"אני ליאן, בת 7 וחצי, וגם אני רוצה לחיות"

מסתבר שגם בבית החולים בבולטימור, אליו הגיעו בתיווך הרב פירר, מוגדרת ליאן כילדה נדירה — היחידה שידועה להם שמצבה מצריך טיפול משולב של רופאי עור, פלסטיקה וכירורגים של כלי דם. רק בביקור הראשון שלהם שם העז אביה לשאול את הרופאים האם יש להם ניסיון במקרים כאלה. "הם היו הראשונים שאמרו לי את האמת", מספר האב, "והודו שהם ראו רק עוד שני ילדים כמוה ושניהם נפטרו".

ליאן בן אליעזר. "לא פוחדת למות. רוצה לנצח את המחלה"(צילום: אלי דסה)

ליאן שוכבת על הספה בסלון, בוהה בסרטים מצוירים. גם היום לא הלכה לבית הספר. "יש לה קצת חום, היא הצטננה", אומרת אמה.

"אוף", היא רוטנת, "למה דווקא אני חולה?".

"זה בגלל שאלוהים אוהב אותך", אומרת לה אמה, "הוא יודע שאת מיוחדת וחזקה".

"אני לא מכירה את אלוהים!", רוקעת ליאן ברגלה מתחת לשמיכה.

"אבל הוא מכיר אותך", עונה אביה ומחבק אותה, כשעיניה דומעות.

הרגעים המרים האלה לא אופייניים למשפחת בן־אליעזר, ששומרת למרות הכל על אופטימיות ושמחה. דלת הכניסה לדירה מכוסה בטפט שמכריז על חוקי המשפחה במשפטים קצרים: "צוחקים הרבה, מקפידים לומר אמת, מקיימים הבטחות, מקשיבים אחד לשני, והכל ברוח טובה".

משפחת בן אליעזר. מנסים לשמור על אופטימיות(צילום: אלי דסה)

"נבהלתי וחטפתי סחרחורת"

אלי (52), נהג הסעות, הכיר לפני 14 שנה, כשהיה אלמן פלוס בן (אליאור), את יסמין (היום בת 45) שהביאה איתה את בנה מנישואיה הראשונים (שניר). ביחד הם הביאו לעולם את שירה (13), ליהי (11), שנהב (11), הילי (9) והתאומים ליאם וליאן. "בין שירה לליהי היה לי היריון עם תאומים", אומרת יסמין, "בחודש השביעי באתי לאולטרסאונד שגרתי בקופת חולים והרופא החוויר. מי השפיר נעלמו. ישר הטיסו אותי לבית חולים וזו הייתה לידה שקטה. נכנסתי לדיכאון. זו הייתה תקופה שחורה וכל הזמן הייתה לי הרגשה שמתישהו אלוהים יחזיר לי תאומים".

ההיריון של התאומים היה תקין, ויסמין מודה שהחליטה לא לבצע בדיקת מי שפיר כדי לא לסכן את העוברים. "אפילו אם היו רואים משהו במי השפיר, לא הייתי מורידה", היא טוענת. "את כל מה שאלוהים שולח אנחנו מקבלים באהבה. שאני אוותר על ליאן?" היא מעיפה אליה נשיקה באוויר.

"אז מה אם לא עשינו מי שפיר? לרופאים אין עיניים?", מתרגז בעלה, "מה, שש אצבעות זה משהו שאי אפשר לראות באולטרסאונד או בסקירת מערכות?".

לפני שנה סבל אלי מאירוע לב. "אולי מהלחץ ומהעומס", הוא אומר. "עד אז עבדתי כמו משוגע. קיבלתי 80 אחוזי נכות זמניים ומאה אחוז אובדן כושר עבודה. אני לא מסוגל לנהוג יותר משעתיים ביום. רוב הזמן אני בבית, עוזר ליסמין. היא אופה עוגות לפי הזמנה וגם מוכרת ג'חנון". "ההכנסה העיקרית היא בחופש הגדול", מוסיפה יסמין, "אני מפעילה בחצר קייטנה. במשך השנה חיים ממינוס למינוס".

