טרשת נפוצה: 10 שאלות לשאול את הרופא
אבחון בטרשת נפוצה מוביל אותנו ישירות למשרדו של נוירולוג. מה אנחנו צריכים לשאול בפגישה הראשונה, ואיך זה ישפיע על איכות החיים שלנו?
בשיתוף Merck
לא מעט שאלות צצות בראשו של מטופל רגע אחרי מתן האבחנה שהוא סובל מטרשת נפוצה. האם תמו חייו כפי שהוא מכיר אותם? האם יבלה את רוב זמנו בבתי החולים? האם יגיע בהכרח לכיסא גלגלים? ספויילר: התשובה לשלושת השאלות היא לא.
ד''ר רון מילוא, מנהל המחלקה הנוירולוגית והמרפאה לטרשת נפוצה בבית החולים ברזילי עונה על השאלות שצריכות להישאל:
קיראו עוד
אובחנתם עם טרשת נפוצה? אין סיבה לוותר על פעילות גופנית
טרשת נפוצה: האבחון והפתרונות הטיפוליים החדשים
1. האם אורח החיים שלי ישתנה משמעותית מרגע האבחנה?
לא בהכרח. יש מטופלים שאורח החיים ישתנה בצורה משמעותית, בפרט בשלבים מתקדמים או מאוחרים של המחלה, ויש כאלה שהמצב החדש ישפיע מעט אם בכלל על אורח החיים.
צריך להבין: המחלה מגוונת ושונה מאד מאדם לאדם. מהלך המחלה משתנה גם אצל אותו אדם. המחלה יכולה להיות כל כך קלה עד שאין ולו סימן אחד במשך השנים, ונוכחותה תימצא במקרה, לאחר MRI אקראי, או שהאדם יחווה התקפים בודדים ונדירים אשר לא ישפיעו על מצבו או אורח החיים שלו.
מצד שני, יש חולים אשר יצברו נכויות ותסמינים אשר עלולים להשפיע על תפקודם ואורח חייהם. אנחנו כרופאים צריכים לעשות הכול על מנת שאורח החיים ישתנה כמה שפחות. פעמים רבות זה נתון להחלטה אישית של האדם עצמו: יש אנשים שבאופן לא נכון, מחליטים שמעתה החיים שלהם צריכים להשתנות, שהם חולים, שהם נכים או שהם צפויים להיות נכים בעתיד.
פגשתי לא פעם אנשים שבישרו להם את דבר המחלה והם החליטו שזה סוף העולם, עזבו את העבודה, את המשפחה ושקעו במרה שחורה שהיא לבד מנעה מהם לתפקד ולהתמודד או שנסעו לחו''ל להתבודד על ראש הר. הגישה צריכה לדעתי להיות הפוכה.
2. האם מעתה והלאה נגזר עליי לבקר באופן תדיר בבתי חולים?
התשובה היא לא, כל עוד מטופלים בצורה המתאימה, ובהסתייגות לפיה חשוב לבקר ביקורי מעקב במרפאות לטרשת נפוצה הנמצאות כולן בבתי חולים. הטיפולים הקיימים עשויים להפחית התקפים ולהוריד את מספר האשפוזים הנדרש לצורך טיפול בהתקף. ישנן תרופות או מצבים הדורשים 1-2 בדיקות מעקב לשנה בלבד.
יש תרופות עם תופעות לוואי שדורשות ניטור לאורך תקופת הטיפול, על מנת לבדוק האם לא מתפתחים זיהומיםאו תופעות לוואי אחרות המיוחסות לכל תרופה, לעיתים צריך לבדוק מה מצב מערכת החיסון של המטופל, ויש גם מגוון סימפטומים שידרשו טיפול ומעקב.
בממוצע, החולים מבקרים במרפאות פעם אחת בכל שלושה עד שישה חודשים. לעיתים נדרשים ביקורים נוספים לפי הצורך, אבל כל אלה רחוקים מאוד מ"ביקור תדיר". עם זאת, חשוב להיות במסגרת טיפולית סדירה כדי לתת מענה לכל התופעות של המחלה.
3. האם בהכרח אסיים את חיי בכיסא גלגלים?
טרשת נפוצה משמעותה לא בהכרח להגיע לכיסא גלגלים. כ-30%-35% בלבד מהחולים מגיעים בסופו של דבר לכיסא גלגלים אבל רק אחרי שנים ארוכות מהאבחנה. גם כאן מדובר על נתון מלפני הרבה שנים, שאנחנו צופים שלאורך זמן ילך וישתפר עם הטיפולים הקיימים. כשני שליש מהחולים לא יזדקקו אף פעם לכיסא גלגלים.
