לחיות עם סטומה: מתי יש בה צורך - ומה צריך לדעת על ההסתגלות אליה
אנשים רבים נושאים על גופם, סטומה - פתח בחלל הבטן המחובר למעין "שקית" אליה יוצאות ההפרשות. מעבר לרתיעה שלהם מכך, הם נתקלים גם לעיתים בחוסר הבנה מצד החברה. באיזה מקרים מתקיימת הוצאת סטומה - ומה צריך לדעת כדי לנסות ולחיות איתה בשלום? מדריך
סטומה היא חלק בלתי נפרד מחייהם של אנשים רבים, ובין אם הסטומה קבועה או זמנית היא עשויה להוות אתגר למתמודדים עימה ודורשת הסתגלות לחיים חדשים.
הוצאת סטומה מתבצעת במקרים של מצבים פתולוגיים שונים וביניהם בקרב חולי סרטן המעי הגס. הסטומה נוצרת מקצה של מעי המובא אל דופן הבטן, והיא ממוקמת משמאל או מימין מתחת לטבור.
הפעולה מתבצעת כאשר יוצרים פתח בדופן הבטן, דרכו מושכים את המעי אל מחוץ לבטן, המעי עובר היפוך מבפנים אל החוץ ונתפר לדופן הבטן, וכך פותחים את חלל המעי לאוויר החופשי, וזה נקרא End stoma. ישנה אפשרות נוספת בה לולאת מעי מורמת מחוץ לבטן ומוחזקת באמצעות גשר מבצעים חתך במעי ולזה קוראים loop stoma את הגשר מוציאים לאחר כחמישה ימים בהתאם להוראת המנתח. משמעות המילה סטומה היא פיום (פתח).
באלו מקרים תתבצע הוצאת סטומה?
כאשר יש צורך לחבר מעי למעי, אצל מטופל עם מצב תזונתי ירוד הגוף נמצא במצב של ריפוי פצע וישנה סכנה של דליפה מאיזור ההשקה. כמו כן, מטופל שעובר כימותרפיה לאחר הקרנות או מטופל המקבל תרופות אשר מדכאות את מערכת החיסון.
במצבים בהם אנו רוצים למנוע מעבר צואה באזור ההשקה ואז מתבצעת הטיית הצואה.
במצבים בהם הגידול ממוקם נמוך מאד סמוך לפי הטבעת ולא ניתן לבצע השקה, ואז תתבצע הוצאת סטומה קבועה.
"הרבה מההכנה זו הכנה נפשית ומנטלית. לסטומה עצמה יש השלכות מרחיקות לכת על דימוי הגוף, וצפוי שהמטופל ששומע לראשונה את השם "סטומה" או "שקית" יירתע מעצם הרעיון שפעילות המעי הגוף שלו הולכת להשתנות מההרגל שאיתו נולד. רבים מביעים גם חשש לאופן שבו חיי היום יום שלהם יוכלו להתנהל עם הסידור החדש", אומר ד"ר נדב חיים, כירורג קולורקטאלי מבית החולים שמיר. "כשמתאימים לאדם סטומה עושים זאת לאור הרגלי הלבוש, גזרה, גבוהה או נמוכה, אם הוא רגיל ללכת עם חגורה או לא, מה מבנה גופו, האם יש לו יכולת לטפל ולהחליף את השקית בעצמו ועוד.
"בגדול, קיימים שני סוגי ניתוחים, דחופים ולא דחופים. כשזה לא דחוף אפשר לעשות הכנה מקדימה טובה יותר, להסביר איך הסטומה תיראה ואיך יהיה התפקוד איתה. כשזה דחוף, מבין המטופל שמדובר לרוב בהצלת חיים ואין לו זמן ממשי להתמודד עם הרעיון. עיקר ההתמודדות מתחילה לאחר שהמטופל מתעורר מהניתוח. על הצוות הרפואי להסביר למטופלים שבחודש הראשון צפויות עיקר התקלות, עד שמתרגלים לסטומה ולציוד. זה בסדר. מדובר בחודש התרגלות והסתגלות למצב החדש, לא רק לחולה אלא לכל בני המשפחה", הוא מסביר.
