"כשהרופא אמר 'מזל טוב' קיבלנו אישור לתקווה"

"בן נולד לי לאחוז בידו ולפסוע לאט בשבילי הגן. ובכל זאת, כל כך עצובה הייתי כשנודע לי כי נולדת חולה. תקופה ארוכה התאבלתי על הילד אותו ראיתי בחזיוני: תינוק עגלגל וחסון", כך כתבה אלה על דניאל שנולד בשבוע ה-35 עם מום לבבי, עיוות בפנים ובעיות קשות במערכת העיכול.

בכתבה הקודמת בסדרה פרסנו בפניכם את תחילת סיפורם הכואב של אלה ועודד (השמות האמיתיים שמורים במערכת), שהתבשרו בשבוע ה-35 להריון שהעובר סובל ממום לבבי ויש לזרז את הלידה. על פי המלצת הרופאים, דניאל נולד בלידה רגילה מתוך התפיסה שאם התינוק ישרוד את הלידה, יש סיכוי טוב שישרוד גם בהמשך.

באומץ לב ראוי לציון, שיתפה אותנו אלה בדילמה הנוראה העומדת בפני הורים לילד שלא יודעים מה יהיה גורלו: "שכבתי במחלקה אחרת וכל מה שרציתי הוא לחזור ולהיות אמא לילדה הנהדרת שלי, לחן הקטנה, ולהיות אשתו של הבעל המקסים שלי. והתינוק? שייעלם". בדיעבד הבינה אלה, שזו הייתה הדרך שלה להתמודד עם המציאות הקשה שנחתה עליה ללא אזהרה - לחשוב ולדבר על כל האפשרויות. גם אלו שטאבו חברתי כבד מרחף מעליהן. לעודד לא היו ספקות כבר בהתחלה.

שגרה שאין בה אושר

5 חודשים שהה דניאל בבית החולים בעוד חן נודדת בין בתי חברים ואלה ועודד מתרוצצים בין הבית לבית החולים. "חיינו נכנסו לשגרה שאין בה לא אושר ולא שמחה, לא תכנון למחר ולא למחרתיים", מספרת אלה. "חיינו את היום. לא טיילנו, לא אהבנו ולא ארחנו חברים. אט אט ומתוך שגרה מכלה, הלך דניאל ואסף כוחות, התחזק ועלה במשקל וכשמלאו לו 5 חודשים, יכולתי סוף כל סוף לאחוז ביצור הזעיר והשברירי הזה שהיה בני. נזהרת מחוטים שעלו ונכנסו בכל פיסת עור חבולה, מרחרחת בבשרו וטובלת בעיניו. הרגשתי כמו לאחר הולדה מחודשת. בני יחיה. כמה פשוט וברור ואין בי יותר ספקות. הוא כאן כדי להישאר. כשהחזקתי אותו לראשונה, חשתי חרדה, גאווה, פחד ואושר - את כל קשת הרגשות.

"דניאל לא היה דומה לאף אחד במשפחה. האוזניים שלו היו חריגות גם בגודלן וגם בצורתן. הפנים היו כעורות מאוד ומעוכות. הנחנו שזה כנראה חלק מהתסמונת ושלאט לאט הכל יסתדר. עקבנו בעיקר אחר סדירות הלב ופחות התעסקנו במראה שלו".

לאחר 5 חודשים דניאל השתחרר מבית החולים לבית מלא בלונים, פרחים וחברים. מסיבה גדולה נערכה לכבודו. הרופא של דניאל מבית החולים - דר' רייזמן, שנמנע עד כה מלברך את אלה ועודד על לידת דניאל, הגיע גם הוא ולראשונה אמר 'מזל טוב'. אלה ועודד הרגישו שהסערה ששטפה את חייהם הולכת ונרגעת.

אבל השמחה הייתה קצרת מועד ולאחר מספר ימים דניאל חזר לבית החולים. התברר שמצבו עדיין לא יציב. "האשפוז שלו הפעם היה חוויה אחרת בשבילי", מספרת אלה. "הפעם הייתי שם איתו ובשבילו בגוף, בנפש ובאנרגיות. העובדה שהרופא שכל כך סמכנו עליו אמר מזל טוב, נתנה אישור לתקווה. הפנמנו את העובדה שהתפקיד שלנו הוא לעשות כל מה שניתן בשביל דניאל. זו הייתה הפעם הראשונה מאז שדניאל נולד שעודד ואני הלכנו יד ביד באותו משעול".

 החודשים הראשונים

אבא, אמא, בת ובן

בשנה הראשונה לחייו של דניאל, הפך בית החולים לביתה השני של המשפחה. אחותו חן התרוצצה בין חדריו והכירה את כל הצוות. בגיל שנה, אלה ועודד קיבלו אישור רפואי לעשות לדניאל ברית מילה על ידי כירורג של בית החולים. המשפחה המורחבת הגיעה מהארץ ופגשה לראשונה את התינוק.

"כולם מאוד התרגשו", נזכרת אלה. "הרגשנו שהנה, אנחנו פותחים דף חדש - אבא, אמא, בת ובן. משפחה מושלמת ומכאן אפשר רק לעלות. הרופאים אמרו שהמצוקה הנשימתית הולכת ומתייצבת. דניאל עדיין הוזן בזונדה אבל לאט לאט התחלנו לתת לו גם חלב וכשהוא הצליח לינוק חלב מבקבוק, הרגשנו הצלחה מדהימה".

