"כשהפסקתי להסתיר את המחלה - התחלתי להתמודד"

הסימנים הראשונים לטרשת נפוצה החלו להופיע כבר לפני 13 שנה. זמן קצר לאחר גיוסי לצבא, התחלתי לסבול מכאבי ראש וכאבי עיניים חזקים, ולאחר שאובחנתי עם דלקת חמורה ברשתית העין, שוחררתי מוקדם מהצפוי מהשירות הצבאי.

עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו

זה היה הסימן הראשון שמשהו אינו כשורה, אבל בדיעבד יידרשו עוד שנים עד שלבסוף אקבל את האבחנה שתשנה את התמונה כולה.

עוד על טרשת נפוצה

ה- FDA אישר: טיפול בהזרקה כל שבועיים - לטרשת נפוצה

תסמונת הצחוק והבכי: התרופה שמפחיתה ההתקפים

"בגיל 20 התחלתי להתעייף מכל פעולה פשוטה"

כך, הליכה של כמה דקות דרשה ממני מאמץ רב ולאחריה הופיעה חולשה ברגל. היו פעמים בהן הייתי נזקק למנוחה לאחר הליכה של עשר דקות. בתחילה לא ייחסתי לכך חשיבות, עלתה בי מחשבה שאולי הדבר נובע מהעובדה שאני כבר לא בכושר גופני כמו פעם.

באיזשהו שלב התחלתי לחוש גם נימול ברגליים, ממש כאילו הרגליים שלי 'נרדמות'. כתגובה, נרשמתי לחדר כושר, בתקווה שאחזור לעצמי והחולשה הזו תחלוף. החולשה אכן חלפה באופן זמני, אך לאחר מספר חודשים, הנימול חזר ואיתו גם חוסר תחושה בכף הרגל.

ועדיין נורת האזהרה עדיין לא נדלקה. הפעם ייחסתי את חוסר התחושה לתאונה שעברתי ברכב כמה שבועות לפני כן. במשך כל חיי נמנעתי ככל שניתן מביקור בבתי חולים, ואף אל רופא המשפחה לא טרחתי להגיע.

"לקח לי עשור להגיע לרופא"

כך השנים חלפו, בעיות הנימול, החולשה וחוסר התחושה ברגליים באו והלכו, ודבר לא השתנה. בהיותי בן 30, פגשתי את מי שתהיה אשתי לעתיד, ותוך זמן קצר התחתנו.

רגע לפני החתונה, שוב חזרתי לחוש ברע. העיניים היו נעצמות  באמצע היום. ובנוסף, החולשה והנימול הגיעו גם לידיים. לאחר החתונה, ובעיקר בגלל הפצרותיה ודאגתה של אשתי, פניתי לראשונה בחיי לרופא משפחה. לאחר מספר בדיקות וביניהן MRI, הגיעה הבשורה: אני סובל מטרשת נפוצה.

הייתי אז נשוי טרי, אב לתינוקת בת מספר שבועות, כשכל החיים לפניי. לא ידעתי מה נפל עליי, הייתי כל כך מבולבל והמום, והמחשבה היחידה שעברה לי אז בראש הייתה מה יהיה עם אשתי והתינוקת הקטנה?

הרגשתי מיואש וחסר אונים, חיפשתי אינפורמציה על המחלה וכל הדברים הנוראיים והלא נכונים שקראתי על טרשת נפוצה באינטרנט רק העצימו את הבהלה שלי.

לאחר קבלת האבחון, הגיע התקף נוסף של המחלה, שפגע בתפקוד היד והרגל ואילץ אותי להתאשפז בבית החולים. טופלתי בסטרואידים שגרמו לי לתופעות לוואי קשות, אך ההתקף חלף.

הטיפול שעוזר לי לתפקד בחיי היום יום

לשמחתי, מעט לאחר האבחון הגעתי לענת איילון, העומדת בראש עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה. ענת שוחחה איתי, הרגיעה, נתנה לי את כל האינפורמציה החשובה על המחלה והייתה שם בשבילי ברגעים הקשים של תחילת החיים לצד המחלה.

הטיפול התרופתי הראשון שניתן לי לצערי לא סייע לי, ולאחר מספר חודשים בטיפול ושני התקפים, החלטתי להפסיק את הטיפול. בעצת הרופאה שלי, התחלתי לפני כחודשיים טיפול אוראלי חדש לטרשת נפוצה. ומאז אני מרגיש שיפור גדול במצבי.

העייפות חלפה, ואיתה גם החולשה ברגליים. אני יכול ללכת למרחקים גדולים יותר ומהר יותר מבעבר. כמי שעובד בעבודה פיזית, מדובר בהבדל עצום עבורי. עד לא מזמן, עבדתי כמפעיל מכונות במפעל, תפקיד שדרש ממני להפעיל מחשבה ובגלל תופעות הטרשת והעובדה שלא הצלחתי לשמור על ריכוז וזכרון, עשיתי לצערי מספר טעויות בעבודה.

החלטתי לספר על המחלה לסביבה

באותה תקופה שלאחר האבחון, חששתי לספר על מחלתי לסביבה, ומלבד אשתי ואמי איש לא ידע על הטרשת. חששתי לספר לסביבה כי חששתי מהתגובות, ובעיקר לא רציתי שירחמו עליי או יסתכלו עליי כמישהו חריג ושונה.

עם זאת, לאחרונה, ולא מעט גם בעקבות הצטרפותי לעמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, החלטתי שאין לי מה להסתיר, וסיפרתי על מחלתי לסביבה ובמקום העבודה שלי.

באותו הרגע התחושה הייתה של הקלה גדולה. השקעתי לא מעט מאמצים בהסתרת המחלה והמצאת תירוצים שונים לאורך השנים, ודווקא כאשר סיפרתי על הטרשת, פתאום הרגשתי שנטל ירד מכתפיי, שמבינים אותי.

אני מאמין שלכל אחד מצפים אתגרים עמם הוא נדרש להתמודד לאורך השנים. טרשת נפוצה זה האתגר שלי. למרות שלעתים יש רגעים קשים, אני לא רואה בעצמי שונה מאחרים. השאיפה הראשונה שלי היא להמשיך לתפקד ולחיות כמו כולם, וזו השאיפה שאני מגשים בכל יום מחדש.