"התרופה יכולה להפסיק את הסיוט שאני חי בו"

לאחר עיכובים, הישורת האחרונה של סל התרופות יצאה לדרך הבוקר (ד') ובסופם של יומיים עמוסי דיונים, יוחלט אלו תרופות וטכנולוגיות חדשות ייכנסו למימון ציבורי בשנת 2020. ב-48 השעות הקרובות יקבלו חברי הוועדה החלטות גורליות, זאת לאחר שאל השלב הסופי הגיעו כ-200 התוויות לתרופות וטכנולוגיות בהיקף של כ-1.5 מיליארד שקלים. כעת, על חברי הוועדה לצמצם את הרשימה כדי להתכנס לתקציב: 500 מיליון שקלים.

קיראו עוד על ועדת הסל:

יו"ר הסל החדש פרופ' רוטשטיין: "אפעיל את כל מי שאפשר כדי להוריד מחירי התרופות"

הרשימה נחשפת: אלו חברי ועדת סל הבריאות החדשה

"התרופה שמאפשרת לי לתפקד"

דלית גמזו אדטו (56), נשואה ואם לשניים גילתה שהיא חולה בסרטן שחלות, ומקווה שהתרופה "לינפרזה" תיכנס לסל. היא סיפרה ל-ynet: "לפני כשנתיים רופאת הנשים שלי חששה שמשהו אינו כשורה וביקשה שאעשה בדיקה לגילוי מוטציית BRCA שמעלה משמעותית את הסיכוי של הנשאית לחלות בסרטן השד והשחלות. סבלתי מכאבי בטן קשים, חולשה ובחילות. הרגשתי שמשהו לא בסדר והייתה לי תחושה שתוצאות הבדיקה הולכות לאשש את החששות שלי''.

כשהגיעו התוצאות התברר שאכן צדקה: "לאחר קבלת הבשורה הקשה פחדתי פחד אימים. המשפחה עטפה אותי בחום ואהבה אך היה לי קשה לתפקד. במהלך טיפולי הכימותרפיה הגוף שלי נחלש וירדתי קרוב לעשרה קילו". בשלב מסוים אושפזה בגלל הרעלת כימותרפיה והייתה קרוב לחודש בבידוד. בשנה שעברה נמצאה התרופה "לינפרזה" כמתאימה לחולות במצבה: "מדובר בתרופה עם פחות תופעות לוואי שיכולה לאפשר לחולים לתפקד ולגרום לנסיגת המחלה", אמרה.

דליה גמזו אדטו. מקווה שחאשרו את התרופה

בתה של ענבר דבי מפתח תקווה לוקה בתסמונת דרווה ומקווה שהתרופה עבורה תיכנס לסל: "תאיר בת שמונה, לוקה בתסמונת מגיל שלושה חודשים שגורמת לפרכוסים רבים וממושכים, המסכנים את חייה ומלווים בעיכוב קוגניטיבי והתפתחותי. יחסית לגילה הצעיר היא עברה הרבה אשפוזים, בגיל שלוש אושפזה לאחר פרכוס שארך למעלה משעה וחצי בעקבותיו הייתה מורדמת ומונשמת כחודש ימים וממש בחסדי האל חזרה לחיים. אנו תולים תקווה בתרופה 'אפידיולקס' שהוכחה כמסייעת לצמצום ההתקפים באופן משמעותי. אני מאוד מקווה שהתרופה תיכנס לסל ותעזור לתאיר ולילדים הנוספים הסובלים מתסמונת דרווה".

ענבר דבי ובתה תאיר(צילום: בית איזי שפירא)

סימה בראשי (71) מירושלים, מורה לשעבר וכיום עובדת בסוכנות נסיעות, סובלת מאסתמה קשה: "מדי פעם יש לי קושי בנשימה, כאילו שמו אותי בצינור ללא אוויר. במהלך השנים, המצב הלך ונהיה יותר ויותר גרוע, האסתמה יצאה מאיזון והייתי צריכה להתאשפז בגללה. התקשיתי לבצע את הפעולות הכי פשוטות, אפילו לקשור את השרוכים בנעליים של הילד הייתה משימה מורכבת. לא יכולתי לשחק עם הילדים בבית או בחצר, חיי היו סיוט".

לפני כשנתיים היא הגיעה לרופא לבירור לאחר שמצבה הידרדר: "הרופא הסביר לי שהטיפול הביולוגי 'פסנרה' מתאים לחולים במצבי. זו תרופה שיכולה לשנות למטופלים את החיים, לעשות דברים פשוטים שלא חלמתי שאצליח לעשות".