החיים מסביב עצרו מלכת. אלה הפסיקה את לימודיה לתואר שני ולא חזרה לעבודה. עודד הקפיא את תוכניותיו לדוקטורט. "מזל שהקיפה אותנו קהילה מאוד חמה של משפחות שחיות בארץ אחרת. תמיד היה מישהו שסייע וטיפל בחן".

הגורל לא חייך באותה תקופה למשפחה הקטנה שאט אט הצליחה להתרומם על רגליה. 3 ימים לאחר יום ההולדת הרביעי של חן, שנחגג כנהוג במסיבה גדולה עם הרבה מתנות, שמלת מלמלה לבנה מנוקדת בכחול ונעלי לכה לבנות, טרגדיה חדשה פקדה את המשפחה.

"עודד ירד עם הילדים לסופר לקנות תפוחים. חן הייתה לידו ודניאל היה בעגלה. הוא קיבל דום לב. בקוּפה. עוד לא בן 40. הוא נפל על העגלה, דניאל נפל ממנה ונפצע פציעות קלות יבשות. לא הייתה על עודד תעודה מזהה ואני לא הייתי בבית באותו יום. הוא תכנן לקחת את הילדים לשחק בגינה ואחר כך לחברים וקבענו שניפגש אחר הצהריים בבית. הוא נלקח באמבולנס לבית החולים והילדים נלקחו למשטרה.

"ככה סתם באמצע החיים הוא מת בסופרמרקט הומה אדם. חזרתי הביתה אחר הצהריים וכשראיתי שהם לא חוזרים, התחלתי לדאוג. התקשרתי לכל החברים ואחר כך לכל בתי החולים בעיר. באחד מבתי החולים ביקשו ממני להגיע. הבנתי שקרה אסון. נכנסתי לאוטו ונהגתי לשם עם מסך דמעות בעיניים.

 דניאל עם אבא

להאכיל, לקלח, להלביש

"רופא ושתי אחיות נכנסו לחדר שחיכיתי בו ולא אמרו מילה", ממשיכה אלה לספר. "הסתכלתי להם בעיניים ואמרתי 'הוא מת?' היה לי ברור שמדובר בעודד. הם אמרו 'כן'. ביקשתי לראות את הגופה. עודד שכב שם והיה כל כך יפה. רק כשנגעתי בגופה הקרה, הבנתי שזה כבר לא עודד ששוכב שם.

"אחות נתנה לי סלסלה קטנה עם טבעת נישואין, משקפי שמש ושקית עם בגדים. זה כל מה שנותר ממנו. אמרו לי שהילדים תיכף יגיעו והחרדה הגדולה שתקפה אותי באותו רגע הייתה שקרה גם להם משהו. חצי השעה הבאה הייתה הארוכה בחיי. הם הגיעו המומים, עם פרצופים מטונפים מגלידה ומשוקולד.

"אחד הרופאים והשוטרת שהביאה אותם, ניגשו אלי והציעו שייקחו אותנו הביתה. אמרתי 'בשום פנים לא'. נכנסתי לאוטו עם הילדים ונהגתי חצי שעה הביתה. הראש שלי היה מרוקן לחלוטין. התמקדתי במה שצריך לעשות - להאכיל, לקלח, להלביש. הפעולות הפשוטות הללו אפשרו לי לאחוז במציאות באותו רגע.

"כשהילדים היו במיטות, התיישבתי בכורסת הטלוויזיה ולא ידעתי מה לעשות. לא יכולתי לספר לאף אחד שעודד נפטר, הרגשתי שאם לא אספר אולי זה לא באמת קרה. ישבתי כל הלילה על הכורסא בסלון, בוהה וממתינה לבוקר. כשהגיע הבוקר צלצלתי לארץ. אמא שלי ענתה ואמרתי לה 'אמא, עודד מת'.

"אי אפשר היה להתאבל ממש עם ילדה בת 4 ותינוק חולה בן שנה ושלושה חודשים. לא בכיתי. תפקדתי. כשד"ר אייזמן שאל אותי 'מתי בכית?' עניתי לו 'עוד לא הספקתי'. המשפחה שבאה לתמוך, חזרה לארץ בהדרגה. אני לא חשבתי על חזרה לארץ. הרגשתי שעודד עדיין שם, שעוד לא סיימתי את מה שאני צריכה לעשות שם. בהדרגה חזרנו לשגרה. יום רדף יום. ריחו של עודד הלך ונמוג מבין המצעים. בקבוקים, פיזיותרפיה, רופא לב, מומחית לדיבור, בעיות מוטוריקה, עוד מומחה ועוד פגישה. ואני עקשנית. עיניים כבויות ופה קפוץ".  

• בשבוע הבא נמשיך את סיפורה של אלה - סיפור על מאבק יומיומי ובלתי פוסק, מאבק שמטרתו לאפשר חיים נורמטיביים ומימוש פוטנציאל לילד שנקודת הפתיחה שלו הייתה כה קשה.