גם עם ALS (ניוון שרירים): "מצליח ליהנות מהחיים"
"בתקווה שחולים ובני משפחותיהם יקלטו את המסר - גם במצבי הנוכחי אני מצליח להפיק הנאה מהחיים", מכריז ליאור ניר, שחי עם ALS כבר 7 שנים. פרק שלישי ואחרון ב"מדריך לחולה המתחיל"
זהו חברים (אני כבר מרשה לעצמי לקרוא לכם כך) יקרים, הגענו לפרק השלישי והאחרון של ה"מדריך לחולה ALS המתחיל", שעוסק הפעם בהתמודדות המעשית עם השלכותיה של המחלה. למרות שהתעקשתם לקרוא לזה יומן, זה לא והוא אכן הגיע לסיומו. אני מבטיח לכם שאם אזכה לכתוב מתוך ניסיון אישי "עצות לחולה המבריא" אז אפרסם פרק נוסף למדריך, שמן הסתם יהיה קצת יותר אופטימי.
שתי סיבות גרמו לי לכתוב את המדריך. האחת, העובדה שנתקלתי בהרבה חולים שהרימו ידיים ונפלו לתהומות מיד עם גילוי המחלה. השנייה, שמעתי על חולים שהוציאו הון עתק על טיפולים אלטרנטיביים ומרדף אחרי רופאי אליל למיניהם, במטרה שיעזרו להם להבריא, כמובן ללא הועיל. את הבעיה שיש לי עם הנושא ואת הדרך שלי להתמודד עם המחלה כבר הבנתם משני הפרקים הקודמים, ותבינו ביתר שאת בפרק הזה. מבחינתי אם עזרתי ולו לחולה אחד לצאת מהדיכאון ולדעת לחיות עם המחלה, דייני.
אני יודע שעבור חלק מכם אני נשמע קצת כמו היהודי שנתפס עם חברו הצרפתי על
ידי שבט קניבלים. השניים, למי שלא מכיר את הבדיחה, הוכנסו יחד לתוך סיר ענק של אורז שהיה מונח על האש, ואז אמר היהודי לחברו "במקום לבכות על מר גורלנו, בוא נחגוג להם בינתיים על האורז". אבל מה לעשות שעם כל הקושי של המחלה הזו, לא מתים ממנה ביום אחד, ולדעתי זה פשוט חבל לא לנצל את הזמן שנותר בצורה הכי טובה שאפשר.
מעבר לכך אני חוזר שוב ושוב ומבהיר, בתקווה שחולים ובני משפחותיהם יקלטו את המסר, שגם במצבי הנוכחי אני מצליח להפיק הנאה מהחיים. ברור לי שכל יום נוסף שבו אני קם עם חיוך על הפנים מאפשר לילדיי לגדול עוד קצת ולהיות חסינים יותר מבחינה נפשית לרגע הישמע הגונג. המספרים הרי מדברים בעד עצמם. בתי הגדולה הייתה רק בת 15 כשחליתי, והיום היא כבר נשואה. בני הקטן, שרק נולד כשאובחנתי כחולה, זכה לקבל מאז מנת אבא בכמות שילדים אחרים לא מקבלים גם בעשרים שנה. כך שאני בהחלט שבע רצון מכל יום בו החזקתי מעמד.
אני שוב רוצה לנצל את הבמה שניתנה לי ולהודות לכם על תגובותיכם החמות והמעודדות. בהזדמנות זו אני גם רוצה להודות לעורכי מדור הבריאות של YNET, על שאפשרו את פרסום המדריך לתועלת החולים.
יאללה, סיימנו עם הרגשנות. עוברים לחלק המעשי.
עמותות: תרגיש בנוח לפנות אליהן
נתברכנו בשתי עמותות שמסייעות לחולי ALS: אטלס וישראלס. בשתיהן פועלים אנשים נפלאים, שיוצאים מגדרם כדי לעזור ככל שניתן, בכל תחום. אני ממליץ לך להרגיש בנוח לפנות אליהן בכל נושא שמטריד אותך. אני מודה שלפעמים נוצר בי הרושם שאלוקים היה חייב לברוא את החולים והנזקקים על מנת שכל האנשים הטובים, שמחפשים כל הזמן כיצד לתרום, לעזור ולהעניק, לא יישארו מתוסכלים מחוסר מעש.
לשתי העמותות יש אתרי אינטרנט, דרכם תוכל להתוודע לפעילות שלהן ולקבל הרבה מאוד מידע שעשוי לעזור לך. בנוסף, מתנהלים באתרים הללו פורומים פעילים, פורים ומעניינים, בהם תוכל לקבל תמיכה ולהכיר אנשים אחרים שחולים במחלה ונמצאים במצבך.
