מהאבחון עד ההחלמה: כך תנהלו את המחלה שלכם

כולנו מקווים שלנו זה לא יקרה - הודעה על מחלה קשה. אבל אם ההודעה נחתה עלינו, חשוב שנדע איך להתנהג ומה לעשות כדי להצליח לנהל את המחלה, ולא נפספס שום שלב מהותי בדרך אל הריפוי המיוחל.

עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו

מאותו רגע נצטרך לקבל אין ספור החלטות קשות, לעתים גורליות, ונצטרך את הכלים המתאימים ואת הידע להתמודד עם השאלות המטרידות, כמו למשל: האם האבחנה נכונה? האם בוצעו כל הבדיקות הנחוצות? מהו הטיפול המתאים ביותר וממי כדאי לקבל אותו?

בדיוק לשם כך אנחנו מציגים בפניכם 10 צעדים שחשוב לבצע לאחר שמקבלים אבחנה של מחלה קשה. כך תוכלו לוודא שאכן אובחנתם נכון ושאתם מקבלים את הטיפול הטוב והמתאים ביותר בעבורכם.

לקבל את השירות המיטבי

נכון, לפעמים תקבלו חוות דעת שמאשרת את חוות הדעת הקודמת (וגם זה חשוב כדי להסיר ספקות), אבל מנתונים שפורסמו בארץ ובעולם (כפי שנמסרו מחברת מדיקס לניהול, ייעוץ וליווי רפואי) עולה כי אחת מכל חמש אבחנות (20% מהמקרים) מתבררת כשגויה.

מתי כדאי לפנות לחוות דעת רפואית נוספת?

כשהאבחנה היא של מחלה קשה, כגון סרטן, העשויה להשפיע על איכות ו/או אורך החיים, כשהאבחנה אינה ברורה וחד־משמעית, כשהאבחנה התקבלה על ידי רופא יחיד שאינו עובד בצוות רב תחומי, כשהאבחנה היא של מחלה נדירה, כשהטיפולים המוצעים הם קשים או בלתי הפיכים, כשיש ספקות, כשידוע שקיימים טיפולים נוספים אך הרופא אינו מציע אותם.

2. בידקו שוב את תוצאות ההדמיה

בדיקות הדמיה מהוות חלק חשוב באבחון מטופלים ברפואה המודרנית, וטעות בפענוח ההדמיה, פענוח חלקי (לא מלא), או אי דיוק, אפילו של סנטימטר אחד בגודל או במרקם של הממצא, עלולים להוביל לאבחנה רפואית שגויה או לטיפול לא נכון.

נוסף על העובדה שהרדיולוג לא תמיד מכיר לעומק את המצב הקליני שלכם, קחו בחשבון שלא כל רדיולוג מסוגל לפענח באופן מדויק כל בדיקה - תחום הדימות נעשה מורכב מאד בשנים האחרונות והחל בו תהליך של התמקצעות ותתי־התמחויות - בין סוגי דימות שונים (PET CT, CT ANGIO, MRI, US, CT, RX) ובין התמחות באיזורי גוף שונים, בתוך כל בדיקה ובדיקה: דימות מח (נוירורדיולוג), דימות בית חזה (Chest Radiology), דימות מערכת השלד (Radiologist Musculoskeletal) ועוד.

מרבית החולים אינם מכירים את הדמויות המובילות בתחום הרדיולוגיה, שכן מדובר ברופאים העושים עבודתם מאחורי הקלעים, ולכן כשמקבלים תשובה של דימות, לא ניתן לדעת אם היא נערכה על ידי רדיולוג המומחה בתחום המבוקש או על ידי רדיולוג כללי, רדיולוג צעיר או בכיר.

גם בתחומים אלה, כמו בתחומים אחרים ברפואה, ישנם רופאים שהפכו עם הזמן לאורים ותומים, וחשוב לוודא כי הבדיקות שלכם יפוענחו על ידי מומחה מוביל מתאים.

3. חיזרו על בדיקת הביופסיה

בדיקות פתולוגיות, בשונה מבדיקות דימות, מבוצעות על גבי רקמה אשר נלקחה מהמטופל. הפתולוגיה היא אחד מהמקצועות הרפואיים המורכבים ביותר, שכן לפתולוג אין בדיקות עזר אובייקטיביות שעליהן הוא יכול להסתמך, ובסופו של דבר, הפענוח תלוי בפרשנות שהוא נותן לממצאים המופיעים תחת המיקרוסקופ ולמספר הצביעות שבוצעו.

סיווג התאים הנבדקים (כתאים בריאים, זיהומיים,סרטניים או אחרים) מחייב מיומנות רבה, ניסיון ותשומת לב מירבית, ובשל כך ידוע בספרות המקצועית על מקרים רבים של טעויות ופספוסים בבדיקות מסוג זה.

גם כאן, ישנם פתולוגים המתמחים בתתי תחומים כגון גידולי מוח (Neuropathologists), מומחים בתחום הסרקומות (Sarcomas) ועוד. לחולה המטופל במערכת אין שליטה לגבי הרופא אשר יפענח את הבדיקה ויחתום על הדו"ח הפתולוגי.

4. בחרו את תחום המומחיות

לפני שאתם בוחרים את הרופא המומלץ בתחום, חשוב לדעת איזה סוג רופא נדרש לבעיה שלכם. האם הגורם הראשוני הוא כירורג או אונקולוג? נוירולוג או אורטופד? לגורם המוביל את הטיפול השפעה רבה על אופי הטיפול שיוענק לך.

