות שנים רבות עד שהם מקבלים טיפול שמביא לשיפור בחייהם.
מהסקר עולה כי 85% מהחולים סבלו ממחלה נרחבת או מהופעת המחלה באזורים רגישים כמו איברי המין. המשיבים ציינו, שהמחלה פוגעת מאד במצב בריאותם הכללית ומקשה על איכות חייהם בתחומים נוספים, כגון: זוגיות ומשפחה, קשרים חברתיים ופיתוח קריירה.
כשני שליש מהחולים ציינו שהם סובלים ממחלות נוספות הקשורות למחלת הפסוריאזיס, ובהן מחלות מפרקים, יתר לחץ דם, סוכרת, מחלות לב, מחלת מפרקים והשמנת יתר.
מחקרים קודמים כבר הראו כי חולי פסוריאזיס סובלים משכיחות גבוהה של דיכאון ואף אובדנות. רמז לכך, ניתן גם בסקר הנוכחי, בו ציינו כ-40% מהחולים שהם מרגישים שאנשים מתרחקים ונרתעים מהם בגלל המחלה.
"לתת עדיפות גבוהה לטיפול מיטבי בחולי פסוריאזיס"
כשני שליש מהחולים (65%) דיווחו כי אינם מכירים טיפולים חדשים למחלה היכולים להעלים לחלוטין את תסמיני המחלה. 60% מהחולים שמטופלים בטיפולים ביולוגיים, הביעו רמת שביעות רצון גבוהה מהטיפול שהם מקבלים, בעוד שרק כ-20% מהחולים היו מרוצים מיעילותו של טיפול מקומי במחלה.
קיים פער בין רמת שביעות רצון של החולים מהטיפולים במחלה לפי אזור המגורים, כך ששיעור גבוה יותר מהחולים בפריפריה הביעו שביעות רצון מועטה או שכלל לא היו מרוצים מהטיפול, בהשוואה לחולים מהמרכז. בנוסף, שיעור גבוה יותר מהחולים במרכז ציינו כי הגיעו להתייעצות במרפאה ייעודית לפסוריאזיס בבית חולים בהשוואה לחולים המתגוררים בפריפריה.
"ממצאי הסקר מעוררים דאגה", אמרה פרופ' אמיליה חודק, נשיאת האיגוד הישראלי לרפואת עור ומנהלת מערך העור בבילינסון, "חולפות בממוצע 16 שנים ויותר עד שחולי פסוריאזיס זוכים לטיפול הנתפס על ידם כיעיל ומספק. נתון זה משקף את הפגיעה באיכות החיים של החולים".
"פסוריאזיס קשורה למגוון של מחלות מחוץ לעור", מוסיפה פרופ' חודק, "יש קשר מוכח בין חומרת הפסוריאזיס לשכיחות של סוגים שונים של תחלואה נלווית, במיוחד לתחלואת לכ וכלי דם, כולל התקפי לב. טיפול מתאים לפסוריאזיס עשוי להפחית לא רק את הבעיות בעור, אלא גם את התחלואה הלבבית. לכן, יש לתת עדיפות גבוהה לטיפול מיטבי בחולים עם פסוריאזיס, בעיקר בדרגת מחלה בינונית עד חמורה, ולהנגיש את הטיפולים היעילים ביותר עבורם".
יונה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית, אמרה בתגובה: "ממצאי הסקר מטרידים. חולים מרגישים כי אינם מטופלים כראוי ואינם מקבלים מענה יעיל למצב מחלתם. זאת ועוד, חלק מקופות החולים אינן ממהרות לתת לחולים את הטיפול המיטבי והמתאים עבורם, וחולפות שנים רבות עד לקבלתו, ובינתיים החולה סובל מתסמיני המחלה. אנו נפעל להנגשת כל הטיפולים הקיימים לחולים במצב מתקדם של המחלה, ובמיוחד לאלו המתגוררים בפריפריה, שם הזמינות לשירותי בריאות נמוכה יותר".
