"באמצע הנסיעה הפסקתי לראות"

יעל כהן לב הופיעה כזמרת אופרה, צ'לנית, שחקנית בתיאטרון ומפעילת בובות ענק. היא כתבה שירים להראל סקעת ומירי מסיקה ועסקה כל חייה בעולם הבמה. כשחלתה בטרשת נפוצה עשתה הכל כדי להמשיך את השגרה ולהסתיר את המחלה, למרות האתגרים הרבים.

"בפעם הראשונה שזה קרה, עוד בטרם האבחון הרשמי הייתי בדרכים. באמצע הנסיעה הפסקתי לראות", מספרת כהן לב. "שנת 1990, יום שישי אחר הצהריים ואני חוזרת מהופעה באופרה. מלחמת המפרץ הראשונה, אחוזת אימה מכל אזעקה, נהגתי הביתה ושמתי לב שנעלמים לי מהעין פריטים קטנים וזניחים כמו רמזור ושפת מדרכה, נעלמים ושבים. שפשפתי את עיניי והמראות בשלהם.

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

"כשהגעתי הביתה אמרתי לבן זוגי דאז שאני הולכת לישון. יכול להיות שאקום רואה ויכול להיות שאקום עיוורת. כשקמתי הכל היה בסדר והאפיזודה הזו נשכחה כאילו לא הייתה. אחרי שבע שנים חטפתי התקף נוסף. לא יכולתי לזוז, עשיתי MRI ולא היה ספק שזו טרשת. אני זוכרת שבצעירותי, כשלמדתי בתלמה ילין, ניגנתי בצ'לו. בזמנו הייתה צ'לנית מפורסמת מאוד - ז'קלין דה פרה. היא חלתה בטרשת והייתה במצב קשה. תמיד פחדתי מהמחלה הזו".

איך השפיע מצבך הבריאותי על ההופעות באופרה?

"בעשר שנים הראשונות מאז האבחון, פיזזתי על במת מקהלת האופרה. כשהיה לי התקף, הייתי מקבלת סטרואידים וחוזרת לעבוד. לא סיפרתי לאיש מלבד למנצח ולשני חברים טובים. החזקתי מעמד נפלא. לאט לאט התחלתי להיות נכה, אבל זה היה אחרי שמקהלת האופרה התפרקה, בגלל משבר, לכן המשבר האישי שלי עם ההופעות לא היה משמעותי".

יעל כהן לב(צילום: אלבום פרטי)

עם הזמן כהן לב התחילה להיעזר במקל, אחר כך עם הליכון וכיום היא מתניידת בצורה הנוחה עבורה עם קלנועית. יש לה שישה נכדים, היא הוציאה שני ספרים, כותבת שירים, פזמונאית ומורה לפיתוח קול.

"יש לי שישה נכדים. הבכורה בת 16 והקטנה בת שנתיים וחצי, באמצע יש ארבעה בנים. כשנכדתי הראשונה נולדה, הייתי חמש שנים עם הטרשת אך פעילה גם גופנית ועזרתי כשיכולתי. כשנכדי השני נולד הייתי עם התקפים ופחות יכולתי לעזור גופנית. הנכד בן העשר הכיר אותי הולכת אבל לא זוכר.

"הקטנים שואלים 'סבתא פעם עמדת? פעם הלכת?' בפליאה כזו, הם רואים תמונות ושואלים. הם מכירים סבתא אחרת, סבתא שיושבת. אבל אני מבלה איתם המון, יש לנו קשר של משחקים והשתוללויות. אנחנו הולכים למסעדות ולחוף הים, לגני שעשועים ומשחקים משחקי קלפים. אני הכי אוהבת שהם ישנים אצלי יומיים, כי אז הם שלי".

איך שומרים על שגרה לצד הטרשת?