ד"ר חיים מוסיף: "מבית החולים החולה יוצא עם ערכה מסודרת שמסבירה בדיוק איך עושים את זה בהתאם למצבו. לפני היציאה של המטופל הביתה מוקם קשר עם אחות סטומה בקהילה שממשיכה ללוות את המטופל ובני משפחתו בהמשך התהליך. המטופל יגיע גם לביקורות לאחר הניתוח אצל הכירורג המנתח ושם תיבחן, בין היתר מיקום ותפקוד הסטומה. בדרך כלל ניתן יהיה לשלב בביקורת זו גם את האחות סטומה של בית החולים אשר לה יש ניסיון רב".
טיפול נכון מאפשר למטופלים להמשיך בשגרת חייהם, חיים חברתיים, עבודה, לימודים, חיי מין ועוד. לצוות הרפואי של המטופלים יש חשיבות מכרעת כדי שהמטופל יוכל להגיע לחיים תקינים. "להיות אחות מתאמת סטומה זה להיות שם בשביל המטופל ומשפחתו. להיות שותפה במסע ולתת את הכלים הדרושים להתמודדות עם הסטומה. בין אם הסטומה זמנית ובין אם היא קבועה, בין אם הניתוח דחוף לבין אם הניתוח מוזמן. "הזכות שלנו היא להיות שם בשביל המטופלים ובני משפחותיהם", אומרת נורית גדליה, אחות מתאמת נושא STOMA, בביה"ח אסף הרופא.
"קודם כל על הצוות הרפואי לתת אפשרות לביטוי רגשות, להיות קשובים למטופל ולהקשיב לצרכיו. אחר כך עליו לתת ייעוץ והסבר לפני ניתוח ומה צפוי לאחר הניתוח, לסמן את מיקום הסטומה המיועד בשיתוף פעולה עם הכירורג המנתח, אחות סטומה והמטופל, מתן הדרכה אישית לכל מטופל ומשפחתו אודות הטיפול בסטומה, מתן מידע על מגוון וזמינות הציוד הקיים בארץ, מתן מידע על משאבים קהילתיים ומקורות תמיכה ושמירה על רצף שנע בין טיפולים בבית חולים לבין טיפול בקהילה".
הידעת?
סטומה יכולה להיות זמנית או קבועה בכל גיל מלידה ועד זקנה.
הסטומה עגולה או אליפטית וצבעה ורוד אדום כצבע רירית הפה.
לאחר ניתוח הסטומה בצקתית, ומגיעה לקוטרה הקבוע לאחר 6-8 שבועות.
הסטומה היא חסרת תחושה ואינה גורמת לכאב- וחשוב לשמור עליה.
הסטומות שונות זו מזו באופן ההפרשות ובזמני ההתרוקנות. ככל שהסטומה ממוקמת נמוך יותר לאורך המעי ההפרשות מוצקות יותר.
חזרה לתפריט מאוזן נמשכת מספר שבועות ומשתנה מאדם לאדם. חשוב לשלב הרגלי אכילה נכונים ולהיוועץ בשירותי דיאטנית.
אילו דברים כדאי לדעת בזמן טיפול בסטומה?
זמן ההחלפה מומלץ בשעות שהמעי פחות פעיל- כל אחד מכיר את גופו ויתאים את שעת ההחלפה לסגנון חייו.
חשוב להגן על העור סביב הסטומה ולהמנע מגירוי עור.
בכל החלפה חשוב לאמוד את מבנה, צבע הסטומה והעור שמסביבה.
ציוד הסטומה מותאם אישית.
מה עושים עם טיולים בארץ ובחו"ל?
יש להצטייד בציוד החלפה בכל יציאה מהבית. בנסיעות וטיולים יש לחשב את כמות הציוד הנדרש לטיול ולהוסיף ציוד לבעיות לא צפויות. בנסיעות לחו"ל ניתן להנפיק כרטיס מעבר גבולות לבעלי הסטומה באגודה למלחמה בסרטן. מידע נוסף על נסיעות לחו"ל או כל מידע אחר ניתן להשיג באתר האינטרנט של ארגון בעלי הסטומה.
וכיצד מרגישים החולים והמחלימים מסרטן המעי?