בקווים כלליים ניתן לומר שעמותת אטלס מתמקדת יותר בתמיכה בחולים וישראלס במימון מחקרים למציאת תרופה למחלה, אבל מזה זמן שעמותת ישראלס מרחיבה את פעילותה והיא מסייעת לחולים בכל התחומים.
ביטוח לאומי: את זה ניתן לנצח
את המחלה עדיין לא ניתן לנצח, אבל את הביטוח הלאומי אפשר ואפילו כדאי. עמותת ישראלס הוציאה חוברת מפורטת על הזכויות המגיעות לחולים ורוב הזכויות הן כאלו שמגיעות לנו מביטוח לאומי. חשוב שתדע את זכויותיך, ושתפעל להשגתם, ויפה שעה אחת קודם. אל תטעה לחשוב שאם בינתיים אתה מרגיש טוב אז לא נעים לנצל את המחלה, כי באופן פרדוקסלי ככל שמצבך יתדרדר יהיה לך קשה יותר להילחם על זכויותיך, ואז כבר בהחלט תהיה זקוק להן.
עובדים זרים: דע לשמור על הגבול
לפני כשנתיים כבר הגיע השלב בו נזקקתי לעובדת זרה. על פי המלצות שקיבלנו פנינו לחברת כוח אדם וקיבלנו עובדת מהודו. מאז ועד היום היא איתנו. אני חושב שהסיבה שאנחנו מחזיקים מעמד זמן כה רב ביחד היא שלמדתי לשמור על הגבול שבין לתת לה יחס טוב ובין לגרום לה לדעת את מקומה.
איך עושים זאת? מנסיוני האישי קודם כל חושב שלא תאפשר לה לשתף אותך בצרות הפרטיות שלה. יש לך מספיק צרות משלך, והיא עצמה רק אחת מהן. אל תחשוב לרגע אחד שהיא באמת אוהבת אותך ואל תצפה ממנה להיות ראש גדול.
בקיצור, לי באופן אישי אין יותר מדי ניסיון עם חברות כוח אדם ועם עובדים זרים, אבל שמעתי שההודיות עוד לא למדו "לתפוס תחת".
ביטוח לאומי משלם קצבת ש.ר.ם (שירותים מיוחדים) בהתאם לגובה הנכות שנקבעה לך (המקסימום זה 150%) וזה מסייע לממן את עלות העובדת הזרה.
רכב: נקודת אור גדולה
אתה צפוי להתמודד עם הרבה מאוד בירוקרטיה ולעבור סוג של "ויה דולורוזה" בדרך לקבלת רכב המתאים לצרכך, אבל אני עדיין חושב שצריך להגיד תודה ענקית לכל הגורמים במדינה שמאפשרים לנו להמשיך לנהוג במצבנו ואפילו לקבל רכב מאובזר ומותאם לצרכינו. הרכב מהווה נקודת אור גדולה עבורי ועבור חולי ALS בכלל, ואני לא מסוגל לדמיין את חיי בלעדיו.
כדאי שתדע כי אתה זכאי גם לגמלת ניידות שמכסה את הוצאות האחזקה והדלק, כך שאין לך מה להתלבט. טפל בנושא, ובהקדם.
אגב, ההליך לקבלת תו חניה לנכה לרכב העכשווי שלך הרבה יותר קצר ומומלץ לטפל בזה במקביל.
משרד הבריאות: נותנים ומתקנים
ממשרד הבריאות תוכל לקבל כיסא גלגלים, ממונע או רגיל, מיטה מתכווננת ועזרים נוספים שיהפכו את חייך לקלים יותר. ציוד משומש, במצב מצוין, תקבל בחינם. אם תרצה ציוד חדש תצטרך להשתתף בעלות מסוימת. כדאי שתדע גם כי כל מה שתקבל מהם (משומש וחדש) תוכל לתקן דרכם ללא כל חיוב, כולל החלפת מצברים לכיסא.
עזרים: אפילו טבעות לריצ'רץ' של המכנסיים
עמותת מילב"ת וגם העמותות שלנו ישמחו לעזור לך ברעיונות ובהתאמה של עזרים שונים, שיקלו עליך לבצע את הפעולות היומיומיות. כמו שזה נראה כרגע, אין דבר שהם לא חשבו עליו. זה מדהים לראות איזו תעשיה התפתחה (לשמחתנו) סביב הנושא.