"זה קשה, אבל מנסים לא לשים את הטרשת ככותרת ראשית. אני כותבת, יש לי חברים נהדרים, משפחה פנטסטית וזכיתי בנכדים הכי נהדרים בעולם. בזמנים רעים, הטרשת חוגגת וצריך ללמוד לעשות פסק זמן. בזמן התקף, יש תחושה שהיד נהיית חלשה, גם הרגל נחלשת, קצת תחושה של אבן באיזור שבו הטרשת תוקפת. בדרך כלל אני מקבלת סטרואידים וזה עובר, אבל עדיין משהו קטן נשאר מההתקף עד שעובר אחרי מספר ימים".

קראו עוד:

מגפת האבחונים של ילדי הגיל הרך

סימני אזהרה להתנהגות מסוכנת של מתבגרים

ההורות מתישה? שיטה מהירה לשחרר כעסים

מה קורה בזמן התקף?

"כשההתקף מגיע מורידים הילוך, אין ברירה אבל צריך לזכור שהשמים לא נפלו. אני תמיד זוכרת שקמתי מההתקף הקודם ולכן אקום גם עכשיו. עברתי תהליך, עשיתי קורסים, למדתי לכוון את עצמי למקומות טובים, להרפות, חשיבה חיובית ודימיון מודרך.

"למזלי העבודה לא נפגעה. זה לא זמן לעלות על הבמה אבל אני לא צריכה להתמודד עם זה, כי עזבתי את האופרה הרבה לפני שלא הייתה לי ברירה, אבל אני מבטלת את שיעורי פיתוח הקול שאני מלמדת. זה די מינורי, מבטלים עבודה למשך מספר ימים וחוזרים".

איך השירים שלך הגיעו להראל סקעת ומירי מסיקה?

"אני כותבת שירים אובססיבית. אחד השירים שכתבתי היה 'כדורי המואר'. שנה אחרי שנכתב, הראל סקעת יצא מהארון בתקשורת וזה ריגש אותי מאוד. מיד שיניתי את השיר ללשון זכר ונתתי אותו לרן שם טוב, שהיה תלמיד שלי בפיתוח קול והפיק להראל סקעת את הדיסק.

"רן כתב מנגינה כי הוא גאון. הראל היה בסיום הקלטת הדיסק ולשמחתי אהב את השיר והתעקש להכניס אותו. שיר נוסף שכתבתי 'עזבוני לנפשי' הגיע למירי מסיקה וזה היה חלום שהתגשם עבורי".

בימים אלו כהן לב מוציאה ספר ילדים נוסף בשם "התלתל של טל", המספר על תלתל שובב שעושה מה שהוא רוצה. "ראיתי תוכנית בוקר, עם ילדונת מהממת ותלתלים יפהפיים. האמא ספרה שהילדה לא מוכנה ללכת לבית ספר עם התלתלים, בגלל שהוחרמה על ידי כמה מחברות ולכן ביקשה מאמה שתעשה לה קרחת או פן.

"באותה שנייה כתבתי לה חרוזים, שישמחו אותה. תמיד היה לי חלום לתלתלים, בגיל 30 ניגנתי צ'לו בתאטרון הקאמרי והחלטתי לתת לעצמי מתנה - עשיתי לעצמי תלתלים".

בת 6: "רוצה לעשות קרחת כי הבנות צוחקות על השיער שלי"

יצרת קשר עם אותה ילדה?

"טרם, אבל כעת, כשהספר בידי, אנסה".

מה המסר של הספר?

"לקבל את עצמו כמו שאנחנו. אנחנו כל הזמן רוצים לשנות את עצמנו ואני חושבת שאנחנו צריכים ללמוד לקבל את עצמנו, זה הכי חשוב בעולם. זה מאבק קשה וצריך אומץ להתחבר לעצמנו. בעצמי, קעקעתי את המילה 'אומץ' על היד כדי להזכיר לי כמה אני אמיצה. כל הצלחה היא רווח ונותנת כוח לצעד הבא".