בשבוע ה־32 להריונה עם ליאם וליאן החלו הצירים. כשהמוניטור הצביע על ירידת דופק הובהלה יסמין לניתוח קיסרי. אלי המתין מחוץ לחדר הניתוח. "אני הובלתי את שתי העריסות לפגייה", הוא מספר, "וברגע שראיתי את התינוקת חטפתי סחרחורת. היא נולדה עם שש אצבעות ביד ימין, וארבע מהן היו מחוברות זו לזו. במקום יד ראיתי כפפת איגרוף. שאלתי מה זה, והרופא ענה 'משהו קוסמטי, הכל בסדר'. בפגייה, כשרחצו אותה, ראיתי גוש גדול שיוצא בצד ימין מבית החזה שלה. אמרו לי 'הכל בסדר, אל תדאג'".

כשיסמין התעוררה, היא לא הבינה למה התאומים לא שוכבים לצידה. "רציתי לחבק אותם, כמו שעשיתי בלידות הקודמות, ואלי אמר לי 'תמשיכי לישון, תראי אותם מחר'. המפגש הראשון איתם היה מוזר. רציתי להסתכל רק בפנים של ליאן. היא הייתה כל כך קטנה ומתוקה, אבל העיניים שלי נמשכו כל הזמן לעבר היד המעוותת, והאצבעות שלי ליטפו את הגוש שבצד".

"הבנתי שאם לא אקח את המושכות לידיים, יסמין עלולה לצלול שוב לדיכאון", ממשיך אלי, "אז דרשתי ממנה לנוח ועשיתי הכל — החלפתי חיתולים, קילחתי אותם, הרדמתי, רק בהנקה לא יכולתי למלא את מקומה. בגיל שלושה שבועות, כשליאן הועברה למחלקת עור בשניידר, הבנתי שזה משהו רציני. אף רופא לא הושיב אותי לשיחה, ועל זה אני כועס עד היום. בשיחות מסדרון קלטתי שהנגעים שמופיעים כלפי חוץ קיימים גם בתוך הגוף. לא העליתי בדעתי שהמצב חסר פתרון. בגיל חודש הציעו לי להשאיר אותה בבית החולים. אמרו לי 'לא בטוח שהיא תשרוד'. עניתי שאני אפילו לא מוכן לשמוע את ההצעה".

"לרופאים לא היה אומץ"

כשליאן הייתה בת חצי שנה החל לנדוד איתה בין בתי חולים בארץ ולא מצא רופא שהסכים לטפל בבתו. "מצד אחד הפריחו לאוויר כל מיני השערות, ומצד שני מרחו אותי ב'יהיה בסדר'", הוא מתרגז. "אמרתי לרופאים 'תסתכלו לי בעיניים, תגידו לי מה יש לה', וקיבלתי תשובות מעורפלות. לאף אחד מהם לא היה אומץ להגיד לי 'אנחנו לא יודעים מה יש לה ומה אפשר לעשות'".

הרב פירר המליץ להורים על מומחה לכלי דם שהגיע מבוסטון. "הוא הציע להזריק לליאן אתנול כדי לכווץ את הגידולים והסכמתי", מספר אלי. "ליאן עברה שישה טיפולים כאלה, בכל פעם הזריקו לה יותר ממאה זריקות. בהתחלה היה נדמה שיש שיפור, וכשצילומי האם־אר־איי הוכיחו שאין תגובה, החליטו להפסיקם. בשלב הזה פגשתי רופא שאמר לי, 'יש לך ילדה שכל רופא היה שמח לעבוד איתה מפני שהיא מקרה נדיר'. שאלתי אותו אם הילדה שלי היא שפן ניסיונות, והוא ענה 'כן, בארץ לא תמצא תשובות, אנחנו פשוט לא יודעים'".

כשליאן הייתה בת שלוש וחצי, היא טסה עם הוריה לבית החולים ג'ונס הופקינס בבולטימור. "כשהרב פירר שלח אותנו לשם חטפתי הלם", מספר האב, "איך נסתדר שם? אנחנו לא דוברים אנגלית. ואיך נממן את הסיפור הזה? בבית החולים ביקשו שנפקיד 700 אלף דולר". הוא עשה סקר שוק בין העמותות הישראליות השונות ובחר ב"חברים לרפואה". לדבריו, "הם היחידים שלא לוקחים אחוזים". שליחיו של הרב פירר קישרו בינם לבין אישה אמריקאית שהבטיחה לדאוג להם. "היא לא יהודייה, אבל צדקת גדולה".