לי לא היה פשוט להתחיל להשמש בעזרים הללו. לקח לי זמן להפנים שאני נזקק להם, אבל מאז שנפרץ המחסום הפסיכולוגי, הוקל לי ומאז יש לי מחסן קטן בבית של מוצרים. רוצה דוגמאות? אז ככה: מברשת שיניים חשמלית, טבעות לריצ'רץ' של המכנסיים, בקבוק מיוחד לפיפי ללילה, תוחם לצלחת, מעבה לידיות של הסכו"ם,
לחצן אלחוטי לקריאה ל"פיליפינית" מעמד לקריאת ספרים והרשימה עוד ארוכה.
האמת, יש ימים (או בעיקר לילות) שבהם נראה לי שגם אם אני אבריא אתקשה להיפרד מהבקבוק לפיפי בלילה, מהפיליפינית ההודית שלי וומעוד כמה פינוקים שהורגלתי אליהם בעקבות המחלה. אני משוכנע שכל שייח סעודי ממוצע מזיע הרבה יותר ממני.
מחשב: אמצעי התקשורת עם העולם
גם אם עד היום לא התייחסת למחשב כאל ידיד, כדאי לך להציע לו חברות ובהקדם. הוא יהפוך מהר מאוד לכלי עזר ראשון במעלה עבורך ביותר תחומים ממה שאתה יכול לדמיין. הוא אמצעי לתקשורת עם העולם, מקור לשאיבת אינפורמציה או לסתם בידור, דרך לביצוע פעולות בבנק ותשלומים, האמצעי הפשוט ביותר לרכישת מוצרים ומה לא. אם אתה מתקשה בנגישות למחשב אני ממליץ לך לפנות לעמותות שלנו או למילב"ת. אתה תופתע לטובה מהיקף הפתרונות שיש להם לכך.
הופעה: לא נשאר בפיג'מה
אני משתדל מאוד לשמור על הופעה נאה. מקלחת, גילוח, צחצוח ולבוש רגיל הם חובה עבורי ואני לא נשאר בפיג'מה או בטרנינג, גם כשאני בבית. מעבר לכך שזה משפר את הרגשתי האישית, חשוב לי שחברים ושאר מבקרים ירגישו שהם באים ליהנות ולכייף איתי ולא שהם באים לבקר חולה (אל דאגה, המצווה שמורה להם בכל מקרה).
פלוס נוסף בכך הוא שאני מוכן תמידית ליציאה מהבית למקרה שמזמינים אותי החוצה לבילוי וגם סתם אם בא לי לצאת לטייל (דבר שאני עושה הרבה), אני לא צריך לחשוב פעמיים.
נגישות: מאפשרת להעביר את היום בכיף
בשנים האחרונות עלתה מאוד המודעות לנושא הנגישות לנכים וכיום יש הרבה מאוד פארקים, גנים לאומיים, מסלולי טיול, חופי ים, מוזיאונים, מרכזי מבקרים וגני חיות שהם נגישים ואין בעיה להגיע אליהם בכיסא גלגלים. אני באופן אישי מוצא את עצמי מבלה בהם הרבה. לפעמים אני סתם יושב באיזה פארק יפה עם ספר טוב, מאזין למוזיקה או לרדיו, אוכל עוגיות, שותה קפה ומעביר את היום בכיף. לפעמים אני מבלה בהם עם חברים או בני משפחה.
מידע מפורט על מקומות נגישים תוכל למצוא באתר של נגישות ישראל. באתר זה תוכל גם למצוא מידע רב נוסף שעשוי לעזור לך בתחומים נוספים.
לו"ז: מושגי הזמן של הבריאים שונים משלך
אני מקווה שיש לך שעון יפה שמתאים לך, אבל אני מציע שלא תתפתה להתאים את עצמך אליו. זה רק יגרום לך מפח נפש. כל ניסיון לעמידה בלוחות זמנים לא הולך טוב עם ALS. מושגי הזמן של האנשים הבריאים שונים לגמרי משלך. גם מה שאתה כבר מצליח לעשות לבד, לוקח לך הרבה יותר זמן. בכלל את שעות הבוקר המוקדמות אתה יכול למחוק לגמרי מהשעון שלך.
תעסוקה: תתחיל לחשוב איך למלא את הזמן
כיוון שבשלב כלשהו תצטרך להיפרד מעבודה ששכרה בצידה, כדאי לך להתחיל לחשוב איך למלא את זמנך הפנוי בדברים מעניינים אחרים שמתאפשר לך לעשות למרות המחלה. אלא אם כן נראה לך שאתה יכול להפוך את הבטלה למקצוע.