4. האם אוכל לטייל לתקופות ארוכות?
אחד היתרונות המשמעותיים בטיפולים הניתנים פעם בשנה הוא השחרור מהעיסוק היומיומי בתרופה ובמחלה, והיכולת לטייל גם לתקופות ארוכות ללא דאגות. עם זאת, גם עם טיפולים שניתנים בתדירות גבוהה יותר, כמו למשל 3 פעמים בשבוע,ניתן להצטייד בתרופה לתקופת הטיול. אפילו זריקות אפשר לארוז בצידנית קטנה ששומרת על קור ולצרף אותה לטיול, זאת עפ"י ההנחיות לאחסון כפי שמופיעות בעלון לצרכן. מומלץ גם להתייעץ עם הצוות הרפואי: אחות, רוקח או הרופא המטפל.
5. האם אוכל להיכנס להיריון וללדת תינוק בריא?
ניתן להיכנס להיריון וללדת גם עם טרשת נפוצה. חשוב לקבל טיפול מתאים ובמידת הצורך לתכנן את ההיריון בהתאם לטיפול הניתן, זאת בליווי ובהמלצת הרופא המטפל. טרשת נפוצה לא משפיעה על יכולת הפריון. עם זאת, תכנון משפחה, הריון, לידה והנקה הם נושאים חשובים שיש לתת עליהם את הדעת מכיוון שמרבית החולים בטרשת הן נשים צעירות.
חשוב לדעת שההיריון בד"כ אינו מחמיר את המחלה, כי אם ההפך. בד"כ ההיריון עושה טוב לטרשת, במהלכו ובפרט במחציתו השנייה הפעילות של המחלה עשויה לרדת עד כדי כשני שליש. זה ממש מקביל לאפקט של התרופות הכי יעילות שיש לנו כיום.
המורכבות עלולה להתחיל אחרי הלידה. אז, בבת אחת מוסרים גורמים שהגנו על המחלה בזמן ההיריון והיא עלולה להתפרץ ביתר שאת, אם כי לא בהכרח. לכן חשוב מיד לאחר הלידה להתייעץ עם הרופא המטפל לגבי הטיפול במחלה.
הנקה גם יכולה להפחית את הפעילות של המחלה, אך כנראה לא באותה מידה כמו תרופות. עם מרבית התרופות לא מומלץ להניק או להרות. למרות זאת, יש תרופות שכן ניתן להמשיך אותן בהריון. יש גם תרופות מביאות לרמיסיה ממושכת במחלה באמצעות דיכוי עמוק של המערכת החיסונית, מה שמאפשר להרות 3-4 חודשים אחרי סיום הטיפול ללא חשש מהשפעה על העובר.
6. האם מותר לי לבצע פעילות גופנית?
פעילות גופנית לא רק שמותרת למטופלי טרשת נפוצה, אלא גם מומלצת. פעילות מבוקרת המתאימה למטופל יכולה לחזק את שריריו ואת סיבולת לב הריאה שלו, לשפר עייפות ואת יכולת התנועה, לחזק את המטופל מבחינה רגשית וקוגניטיבית ואפילו לשפר את הנכות. תנועה היא אלמנט חשוב בחיי המטופל המבטיח שמירה על איכות חיים גבוהה ככל שניתן.
7. האם ניתן לשפר את מצב הנכות?
הנכות היא דבר משתנה. באופן כללי, אם מסתכלים לאורך שנים ארוכות אז הקו של הנכות הולך ועולה. כל אחד בקצב שלו. עם זאת, ניתן כיום לעכב את התקדמות המחלה וגם לשפר את המצב התפקודי של המטופל, בין היתר בזכות טיפולים חדשים ויעילים. גם הקפדה על תוכניות שיקום, אימוץ אורח חיים בריא ופעילות גופנית בהתאם ליכולות המטופל מסייעות בשיפור מצב הנכות של המטופל.
8. האם יש הבדל באופן אבחון וטיפול המחלה מלפני עשרים שנה?
בהחלט ישנם הבדלים באופן בו אנחנו תופסים כיום את המחלה לעומת לפני שני עשורים, ולא רק בעקבות ההתפתחות המחקרית והרחבת מגוון הטיפולים. אחד השינויים המשמעותיים כיום הוא ביכולת שלנו לאבחן טרשת נפוצה בשלב מוקדם יותר מבעבר . בעבר טרשת נפוצה אובחנה בעיקר במקרים הקשים והברורים יותר. היום, עם קריטריונים חדשים לאבחנה אשר מתחדשים כל מספר שנים, באפשרותנו לזהות את המחלה גם באנשים שבעבר לא החשבנו כחולים מכיוון שבעבר התקף אחד לא היה נחשב כעדות למחלה ואילו כיום, בעזרת בדיקות MRI ואחרות, ניתן לאבחן את המחלה אחרי סימפטום ראשוני או התקף בודד בודד ולהתחיל טיפול מוקדם.
