תודה לחזקים מהחיים
החיים של משפחה שהילד או הילדה שלה מאובחנים בסרטן מתהפכים ברגע, ולא לרגע. הם יוצאים לדרך ארוכה שסופה לא ידוע. ארגון גדולים מהחיים נותן תמיכה כספית ממשית למשפחות הילדים שמגיעים מישראל לטיפולים בארה"ב כמוצא אחרון לפעמים, מתכונן לגאלה ה-17 שלו כדי לעזור להם.
יש פרוייקטים גדולים וישנם פרוייקטים קטנים. יש ילדים גדולים ויש מבוגרים. המשותף לכולם הוא הרצון לחיות, ורצוי שתהיה גם איכות חיים נאותה. החיים של משפחה שהילד או הילדה שלה מאובחנים בסרטן מתהפכים ברגע, ולא לרגע. הם יוצאים לדרך ארוכה שסופה לא ידוע. כשזה קורה לאדם מבוגר, זה לא פחות קשה, והתמיכה שנדרשת גדולה גם היא. אבל לילד קטן אין ביטוח אובדן כושר עבודה והוא מוצא את עצמו לפתע לבד בעולם שהוא לא מכיר ולא שמע עליו לפני כן, ופעמים רבות גם עם הורים שנאלצים לוותר על עבודתם הקבועה, ועוד המתח רב.
כשמדכאים את המערכת החיסונית בגלל הטיפולים הנידרשים, המגע של הילד עם הסביבה כמעט ואינו קיים והוא נמצא בבידוד רב הזמן. כל זה מגיע יחד עם ההרגשה הכללית הרעה שהילד חווה הן בשל הטיפולים והן בשל הדאגה המסיבית סביבו. ילד לא נולד מוכן להתמודדות עם מחלות ואף משפחה לא מתכננת לה התנהלות בצל הלא הנודע. וכשמדובר בילדים, המצב תמיד קשה ומורכב יותר. וכל זאת עוד לפני שדיברנו על הצורך לעיתים לקחת את הילד למדינה אחרת כדי לקבל טיפול שלא קיים בישראל, או אז הניתוק גדל עוד יותר.
ישנם ילדים שמגיעים לטיפולים עם סבתא כיוון שהמשפחה המיידית לא מסוגלת לעשות את המהלך יחד איתם וישנם אלה שמבינים שהם נדרשים להעביר את מרכז החיים שלהם יחד עם הילד לקירבת בית החולים. "ילדים שמתמודדים עם מחלת הסרטן, מחלה ממושכת שכופה על הילד בידוד חברתי בשל אשפוזים ארוכי טווח או בשל מערכת חיסונית חלשה, צריכים את העזרה של כולנו בדרכים שונות, ולא פחות מהם גם ההורים ויתר בני המשפחה", אומרת נטע נתנאל, מנכ"לית ארגון גדולים מהחיים ארה"ב. וכאן מגיעה הקהילה. סביבה כזו, מהסוג התומך ביותר, יצרה נתנאל במשך שנים ובעבודת נמלים עיקשת, מנכ"לית גדולים מהחיים של החוף המזרחי בארה"ב. נטע, העובדת בשכר הכמעט יחידה של העמותה מתנהלת תחת ידיו של מי שיזם ומריץ את העמותה בהתנדבות קרוב לשני עשורים, איש העסקים אבי כהן, שרתם את כל משפחתו למסע. מעליה חברי בוארד שמעורבים בכל החלטה משמעותית ומהוים גוף שמייעץ ברמה המיקצועית ובכל מה שנדרש להרצת הארגון. וסביבה מתנדבים שבונים קהילה סביב כל משפחה עם ילדים חולים שמגיעה לטיפולים מישראל. "את מתארת לעצמך שהמקרים הקשים ביותר מגיעים לכאן, לטיפולים נסיוניים וניתוחים מסובכים. משפחות רבות מגיעות להקרנות פרוטונים בסמרסט ניו ג'רזי (באזור אוניברסיטת רטגרס) לחודשיים וכל הקהילה המקומית באזור ערוכה לקבל אותם לסייע במציאת דיור, אנחנו משלמים עבורם השכרת רכב, עוזרים להם לרכוש מזון, בגדים חמים לחורף המגיע, שולחים אותם במסגרת 'הגשמת חלומות' למופעי ברואדווי, משחקי כדורסל וכל דבר שיגרום להם לחייך. מתנדבים מגיעים לבקר, חוגגים להם ימי הולדת במחלקה האונקולוגית אם צריך, ומפנים לפסיכולוגית שתדבר עם ההורים ותייעץ. התמיכה הנפשית היא לא פחות חשובה מהתמיכה הכלכלית. אנחנו הארגון היחידי שקיים פה שמסייע כספית למשפחות ברמה הזאת". הקהילה מצידה מתארגת עם משלוחי מנות לכל המשפחות בפורים, סלים עם מזון לחג הפסח וראש השנה, והכי חשוב – הם מארגנים משפחות מתנדבות שיאמצו את משפחות החולים בחגים. אין דבר שיותר מחמם את הלב לדעת שאף אחד לא יישאר לבדו בחג.
