קסם בעץ החיים
המחקרים מוכיחים שההחלמה של חולי סרטן מושפעת ישירות מאיכות החיים שהוא חווה בזמן המחלה. אצל ילדים ההשפעה גדולה שבעתיים. הם נוטים להחלים מהר יותר ובצורה מיטבית כשהנפש חזקה. לצוותים הרפואיים בתחום האונקולוגי מטלות רבות והם צריכים את התמיכה של ארגונים כמו גדולים מהחיים כדי לתת את הכח לילד ולמשפחתו. עמותת גדולים מהחיים בארה"ב עושה לילות כימים למטרה זו.
"אני מזמין אתכם למסע אל תוך עולמן של משפחות גדולים מהחיים. עיצמו עיניים, ורק לרגע דמיינו בנפשכם" כך פותח אבי כהן, יו"ר עמותת 'גדולים מהחיים' בחוף המזרחי של ארה"ב את דבריו מעל במת הארוע שנערך לפני כשבוע בלונג איילנד "דמיינו מקום יפה. זה קל, אם תנסו. דמיינו ילדים, חלקם קרחים, חלקם על כסא גלגלים. חלק מהם חיוורים וחלשים. אבל כולם שמחים. האזינו להם" הוא ממשיך בקולו הרגוע "דמיינו אותם שרים, מריעים, צוחקים, מחייכים ורוקדים בלי דאגות ובלי כאב". אבי כהן על משפחתו מכיר את הילדים הללו היטב. בשנת 2008 הוא הקים בהתנדבות את עמותת גדולים מהחיים של החוף המזרחי בארה"ב ומאז, כאילו אין לאות בלקסיקון שלו הוא מריץ אותה בנועם, בחיוך, באהבה, בליטוף יחד עם משפחתו הקרובה שמעורבת מאוד, מנכ"לית העמותה נטע נתנאל וצוותי מתנדבים בכל רחבי החוף המזרחי שנענים לקריאה לפי הצרכים. והצרכים כאן ושם, בישראל, רבים ומשתנים ממשפחה למשפחה. כהן: "דמיינו את המתנדבים שלנו והילדים חוגגים ונהנים בדיסני, משתתפים בקייטנות בישראל ושוכחים לרגע מהמגבלות שניכפו עליהם בשל מחלת הסרטן. אנחנו עוזרים להם עם תרופות, טיפולים, מגישים עזרה כלכלית ולא פחות חשוב, אנחנו נותנים להם שמחה ותקוה".
גדולים מהחיים מקיימת ארועי התרמה לאורך השנים. היוזמה החלה בניו יורק בשנת 2008 והתפשטה לפלורידה, ניו ג'רזי, בוסטון, מונטריאול ועוד. צוותי מתנדבים בראשם עומדים עוד מתנדבים מקומיים מהקהילה מייצרים ארועי גאלה שנתיים כדי להרים כספים ובמשך השנה מקיימים פעולות נוספות שמביאות הכנסות לעמותה. בין לבין הם מתגייסים לפי קריאה כדי לתת יד למשפחות שנוחתות בארה"ב לקבלת טיפולים שבד"כ לא ניתן לתת בישראל. כל משפחה שנוחתת בארה"ב היא עולם בפני עצמו, עם צרכים משתנים, יכולות כלכליות או תיקשורתיות שונות. ישנם מקרים רבים בהם אף אחד מבני המשפחה לא מדבר אנגלית ברמה שיכול לתקשר עם רופא מקומי, הם נדרשים לעזרה במציאת מגורים לעיתים לתקופות ארוכות, לסיוע ברכישת מזון או השכרת רכב. העזרה שנותנת העמותה היא לא רק לוגיסטית. משפחה שנוחתת לטיפולים זקוקה גם לתשומת לב, ומתנדבי העמותה נרתמים לדאוג לארוחת שבת, למשחקים לילדים, לבגדים לקיץ או לחורף, הכל בהתאם לעונה שישראלים, עד שלא מגיעים, לא מבינים מה הן אפס מעלות או פחות בחורף. וצריך גם מורים כדי להמשיך וללמד את הילד כדי שלא יתנתק באופן טוטאלי מהעולם החיצוני.
"לפני כשנה הגיעה לניו יורק ילדה בגיל בת מצוה בזמן טיפולי הקרנות. המתנדבות מלונג איילנד ארגנו לה מסיבת נסיכות עם שמלות מיוחדות שהיא ביקשה, עוגה גדולה, מתנות ופעילות שתתאים ליכולותיה בזמן הטיפולים ביום שכולו כיף, עם בנות גילה והקבוצה יצאה לסיור במנהטן וארוחת ערב מפנקת" מספרת נטע נתנאל. התפיסה של גדולים מהחיים הוליסטית. הם רואים את המשפחה כיחידה שצריך לדאוג לה כדי שההורים, לעיתים דודים או סבים וסבתות יאזרו כוחות נפשיים ופיזיים ויתנו כוח לילד החולה. הפוקוס הוא על הצרכים של כולם. בובות גדולות ורכות שיתנו תמיכה לילד בזמן טיפול כשגופו דואב, כריות תומכות שיעזרו לו לשבת כשהוא מותש הן רק דוגמה טריוויאלית לדבר שמערכות הבריאות לא יכולות לדאוג לו באופן שוטף. כל זאת מבלי להזכיר את האוזן הקשבת, את היד החמה על הכתף בזמן הטיפולים, את התמיכה הפסיכולוגית שנדרשים לה כשרואים את השיער נושר בכמויות על הכרית. והחשוב ביותר התקווה שצריך לתת לאורך המסע הארוך בדרך כלל בדרך לחזרה למסלול חיים תקין ככל שיהיה.