פעילות גופנית: אל תגיע למאמץ יתר
בניגוד לאנשים הבריאים, אצלנו מאמץ של השרירים גורם להתכווצויות, לכאבים ובסופו
של דבר להרס מהיר יותר שלהם. מכיוון שאצלי המחלה התקדמה יחסית לאט, הספקתי לנסות הרבה סוגים של פעילות גופנית (הליכה, שחייה, ריצה, חדר כושר ועוד). שום דבר, כמובן, לא שינה את מהלך התקדמות המחלה והמסקנה שלי היא שכדאי לאמץ סוג של פעילות מתונה מאוד ולא להגיע למצב של מאמץ יתר לשרירים.
רק כדי להיות הוגן אציין שפיזיותרפיה לא ניסיתי, אבל ככל הידוע לי זו פעילות שמומלצת על ידי הרופאים.
טיפולים אלטרנטיביים: לא תרופה למחלה
המטפלים נחלקים לשני סוגים: אלה שבאמת מאמינים שהם יכולים לעזור לך ואלה שיודעים שלא. דבר אחד משותף לכולם, אף אחד מהם לא ירפא אותך וכולם יטפלו בך בשמחה בתמורה לכספך. כל ניסיון שלך להתנות את התשלום בהתאם לתוצאות יתקל במיטב ההסברים והתירוצים למה זה בלתי אפשרי.
בקיצור, אם הפנמת שהטיפולים הללו הם לא תרופה למחלה ואתה בכל אופן רוצה לנסות, תעשה לפחות את הטיפולים שאתה עשוי ליהנות מהם, כמו מסאז', רפלקסולוגיה ושיאצו.
חשוב גם שלא תאמין לאף מטפל שיגיד לך שהוא הצליח לשפר מצב של חולה אחר מבלי שדיברת קודם עם החולה עצמו (בתקווה שהוא עדיין חי). ברוב המקרים יסתבר לך שאם אכן היה שיפור, זה היה שיפור לרעה.
צר לי שאני בוטה כל כך, אבל אתה מוכרח להבין שאם היה על פני הגלובוס איזשהו מטפל שיודע לרפא ALS, התור אליו היה ארוך כל כך שתוחלת החיים שלך לא היתה מספיקה כדי לשרוד אותו.
מתקשרים, הילרים, קוסמים, מכשפים, מגלי עתידות ומקובלים
כל אחד מהרשימה הזו שיבטיח לך ריפוי תמורת כסף הוא נוכל, שקרן, רמאי ושרלטן – לא חשוב הסדר. זהו כלל שאין בו יוצאים מהכלל. לאנשים אלו יש יכולת מופלאה לטעת בך תקוות ולגרום לך להאמין להם שאכן תבריא, למרות שהם בעצמם לא מאמינים בכך. מפח הנפש שצפוי לך גדול בהתאם לגודלן של הציפיות.
כדאי גם שתדע כי לאנשים הללו אין ייסורי מצפון לחלוב ממך את כספך. נהפוך הוא. הם ישכנעו אותך שככל שתשלם יותר תבריא מהר יותר. אך המציאות היא שככל שתשלם יותר, בדיעבד תתאכזב ותכעס על עצמך יותר.
הם גם צפויים לשכנע אותך לעשות כל מיני דברים עד שתמצא את עצמך במצבים מוזרים ביותר, כשאתה לא מבין איך הגעת אליהם.
מזון בריא: חבל שתמנע מעצמך הנאות
מזון בריא הוא תמיד טוב, בעיקר למי שיש לו פוטנציאל להגיע ל-120, אבל גם זו לא תרופה ל-ALS. אם אתה נהנה ממנו, תפאדל! אם לא, אז זה פשוט חבל שתמנע מעצמך הנאות מעבר לאלו שהמחלה מאלצת אותך.
כדאי לשמור על תזונה מאוזנת, מגוונת וסדירה על מנת שהגוף יקבל את כל הדברים שדרושים לו מהמזון. גם רצוי מאוד לא להיות רעבים במחלה הזאת (בהוראת הרופאים אסור לצום, גם לא ביום כיפור). אם הבנתי נכון את ההסבר שקיבלתי מהרופאים הסיבה לכך היא שאצל חולי ה-ALS כשהקיבה ריקה היא מפרקת ביתר קלות את השרירים על מנת לספק לעצמה את החלבונים ושאר המרכיבים להם היא זקוקה.
