"מסגרת לילד עם צרכים מיוחדים היא כמו חמצן"
מגפת הקורונה שינתה את המציאות עבור כולנו, לא כל שכן עבור ילדים בעלי צרכים מיוחדים שזקוקים לשיגרה קבועה שנהרסה במחי יד. משפחות עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים מתארות את ההתמודדות המאתגרת בצל הקורונה
מגפת הקורונה טרפה את הקלפים על המציאות והשיגרה שהיו מנת חלקנו. וכל כמה שזה קשה לנו להסתגל, לילדים בעלי צרכים מיוחדים זה קשה פי כמה.
"ילדים רגילים, ללא מסגרת, יכולים להיפגש עם חברים באמצעות הטלפון הנייד או ללמוד מרחוק. אבל טליה משועממת, לא תמיד יש לי יכולת לעזור לה, היא מבודדת חברתית ובריאותית", מסביר יועד ארד, מתל מונד, אבא של טליה, בת העשר וחצי שאובחנה בגיל שנה עם אפילפסיה.
קיראו עוד על שיגרה בימי קורונה:
מדריך: כך תבנו סדר יום לילדים בבית
"במקום בישולים - סבתא נתנה כרטיס אשראי"
מה הקושי הגדול?
"טליה אוהבת לטייל, ללכת למוזיאונים, לאיקאה. אבל מאז שהקורונה פרצה לחיינו, אנחנו נמנעים מלחשוף אותה, לצמצם מגע, לשמור יותר, להיות סטריליים מהרגיל. היא כבר לא הולכת למפגשים של כנפיים של קרמבו, וכל זה מגביר את הבידוד שלה.
"מסגרת לילדים עם צרכים מיוחדים היא כמו חמצן. לטליה יש אחות תאומה ואח בן ארבע, אנחנו רואים את ההבדלים. ההיערכות שלה אחרת לעומת ילדים רגילים. לא תמיד אנחנו יכולים להעניק לה את מה שהמסגרת מעניקה".
איך אתם מסבירים לה מה קורה?
"יש לנו לוח תקשורת, שמאפשר דרך תמונות להסביר דברים מופשטים. היא מתחילה להרגיש. היא בבית, לא במסגרת, לא נפגשת עם חברות, כל אחד לעצמו. גם לנו זה קשה, כהורים זה דורש מאיתנו למלא תפקיד פארא רפואי".
לדבריו של ארד, אפשר היה לנסות למצוא פתרון ולאפשר לילדים עם צרכים מיוחדים מסגרת בקבוצות קטנות. "אני מאמין שאפשר למצוא פתרונות יצירתיים, הם קבוצה קטנה של עשרה ילדים גם ככה, אפשר היה לעבור לקבוצות קטנות של 3-2 ילדים. הורים לא זקוקים להסעה, היו שמחים לקחת בעצמם. בית הספר אמנם ניסה לתת פתרון, אבל משרד הבריאות סירב".
איך אתם כהורים, מסתדרים?
"משתדלים לעבוד מהבית, אבל זה קשה, עושים קצת פיזיותרפיה ומקווים שלא תהיה רגרסיה. אנחנו מנסים לשמור על שיגרת החיים, ככל שניתן".
בבידוד יחד עם הבן הסובל משיתוק מוחין
אמה סלומזנסקי חזרה לפני כשבועיים עם בעלה משהות בצרפת, מאז חזרתה לארץ ובהתאם לדרישות משרד הבריאות, נכנסה היישר לבידוד. "בעלי ואני טסנו לצרפת, הילדים צריכים להיות איתנו ולכן הכנסנו אותם לבידוד יחד איתנו".
לבני הזוג ארבעה ילדים, מתן הבכור בן ה-12, סובל משיתוק מוחין והוא יושב בכיסא גלגלים. "אנחנו משתדלים לא לדבר על קורונה, לייצר שמחה בבידוד, לשדר אווירה נעימה ובטוחה", היא מספרת. "לא צריך לפחד, צריך להיזהר, אבל לא לדאוג. אנחנו שומרים על היגיינה, אומרים לילדים להמשיך לשטוף ידיים עם סבון. לשמחתנו יש לנו בבית חצר, אנחנו לא סגורים לחלוטין. מתן והילדים יכולים לצאת אליה, להתאוורר".
איך סיפרתם למתן על מה שקורה?
"מתן מבין הכל, הוא מבין את המצב אבל הוא עצוב לא ללכת לבית הספר. אנחנו אומרים לו שיעבור מהר. הוא איתי כל הזמן, עוזר לבשל במטבח, מנסה למצוא אלטרנטיבות שלא ישתעמם ולא יהיה מול הטלוויזיה 24/7".