האמנים שמוזמנים לארועי גאלה נוהגים לנעול אותם בדרך כלל. את הערב האחרון פתח אמן החושים והמנטליסט ליאור סושרד. הוא הפעים את הקהל בטריקים, ולקח את טריק הפתיחה לגבהים חדשים עם כל סבב מחיאות כפיים של הקהל שחשב ששיא הקסם כבר מאחוריו. לא רק שהוא חיבר ספרות מיקריות שהקהל נתן לו, ולאחר מכן ביקש מאיש שלא הכיר בקהל לפתוח פתק שגילגל מבעוד מועד ולהקריא את ספרותיו שהיו זהות לאלה שחיבר בפני הקהל, הוא אף יצר מאותן ספרות בדיוק את המילים LARGER THAN LIFE. הוא המשיך להדהים את הקהל, חלקו באופן טיבעי סקפטי, בקריאת מחשבות, ניחוש מספרים, יצירה של טבלאות ממספרים שהוא לא יכול היה לנחש מראש שינתנו לו על ידי אנשים מהקהל. הוא עודד את הקהל להרים תרומה כשהגיעו לשיא הערב בוא אורח הכבוד היה גן הילדים השני מסוגו בעולם שיפתח בבאר שבע, וכל כולו מתוכנן עבור צרכיהם של ילדים חולי סרטן.
העמותה לא נדרשה להביא אורח כבוד כדי לקדם את ערב ההתרמה. "גן שולמית" על שם ד"ר שולמית כצמן, רופאת הילדים שהלכה לעולמה בשנת 2013 והקדישה את חייה לטיפול באחרים ברגישות יוצאת דופן היתה בין השאר ממקימי העמותה בחוף המזרחי ושמה מוכר לכל מי שנגע או היה שותף לפעולות של גדולים מהחיים. גן הילדים יוקם בבאר שבע, האדמות והאישורים לבנייתו כבר קיימים, ויהיה צמוד לבית החולים סורוקה נתן את הטון בערב החשוב. עץ חיים שנוצר במיוחד לארוע "נירכש" עלה אחר עלה, רימון ועוד רימון והקהל רכש אף ענפים ושורשים ממנו. לא היתה תרומה לא ראוייה. כל עלה "שנימכר" עלה 10,000$ רימון עלה 18,000$ ומי שרצה להכות שורש שילם 50,000$. כ-350,000$ נאספו בערב, והתרומות להקמת הגן שיעלה מאות אחוזים יותר מגן ילדים רגיל ממשיכות להתקבל.
בישראל הוקם גן הילדים הראשון מסוגו בעולם לילדים חולי סרטן בכפר אז"ר. הוא צמוד לבית החולים תל השומר ונותן מענה יוצא דופן לילדים שמתנתקים יום אחד מהסביבה הטיבעית שהם צריכים לגדול בתוכה והופכים לחולים, מאבדים את הבטחון העצמי והרשימה ארוכה. גן הילדים שיוקם בבאר שבע יהיה מרכז ללמידה והחלמה הראשון מסוגו בעולם. הוא מיועד לתינוקות ויקבל ילדים עד גיל בית ספר עם הכנה לבית הספר. הוא ישרת את כל תושבי הדרום. מערכת מיזוג האויר שלו תהיה זהה לזו המותקנת בחדרי בידוד ויבנה תחתיו מקלט מתקדם. הגננות, הסייעות וכל הצוות שיתן מענה לילדים יעבור הכשרה מיוחדת. בגן יבשלו לילדים, כל אחד לפי צרכיו ומה שהוא אוהב לאכול. תשומת הלב תהיה פרטנית. הפרוייקט נוגע לליבם של רבים מאוד, והם נרתמים לסייע בהקמתו. נטע נתנאל: "ילד חולה שעובר טיפולים, הקרנות וניתוחים, נשאר בבית בממוצע בין שנתיים לשלוש שנים. מה זה עושה לדימוי העצמי שלו? לתהליך ההתפתחות שלו? גן הילדים הייחודי הזה, שמבוסס על טכנולוגיה חדישה ודגשים המותאמים במדויק לצרכים של ילדים אלו, מאפשר להורים לצאת לעבודה, ולדעת שהילד מתפתח מבחינה חינוכית וחברתית. עבודה בקבוצות קטנות על מוטוריקה ובעיות ספציפיות שיש לכל ילד בתהליך ההחלמה. זוהי בעצם הצלת חיים למשפחה כולה."
על הערב ניצחה בגאון עדי כהן, בתו של אבי כהן. כמו כל המשפחה גם היא, מעורבת מאוד. כהן מובילה את קבוצת הצעירים שהוקמה במנהטן ועורכת שם ארועים ומדריכה במחנות הקיץ בישראל. היא מכירה את כל הילדים שמגיעים לניו יורק לטיפולים ודואגת לכל צרכיהם. יחד איתה על הבמה עלו הועדה המארגנת שכללה את מירה זארה, אנה חקיקיאן, ג'רלה סרף דינה כהני ובטי מוסנן. היא קראה לבמה גם את את אילנה קוניג, ילדה בת תשע שמתמודדת עם המחלה ששרה לקהל את שירה של קייטי פרי FIGHT SONG וסיפרה שזה היה השיר שחיזק אתה ונתן לה כח לא להישבר. הקהל לא עצר את הדמעות ובזכותה נרשם עוד שיא של הערב.
כדי ללמוד על עמותת גדולים מהחיים בארה"ב largerthanlifeusa.org