כל זאת ברמה הפרטנית. אחד הפרוייקטים החשובים של גדולים מהחיים הינו הקמתו של גן הילדים הראשון מסוגו בעולם לילדים חולי סרטן במרכז הארץ השוכן בכפר אז"ר, בסמוך לתל השומר. השנה הושלם מערך גיוס כספים לבניית גן הילדים השני שיקרא 'גן החלומות על שם ד"ר שולמית כצמן ז"ל' בדרום הארץ, בבאר שבע, סמוך לבית חולים סורוקה. הדבר שמייחד את הגן השני הוא מגוון האוכלוסיות השוכנות בדרום ובהם יהודים, ערבים ובדואים, חילונים ודתיים וכולם חיים באותה סביבה. המצב הסוציו-אקונומי בדרום קשה יותר, והאתגר גדול יותר. הגן הוא בעצם מרכז החלמה ולמידה, לילדים מגיל חצי שנה ועד כיתה ד'. ילדים חולים יקבלו את החינוך, תנאים נאותים להתפתחות ואת הסביבה החברתית המתאימה להם בדיוק כמו כל ילד אחר בגילם.
ב-12 בדצמבר 2019 תתקיים הגאלה השנתית בניו ג'רזי בסימן 'קייטנת הקיץ לקטנטנים' שמתקיימת בכל שנה בקיץ בקיבוץ נחשולים עם ההורים והאחים. ארגון 'גדולים מהחיים' מאמין כי כאשר צוחקים ונהנים יחד, החיים נראים טובים יותר. וכך נבחר כי באירוע הקרוב ישתתף הסטנדאפיסט 'מודי' המוכר מתוכניות אירוח רבות וחברי הועדה בחרו בו מתוך רצון שאנשים יגיעו ויצחקו יחד במשך שעה שלמה, וירגישו כמה זה עושה להם טוב. הצחוק משחרר הורמונים באופן טיבעי וזו דרך מדהימה לעזור לגוף להרפא. מחקרים מראים שאחרי חוויות שמחות בדיקות הדם של הילדים משתפרות וצבע העור שלהם משתנה לטובה. הקייטנה של הקטנטנים היא שבוע שמאחד 50 משפחות בצפון הארץ, עם מגוון פעילויות ייחודיות לילדים ולהורים. אחד הדברים המיוחדים והמרגשים ביותר בקייטנה הזו, הוא שכל המדריכים הם עצמם ילדי 'גדולים מהחיים' שהחלימו, וברור שאין כמוהם להבין את ההתמודדות של הילדים ובני משפחותיהם. המדריכים משמשים לילדים החולים השראה, מחזקים אותם ומראים להם שהכל אפשרי.
באחד מביקורי המשפחות במנהטן, נפגשו מתנדבי גדולים מהחיים עם ילד בשם ניר ומשפחתו. ניר בן הארבע השתתף בקייטנה בקיץ, ויומיים לפני הסיום הודיעו להורים שלו שהם חייבים לטוס איתו מיידית לטיפול בבית החולים סלואן-קייטרינג במנהטן. הם ארזו מייד והגיעו. הילד לא הפסיק לדבר על מחנה הקיץ, הים, המשחקים, וכמה כיף היה לו שם. המתנדבים של גדולים מהחיים זכו לראות ולשמוע בעצמם מהילד וההורים עד כמה משמעותית להם החוויה הזאת. זה היה מפגש מרגש ביותר, שלא השאיר עין אחת יבשה. האמא רחלי סיפרה על החששות והפחדים ממקום זר וחדש, ללא משפחה וחברים: "כשדיברתי איתם עוד בדרך לארה"ב, הרגשתי חלק ממשפחה וידעתי שאני כבר לא אהיה לבד" היא מספרת בחיוך. כשהמתנדבים מטפלים במשפחות מקומיות הקשר שלהם הופך לבלתי אמצעי, דבר שממלא את המתנדבים גאווה והבנה שהעזרה שהם מגישים זה מה שבעצם נדרש הלכה למעשה".
השנה גדולים מהחיים הוזמנו להשתתף בכנס השנתי של ארגון IAC, להציג בביתן ולספר על הארגון. אבי כהן המתגורר בניו יורק והיו"ר המתנדב של הארגון, יגיע להשתתף בפאנל מיוחד ולספר על החלומות שהם מגשימים, מגוון הפרויקטים שהארגון תומך בהם, והעזרה למשפחות המקומיות. המוטו הוא תקווה, בריאות ושמחה. הקהל הרחב מוזמן לבקר בדוכן ולהגיע לקבלת הפנים של הארגון.
הגאלה של גדולים מהחיים, סניף ניו ג'רזי תתקיים כאמור ביום חמישי, 12 בדצמבר 2019 באולם רוקלי בו היא מתקיימת בקביעות בכל השנים האחרונות. התוכנית תכלול קבלת פנים, ארוחת ערב קלה ותוכנית גדושה ומרגשת. הארוע מתקיים בניצוחם של צוות מתנדבים ובראשם ועדה שחברים בה ערן בראון, יפעת יחזקאל, סיגל רון והראל נהר שאחראים על הארגון של הערב ולא פחות על הקשר עם המשפחות לאורך כל השנה.
להזמנת כרטיסים לארוע:
https://largerthanlifeusa.org/gala-tickets/
או בטלפון888-644-4040
***הקהל הרחב מוזמן להשתתף בפאנל DREAM MAKERS שיתקיים במסגרת הכנס של ה-IAC בו ישתתף יו"ר הארגון אבי כהן. במסגרת הכנס יוקם ביתן של הארגון. מייד לאחר הפאנל תתקיים קבלת פנים בין השעות 6:30-7:30 וכל המתנדבים הוותיקים והחדשים מוזמנים להגיע.
