ביום חמישי שעבר התקיים בשיקגו פאנל בנושא סרטן תורשתי בקהילה היהודית בשם "מה יהודי ב-BRCA”?, בחסות מרכז סרנוף לייעוץ גנטי ועמותת FORCE המסייעים למשפחות להתמודד ולהקטין את הסיכונים של סרטן תורשתי.

באירוע השתתפו פרופסור סוזאן דמצ'ק מבית הספר לרפואה אונקולוגית באוניברסיטת פנסילבניה, שדיברה על המחקר ושיטות הטיפול החדשות המוצעות שיאריכו את חייהם של חולי סרטן הלבלב בעתיד. הפסיכולוגית סטפני רוס הציגה את ההתלבטות, החרדה והחשש של נשים בריאות לעבור כריתה מונעת (הזהה לכריתה של אנג'לינה ג'ולי) בעקבות נשיאת הגן. לדבריה, לכל אישה אישיות אחרת ומנגנוני הגנה אחרים שעל פיהם תבחרנה דרכי ההתמודדות עם נשיאת הגן והרגשת האי וודאות: מעקב, טיפול תרופתי או כריתה מונעת. היועצת הגנטית, טליה פלן, הדגישה את חשיבות בדיקת הדם לאיתור המוטציה לחולי סרטן יהודים ממוצא אשכנזי לטובת הדור הבא. אחד מתוך ארבעים נושא את המוטציה וסיכוייו לחלות הם מעל ל-50%. זיוה גרין-קרדו ובתה סיון שונדורף חלקו את סיפורן האישי.

"כנכדה לסבים ניצולי שואה, הבנתי מגיל צעיר שפתיל תכלת מקשר בין יהודי אחד למשנהו השותפים לאותה מערכת ערכים, מסורת, תורה, היסטוריה, רדיפות, ולהמשך ההישרדות. במהלך עשרות השנים למדנו שפתיל תכלת זה מגיע רחוק עד ל-DNA". פתחה סיון שונדורף, קלינאית תקשורת, את האירוע. "כשמגיעה הידיעה על בן משפחה החולה בסרטן, המוקד הוא תמיכה ועזרה לאינדיבידואל. אך אם החולה הינו נשאי של מוטציה הגן BRCA, הפגיעה לא תסתיים בו, היא תשפיע על הדורות הבאים. גיליתי שנשים רבות במשפחתי ואני בתוכן, נושאים את המוטציה”.

סיון שונדורף צילומים: Martha Abelson photography

"על אף שאני אשכנזייה משני הצדדים, לא תיארתי לעצמי שאנו משפחת נשאי BRCA, המשיכה זיוה גרין-קרדו, פסיכולוגית, אמה של סיון. "מלבד סבתא אחת, רוב קרובי משפחתי נספו צעירים בשואה או בפוגרומים ברוסיה. משפחתי הכילה את הורי ואחיותיי ותמיד היינו משפחה בריאה. התותחים רעמובשנת 1998 כשאחותי הבכורה חלתה בסרטן השד שלב 2B בהיותה בת 47. באותה עת משמעותו של סרטן תורשתי לא היה ידוע. לפיכך, היא טופלה בגישה המסורתית של טיפולי כימו סטנדרטים. בסיומם הורו לה הרופאים לחזור לשגרה והמשפחה נשמה לרווחה. אולם, לאחר שנה וחצי החלה לסבול כאבים והתגלה שגרורות הסרטן התפשטו בכל גופה, מצבה היה סופני. היא נפטרה לאחר מאבק קשה וכואב עד הרגע האחרון בשנת 2000 בגיל 49 .

"רופא הנשים שלי שיילד את בתי והכיר את אחותי הציע לנו לעבור בדיקת דם גנטית חדשנית, לגילוי המוטציות 1 BRCA ו 2-BRCA המעלות את הסיכויים לחלות בסרטן השד ובסרטן השחלות בנשים, ולסרטן הלבלב ולסרטן הערמונית בגברים.

"נכנסתי לחרדה, מחלת אחותי נפלה עלינו כרעם ביום בהיר. החלטנו לעבור את הבדיקה. אחותי נבדקה לראשונה חודש לפני מותה, וכשהתוצא ההיתה חיובית היא זעקה בכל כוחותיה "האם אחלה עכשיו גם בסרטן השחלות?"דממה השתררה בחדר וצמרמורת אחזה בכולנו, לא ידענו איך להגיב על שאלתה. היא שברה את ליבנו.

