יו"ר ההסתדרות הרפואית לשעבר: "תרופה מצילת חיים לאשתי מחוץ לסל התרופות"

לא פחות מעשר פעמים בעשור השתתף ד"ר יורם בלשר, יו"ר ההסתדרות הרפואית לשעבר, בדיוני ועדת סל הבריאות, המתקיימים גם בימים אלה. שנה אחר שנה הוא ניסה למצוא פתרונות יצירתיים שיעזרו לו להתגבר על תקציבה המצומצם של הוועדה, ולהכליל בסל התרופות המתגבש תרופות וטכנולוגיות חדשות.

כרופא חבר בוועדת הסל ובכובע המקצועי הנוסף שלו יו"ר ההסתדרות הרפואית, הוא נאבק לטובת החולים והרגיש כמי שמייצג אוכלוסייה רחבה זו. אבל כל השנים האלה לא הכינו אותו למעמד החדש: בעלה של חולה באי ספיקת לב  הנאבקת בהכללת תרופה קרדיולוגית מצילת חיים לסל החדש.

"נכון שהפוזיציה שלי הפעם היא מצדו השני של שולחן הדיונים, זרה ולא מוכרת לי אבל הפרספקטיבה שלי לא השתנתה גם הפעם, כשהעניין שלי אישי ורגשי", הוא מספר. "כאז כך גם היום, בתפקיד בעלה של אסתר אני מרגיש את אותה תחושת חוסר אונים מול תקציבים דלים שמעמידה המדינה לעדכון תרופות. תקציבים שמפגרים בצורה ניכרת, משמעותית ומסוכנת אחר הצרכים האמיתיים של החולים, שהם אלה שישלמו בסופו של דבר את המחיר. מחיר חייהם".

אין ממשלה, אין תרופה? צפו בריאיון עם יו"ר ועדת סל התרופות פרופ' זאב רוטשטיין

קיראו עוד:

הסיפור הבריאותי הפרטי שמתמודדת עמה משפחתו של ד"ר בלשר, היכה בתחילת שנת 2019. "התחלתי להרגיש חולשה שעם הזמן גם הקשתה עליי בהליכה. אפילו הליכה פשוטה ולא מהירה, עליה במדרגות, ביצוע מטלות בית שונות, גרמו לי להתנשף ואילצו אותי לשבת לנוח ולהסדיר את הנשימה", מתארת אסתר בלשר (73), אשתו של ד"ר בלשר, אם לשלושה וסבתא לתשעה נכדים.

בעברה, הייתה אסתר יועצת חינוכית ומפקחת, ונחשבה כל חייה אישה בריאה, פעלתנית ונמרצת. "כשהתחילו התסמינים האלה לראשונה בחיי, מיד הבנתי שמשהו לא כשורה במצבי. המתנתי שאולי הדברים יסתדרו מאליהם, כמו שקורה לא פעם, ורק אחרי מספר חודשים, כשמצבי לא רק שלא השתפר אלא גם החמיר, פניתי לרופאת המשפחה שלי".

היא מתארת את תחילת הדרך לאבחון מחלתה הקשה. אסתר נבדקה וצוידה בהפניה למיון, למקרה שתחול הרעה במצבה." לא התפניתי לבית חולים אבל התחלתי בסדרת בדיקות והדמיות שהפענוח שלהן ארך זמן לא קצר, אבל בפועל מה שזירז את האבחון שאני חולה באי ספיקת לב, היה פענוח מיפוי לב שעברתי. בעקבותיו, כבר התפתחה והתבססה התובנה שזו האבחנה וזו המחלה".

הקרדיולוג המטפל בה, פרופסור ג'ורג' קובי, זימן את בני הזוג בלשר למרפאתו והסביר להם שמדובר באי ספיקת לב כתוצאה מעמילואידוזיס. "באותו מעמד הוא אמר לנו שהתרופות הרגילות לטיפול באי ספיקת לב ממקור אחר לא רק שלא יסייעו למחלתי ויעצרו את ההתדרדרות הצפויה, אלא עלולות אף להזיק. הוא הוסיף שלמעשה אין לרפואה מענה למחלת הלב שלי", היא מתארת.

מהצד השני: ד"ר יורם בלשר כיו"ר ההסתדרות הרפואית(צילום: נעם וינד)

אי ספיקת לב: מחלקה חמקמקה ומסכנת חיים

אי ספיקת לב, שבה לוקים כ-180,000 ישראלים, היא מצב רפואי מסכן חיים בו הלב מאבד את יכולתו לשאוב כמות דם מספקת בכדי להזרים לאיברי הגוף השונים. "עמילואידוזיס היא מחלה המתאפיינת בשקיעת חומר דמוי חלבון באברי גוף שונים כמו הלב, הכליות ומערכות העצבים. המחלה הזו גורמת להרס של איברים, וכשהיא מתרחשת בלב נגרם לו נזק כבד המקצר משמעותית את הישרדותם של החולים", מסבירה ד"ר לימור אילן בושארי מהיחידה לקרדיולוגיה לא פולשנים בבית החולים העמק, והקרדיולוגית המחוזית של קופת החולים מכבי.

העמילואידוזיס מוכר במספר סוגים: משפחתי, ראשוני ותורשתי. "לצערנו מדובר במחלה חמקמקה שנמצאת בתת אבחון ומתגלית לרוב באיחור כיוון שהסממנים השונים שלה אופיניים גם למחלות אחרות. כדי לאבחן עמילואידוזיס צריכה להידלק לרופא נורית אזהרה", ממשיכה ד"ר אילן-בושארי, "בקרב מרבית החולים מתגלית המחלה רק במצבה הסופני".

