מאבק האוטיסטים: "המדינה משאירה אותנו לבד"

חוק שיסדיר את זכויותיהם של ילדים אוטיסטים - זו המטרה שהציבו לעצמם ראשי עמותת אלו"ט יחד עם ההורים והילדים, במאבק שעליו הכריזו הבוקר (יום ג') במסיבת עיתונאים שערכו בתל אביב.

כל עדכוני בחירות 2013 - באתר הבחירות של ynet

הסיפורים הכי חמים - לפני כולם - בפייסבוק של ynet

כיום מאובחן ילד אחד מכל מאה על הספקטרום האוטיסטי, אך התקציבים המיועדים לטיפול בהם לא עודכנו זה עשור. בתום מסיבת העיתונאים הפגינו ברחוב קפלן הסמוך לבית העיתונאים עשרות הורים בדרישה לתוספת תקציבים. יו"ר הוועד המנהל באלו"ט, ד"ר שמוליק מירון, אב לאוטיסט, סיפר: "בושה שאנחנו צריכים לעמוד כאן ולהתחנן. לכל הורה תקוות וחלומות שילדו יצליח בחיים. גם אני ואשתי חלמנו שבננו ניב יכבוש את העולם. אבל באמצע החלום הרגשתי מכה חזקה בבטן כשאמרו לי שבני אוטיסט. ידעתי אז שלושה דברים - אוטיזם הוא הלקות הכי קשה, אין לה תרופה וכמשפחה נתמודד עם זה כל החיים לבד".

בין המצוקות מציינים ההורים את היעדר המעונות המתאימים לילדיהם ואת העובדה שמשרד הרווחה לא מעמיד תקציב לשכירת מבנים להקמת מעונות חדשים. גם אם יש מבנים, קיימת בעיית גננות - שכרן של עובדות במשרד החינוך עלה במסגרת רפורמת אופק חדש, אך שכרן של הגננות במעונות שבהם משולבים אוטיסטים לא עלה, ולפיכך ניכר מחסור בתחום. 

ראשי אלו"ט במסיבת העיתונאים(צילום: בני דויטש)

"הלקות הכי קשה". ההורים מפגינים(צילום: בני דויטש)

כמו כן חסרים 11 בתי ספר לאוטיסטים. טיפולים פרה-רפואיים נחסכים מהם בשל מצוקת קלינאיות תקשורת. גם מרכזי התעסוקה הקיימים כבר לא מספיקים. בעוד ארבע שנים יסיימו כאלף אוטיסטים את הלימודים במסגרות החינוך, ולא ברור מה יהיה עתידם. נדרשת הקמת עשרות מרכזים נוספים, מה שלא קורה כעת.

סהר, אוטיסט בן 20 שמתגורר באשדוד עם אמו, סיפר: "בבוקר אני נוסע בהסעה מאשדוד לתל אביב, כי באשדוד אין בית ספר שמתאים לי. אני יודע לרכוב על אופניים מהר, זכיתי במדליה של ספיישל אולימפיקס. אני אוהב מתמטיקה ומחשבים, אוהב לנגן על פסנתר. ניגשתי לבגרות 5 יחידות במוזיקה וקיבלתי מאה". בשנה הבאה הוא צפוי לסיים את לימודיו ולהתחיל לחפש את דרכו בשוק התעסוקה, אך "אין מקום בשבילי במרכז תעסוקה. אני חושש לא יהיה לי לאן ללכת ואצטרך להתאמן כל היום בבית", סיפר.

על התמודדותו עם האוטיזם אמר: "קשה לי לדבר במשפטים ארוכים. אני מעדיף להשיב במילה אחת או שתיים. כשמסתכלים על אנשים, רואים שהם עושים תנועות פנים אבל אני לא מצליח לומר מה זה אומר. קשה לי לדעת אם מישהו עצוב או שמח. יש גם צלילים שמפריעים לי ואני צריך להתאמץ להבין זרים שהקול שלהם שונה. כשמסתכלים לי בעיניים אני מאבד ריכוז ומפסיק להקשיב. אני אוהב שדברים מסודרים וקבועים".

באלו"ט הסבירו כי מטרות המאבק הן חקיקת חוק שיסדיר את זכויות הילדים האוטיסטים, כמו זה הקיים ביחס לסובלים מפיגור ומסדיר את זכאותם לבית, תעסוקה, הסעות, פעילות פנאי ועוד. עד להסדרת החקיקה דורשים ההורים תקצוב מיידי של 60 מיליון שקל שיאפשר הפעלת שירותים חיוניים, שנמנעים מהילדים רק בשל היעדר תקציב. עוד דורשים ההורים גיבוש תוכנית רב שנתית שתיתן מענה לצורכיהם של הילדים, ובה ייקחו חלק כל משרדי הממשלה הרלוונטיים: האוצר, הרווחה, השיכון ומשרד הפנים.

"יותר משנה אנו מחזרים כמו עניים בפתח משרדי הממשלה", אמר מאיר שני, יו"ר אלו"ט. "משרד הרווחה מפנה לאוצר שמפנה חזרה לרווחה. אבל יש למדינת ישראל ממשלה אחת ויש לה ראש ממשלה אחד. האחריות היא שלו. לא ניתן למשרדים לשחק בינינו כשאנחנו מחזרים על פתחיהם של משרד החינוך, השיכון, הרווחה".

עוד אמר: "נכון שהמאבק מתחיל לפני הבחירות, אך הוא לא יסתיים אם בקשתנו לא תיענה. מיד לאחר הבחירות על ראש הממשלה להוביל לחקיקת החוק ולהגדלת התקציב. אנו קוראים לכל ראשי המפלגות והשרים להודיע שיתמכו בו".