מהירות ההתקדמות של המחלה נמוכה יותר מאשר לפני עשרים, שלושים או ארבעים שנה. לפי מחקרים שנעשו בשנת 1989, הזמן הממוצע להגיע לצורך בעזרה בניידות, כמו שימוש במקל או הליכון היה 15 שנים. היום הוא עומד על בין 25-30 שנה. סיבה נוספת היא כמובן הטיפולים התרופתיים שתורמים להאטה של התקדמות המחלה.
בנוסף, בעבר הטיפולים ניתנו בהזרקות ובתדירות גבוהה, למשל אחת ליום או יומיים, או אשפוז אחת לחודש לצורך עירוי. כיום הצטרפו לארסנל הטיפולי גם תרופות הניתנות אוראלית בכדורים וגם טיפולים הניתנים לתקופה קצרה ומשפיעים לטווח ארוך. התדירות הנמוכה של נטילת הטיפולים החדשים מאפשרת למטופל להשתחרר מהתלות שבטיפול, ולנהל חיים רגילים ללא הסתכנות בשכחה או דילוג על טיפול וכך לפגוע ביעילותו.
9. האם המחלה תורשתית?
טרשת נפוצה אינה תורשתית, אבל יש אלמנט גנטי משמעותי. הכוונה היא שסיכוייו של קרוב משפחה מדרגה ראשונה של אדם עםטרשת נפוצה לחלות במחלה הוא פי 25-30 מאדם מהשורה. הסיכון של תאום זהה, הנושא בדיוק את אותם גנים וכרומוזומים לפתח את המחלה, הוא 30%. אם מדובר היה במחלה תורשתית, הוא היה אמור לעמוד על 100%. עד היום זוהו מעל 230 גנים התורמים להתפתחות המחלה אולם לא מעבירים אותה בתורשה, ואינטראקציה שלהם עם גורמים סביבתיים שונים חשובים להתפתחות המחלה.
10. האם יש דרך לשלוט במצבי הרפואי מעתה והלאה?
יש הרבה דרכים. יש כאן שילוב: בעזרת טיפול רפואי מוקדם כמה שיותר – המצב הרפואי יכול לחזור להיות תחת שליטה ובקרה. הנטייה שלנו היא להתחיל בטיפול כמה שיותר מוקדם כדי לשמר רקמת מוח מפני נזק מהמחלה.
הפן הנוסף שאנחנו מגלים יותר ויותר שחשוב הוא, אורח חיים בריא. עישון למשל, יכול להיות גם גורם סיכון להתפתחות והחמרה של המחלה, כמו גם השמנת יתר, במיוחד אצל בני נוער. פעילות גופנית תיתן הרגשה טובה ומשחררת חולשות, שיתוקים, נוקשות של שרירים וכדומה. יש בה יתרונות, היא משפרת את מצב הרוח, עייפות שהחולים לוקים בה וגם נדמה כי יש לה תפקיד בהאטה של ההתקדמות של המחלה.
דבר נוסף הוא תזונה: לאו דווקא דיאטה ספציפית כזו או אחרת, אלא תזונה בריאה ומאוזנת באופן כללי, כמו למשל הדיאטה הים התיכונית העשירה בפירות, ירקות, דגנים, אגוזים, שקדים, שמן זית ודגים הבריאה לא רק למחלות לב אלא גם לטרשת נפוצה. בנוסף, יש לצרוך ויטמינים שיכולים לעזור ונמצאו חסרים אצל חולים כמו ויטמין D, וויטמן B12.
ולסיכום, אולי הדבר החשוב ביותר- להישאר אופטימיים וחיוביים.
ד"ר מילוא הינו יו"ר המועצה הרפואית המייעצת באגודה הישראלית לטרשת נפוצה. האגודה שבה 4,900 מאובחנים רשומים, מעניקה שירותים מקצועיים לכלל אוכלוסיית חולי הטרשת הנפוצה בישראל. שירותי האגודה מותאמים לגיל, מצב גופני, שפה, וצרכיו של המטופל.
שירות לציבור, מוגש בחסות חברת Merck
לפנייה לכתב/ת 
