לא סוף העולם: לתום יש שפה שסועה

זה קורה כל 600 לידות לערך: ילד נולד עם שפה או חך שסועים, ולעתים אף עם שילוב בין השניים. אך מאז שניתן לגלות את התופעה באמצעות האולטראסאונד, פחות ילדים נולדים עם התופעה.

כל החדשות, הטורים, המדריכים והכתבות בעמוד הפייסבוק של ynet הורים

לנו גילו את השפה השסועה באולטראסאונד בשבוע ה-20, במהלך שהותנו בהולנד, בה אנו מתגוררים כעת. אני מודה שהרגעים הראשונים היו קשים מאוד. עברנו בשניות מהבשורה המשמחת שיש לנו בן ל"אני רואה פה משהו שלא מוצא חן בעיני", כאשר הטכנאית מראה לנו משהו שחור במסך ואומרת: "יש לכם ילד עם שפה שסועה, וכנראה שגם יותר מזה". כשניסינו לשאול ולהבין קצת יותר, היא סירבה לענות.

עוד טורים אישיים בערוץ הורים :

"לאמא יש התקף. תתקשרי לאבא"

"אני בת 54 וכל מה שאני רוצה זה להיות אמא"

"הקורבן הבא יגיע"; אם לתינוקת שנכוותה בגן יוצאת למאבק

באותו רגע הבלבול והבהלה חדרו לחיינו. לא היה לנו מושג מה היקף הבעיה ומה זה אומר על הילד שלנו. חזרנו הביתה תשושים ומלאי חרדה וישר יצרנו קשר עם מכרים רופאים, שהבהירו לנו תוך דקות כי מדובר בתופעה ידועה, כזו שניתן לטפל בה בקלות יחסית.

ערכנו בדיקת מי שפיר וסקירת מערכות מורחבת, בכדי לוודא (עד כמה שניתן בכל הריון) שמדובר בבעיה שהיא מבודדת, ומאותו הרגע לא עלתה בדעתי האפשרות להפסיק את ההריון. אך כשהתחלנו לחלוק את סיפורנו עם חברים ומשפחה בארץ, גילינו שמדובר בהחלטה שאינה מובנת מאליה. התברר לנו שישנה גישה בארץ הרואה בתופעה של שפה שסועה עילה להפסקת הריון, ואף ישנם מקרים שבהם אף מעודדים זאת.

גילינו שלא רק שיש חוסר מודעות והבנה של התופעה, יש גם חוסר סובלנות, מה שמגיע לעתים קרובות יד ביד. הלך הרוח הכללי הזה גרם לנו (ואני מאמינה שגם להורים נוספים) לעבור את תקופת ההיריון בלחץ איום, שכלל רגעי משבר ופחד שאנו עלולים לגזור על הילד שלנו חיים של סבל.

חמישה-שישה חודשים נוספים עברו וסוף סוף הוא נולד, בריא ושלם, וכן, גם יפיוף אמיתי - וקראנו לו תום. אבל יחד עם הלידה החל תהליך רגשי קשה נוסף, שנבע מהפחד לחשוף אותו לעולם, פחד שעמד בניגוד גמור לאינטואיציה האימהית שלי, זו שמאמינה בעצמה ובילד שלה.

"אם רק היית נוטלת חומצה פולית זה לא היה קורה"

תום שלי נולד בהולנד, ולמרות חששות ראשוניות מהתגובות של אנשים יצאתי איתו לעולם מהרגע שרק יכולתי. אז התברר לי שבהולנד מדובר בתופעה מוכרת מאוד, והתגובות היו בהתאם וכללו סיפורי הצלחה מלאי חיבה ואופטימיות. הלך הרוח החיובי הזה מתבטא בעייני גם בסטטיסטיקה נמוכה ביותר של הפסקות הריון בשל מקרים של שפה שסועה, שעומדת על אישה אחת בממוצע בשנה. נדמה לי שעל בסיס החוויה הזו התחלתי להרגיש שלתום אין באמת כזו "בעיה" ושהעולם יכול גם עכשיו, לפני הניתוח הפלסטי, להאיר לו פנים.

מעיין ובנה תום. "הוא נולד בריא ושלם וכן, גם יפיוף אמיתי"

המפגש המחודש שלנו עם חוסר סובלנות התרחש כבר בשגרירות ישראל, כשבאנו להוציא לתום דרכון. הפקידה רק העיפה מבט בתמונת הפספורט שלו, וכבר פצחה בנאום שלם על חשיבות החומצה הפולית בהריון, שלטענתה אם רק הייתי נוטלת הייתי יכולה למנוע את זה.

לאחר מכן, בטיסה לארץ לביקור, חווינו שוב את ההבדל בגישות. נראה היה שישראלים רבים לא ידעו במה מדובר, וזכינו לשלל זוגות עיניים שבהו בנו, לעתים אפילו נבהלו. נכון, גם אני ככל הנראה הייתי בוהה במקרה כזה, אם לא הייתי מכירה את התופעה, אך תגובות כאלו לא יכולות שלא להשפיע ולפגוע בביטחון של הורים טריים - וזה אכן מה שקרה.

חשוב לי לומר שהגישה הזו איננה גורפת, ויש ללא ספק גורמים תומכים, מקצועיים ואמפטיים ביותר, שעזרו לנו בתהליך בצורה שלא ניתנת לתיאור במילים. ברוב בתי החולים בארץ יש צוות רב-תחומי שיודע לתת מענה מלא לכל צרכיהם של ילדים עם חך ושפה שסועים, אך לצערי לוקח זמן להגיע אליהם ולפעמים הנזק הרגשי כבר נעשה.

"תום הוא ילד שלם ותמים ואהוב" 

לאחרונה החלטנו לחזור לארץ, לקראת הניתוח הראשון של תום, כי הרגשנו שזה המקום היחיד שבו אנחנו מרגישים בבית.

יש לנו משפחה וחברים שקיבלו את תום בחום ואהבה, וכאמור אנשי מקצוע שאין כמותם. אך ללא ספק הרגשתי שעליי לעשות הכנה נפשית לפני שאנחנו נוחתים כאן שוב, לא רק לעצמי, אלא גם לסובבים אותי - וזו הסיבה שאני כותבת את הטור הזה.

החלטתי לעשות צעד, קטן ככל שיהיה, כדי להעלות את המודעות, בתקווה שהיא תביא בעקבותיה סובלנות. לתום שלנו, כמו לילדים רבים אחרים, יש מום באזור הפה. במקרה שלו מדובר בשפה ובחניכיים שסועות. נכון, הוא יצטרך לעבור ניתוחים פלסטיים וטיפולים אורתודנטים (במקרים של חך שסוע נדרשת גם תמיכה של קלינאי תקשורת), וזה הולך להיות תהליך מאוד לא נעים. אבל תום אינו ילד חולה והבעיה שלו היא ממוקדת וניתנת לתיקון ואנחנו, כמובן, מאוהבים בו ובקושי שמים לב ל"בעיה" שלו. לכל אחד מאתנו יש קשיים, ואף אחד הרי לא נולד בלי בעיות, גם אם זה מה שנדמה לנו בסקירת המערכות.

בחרנו את השם תום בלי לשים לב לגמרי למשמעות המלאה שלו. המשמעות כוללת בתוכה תמימות, אך גם שלמות. תום הוא ילד שלם ותמים ואהוב.