ויטמינים ותוספי מזון: אל תהפוך לשפן נסיונות
עוד לא נמצא הוויטמין שעוזר באמת לרפא או לעצור את המחלה ולכן אני ממליץ לך לא להפוך את עצמך לשפן הניסיונות של מטפלים אלטרנטיביים למיניהם. קח רק ויטמינים שלהם אתה זקוק על פי בדיקות דם ולפי הוראות הרופא, בלי קשר למחלת ה-ALS.
טיפולי שיניים: שלא יהפכו לכאב ראש
רצוי לטפל בהקדם במה שניתן לטפל. כל כאב שיניים שיוזנח יהפוך בהמשך גם לסוג של כאב ראש כשמצבך יחמיר. למה? פשוט כי אז זה יהיה הרבה יותר קשה ומסובך לטפל בך.
קווים אדומים: אתה צריך להחליט לבד
אין לי לא את הכוונה ולא את היכולת לעזור לך עם התשובה לשאלה האם להתחבר למכונות הנשמה או הזנה. אתה צריך להחליט לבד מהו הקו האדום שלך, אם בכלל יש לך כזה. מה שאני כן רוצה להגיד לך הוא שאם נראה לך שלא תרצה להתחבר למכשירים מאריכי חיים כדאי לך ללמוד היטב את פרטי החוק שנקרא "חוק החולה הנוטה למות" ולהתארגן בהתאם מהבחינה משפטית.
חשוב גם שתדע שיש הרבה חולים שמחוברים למכשירים הללו וממשיכים להיות פעילים בהרבה תחומים (בעיקר דרך המחשב). הם מוצאים עניין בחיים ונשמעים מרוצים מהם, למרות כל המגבלות.
בעבר קיבלתי מד"ר רחמים מלמד, חולה ותיק שאינו מסוגל להזיז שום איבר בגופו ושמחובר למכונת הנשמה, את ספרו "ובחרת בחיים". זה הדהים אותי אז, וממשיך להדהים אותי גם היום, לראות איך חולה במצבו ממשיך להיות פעיל, יוצר ומלא חיוניות ושמחת חיים. ניתן ללמוד מהספר הרבה. הוא משדר מסר של עידוד וחיזוק על האחזות בחיים בכל מצב.
יתרונות: לא כולם זוכים להתראה מוקדמת
כפי שכבר יצא לי לספר, במסגרת עבודתי בבית הדפוס יצא לי להכין המון מודעות אבל. חלק לא מבוטל מהן היו של אנשים שנפטרו בפתאומיות. לא כולם זוכים להתראה מוקדמת, אבל אנחנו כן, מה שמאפר לך להתארגן, להיפרד, להכין צוואה ולהשאיר הוראות מפורטות למשפחה מה לעשות לאחר מותך (אם בא לך, אתה יכול אפילו להכין תפריט ל"שבעה").
חברים: כולם יגיעו ללוויה
חלקם יתגלו במלוא תפארתם, יקרקרו סביבך ויצאו מגדרם כדי לעזור לך. חלקם ייעלמו. השאר ישמרו על קשר כרגיל. אלה הם החיים. לא כולם יודעים או מסוגלים להתמודד עם מצבך החדש. אני מציע לך לקבל את זה בהבנה ולא לשקוע באנרגיות שליליות.
בכל מקרה, אל תדאג, ללוויה שלך כולם יגיעו. פשוט יש כאלה שיותר קל להם לבכות עליך מאשר לצחוק איתך.
משפחה: אפשר להם מרחב מחיה
הם אלו שנמצאים איתך ביום ובלילה, בטוב וברע, דואגים לך ומטפלים בך.
רף הציפיות שלך מהם גבוה ואתה מקבל את עזרתם כדבר מובן מאליו, מה שמוביל לכך שלא תמיד אתה מצליח להביע את הערכתך כראוי ולעיתים אתה אפילו מגלה כלפיהם חוסר סבלנות. המצב הזה יוצר חיכוכים ודי ברור שגם מעכיר את האווירה.
מה עושים? עליך לזכור שני דברים. דבר ראשון, החיים שלהם לא יכולים להיעצר בגללך. לכן אני ממליץ לך לא לצפות אפילו שזה יקרה. דבר שני, גם להם לא קל נפשית להתמודד עם כל מה שקורה איתך. אי לכך כדאי שתיתן להם את הכבוד שמגיע להם ותאפשר להם מרחב מחיה, ככל האפשר. בסופו של דבר זה יהיה טוב גם לך.
המלצה: ספרו של רונן פורת
קרא את הספר "בסוף יבוא מלאך" של רונן פורת. הבן אדם תותח על!
זהו...
אני מייחל ליום שבו המדריך הזה לא יהיה רלוונטי.
לפנייה לכתב/ת 