מחקרים מראים כי רופאים נוטים להמליץ על סוג הטיפול בו הם מתמחים, לעתים מבלי לבחון לעומק חלופות טיפוליות אחרות או להציען למטופל. לסוג המומחיות של הרופא המטפל עשויה להיות השפעה מכרעת על אופי הטיפול אותו תקבלו ועל סיכויי ההחלמה.

5. בחרו את הרופא המטפל

כמו בכל מקצוע, ישנם רופאים מוכשרים יותר ומוכשרים פחות, מנוסים יותר ומנוסים פחות. לאחר שהובררה המומחיות הנדרשת, כדאי לבצע מחקר מקיף לגבי הרופאים הבולטים בתחום, לקבל המלצות מגורמים מוסמכים, להיפגש עם מספר רופאים ולבחור את הרופא הכי נכון עבורכם.

חשוב לציין, כי לא רק לידע המקצועי ולניסיונו של הרופא יש משקל בקבלת ההחלטה, אלא גם לאופיו ולכימיה שהצלחתם לייצר עמו. רופא זה ילווה אתכם חודשים ארוכים, וחשוב כי מערכת היחסים תהיה נעימה ותומכת.

במידה ואין לכם גישה למידע רפואי, כדאי לשקול התייעצות עם חברות המציעות ייעוץ וליווי רפואי, או מכונים המתווכים בין מטופלים למומחים בארץ ובעולם.

6. בחרו את מקום הטיפול

טעות נפוצה היא לחשוב כי טיפול במערכת הפרטית תמיד טוב יותר מזה שבמערכת הציבורית וכי טיפול בחו"ל טוב יותר מטיפול בארץ. למעשה, יש צורך לבדוק כל עניין לגופו.

מתי בכל זאת כדאי לפנות לחו"ל? כאשר כל האפשרויות בארץ מוצו, או כאשר ניגשים לפרוצדורה מורכבת אשר לא הצטבר בארץ מספיק ניסיון בביצועה.

במקרים אחרים, הנזק שעלול להיגרם לחולה כתוצאה מטלטולו אל מעבר לים, ההוצאות הכספיות הכרוכות בכך, הקושי המשפחתי והמעבר ממערכת תומכת ומקיפה למרכז רפואי אשר מנהל אספקט ספציפי וצר במצבו של המטופל – פשוט אינם מצדיקים זאת.

7. בדקו את הכיסוי הביטוחי הרפואי

רבות מההמלצות המוזכרות במדריך זה מכוסות על ידי ביטוחי הבריאות השונים (חוק ביטוח בריאות ממלכתי, ביטוחים פרטיים מסחריים, ושב"ן). חשוב לבדוק איזה סוג ביטוח יש לכם ועד כמה אתם מכוסים.

קראו את פוליסת הביטוח או התייעצו עם סוכן הביטוח כדי להבין בדיוק מה מגיע לכם (תרופות מחוץ לסל? טיפולים מיוחדים? ניתוחים והשתלות בחו"ל?), ואיזה ביטוח כדאי להפעיל במקרה הנוכחי.

8. עקבו אחרי התקדמות הטיפול

התחלתם בטיפול? חשוב להמשיך לשמור על ערנות לתהליכים בטיפול - האם הטיפול יעיל? האם הוא מתקדם כמצופה? האם הוא גורם לתופעות לוואי בלתי צפויות, ובמידה וכן, האם הן מטופלות כיאות? מתי צריך לפנות לחדר מיון? כיצד מתמודדים עם כאב?

חשוב מאוד להישאר בשליטה לכל אורך הטיפול, לדרוש תשובות חד משמעיות מהצוות המטפל ולוודא כי כל היבט של מצבכם הרפואי נמצא תחת מעקב וטיפול.

9. חפשו ניסוי קליני מתאים למצבכם

ניסוי קליני הוא השלב האחרון בתהליך מחקר ופיתוח של טכנולוגיות רפואיות ותרופות חדשות. לניסוי קליני בתרופות חדשות יש 3 שלבים.

שלב 1 – בדיקה של תופעות הלוואי.

שלב 2 - בדיקת ההשפעה של התרופה על המחלה.

שלב 3 - בדיקה השוואתית של יעילות התרופה מול קבוצת ביקורת המקבלת את התרופה המקובלת למחלה.

קיימים מצבים רפואים שבהם אין טיפול מועיל ידוע, והדרך היחידה לקבל טיפול חדשני המעניק סיכוי ותקווה לריפוי הוא על ידי השתתפות במחקר קליני מדרגה 2 ומעלה. שאלו את הרופאים המטפלים אודות ניסויים המתקיימים במרכז הרפואי שלהם או במרכזים רפואיים אחרים בארץ ובעולם, התייעצו ונסו להגיע לטיפולים המתאימים למצבכם.

10. תמיכה וליווי פסיכו־סוציאלי

תקופת ההתמודדות עם מחלה קשה היא תקופה סוערת ומטלטלת. חולים רבים חשים חרדה, חוסר אונים, אובדן שליטה ודכדוך. לכן, טיפול מיטבי במחלה יכלול גם התייחסות להיבטים הרגשיים והנפשיים.

סיוע נפשי להתמודד עם הלבטים והפחדים חשוב לא רק לאיכות החיים של המטופל אלא גם מאפשר לו לצאת לדרך הטיפולית בצורה מיטבית.