ילד, סרטן, קורונה
ילדים חולים בסרטן נמצאים בבידוד בשל מחלתם. הצורך לשתק את המערכת החיסונית שלהם כדי לטפל במחלה הארורה שתפסה אותם מערים עליהם קשיים פיזיים ונפשיים אדירים. בתקופת הקורונה המצב אף החמיר. הם נאלצים להגיע לבית החולים לטיפולים במצב ירוד מלכתחילה, ולקוות ששום דבר לא ידבק בהם, גם לא הקורונה. 'גדולים מהחיים' עושה לילות כימים, במיוחד בתקופה זו כדי לסייע.
ארגון 'גדולים מהחיים' הוקם בישראל כדי לסייע לילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם. במשך השנים הם יצרו פרוייקטים שמשרתים את הצרכים של המשפחות המטופלות בילד החולה שהפכו לשם דבר, ואם להזכיר רק כמה מהם: טיול החלומות לדיסני שמרכיב משלחת של רופאים ומטפלים לצד הילדים שזו החוויה הגדולה ביותר שלהם אולי בחייהם, וכבר הוכח שהם חוזרים ממנו עם מדדים טובים מיותר מאלה שנסעו איתם. רכבת החלומות, קייטנות ונופשים לכל המשפחה ועוד. כל זאת נדם בימים אלה של מגיפה עולמית וכל המשאבים הכספיים מופנים לתמיכה ישירה בצרכי המשפחות. והצרכים רבים.
העמותה מעניקה תמיכה מקיפה ברמת הידע, הקשרים והתמיכה הכספית אם צריך. הארגון השכיל להפיץ את שמו ברחבי העולם ובארה"ב הוקמה 'העמותה של החוף המזרחי של גדולים מהחיים' לפני עשר שנים. העמותה לקחה על עצמה את משימת איסוף הכספים למען מטרות ופרוייקטים שנדרשה להם תמיכה כספית מהארץ. בין הפרויקטים הייחודים שקיימים רק בישראל הוקם לפני 4 שנים "גן החלומות" - גן הילדים הראשון לילדים חולי סרטן בין הגילאים חצי שנה ועד 6 שנים שנשארו בבית ללא מסגרת חינוכית ולימודית בשל מחלתם. הגן שהוקם בכפר אז"ר הוא גן ילדים סטרילי, עם תזונה אורגנית, כיתות לימוד וחדרי טיפול במוסיקה, אמנות ומחשבים, והילדים מקבלים טיפולים פיזיותרפיים להחלמה אחרי ניתוחים, והכל באווירה חמה ועוטפת שמתאימה לכל ילד וילד שמגיע אליו. עתה מוקם גן נוסף לילדי הדרום בבאר שבע ולמרות המגיפה העולמית, הבנייה שלו נמשכת והקומה הראשונה כבר נבנתה. ילדים כמו נועם בן השנתיים וחצי (השם המלא שמור במערכת) מתגעגעים לגן החלומות שלהם, וכמו שמעיד ספי, האבא של נועם (השמות המלאים שמורים במערכת): "זו הפעם הראשונה בחייו שהוא במסגרת חברתית והילד פורח".
כשנועם היה בן שנה וחודשיים התגלה אצלו גידול ממאיר בצוואר שהתפשט לכיוון הלסת ובסיס הגולגולת. אחרי ניתוחים וטיפולים בארץ, המשפחה הגיעה להקרנות פרוטונים בניו ג'רזי. "הקושי הגדול היה למצוא תעסוקה לכל הילדים הקטנים", משתף ספי. "המשבר שלנו היה לקראת סיום ההקרנות, כשאמרו לנו שהגידול לא מגיב כמו שצריך. הוא לא התכווץ והייתי צריך לחשוב קדימה. בזכות גדולים מהחיים הגענו למרכזים רפואיים ונפגשנו עם רופאים מומחים בתחום, שאמרו שאפשר לנתח. הביקורים של המתנדבים, עזרה עם השכרת רכב לכל התקופה שלנו, אוכל, משחקים לילדים, אירוח בחגים ובעיקר החיבור לקהילה הצילו אותנו. לא יודע איך היינו מסתדרים אחרת. גם מבחינה נפשית וגם כלכלית. אנחנו מודים לאנדראה, קרובת משפחה שלנו במנהטן, שהיתה בקשר ישיר עם גדולים מהחיים עוד לפני שהגענו וביחד ידעו להתאים את כל מה שהיינו צריכים". הסיפור של נועם הוא לא סיפור יוצא דופן. גדולים מהחיים תומכים במשפחות שנוחתות לטיפולים ועוטפים אותם לפי צרכיהם. התקציבים של העמותה מופנים רובם ככולם לעזרה למשפחות. ממנכ"לת אותה כל השנים נטע נתנאל, שהיא העובדת היחידה בשכר, שמפעילה גדודי מתנדבים שיעמדו לצד המשפחות בכל נקודת גיאוגרפית בארה"ב, יארחו, יאספו עבורם צעצועים לילדים, ויעמדו בקשר טלפוני כדי להפיג את הבדידות.
