מחלת הילדים שאינכם מכירים ומתחזה לדלקת גרון

מאז שהיא בת שנתיים וחצי סובלת ירדן (השמות בכתבה בדויים) בת ‭4-ה‬ מדלקות גרון חוזרות. פעם בחודש במקרה הטוב, פעם בשבועיים בתקופות קשות, היא נתקפת בכאבי גרון ובכאבי בטן וחום גופה עולה למחוזות מבהילים. היום, כשהוריה כבר יודעים מה הסיבה להתקפים הללו ויכולים לתת להם שם, הם לא מודאגים. כשזה התחיל - ומשטחי הגרון חזרו שוב ושוב שליליים - הם דאגו מאוד.

"במשך כמה חודשים היא סבלה כל הזמן מדלקות גרון שלהן נלווה תמיד חום מאוד גבוה ומלחיץ‭,"‬ מספרת יולה, אמה של ירדן. "הלכנו אז לשני רופאי ילדים במקביל, לפי הזמינות שלהם בקופת החולים, ובכל פעם עשו לה משטח גרון, נתנו לה אנטיביוטיקה עד שחזרו התוצאות השליליות, כלומר שזה לא סטרפטוקוקוס, וחוזר חלילה. הם הסבירו תמיד שכדאי לנסות את האנטיביוטיקה 'ליתר ביטחון',‬ ואנחנו ניסינו להתנחם באמירות ששמענו סביבנו; שזה בגלל שהיא במסגרת עם יותר ילדים מבעבר, שככה זה עם ילדים.

<<כל החדשות, הטורים, המדריכים והכתבות בעמוד הפייסבוק של ynet הורים >>

עוד על מחלות ילדים בערוץ הורים :

טיפול באנטיביוטיקה מחליש הגוף? 10 מיתוסים

מה צריך להיות בארון התרופות כשיש ילדים בבית

הילד חולה: מתי אפשר לשלוח לגן - ומתי לרופא

דלקות אוזניים: באמת לא צריך אנטיביוטיקה?

"אבל זה היה מדאיג. פעם אפילו הגענו למיון כי ירדן הקיאה דם. היא כנראה נפצעה מרוב הנפיחות בגרון. אמרו לנו שזה וירוס, שזה יעבור, אבל הילדה סבלה ואני לא נרגעתי. לא נראה לי הגיוני שכל כמה שבועות היא עם חום כל כך גבוה. היינו כל הזמן בין מחלות. לא רצינו ללכת לים או לבריכה כדי שהיא לא תחלה שוב. מאותה סיבה חששנו להדליק מזגן והרחקנו אותה מהגן, מפחד שתידבק מהילדים האחרים או תדביק אותם. הסבים נעלבו כי סירבנו לשחרר אותה להיות אצלם. אפשר להגיד שאיכות החיים של כולנו נפגעה מאוד, ובעיקר - הילדה פשוט סבלה‭."‬

"הציבור לא מכיר"

אחרי חמישה משטחי גרון שמהם התברר כי הסיבה לדלקת הגרון אינה חיידק הסטרפטוקוק המאיים או חיידק אחר, העלה אחד הרופאים אפשרות שלא נשמעה קודם לכן: מחלה בשם ‭,PFAPA‬ המחקה דלקות גרון חיידקיות ומלווה בחום גבוה, במוגלה בגרון ובהגדלה של קשרי הלימפה בצוואר. בין מאפייניה: משטחי גרון שליליים וחזרתיות תכופה למדי.

"מדובר במחלה די שכיחה שכל רופא ילדים נתקל בה‭,"‬ מציין ד"ר גיל אמריליו, רופא בכיר ביחידה לריאומטולוגיית ילדים בבית החולים שניידר, "אלא שלא כל הרופאים מודעים לה, והציבור בוודאי לא מכיר אותה. זה גורם לכך שילדים רבים מקבלים אנטיביוטיקה לשווא, וחבל. PFAPA היא מחלה אוטו-אינפלמטורית, כלומר כזאת שבה המערכת החיסונית תוקפת את הגוף ויוצרת דלקת. המחלה הזאת חדשה יחסית, היא התגלתה רק ‭,1987-ב‬ ולמרבה הצער לא נחקרה מספיק‭."‬

העובדה כי הספרות הרפואית כוללת רק 139 מאמרים בנושא PFAPA עשויה להסביר מדוע, נכון להיום, לא ידוע כמה ילדים סובלים ממנה ולמה, ולכן סביר שרבים מהם אינם מטופלים כראוי. למען האמת, גם באשר לטיפול אין לרפואה בינתיים תשובות חד-משמעיות.

התקפים במחזוריות קבועה

המחלה מתפרצת לרוב בילדים עד גיל ‭,5‬ במחזורים די קבועים. אצל חלק מהילדים יהיה התקף מדי שלושה-ארבעה שבועות, אצל אחרים מדי חודשיים. ההתקפים יכולים להיות קצרים או ארוכים והם נמשכים לרוב בין שלושה לשישה ימים. בימים הללו סובלים הלוקים במחלה מחום גבוה ומכאבי גרון. עד גיל ‭,10‬ אם זה מנחם, חולפת המחלה מעצמה, ועם הזמן פרקי הזמן בין התקף להתקף הולכים ומתארכים.