"בהתחלה, השקית הקבועה באמצע הבטן, היא הייתה הקללה הגדולה ביותר. למרות ההקרנות הקשות, הכימותרפיה הקשוחה והניתוחים המורכבים היא הפחידה אותי יותר מכל", מספרת נועה בוזנה, מחלימה מסרטן המעי. "לא ידעתי איך אוכל לחיות כך, כאשר השירותים נמצאים עליי. פחדתי מהריח, מהבושה, מהתעסקות אך בעיקר מכך שלא אכיר את עצמי יותר במראה. ובסוף, למרות כל התפילות והמאמצים, הרגע המר הגיע והייתה לי שקית סטומה.
"חשבתי באותו הזמן שהיא תהיה זמנית אבל הגורל חשב אחרת. הסרטן שלי חזר פעם נוספת, ועוד אחת, ובתוך המאבק לחיות לא היה לי זמן לבדוק עם עצמי את הדימוי והערך שלי בעיניי. כשבדרך נס, כנגד כל הסיכויים, מצאתי את עצמי לפתע חיה היה עליי לשבת בשקט עם הגוף שלי. הגוף שפעם היה המשענת והמצפן שלי נשאר מצולק, שבור ומשונה ולא ידעתי מי אני.
"בלית ברירה התחלתי תהליך אבל וצער ארוך על כל החלומות שנשארו מאחור. בכיתי על המתעמלת שכבר לא אהיה, על האישה שחשבתי שמתה ועל המציאות שהייתה כל כך זרה. עשיתי זאת על ידי סדנאות, מפגשים עם בעלי סטומה אחרים, טיפול רגשי ותמיכה משפחתית רחבה עברתי דרך ההכחשה, הכעס, המיקוח והדיכאון כדי להגיע להשלמה.
"למדתי על בשרי כמה דודו טסה צדק כששר: "בסוף מתרגלים להכל". עם הזמן שחלף גיליתי שהסטומה לא מפריעה לי לעסוק בספורט, שחיי המין שלי עם האיש שלי לא נפגעו, ושאני יכולה ומסוגלת לאהוב את עצמי ואת העולם גם איתה. נכון, זה היה תהליך. מורכב, קשוח ולעיתים מתיש אבל היום השקית היא חלק ממני. אני לא עסוקה בלהסתיר אותה, בלהתנצל על מה שקרה לי ועל המראה שלי. שואבת מהייחודיות של הסיפור שעבר עלי כוחות והרוח עבור הדימוי העצמי שלי.
"עם הזמן גיליתי שהסטומה הגבילה את חיי אלא שינתה אותם. בזכותה למתי לשמוח ולראות יופי במקומות שהיו סגורים מפני נועה הישנה, זאת שלפני הטראומה. היום אני גם יודעת להגיד עליה תודה. מבינה לעומק שהכל משתנה כל הזמן, ללא הרף, למרות האשליה שאנחנו קבועים. יודעת לא לעסוק יותר ברעיון של "דימוי גוף" אלא רק בגוף עצמו. משקיעה ומתאמצת בכל יום לאהוב אותו, את עצמי ואת הזמן הקצר שי כאן על הכדור בלי בושה אשמה ופחד. ויותר מכל, אני מוקירה תודה על הזכות הנדירה כל כך - לחיות".
קהילת "חלאסרטן" - המונה למעלה מ 25 אלף צעירים חולים ומחלימים מסרטן. זהו מיזם חברתי המהווה רשת תמיכה לכל תחומי החיים הנפגעים מהמחלה – בדידות, זוגיות צעירה, הורות צעירה, קריירה, עצמאות כלכלית ועוד. בנוסף משמש כחממת יוזמות עבור צעירים מחלימים שיוצרים שירותים ייחודיים עבור חבריהם המחלימים. חלאסרטן הפך למקור מידע וידע ייחודי בתחום חולי הסרטן הצעירים, ומוביל את השינוי במערכת הממשל ובבתי החולים להתאמת התמיכה והטיפול באוכלוסייה זו.
חשוב לזכור שעל פי הנוהל התקין, כל מטופל שצריך סטומה יעבור שיחת הכנה מסודרת עם הרופא לגבי מאפייני הסטומה ומיקומה הצפוי. במסגרת שיחת ההכנה מדריכים אותו כיצד הוא צפוי להתנהל איתה. שיחת ההכנה כוללת מפגש עם אחות אשר מדריכה את המטופל ומסמנת את המקום שבו צפויה להיות הסטומה.
לפנייה לכתב/ת 
