"אני אמנם משותק אבל יכול להזיז הרים"
שי ראשוני חלה במחלת ה- ALS לפני כשלוש שנים, ומאז ועד היום למרות ההידרדרות המהירה במצבו הקים עמותה שמטרתה האצת מציאת התרופה למחלה. צפו בהרצאתו המרגשת של האיש שלא נותן למגבלות הגופניות לעצור אותו
מה עושה אדם שמקבל הודעה כי הוא עומד למות ממחלה שסיבתה לא ידועה, ואין לה תרופה או טיפול? שי ראשוני קיבל הודעה שכזו לפני כשלוש שנים, אז התבשר שהוא חולה במחלת ה- ALS, מחלה שנכון להיום לא יודעים ממה היא נגרמת והיא נחשבת חשוכת מרפא.
עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו
על התמודדותו עם המחלה, ובעיקר על התקווה שממלאת את לבו למצוא מרפא למחלה או טיפול שיעכב את הידרדרותה, הוא סיפר בהרצאתו בכנס TEDMED live שנערך השנה לראשונה בישראל.
מתוך אירוע TEDMED live
צפו: היזמית שרוצה להציל את אפריקה מ-HIV
הממציא הבא: הכירו את מדעני העתיד של ישראל
מה מרגיש רופא שעוזר לחולה סופני למות?
"חולים כבר לא עושים מה שהרופאים אומרים"
"ניתן להתמודד עם כל אתגר - כמנצח"
ראשוני הוא מנכ"ל 'פרס לחיים' - עמותה שמטרתה האצת מציאת התרופה למחלת ה ALS. עמותת prize4life הוקמה ומנוהלת על-ידי חולי ALS, שלקחו אחריות על גורלם וגורל החולים העתידיים במחלה.
העמותה פועלת בדרכים פורצות דרך לצימצום הסיכון ואי הוודאות לחברות התרופות, על מנת לעודדן להשקיע בפיתוח תרופה. מודל הפרסים של העמותה מאפשר למקד השקעה בהצלחות בלבד, למשוך לנושא ה-ALS מוחות מדיסציפלינות שונות ולמנף את ההשקעה בפרס להשקעה גדולה יותר על-ידי סך המתמודדים ובכך ליצור, יש מאין, מחקר נוסף.
העמותה, כמו מנהלה המשותק ומונשם, מאמינה שלא משנה מה מצבך - אתה יכול להתמודד עם כל אתגר כמנצח, ולשנות את המציאות. טרם מחלתו היה ראשוני אתלט נלהב שהשתתף בטריאתלונים רבים, מרתונים, ואף זכה במקום השלישי בארץ ב'איש ברזל' לקבוצות גיל.
גם היום, על אף מחלתו, אהבתו לספורט לא פחתה והוא הבעלים של מדיטרנאו 365, חברת הפקות אירועי ספורט, מפיקת מרוץ האופניים גראן פונדו ג'ירו ד'איטליה ירושלים.
ראשוני, המרותק לכיסא גלגלים ומחובר למכשיר הנשמה, הקליט מראש את הרצאתו והיא שודרה במהלך האירוע המרכזי של TEDMED live באולם תיאטרון ירושלים והיה למרצה ה-11 בכנס. בסרט, שהוקרן לקהל שולבו לצד סיפור התמודדותו המרתק גם תמונות מחיי היום-יום של ראשוני ובני משפחתו, ונראה שלמרות הקושי האופטימיות שלו דבקה בכולם.
הוא סיפר על כך שאחת המטרות שלו היא להראות לילדיו, שרואים את אביו דועך מהמחלה, שניצחון זוהי דרך חיים - "אני אומנם משותק אבל יכול להזיז הורים", אמר.
לא נותן למחלה להכריע אותו
בכנס TEDMED live ישראל עלו על הנקודה האדומה שעל הבמה בזה אחר זה 10 מרצים שנבחרו בקפידה והרצו על רעיון, יוזמה, המצאה פורצת דרך שצפויים לשנות את עולם הרפואה בעתיד.
ראשוני לא נכח באולם, אבל אשתו עמדה כל העת עם טלפון נייד לצד הבמה והשמיעה לו בלייב את המתרחש באולם. כשמנחת האירוע הסבה את תשומת ליבו של הקהל לנעשה, נעמדו כולם כאיש אחד ומחאו כפיים במשך דקות ארוכות לאיש המיוחד והאמיץ הזה, שלא נותן למחלתו להכריע אותו או לשבור את רוחו בדרך למטרה הנכספת – למצוא מזור ומרפא לחולים כמוהו ולאלה שעוד צפויים, למרבה הצער, להיכנס למעגל חולי ה- ALS.
ראשוני ביצע בעבר מגוון תפקידי ניהול בקבוצת פליינג קרגו כולל סמנכ"ל שיווק וסמנכ"ל לוגיסטיקה. הוא בעל תואר שני במנהל עסקים מאוניברסיטת הרטפורד, ארה"ב, ופירסם case study מטעם אוניברסיטת insead בצרפת.
ניסיונו המגוון כולל מדריך טיולים בתת היבשת ההודית, מדריך טרקים בהימלאיה, רישיון טיסה מסחרי, דרגת אלוף משנה במילואים וכתיבת ספר ילדים.
לפנייה לכתב/ת 