סימה בראשי. החיים שלי הם סיוט

"מקווה שחיים של כאבים משתקים - יסתיימו ויהפכו לטובים יותר"

אדם אלגריסי, בן 41 מחולון, סובל מפיסטולות - סיבוך של מחלת ה'קרוהן'. הוא מצפה שהתרופה 'אלופיסל' תיכנס לסל ומספר: "כולי תקווה שוועדת הסל תאשר את הטיפול בתאי גזע ותוציא אותי מחיים בשבי של המחלה וכאבים משתקים, ולתקופות חוסר יכולת לתפקד. זהו הטיפול היחיד שיכול לסייע לי אחרי שכל הטיפולים הקיימים האחרים נכשלו והתקווה שלי לחיים חדשים".

אדם אלגריסי. חיים של כאבים משתקים

תומר גת (29), חולה סוכרת וסטודנט לרפואה מבאר-שבע מקווה שה'לבלב המלאכותי' ייכנס לסל. הוא סיפר: "מגיל שבע אני חולה בסוכרת, זו מחלה שוחקת מכיוון שכל היום צריך להתעסק בה ולחשוב עליה. יש לי משאבת אינסולין ואם אני מאבד ריכוז או שוכח משהו, יכולות להיות לכך השלכות קשות וארוכות טווח. לסל התרופות מתמודדת השנה מערכת חדשה ומטורפת שעובדת במעגל סגור ומתפקדת כמו לבלב בפני עצמה. זה נשמע מדהים ויכול לשנות את החיים. כסטודנט לרפואה חי סגנון חיים מאוד תובעני והמערכת הזו יכולה לשנות את חיי שינוי אדיר נפשית ופיזית כאחד, וגם לחסוך למדינה כסף בטווח הארוך, מכיוון שזה יגדיל את כמות חולי הסכרת המאוזנים בישראל".

תומר גת. שינוי פיזי ונפשי כאחד

אחת החולות שמחכות לתרופה 'טיסנטריק' היא נינל (נלי) מלניק, חולת סרטן שד גרורתי טריפל-נגטיב: "אחרי תקופה ממושכת של חולשה, עייפות וסימנים נוספים בגוף, הגעתי לרופא המשפחה והופניתי מיד לאשפוז. אמרתי לרופאים: 'אני מרגישה שיש לי סרטן ויש לי דבר אחד להגיד לכם – אני רוצה לחיות. תעשו כל מה שנדרש כדי שזה יקרה'. לאחר כחודשיים של טיפול כימותרפי, הרופאה המליצה לי להוסיף טיפול חדשני באימונותרפיה המפעיל את המערכת החיסונית הטבעית של הגוף כנגד תאי הגידול הסרטני".

נינל (נלי) מלניק. אני רוצה לחיות

התרופות שהגיעו לשלב הסופי

אלו כמה מן התרופות הנוספות שהגיעו לשלב הסופי של הדיונים: בתחום האונקולוגיה - 'קדסיילה' לסרטן שד מסוג her2 חיובי, "ליבטיו" לחולי סרטן עור שאינו מלנומה, 'קיטרודה' לגידולי ראש צוואר, 'דרזלקס' ו'אימנוביד' לסרטן דם מסוג מיאלומה נפוצה, 'אימברוביקה' לחולי לוקמיה. עוד זכו לדירוגים גבוהים 'אופטיון' - טכנולוגיה לחולי סרטן מוח ובדיקות גנטיות מתקדמות לאבחון סרטן כמו "גארדנט" ו'פאונדיישן'.

בתחום הפסיכיאטריה מתמודד 'ספרבטו' - טיפול המבוסס על קטמין לדיכאון מג'ורי. במחלות הנדירות: "קבליבי" לחולים עם מחלת דם TTP, 'טקזיירו' לחולי אנגיואדמה תורשתית, 'לוקסטורנה' למחלת העיניים RP.

לדירוג הגבוה ביותר השנה על ידי חברי הוועדה, זכה החיסון נגד חצבת, חזרת ואדמת לבני 18 ומעלה. פרופ' זאב רוטשטיין, יו"ר ועדת הסל, היה שותף בימים האחרונים למשא ומתן על המחירים מול חברות התרופות, אמר כי הוא "מצפה מהחברות להורדת מחירים משמעותית בהיקף של 20 אחוז מהמחיר הקיים".