סל אפשרויות הטיפול במחלה שמציעה הפרמקולוגיה הקרדיולוגית מצומצם ודל ביותר. "לסוג אחד של עמילואידוזיס לב אנחנו ממליצים על טיפולים כימיים, ולכל השאר רק טיפול תמיכתי. חלק מהחולים יעמדו בשלב מאוחר יותר בפני השתלת לב".

עם זאת, לחולים יש בשורה טובה שהגיעה בספטמבר 2018 - תרופה מסוג tafamidis של חברת פייזר נמצאה מתאימה לטיפול באי ספיקת הלב הספציפית הזו. יתרונות התרופה התפרסמו בכתב העת המדעי new england journal of medicin - היא נמצאה כמשפרת דרמטית את מצב החולים, ומפחיתה בשיעורי האשפוז.

כתוצאה מכך, אישר מנהל המזון והתרופות האמריקאי (fda) את התרופה ברחבי ארצות הברית בהליך מזורז. "זו אינה תרופה נוספת לארסנל טיפולי קיים, אלא חד משמעית התרופה האולטימטיבית לחולים כאלה. היא מוכחת כמצילת חיים", מסבירה ד"ר אילן בושארי.

כעת, מתמודדת תרופה זו להיכנס לסל הבריאות 2020. "לא מדובר בתרופה חדשה, שכן בעבר היא ניתנה לצורכי נוירופתיה היקפית. נמצא שהיא יעילה גם לחולים במחלה של אשתי", מספר ד"ר בלשר. "הבעיה היא שהיא עדיין מחוץ לסל התרופות בישראל ועלותה מאוד גבוהה. אנחנו לא יכולים לממן אותה בעצמנו, ולמזלנו נכנסנו למסלול החמלה של חברת התרופות פייזר תודות לדוקטור ג'ורג' (עפ" חוזר משרד הבריאות, טיפול חמלה נועד לאפשר מתן תרופה לא רשומה, כדי להציל חיים. טיפול זה ניתן לחולים סופניים שמיצו את כל אופציות הטיפול בהם או לחולים שאין להם חלופה טיפולית. א"א)".

"מעולם לא הלכתי בתלם": ד"ר יורם בלשר(צילום: ירון ברנר)

"הפעם המלחמה היא בבית"

הפעם מדובר באשתו, אך לאורך הקריירה שלו, נלחם ד"ר בלשר רבות לטובת חולים. הוא מומחה בנפרולוגיה וברפואה דחופה לילדים, שימש כיו"ר ההסתדרות הרפואית במשך 14 שנים בשלוש קדנציות רצופות, כששיא תפקידו היה ב-2008, כשמונה לרופא הישראלי הראשון שכיהן כנשיא ההסתדרות הרפואית העולמית, המייצגת למעלה מתשעה מיליון רופאים מ-84 מדינות.

במהלך כהונתו ארוכת השנים פעל בלשר להרחבת סל התרופות ולהכללת טכנולוגיות חדשניות ומצילות חיים. אחרי שהתפטר מחברותו בוועדת הסל, הקים ועדה מקבילה שנקראת "ועדת הסל האלטרנטיבית", שהייתה אמנם נטולת סמכויות ושיניים, אך הצליחה להביא להתעוררות ציבורית ולזעם של משרדי ממשלה שונים.

אחרי כל הפעילות המגוונת שלך וכל המלחמות שניהלת עם התואר שלך כיו"ר ההסתדרות הרפואית, איך מרגיש להיות חייל פשוט הנאבק עצמאית בוועדת הסל?

"אנחנו נאבקים פסיבית. לא תמצאי אותי או את אסתר מניפים שלטים מול חדר התכנסות הוועדה. הפעם המלחמה היא בבית. גם שאני מצדו השני של שולחן הדיונים אעשה הכל למען אשתי וחולים נוספים במחלה.

"גם בתור יו"ר מעולם לא הלכתי בתלם ותמיד לקחתי על עצמי לזעוק את זעקתם הלא נשמעת של החולים. באחד מדיוני וועדת הסל הפגינו חולי סרטן המעי הגס להכללת תרופה, ובצעד שגרר הרבה ביקורת עליי הצטרפתי לאוהל המחאה שהוקם בגן הוורדים מול הכנסת ושבתתי רעב יחד איתם. כך גם הפעם, כשאני במלחמה עבור אשתי להכללת תרופה שאינה מועדפת אלא אולטימטיבית. יחידה ומצילת חיים".

באפריל התחילה אסתר לקבל את התרופה במסגרת טיפול חמלה, והיא מדווחת על שיפור ניכר במצבה הבריאותי: "במקביל לנטילת התרופה, התחלתי להתאמן במכון הלב שבבית החולים קפלן ואני רואה את ההבדלים בין אז להיום", היא מתארת.

"התחלתי על הליכון לאט לאט, מהוססת, ועם הזמן ההתנשפויות והצורך בהפסקות פחתו. היום למשל עשיתי קילומטר רצוף על ההליכון והרגשתי מצוין. זה מתבטא גם מחוץ למכון ובכל פעילות שאני עושה - עליה במדרגות, מטלות ביתיות, הליכות. השיפור כל כך גדול שאני לא מסוגלת אפילו לחשוב על להתנהל בלי התרופה הזו".