ריקי, אמא של אביגיל בת חמש וחצי, בוכה כשהיא חוזרת לימים שאביגיל היתה בת שלוש וחצי ופתאום הפסיקה ללכת. "היו לה כאבים ברגליים. עשינו לה בדיקות ואז הפנו אותנו למחלקה האונקולוגית. באותו רגע חרב עלי עולמי". אביגיל עברה ניתוחים וטיפולים, וכעת, בזמן הקורונה היא עדיין בבית, בלי חברה של ילדים בני גילה. "השבוע התחלנו פעם ראשונה גן ילדים באון-ליין, שזה הכי מתסכל", מספרת ריקי. "אין לה סבלנות לשבת הרבה זמן מול המסך, היא לא יוצאת מהבית. כל כניסה ויציאה מבית החולים מלווה בחשש גדול, ואחרי כל בדיקה חוזרים מהר הביתה. גדולים מהחיים איתנו כל הזמן, בתמיכה נפשית, בשיחות נפש, הם עוזרים לנו למצוא את האופטימיות. אנחנו מקבלים חבילות במשך כל השנה, ובמיוחד בחגים, תחפושות בפורים, ארוחה לפסח, משחקים לאביגיל שיעסיקו אותה בשעות הארוכות במשך היום. רק לדעת שמישהו חושב עלינו. גדולים מהחיים הגשימו לנו חלום: להפגיש את אביגיל עם סבתא שלה בישראל, אבל זה נדחה בגלל הקורונה. החמימות שאנחנו מקבלים מהארגון זה יותר ממשפחה".
נטע נתנאל, מנכ"לית הארגון בצפון אמריקה: "למשפחות דתיות אנחנו שולחים אוכל כשר, יצרנו שיתופי פעולה עם מרכזי קניות כשרים כדי שהם יוכלו לבחור בעצמם את האוכל שהם מעדיפים. מתנדבים שהכינו אוכל ביתי מגיעים למשפחות ומשאירים להם את סלי מזון מבלי להיכנס לבית, על מנת שלא יהיה חשש מהידבקות. כל המצב מחייב היערכות אחרת, אבל עם הרגשה שעוטפים אותם בחיבוק ביתי גדול. הצורך המיידי היה לחבר את הילדים למערכת למידה מרחוק, ולכן דאגנו לצייד ילדים שהיו זקוקים למחשבים או לטבלטים כדי שיוכלו לשמור על קשר עם המורים והחברים. לילדים שרצו ללמוד בתקופת השהות שלהם, וחיפשו חיזוקים במקצועות מסוימים דאגנו למורים פרטיים. להורים שהיו בבית, הקמנו את הספרייה בעברית לכל המשפחה, שמותאמת לכל הגילאים." גם למשחקי למידה והתפתחות דאגה נתנאל "בסגר הכפוי על כל בני המשפחה, כשהם רחוקים מכל הדברים שיש להם בבית, שלחנו לכל ילד משחקי למידה והתפתחות מותאמים לפי הגיל. זה חשוב במיוחד לילדים אחרי טיפולים שצריכים את ההתאמה לפי רמת הקושי שבה הם נמצאים. משחקי מוטוריקה והרכבה, ציור והליכה אם קשה להם ללכת. הם זקוקים למשהו שימריץ אותם עם חיוך. לגדולים יותר מצאנו פתרונות יצירתיים, כמו למשל "חדר זעם" לבחור שרק השתחרר מהצבא, ועבר ניתוח לכריתת חלק מהרגל ועד שתותאם לו הפרוטזה, הוא היה צריך מקום לפרק את התסכול והכעס על המצב שנכפה עליו. בחדר הזעם נתנו לו לשבור ולהרוס דברים, והוא יצא משם עם הרגשה משחררת" היא מספרת גם הפעילות הזו שלא תמיד מוכרת לקהל הרחב "המתנדבים שלנו, שמלווים את המשפחות בכל מקום – שומרים על קשר יומיומי עם ההורים והילדים. אנחנו מאמצים אותם למשפחת 'גדולים מהחיים'".