הוריה של יסמין עקרו לדירת המשפחה באריאל וטיפלו בילדים. "בביקור הראשון בג'ונס הופקינס הרופאים סיפרו שלפני 15 שנה נתקלו בשני מקרים דומים", מספר האב. "התינוקות לא שרדו, אבל העניקו להם 15 שנות מחקר. הניתוח הראשון היה כירורגי־פלסטי בכף היד. זה היה ניתוח חיצוני, והסבירו לנו שעדיין לא מטפלים בנגע הפנימי בגלל החשש מפגיעה בעורק הראשי של היד. אם כתוצאה מהניתוח ייווצר בעורק קריש דם, הוא יעוף לגזע המוח וזהו, הסיפור נגמר".

אחרי עשרה חודשים חזרו לבולטימור לניתוח נוסף. הנגע החיצוני בבית החזה הימני הוסר והותיר בגבה של ליאן צלקת גדולה. "העובדה שליאן גדלה הקלה עלינו", מספר האב. "יכולנו להסביר לה מה קורה. מצד שני, השאלות שלה קרעו לי את הלב. לפני כל הרדמה היא שאלה 'אבא, אתה תחכה לי?' ו'אמא, את בטוחה שאני אתעורר?'".

"הגידול לוחץ על הריאה"

ב־15 בדצמבר יטוסו לבולטימור בפעם השביעית כדי לטפל בעורק הראשי ביד. עלות כל טיפול כ־50 אלף דולר. "הכל מתרומות", מדגיש האב. "עכשיו התבקשנו להפקיד 60 אלף דולר, אז עשינו גיוס המונים. השבוע התבשרנו שקופת חולים העבירה לעמותה החזר הוצאות בסך 150 אלף שקל — צעד שנותן לנו חמצן לניתוחים הבאים. באם־אר־איי האחרון גילו נגע שלוחץ על הריאה הימנית, וחייבים להסיר אותו לפני שהריאה תתפוצץ".

"ליאן נולדה עם מום ואסקולרי־לימפתי נדיר שמערב כלי דם ביד ובבית החזה", מסביר ד"ר מתיא, "וכל התערבות ניתוחית מעוררת חשש מדימומים ומחסימת כלי דם על ידי קרישי דם. בשלב הראשון ניתחו את כף היד, ותפקוד היד השתפר, אבל הוא עדיין רחוק מתפקוד רגיל. פעמיים ביום היא שותה סירולימוס — תרופה שבעבר השתמשו בה אצל מושתלי לב וכליות כדי למנוע דחייה של השתלים. נכון לעכשיו היא משפיעה לטובה, אבל היא מדכאת את המערכת החיסונית שלה".

היא בסכנת חיים?

"כרגע אין סיבה שתוחלת החיים שלה תתקצר, אבל אין לדעת באיזו מידה המום יתקדם או ישתפר. ההתייחסות אליה מאוד זהירה, מפני שאין לה מערכת חיסונית. את הנגע בבית החזה אי אפשר להסיר לחלוטין. נעשו ניסיונות לסגור כלי דם מסוימים מבלי לחשוף אותה לסכנה של דימומים וקרישים".

ליאן לומדת בכיתה א' עם סייעת צמודה. לא תמיד היא מסוגלת לאחוז בעיפרון בידה הימנית, ובהפסקות היא נשארת בכיתה, מחשש לנפילה.

היא מתלוננת על כאבים?

"סף הכאב שלה גבוה מאוד", אומר אביה. "כשהיא מבקשת תרופה נגד כאבים, אני יודע שזה רציני. כשליאן שואלת 'אמא, אני אגדל? אתחתן? יהיו לי ילדים?' — אנחנו חסרי אונים. מקווים ומתפללים".

"חברים לרפואה", הקרן עבור ליאן בן־אליעזר, בנק הפועלים סניף דיזנגוף (681), חשבון 604603.