סלומזנסקי מוסיפה ואומרת: "בחיים הרגילים, בגלל המוגבלות, יש שוני באופן כללי. כשהוא נמצא בבית הספר, כיף לו. יש לו הליכון, בריכה טיפולית ואילו בבית אין. אני מרגישה שהוא יותר מוגבל, אבל אין ברירה ולכן אני מנסה לשדר אווירה נעימה שיהיה טוב. מנסים להתמודד עם הקושי, לגרום לחייך יותר, זה לא קל להיות בבית עם ארבעה ילדים, יש מריבות הזמן עובר והתקופה תעבור".
איך אתם מצליחים לשמר שיגרה טיפולית בבית?
"יש לו מחשב תקשורת, כדי שיוכל לדבר להגיד אם רעב, צמא, הוא יכול לגלוש באינטרנט, לתרגל. לשמחתי, המורה שלו מתקשרת אליו גם בתקופה הזו, דואגת לו, אבל מרגישים שהחיים הרגילים חסרים לו".
מעבר לשיגרה, סלומזנסקי משתפת כי הרבה טיפולים נדחו בשל המצב. "הוא היה צריך אבחון, פגישה עם פסיכולוגית שנדחתה, בית לוינשטיין. הוא צריך לעשות סדים לרגלים, לקח לי זמן לקבוע תור ועכשיו גם זה נדחה, בגלל המצב, אבל אנחנו משתדלים לשמור על שמחה ואופטימיות".
"זקוקים לסביבה שתתווך את המציאות"
"ילדים עם מוגבלות, נכות פיזית או קוגנטיבית חווים את אותם הרגשות, הפחדים וחוויית חוסר הוודאות שעמה הם מתמודדים יום יום רק באופן מוגבר. כשהם נכנסים לבידוד השיגרה משתנה", מסבירה ענת שלוסברג סמבול, פסיכולוגית מהיחידה לאבחנה כפולה, בבית איזי שפירא.
"הם זקוקים ותלויים בסביבה שתתווך להם את המצב ובלעדי תווך קשה להם לווסת את החרדה, אין להם יכולת לייצר מחשבות מרגיעות מווסתות ואז החרדה גדלה. הם שומעים חדשות, רואים טלוויזיה, קולטים דברים, רואים את הסביבה מוטרדת, אבל מנגד, לא תמיד מבינים. החוויה מועצמת בשל הקושי ליזום ולייצר מחשבות, לא משדרים מצוקה, לצד קושי בתקשורת וקושי בהבנה".
אז איך להסביר להם את המצב?
"חשוב להבין שעובר עליהם קושי ולא להתעלם, לא לחייך ולהגיד שהכל בסדר ומצד שני לא להכנס להיסטריה, לדבר ולהסביר להם במשפטים קצרים, ברשת מסתובבים המון סרטים שמסבירים בצורה פשוטה את המצב".
יש דרך להקל עליהם?
"ילדים, אנשים עם מוגבלויות, זקוקים לשיגרה, לחזרתיות. אני ממליצה לקחת בריסטול, לכתוב סדר יום של פעולות מובנות, לתווך להם שאי אפשר לצאת מהבית אם הם בבידוד. חזרתיות על משפטים קצרים וברורים.
"אפשר להיעזר בתמונות, עזרים ויזואליים לתווך המציאות כמו לוחות תקשורת שידועים כמרגיעים ובמידת הצורך לפנות לאנשי מקצוע. החשש הוא מהסלמה בהתנהגות שעלולה להיווצר בשל חרדה וחוסר בשגרה ולכן חשוב ליישם שגרת פעילות מובנית. זה דורש מאמץ, אבל אפקטיבי".
שלוסברג סמבול מחדדת כי להורים אסור לשכוח את עצמם: "זו המון עבודה עצמית. קשה להורים להתכונן, כי אין לדעת כמה זמן השיגרה תמשך, הורים עלולים להרגיש בשחיקה, ההתמודדות שלהם עם אתגרים מורכבת במיוחד וזקוקים בעצמם לסביבה תומכת, ולכן ההמלצה שלי היא להורים לקחת לעצמם פסק זמן כשאפשר, למלא מצברים, לשתף אחרים".
ניתן ליצור קשר עם הקו החם של בית איזי שפירא - 073-2517730, לאנשים עם מוגבלות ובני משפחתותיהם ולכל מי שמתמודד עם קושי רגשי, חרדתי עקב משבר קורונה
לפנייה לכתב/ת 