המחלה אינה מסוכנת ולרוב אינה כרוכה בסיבוכים. בהיעדר בדיקת דם או בדיקה אחרת ייעודית לגילוי ‭,PFAPA‬ נסמכים הרופאים על חושיהם הקליניים ועל כמה קריטריונים, שאחד מהם הוא תיעוד של שלושה התקפים רצופים של דלקות גרון שהוכחו במשטחי הגרון כלא-חיידקיות.

"כדי לזהות את המחלה חשוב שבכל פעם שילד מגיע עם כאב גרון ועם סימנים של דלקת הוא יעבור משטח גרון. אפשר להתחיל טיפול אנטיביוטי ליתר ביטחון ולהפסיק אותו אם המשטח חוזר שלילי‭,"‬ מסביר ד"ר אמריליו. "אם תוך חודש הילד חוזר לרופא עם אותם סימנים - יש לחזור על משטח הגרון ולהתחיל לחשוד שזה הסיפור. בפעם השלישית כבר מומלץ לתת לילד מנה אחת סטנדרטית של סטרואידים. אם תוך כמה שעות ממתן התרופה הילד מחלים לגמרי - זה כנראה ‭.PFAPA‬ סטרואידים נוטים להבהיל הורים, לכן אני מסביר תמיד שהמינונים שמקבלים ילדים עם אסתמה גדולים בהרבה. כאן מדובר במנה בודדת, שמחסלת את המחלה עד ההתקף הבא‭."‬

מנסים טיפול מניעתי  

לצד היתרון המובהק של הטיפול באמצעות סטרואידים, מציין ד"ר אמריליו, הוא כרוך לעיתים בחיסרון בולט: הניסיון מלמד שמתן הסטרואידים עלול לקצר את פרקי הזמן שבין התקף אחד של המחלה למשנהו. "יש ילדים שהטיפול הזה גורם לכך שהם חולים בעצם פעם בכמה ימים, לכן אנחנו מאפשרים לפעמים להורים לבחור לא לטפל במחלה, מעבר למתן טיפול מקל להורדת החום. אין בכך כל סכנה. בין ההתקפים הילד בריא לגמרי, וחלק מההורים מעדיפים את הדרך הזאת.

"אפשרות נוספת שאנחנו מציעים, שגם היא רחוקה מלהיות מושלמת, היא הטיפול המניעתי, שעוזר בכ ‭30%-20%-‬ מהמקרים. טיפולי המנע כוללים תרופה נגד צרבות, שמסיבה כלשהי, אם היא נלקחת על בסיס קבוע, מונעת את ההתקפים אצל חלק מהילדים, או תרופה הניתנת לילדים שסובלים מאסתמה או התרופה המיועדת לחולים בקדחת ים תיכונית. חשוב שההורים יקבלו את כל המידע, ילמדו את האופציות השונות ויקבלו את ההחלטה המתאימה להם ולילדם בשיתוף עם הרופא‭."‬

מחכים שתגדל 

גם יולה, כמו הורים רבים אחרים, חששה מהטיפול בסטרואידים שהוצע לבתה. אולם הסבל התכוף של ירדן שיכנע אותה בסופו של דבר.

"הבטיחו לי שעם הטיפול הזה היא תחזור לעצמה בתוך כמה שעות, ובאמת כך היה. אבל אחרי שנה עם סטרואידים, בכל התקף המחזורים התקצרו והגענו למצב שמדי שבועיים היא הייתה חולה יומיים. זה היה בלתי-נסבל ולכן הפסקנו עם הטיפול‭,"‬ היא מספרת. גם האפקט המיטיב של התרופה לאסתמה, שהחליטו לנסות, חלף כעבור זמן מה. הוריה של ירדן חזרו לטפל בה באמצעות הסטרואידים ופנו, בצר להם, גם להומאופתיה. "השילוב הזה‭,"‬ אומרת יולה, "עובד לטובתנו, או שזאת פשוט העובדה שהזמן עובר והמרווחים בין התקף להתקף גדלים באופן טבעי‭."‬

לדבריה, היא מזהה גם ממד רגשי בעיתוי של ההתקפים, המתרבים בתקופות של לחץ, למשל כשנולד לירדן אח קטן או לפני מסיבות והופעות מרגשות בגן. "אני לא יכולה לספור כמה פעמים הוזעקתי באמצע יום עבודה לקחת אותה הביתה כי היא שוב הייתה חולה‭,"‬ אומרת יולה, "אבל לפחות אנחנו נהנים מיתרון אחד: חוץ מדלקות הגרון החוזרות האלה, שהן לא מסוכנות, היא לא חולה בכלום. כולנו כבר מחכים שירדן תגדל קצת. אנחנו סופרים את הדקות בתקווה להיפרד מהמחלה הזאת. אני רק מפצירה בהורים להתעקש על משטחי גרון אם לילד יש שוב ושוב כאבי גרון, ולא למהר לתת לו אנטיביוטיקה. הכי טוב זה לתת משהו כדי להוריד את החום או ללכת על סטרואידים, ולזכור שבסוף זה יעבור".