רק עליו אין החוק משגיח

זהו, הגיעו מים עד נפש. נמאס לנו, ההורים, לחזר על הפתחים ולקבץ נדבות כדי לדאוג לילדינו האוטיסטים. כשסער שלי אובחן, נאלצתי, כמו הורים רבים כמוני, לעבור ועדות משפילות בביטוח לאומי, שנה אחרי שנה בשביל להוכיח שהבן שלי לא הפך בדרך נס לילד רגיל ושהוא ממשיך להיות אוטיסט.

כשאושרה לו קבלת גמלת ילד נכה בסך 2,400 שקלים, אמרתי יפה תודה למרות שהוצאתי כמעט פי ארבע כדי לממן את הטיפולים להם היה זקוק. זה לא עניין אף אחד שנאלצתי להפסיק לעבוד כדי להקדיש את כל זמני לקידומו של בני, לוויתי כספים ונעזרתי בהורים שלי למימון הטיפולים - זה הרי תפקידי כאם.

כשעלה לכיתה א', לא היה בעיר מגוריי בית-ספר מתאים עבורו (13 שנים אחרי - עדיין אין). לי היה ברור שביה"ס המתאים לו ביותר נמצא בתל-אביב, אבל לא אישרו לאף ילד מאשדוד ללמוד בבית ספר בתל-אביב. אז התחננתי והתווכחתי, צעקתי ובכיתי, נאבקתי בכל כוחי כדי שסער שלי ילמד במקום הטוב ביותר עבורו, ולמזלנו-השגתי את מה שרציתי.

אלא שמאז, מספר האוטיסטים גדל מאד וכל בתי הספר לאוטיסטים מלאים עד אפס מקום.

 למשרד החינוך חסרים 11 בתי-ספר לאוטיסטים בכל הארץ ותלמידים אוטיסטים משובצים כיום במסגרות שלא מתאימות להם. וזה בעצם לב הבעיה. כל משרדי הממשלה טומנים ראשם בחול ומתעלמים מהעלייה הדרסטית בכמות הילדים שמאובחנים על הספקטרום האוטיסטי.

אם לפני 30 שנה, אובחן ילד אחד מתוך 10,000 ילדים כאוטיסט, כיום היחס הוא אחד למאה. כל אחד היום מכיר שכן, או מכר או חבר שיש לו ילד אוטיסט. אלא שבמדינת ישראל לא דאגו לעדכן את התקציבים בהתאם והם נשארו כמעט כפי שהיו לפני 15 שנה, וכך נוצר פער שהולך וגדל בין היקף השירותים הניתנים לבין הצרכים החיוניים לילד ולמשפחה.

לאט אבל בטוח הורגים לי את כל החלומות. כבר עשרים שנה שאני מקדישה את חיי לקידומו של הבן שלי כדי לאפשר לו למצות את כל פוטנציאל היכולות שלו ובכך להכין אותו לחיים כבוגר מאושר, אלא שהמציאות הקיימת היום מנפצת לי את כל התקוות.

כל השנים שיננתי לסער, מתוך אמונה פנימית אמיתית, שהוא יכול. העובדה שהוא אוטיסט, ושונה קצת מהנורמה, לא הופכת אותו לפחות טוב או פחות שווה. לי כאמא, ברור שסער יכול ורוצה להמשיך ללמוד ולפתח את כישוריו גם כשיסיים את מערכת החינוך. יש לו מוטיבציה עצומה ללמוד וסקרנות טבעית וגם לו, כמו לכולנו, יש צורך לממש את עצמו ולהגיע להישגים.

אלא שהמדינה, על מוסדות הרווחה שלה, אינה מתייחסת לבוגרים אוטיסטים כמתאימים ללימודי המשך. פקידים במשרדי הממשלה שבויים בקונספציות ארכאיות ומוטעות שלבוגרים אוטיסטים אין כל רצון ויכולת להמשיך ללמוד, ובהיעדר כל הכשרה אקדמית, תעסוקתית ייעודית או כל הכשרה מקצועית סער לא יצליח לפתח תחום עיסוק התואם את כישרונותיו ואת הפוטנציאל הגלום בו.

המדינה שלי הורגת לי את החלומות

במצב הקיים היום, כשכל מרכזי התעסוקה מלאים עד אפס מקום, ההורים בכלל לא מעיזים לחלום על תעסוקה המותאמת ליכולות ולכישורים. כן, המדינה שלי הורגת לי את החלומות. גם אם בדרך נס, אצליח למצוא עבור סער מסגרת תעסוקתית שתתאים לו, אני זו שאצטרך להסיע אותו לשם בבוקר ולהחזיר אותו בצהריים כי להבדיל ממשרד החינוך המעביר לרשות המקומית תקציב למימון הסעות לבתי הספר, למשרד הרווחה אין תקציב למימון ההסעות למרכזי התעסוקה ונטל ההסעות נופל על גב ההורים, שרובם כבר לא צעירים.

גם פעילות הפנאי - אותה מועדונית שסער הולך אליה כבר 4 שנים, ורוכש בעזרת פעילות חברתית מיומנויות חברתיות והבנת קודים חברתיים, תפסיק להיות מסובסדת על ידי הרווחה לכשיסיים את חוק לימודיו. למרות התחייבות מנכ"לי משרד הרווחה במשך שנים, לצמצם את הפער על באמצעות הגדלת התקציב ולדאוג לקיום השירותים והמענים הנדרשים, בפועל לא קרה דבר ושירותים רבים אינם ניתנים כלל.

לרוב המשפחות עם ילד אוטיסט נמאס מהתחושה שמדינה מפקירה אותנו ואת ילדינו. זהו, ההורים לא מוכנים לשתוק יותר. לא רוצים להסתפק בפירורים ובנדבות שנותנים לנו. אנחנו רוצים שהילדים שלנו יהיו

מוגנים בחוק. אנחנו רוצים שבית המחוקקים שלנו יחוקק חוק המגדיר את זכויות האוטיסטים ויעניק להם, בזכות ולא בחסד, את השירותים המגיעים להם לאורך כל חייהם, בדיוק כפי שקיים חוק המגן על האוכלוסייה עם לקות קוגניטיבית.

משום שהעברת חוקים הוא תהליך ארוך וממושך, אנחנו דורשים, כיעד ביניים, הגדלה מיידית של התקציב כדי לתת מענה דחוף למצוקה הקיימת כיום בשטח. רק על ידי העברת החוק נצליח להבטיח לילדינו איכות חיים עם כבוד, ביטחון לכל ימי חייהם ושקט נפשי עבורנו, ההורים.

לפני יותר מ-30 שנה, הורים יצאו למאבק לשם הקמת בית ספר לאוטיסטים והוצאתם מהמחלקות הסגורות בבתי-חולים לחולי נפש. לצערנו, צעקתם נשמעה רק אחרי שסבא אחד עשה מעשה של ייאוש, הרג את נכדו האוטיסט והתאבד.

אני מאד מקווה שהפעם, ראשי המדינה יתעוררו הרבה לפני שאיזה הורה ירגיש כי כלו כל הקצים ויחליט לעשות מעשה ייאוש נוסף. הכתובת כבר על הקיר עכשיו, בכתב גדול ומדמם. לא נסכים לשתוק יותר כשפוגעים ברווחת ילדינו.

• לפרטים נוספים והצטרפות למאבק לחצו כאן.