יכולה לתקוף בכל גיל, אינה מדבקת, גנטית
פסוריאזיס היא מחלה בעלת בסיס גנטי, כשהתא האחראי לשרשרת האירועים הוא כדורית דם לבנה הקרויה לימפוציט מסוג T. תא זה עובר שפעול וגורם לתגובה דלקתית בעור ולשגשוג של תאי העור העליונים (אפידרמיס), שינויים המובילים להיווצרות הרובד הפסוריאטי - מראה של קשקשת על רקע אדמומיות של העור, פגיעה בציפורניים, ובחלק מהמקרים בשילוב של דלקות מפרקים.
המחלה יכולה להופיע בכל שלב בחיים, אך בדרך כלל היא פורצת לראשונה לפני גיל 40. ובכ 35-50% מהמקרים לפני גיל 20. אצל 15-10 אחוזים מהחולים, היא מתפרצת לפני גיל 10, וידועים גם מקרי התפרצות בגיל הינקות או מעל גיל 50.
כאשר נפגע שטח של עד 2% מהגוף המחלה מוגדרת קלה, פגיעה של 3%-10% נחשבת בינונית, וכאשר נפגע בין 10 ל-15% משטח הגוף ואף יותר, מדובר בביטוי חמור של המחלה.
טריגרים שונים יכולים להשפיע על התפרצות המחלה,כמו זיהומים בשל חיידק סטרפטוקוק בלוע, תרופות ממשפחת חוסמי בטא (למשל, תרופה ליתר לחץ דם), ליתיום, אינטרפרון ומתח נפשי.
אינה קטלנית אך פוגעת באיכות החיים
אף שלא מדובר במחלה קטלנית, פסוריאזיס פוגעת קשות באיכות חייהם של החולים, הן בשל הופעת קשקשת המלווה לעתים בגרד, באדמומיות ובתחושת צריבה, דבר המחייב שימוש במשחות שונות בתדירות גבוהה - והן בשל פגיעה אסתטית במקרים הקשים.
הנגע הפסוריאטי האופייני הוא רובד אדום, מתוחם ומורם, מכוסה בקשקש בגוון לבן-כסף הנושר בקלות ומשאיר נקודות דמם.
המיקום האופייני של התפרחת הוא במרפקים, בברכיים, בקרקפת ובאיבר המין, אך המחלה בצורתה הקשה יכולה להופיע בכל חלקי הגוף. פסוריאזיס מוצאת את ביטויה גם בציפורניים בצורת שקעים זעירים, "כתמי שמן" ואף היפרדות או התעבות של הציפורן.
ישנם מספר סוגים למחלה:
"פסוריאזיס הפוכה" מתבטאת בהופעת טלאים אדומים, חלקם בקיפולי הגוף כגון בתי השחי, מתחת לשדיים, בשיפולי הבטן או במפשעות.
"פסוריאזיס פוסטולרית"מתבטאת בשלפוחיות מוגלתיות בעיקר בכפות הידיים והרגליים, ובמקרים נדירים יותר בחלקי הגוף האחרים.
פסוריאזיס טיפתית" - מתבטאת בפריחה המתפשטת במהירות עם רבדים קטנים עד סנטימטר אחד, ומופיעה לאחר דלקת שלה גרם החיידק סטרפטוקוק, בעיקר אצל ילדים וצעירים.
היות שמדובר במחלה עם רקע גנטי ופגם במערכת החיסון, לא ניתן לרפא אותה. מטרת הטיפולים היא לדכא את ביטויה העורי באופן שיאפשר לזכות באיכות חיים וביכולת לנהל אורח חיים רגיל. סוג הטיפול מותאם לחומרת המחלה: המקרים הקלים יטופלו בעיקר באמצעות משחות ואילו הקשים יטופלו בתרופות סיסטמיות כגון זריקות וכדורים.
לפנייה לכתב/ת 
