החולים השקופים: חולי סוכרת הנעורים

סוכרת נעורים היא מחלה כרונית, המתפרצת ללא התרעה ובלי סימנים מוקדמים. היא יכולה להתפרץ בשלבים שונים של החיים - אם אתם תינוקות בני כמה חודשים, או אם עברתם את גיל 30, אם אתם שומרים על אורח חיים בריא, אוכלים נכון, עושים ספורט - גם אתם לא חסינים מפני המחלה.

עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו

 הלבלב של החולים בסוכרת נעורים מפסיק לייצר אינסולין, וחיים משתנים מבלי היכר. החולים נותרים תלויים באינסולין מלאכותי למשך כל ימי חייהם, מבלי יכולת להירפא מן המחלה.

הם יכולים לתפקד באופן רגיל; לעבוד במשרות בכירות, לעסוק בספורט, להתגייס לצבא ולהקים משפחה, אך הטיפול בסוכרת הינו פרויקט החיים שלהם- בלי טיפול הדוק ומעקב תמידי אחרי מצבם, הם חשופים לסיכונים רפואיים קשים ולהידרדרות המחלה.

עוד על סוכרת נעורים:

• ב-12 שנה: עלייה של 45% בחולי סוכרת נעורים
• משפחה מתוקה: התמודדות עם סוכרת נעורים
• פריצת דרך ישראלית: השתלת תאי לבלב שמרפאת סוכרת
  

הצורך לתחזק את גופם ו"לרקוד עם המחלה" לאורך כל שעות היום, מלווים אותם בכל צעד. הם נאלצים לדקור את עצמם עבור בדיקות סוכר והזרקת אינסולין פעמים רבות ביום; אורח החיים שלהם סובב סביב טיפול ומעקב אחר מצבה של המחלה.

הסוכרת הופכת להיות עבודה יום יומית, סיזיפית, תמידית בנוכחותה. החולות והחולים אינם יכולים לעשות דבר כדי להירפא מהמחלה. הם ממתינים לבשורות טובות שתצאנה מן ההתפתחויות הטכנולוגיות השונות המקהלות על חייהם, ומקווים שבבוא היום, שגם אם יתמהמה בו יבוא- ימצא מרפא למחלתם וסוכרת מסוג 1 תוותר זיכרון רחוק.

עד לבוא היום המיוחל, החולות והחולים נאלצים להתמודד עם קשיים רבים ומהמורות בדרכם, המפותלת בין כה. בישראל ישנם כחצי מליון אזרחים החולים בסוכרת על שני סוגיה, וכחצי מיליון חולים נוספים, המוגדרים כ"טרום סוכרתיים", שהמחלה מקננת בגופם, אך תרם אובחנה או התפרצה.

סוכרת - גורם המוות השלישי בישראל

סוכרת הינה גורם המוות השלישי בישראל, בה שיעור התמותה מהמחלה הוא מהגבוהים בעולם. סוכרת מסוג 1 גם היא תופעה מתרחבת בשנים האחרונות, עם עליה קבועה בהיקפי החולי. למרות כל זאת, הטיפול והדאגה של המדינה לחולים, רחוק מלהיות אוטופי.

חולי סוכרת מסוג 1 נתקלים בקשיים לאורך כל הדרך; בין אם הם ילדים הזקוקים לסייעת רפואית במהלך לימודיהם, ונאלצים להסתפק בסייעת שלא עברה הכשרה מספקת ועלולה להתחלף כמה פעמים בשנה, או מבוגרים המטלטלים בין מרפאות סוכרת, היות וישנו חוסר במרפאות המספקות טיפול ומעקב למבוגרים החולים בסוכרת סוג 1.

אם לא די בכך, הקושי המשותף לכלל חולי הסוכרת, אותו חולקים גם חולי סוכרת מסוג 2, הינו מחירי התרופות והמכשור המשמש לטיפול במחלה.

בסל הבריאות האחרון המדינה בחרה להתעלם באופן מוחלט וגורף מן החולים, ונמנעה מהנגשה של תרופות וטכנולוגיות חדשות עבורם.

בבחירתה זו, הפכה מדינת ישראל ציבור גדול של חולים לשקופים, ובכך הציבה רבים מהם במצב בו הם מתקשים לקיים אורח חיים תקין, כשחלקם אף יאלצו לוותר על תרופות וטכנולוגיות בשל עלותן הגבוהה.

החיסכון הממשלתי על גב החולים איננו ברירת מחדל; הניסיון של המדינה לחסוך על ידי בחירה שלא לממן תרופות וטיפולים לחולים סוכרת, עלול להוביל אותה להוצאות יקרות בהרבה- כאשר תאלץ להתמודד בהמשך עם חולים שיחזרו אל המערכת במצב רע - בין אם עם סיבוכים רפואיים משמעותיים, או חלילה- נזקקים לקצבאות.

הטיפול היעיל

התרופות והטכנולוגיות החדשות הממתינות לאישור סל התרופות הקרוב, יכולות לשפר באופן ניכר את חיי החולים, ועשויות לאפשר להם להשתלב באופן טוב יותר בשוק העבודה, כמו גם לתפקד בחיי היום יום עם קשיים מינימאליים. מדובר באינטרס מובהק של מדינת ישראל, ולא רק של החולים עצמם.

אך הנגשת תרופות איננה התחנה היחידה; על המדינה לקחת אחריות על החולים ולאפשר להם נגישות רחבה למרפאות טיפול אם הם גרים במרכז או בפריפריה. על המדינה לסייע לחולים להפוך את המחלה לקושי שחיים איתו, ולא לתסכול גובר ומתמשך.

האגודה לסוכרת נעורים מסייעת לחולים ולבני משפחותיהם להתמודד עם המחלה על ידי מערך תמיכה רחב, ובנוסף משקיעה באמצעות ארגון ה-JDRF העולמי סכומים נכבדים במחקר בנושא סוכרת מסוג 1 המתבצע בישראל, בתקווה שמציון תפתח הטובה וימצא מרפא למחלה.

אך עד אז, עד שסוכרת מסוג 1 תעבור מן העולם, על המדינה לפעול כדי לתת מענה לכל אותם החולים שטיפול נכון עבורם איננו פריווילגיה.

הכותבת היא מנכ"לית האגודה לסוכרת נעורים