"מותה כאב וכואב לכולנו עד היום, היא הייתה האחות הבכורה, גדולה ממני ב-11 שנים, אימא שניה שלי. תוצאות הבדיקה הראו שאמי, אחותי הצעירה ואני נשאיות. אמי חלתה בסרטן השד ונפטרה שנתיים לאחר אחותי. הידיעה על נשאיות המוטציה שינתה את חיי מקצה לקצה. הרגשתי את אשמת ההישרדות, כאב גדול שבזכות אחותי ז"ל, תהיה לי אפשרות לשלוט בגורלי. במותה צוותה לנו את מתנת החיים".

זיוה גרין-קרדו

בתקופת האבל והכאב החליטה זיוה גרין-קרדו, בצעד אמיץ מתוך בחירה ולא מתוך אילוץ, לעבור ניתוחים מניעתיים של כריתת שחלות, כריתת שדיים ושחזורם המקטינים את הסיכון להופעת סרטן ב-90%. "מחלת אחותי הייתה חוויה טראומטית עבורי”, אמרה לי גרין-קרדו. "לא הייתה קיימת החלטה אחרת. לפני הניתוח הרגשתי שאני יושבת על פצצה מתקתקת. רציתי לחיות, רציתי להיות בחתונת ילדי, רציתי לזכות בנכדים. אני מעריכה יותר את החיים, שום דבר בחיי אינו מובן מאיליו. זהו אושר צרוף לשהות במחיצת ילדי ונכדי עד כדי כך שכשנכדי נולדו, ויתרתי על קידום בקריירה וביקשתי לעבוד חצי משרה.

"כל הזמן חרדתי לבתי סיון, ידעתי כאם וכפסיכולוגית שסיון עקבה אחרי כל צעד שפסעתי ורציתי להיות מודל פרואקטיבי חיובי עבורה. נישואיי היו יציבים, הדימוי הנשי שלי לא השתנה בעקבות הניתוח ובעלי תמך בי. האתגרים עם הניתוחים היו סבירים".

"הייתי בשוק כשדודתי נפטרה בגיל כה צעיר אמרה סיון שונדורף, "מותה היה טראומטי עבורי. דודתי הייתה מטריארך המשפחה, כולם העריכו אותה, וציפו להדרכתה ולמוצא פיה. הייתי בת 19 כשהיא נפטרה. למרות שאמי סיפרה לי בגלוי על ניתוחיה והסבירה לי את החלטתה, הדחקתי את הצורך בבדיקה גנטית בהנחה שבדיקה זו מתאימה למבוגרים בלבד. לא חשבתי שאהיה בנעלי אמי ואחותי. חרדתי לניתוחי אמי, עם כי הבנתי אותה ותמכתי בה. בשנתיים הראשונות של הקולג' למדתי משחק, אולם לאור המצב בבית ואי היציבות הרפואית, הרגשתי שבמקצוע של שחקן אין ביטחון ופניתי ללימודי קלינאית תקשורת, מקצוע עם רגליים על הקרקע".

אמה עודדה אותה לעבור את הבדיקה הגנטית כשתהיה מוכנה. "בגיל 24 גיליתי לדאבוני שהגן לא פסח עלי ואני נשאית. משנה מקום משנה מזל, עברתי לקליפורניה לאוניברסיטת UCLA ללימודי תואר שני והסדרתי את טיפולי המעקב: כל חצי שנה עברתי בדיקת ממוגרפיה, אולטרה סאונד ו-MRI וחייתי בחרדה. לאחר אירוסיה, ארבעה חודשים לפני נישואיה, עברה ניתוח מניעתי של כריתת שדיים ושחזור והרגישה הקלה. אמי שמשה כמודל השראה עבורי. ואני ובעלי החלטנו שעדיף שאעבור את הניתוח לפני שילדינו ייולדו כדי שאהיה בכושר מלא כשיולדו. עברתי ניתוח כריתה ושחזור ב- 2009 ושנה לאחר מכן נכנסתי להריון". לבני הזוג שלושה ילדים מקסימים שני בנים בני 7 ו-5 ותינוקת בת שנה. כרגע עומדת עננה ברקיע, סיון בת 37 מתכננת לעבור ניתוח להסרת שחלות בשנתיים הקרובות.

מעבר לעבודתן כפסיכולוגית וקלינאית תקשורת, זיוה-גרין קרדו וסיון שונדורף מתנדבות בעמותת FORCE המקבילה לעמותת ברכה בארץ. הם משמשות כמודל להשראה לנשים נשאיות. עורכות סדנאות, מרצות, מובילות מפגשים קבוצתיים ואישיים, מסייעות במתן תמיכה ומקורות ידע לנשאיות. לקבלת ייעוץ גנטי פנו ל-Sarnoff Center for Jewish Genetics