מאז הוקם הארגון בארה"ב ועוד לפני, עמד בראשו אבי כהן, המשמש כיו"ר הארגון בהתנדבות, ועימו משפחתו שלא משאירה אותו לבד בעשייה: "מחודש מרץ שבה הגיחה הקורונה לעולמנו, משפחות עם ילדים המשיכו להגיע לטיפולים בארה"ב. צריך להבין את המצב הבעייתי של ילד חולה סרטן: גם בשגרה רגילה של טיפולים הוא נמצא בסגר, ולא יכול להימצא בבית הספר או בגן בשל מערכת חיסונית חלשה. בתקופת הקורונה, עליו להישמר יותר מתמיד, אבל הוא נאלץ להסתכן ולהגיע לבית החולים, דבר שאדם בריא נמנע ממנו לחלוטין. נערכנו מיידית עם חלוקה של מסכות וכפפות לכל משפחה, ציידנו אותם כבר בפרוץ המגיפה, כשעוד היה בלתי אפשרי להשיג ציוד בסיסי, ולאורך כל תקופת השהות" הוא מספר בהתרגשות "דאגנו להסעות פרטיות של משפחות שהגיעו, ואסור היה עליהם להשתמש בתחבורה רבת נוסעים. למשפחות שהגיעו לאזורים פחות עירוניים, שכרנו מכונית לכל תקופת השהות שלהם. הרכב הוא הרגליים שלהם, והדרך היחידה להגיע לטיפולים בתקופה הזו".
גדולים מהחיים חולשת על מגוון שירותים שהיא מעניקה למשפחות. כמעט ולא ישמעו שהם דואגים "לילד החולה". התפיסה הוליסטית, ומקיפה את כל המשפחה מתוך הבנה שהמשפחה כולה עוברת משבר כשהילד מאובחן עם סרטן. הארגון מעמיד לרשות המשפחות מאגרי מידע של רופאים אונקולוגיים מומחים מבתי חולים שונים בארה"ב והרופאים עומדים לרשותם למתן עצה נוספת מיד עם הפנייה. אם יש צורך לתרגם מסמכים רפואיים עוד לפני ההגעה לארה"ב כדי להגיע לרופאים בארה"ב מוכנים עם תוצאות הסריקות והבדיקות באנגלית העמותה תדאג לכך ולא פחות מזה, גם לסיוע בתרגום בזמן הפגישות עם הרופאים. המשפחות שנוחתות בארה"ב זוכות לסל קניות מפנק עם הנחיתה המכיל מצרכים בסיסיים ומפנקים שיקלו על הנחיתה וההתאקלמות בימים הראשונים, יחד עם דפי מידע מפורטים לגבי מלונות, טיולים באזור שהם נמצאים בו ומידע כללי על המקום שאולי לא חלמו להגיע אליו בעטייה של מחלה כה קשה במשפחתם. ברגעי המשבר, כשהם נדרשים לתמיכה נפשית, גדולים מהחיים יסייעו עם פסיכולוגית שתעזור ותייעץ לפי צרכי המשפחה.
השנה, בעטייה של מגיפת הקוביד-19 העולמית, לא מתקיימים ארועי ההתרמה כנהוג בארה"ב, אבל הצרכים הכספיים לא השתנו. העמותה שהוכיחה את פועלה קוראת למתנדבים ותורמים בכל עת, ומעודדת להיות שותפים לדרך בצד הנותן כמובן. לפרטים על גדולים מהחיים בארה"ב בטלפון 888.644.4040 ובאתר האינטרנט: Largerthanlifeusa.org
