"אל תגידו סתם שזה לא יכאב"

מוניקה אוליבייה מקינטייר הייתה מאושפזת במשך חודשיים וחצי באחד המרכזים הרפואיים לילדים בארה"ב, שם היא נלחמה במחלה נדירה וקטלנית שמקורה בדלקת פרקים שגרונית. במהלך האשפוז רשמה מוניקה ביומנה רעיונות ובקשות, שיסייעו להפוך את האשפוז של ילדים לנעים יותר.

היא לא שמרה את הרעיונות האלה בסוד כאשר שהתה בבית החולים. היא דיברה עליהם, לפעמים מתוך תסכול, עם הרופאים והאחיות. רבים מבי ניהם ניסו להיענות לבקשותיה. עשרת הדיברות שלה הובאו לדפוס על ידי אמה בעיתונות האמריקאית, והופיעו גם ב'כתב העת הישראלי לרפואת כאב'.

• אל תפתיעו אותי.
  

ספרו לי מה אתם הולכים לעשות לי, לפני שאתם מתחילים לעשות את זה. כעסתי מאוד כאשר רופאים נכנסו, העירו אותי והתחילו לטפל בי. שנאתי את זה. תסבירו לי מה אתם הולכים לעשות לפני שאתם נוגעים בי. אם אני צריכה לקבל זריקה, ספרו לי על זה מראש ואל תחכו לרגע האחרון.

• תחשבו תמיד איך לעשות את הדברים בכמה שפחות כאב 
  

אותי תמיד דקרו. בהתחלה כיוון שהיה צריך לקחת לי דם, אחר כך כיוון שהיה לי קריש דם בלב. אבל היה רופא אחד שאמר לאחות למרוח משחה מיוחדת על הזרועות או הרגליים שלי כדי שלא ארגיש כאב. זה מצא חן בעיני. זה נתן לי הרגשה טובה מאוד. כעסתי מאוד כאשר רופא רצה לקחת לי דם, ואחר כך בא רופא אחר שרצה גם הוא לקחת דם למטרה אחרת. פשוט נשכבתי ובכיתי מרוב כעס – למה לא לקחו את הכל בפעם אחת? לא קל שדוקרים אותך. לא חשוב מה שהאחרים אומרים על זה.

• תהיו כנים.
  

אני כועסת נורא, ואפילו בוכה, כשאומרים סתם שמשהו לא יכאב. אני שונאת שדוקרים אותי. זה כואב. תגידו תמיד את האמת. פעם אחת רופא אמר לי שהוא הולך לסלק את האינפוזיה שלי תוך כדי ניתוח, וכשהתעוררתי היא היתה עדיין בפנים. כל כך כעסתי. כל הדרך חזרה לחדר שלי אמרתי: "כולכם שקרנים גדולים". אני יודעת שלא רוצים תמיד לומר את האמת לילדים, אבל זה עדיף על כך שמגלים מאוחר יותר ששיקרו לך.

• בקשו ממני רשות לגעת בי.
  

לפני שתניחו חלק גוף שלכם על גופי, בקשו את רשותי. אם כבר שמת ידיים עלי, למה אתה שואל אם אפשר לגעת בי? לעיתים קרובות אני מרגישה כמו דובון צעצוע, כשלוחצים עלי ומושכים בחלקי הגוף שלי. לפעמים כשאנשים נכנסו כדי למדוד את לחץ הדם שלי, הייתי מתעוררת כשהיו שמים משהו מתחת לזרוע שלי. תעירו אותי לפני שאתם שמים משהו בבית השחי שלי. לפעמים צריך גם לתת לי אפשרות לומר 'לא' כי לא תמיד אני מוכנה שייגעו בי.

• רדו לגובה שלי.
  

אם אני במיטה, שבו. אפשר לשבת על המי טה שלי. אל תרכנו מעלי, זה מפחיד אותי כי אז אני חושבת: אלוהים אדירים, מה הוא הולך לעשות לי? היה רופא אחד שהיה גבוה מאוד. לא רציתי לדבר איתו, כי הוא היה כל כך גבוה. הוא היה באמת נחמד, אבל זה היה בכל זאת מפחיד. יום אחד הוא נכנס וישב על ברכיו כדי לדבר איתי, ומאז כבר לא פחדתי ממנו.

• רוצה את אותם רופאים ואחיות.
  

זה היה ממש מפחיד להתעורר ולראות קבוצה של רופאים לא מוכרים עומדת מסביב למיטה שלי. ראיתי המון אנשים שונים שלא הכרתי. כשהייתי בקומה אחת של בית החולים היתה לי את אותה אחות, האחות קרול, והיא היתה נחמדה. היא למדה מה אני אוהבת. כשקיבלתי תרופה חדשה, היא טעמה אותה לפני שהיא נתנה לי אותה. זה נתן לי הרגשה טובה. 

• נסו לא להעיר אותי כל כך הרבה פעמים.
  

זאת היתה באמת בעיה גדולה בשבילי, כי אני אותי לא כל מתפקדת כך הרבה טוב בבוקר. למה צריך להעיר אותי באמצע הלילה? בדיוק כשאני שקועה בשינה ויש לי חלום נחמד, מגיע מישהו ומעיר אותי. זה היה סיוט לילה.

• תלבשו בגדים רגילים.
  

אל תלבשו חלוק לבן. אנשים בחלוק לבן מפחידים אותי. כשראיתי מישהו בחלוק לבן נכנס לחדר שלי, חשבתי תמיד שמשהו הולך לקרות לי או שיספרו לי חדשות רעות.

• תדאגו לטלוויזיה בכבלים.
  

אם זה בית חולים לילדים, אפשר לצפות שיהיו לכם יותר תוכניות לילדים. כמעט שלא היו תוכניות כאלה במשך היום, רק למבוגרים.

• אל תגידו "זה שום דבר".
  

לא מצא חן בעיני שאנשים אמרו שזה שום דבר שלוקחים לך דם. בשבילי זה כן משהו. זה חשוב לי, כי אתם לוקחים ממני משהו שאמור להיות בגוף שלי. אולי בשבילכם זה שום דבר, כי זה לא קורה לכם.

מוניקה אוליביה מקינטייר חזרה הביתה, והיא כבר לומדת בכיתה ו'.