לגדל שני ילדים בריאים וילד חולה. טור אישי

לביא הפציע אל חיינו בסערה לפני כמעט שמונה שנים. כל כך הרבה דברים היו דרמטיים בהגעתו לעולם - הוא נולד בלידה רגילה במשקל 5.2 ק"ג בגלל הערכת משקל לא נכונה. בחודשים הראשונים התמודדנו שעות ארוכות עם צרחות איומות שלא נמצא להן מענה.

קראו עוד טורים אישיים:

"הזמן שהילד שלי שכב מורדם בחדר ניתוח הרגיש כמו נצח"

"הילד שלי חולה - ואני אפילו לא יכולה ללטף את ראשו"

"גיליתי שהתינוק שלי חולה במחלה נדירה"

כשהיה בן עשרה שבועות אובחן לביא בקנבן, מחלה גנטית ניוונית של המוח, שלחולים בה צפויה תוחלת חייים של שנים ספורות במצב צמח. אני לעולם לא אשכח את הלילה הארוך שהוקדש כולו במטרה לאתר את החוקרת היחידה בעולם שמבינה במחלה הזו, ולהתארגן בדחיפות כדי לפגוש אותה.

לשמוע את הקולות הדוממים

בכל הסיטואציה הדרמטית הזו, היו שני קולות דוממים - גאיה, הבת הגדולה שלנו שהייתה בדיוק בת שש בקיץ ההוא של 2008, ויהלי בן הארבע. שני ילדים שעולמם התהפך עליהם ברגע, והוריהם נעלמו באיבחה מחייהם. הם נשארו עם סבא, שהם כמעט ולא הכירו, שהגיע מארה"ב להיות איתם, וחברה טובה שנרתמה לעזור.

גאיה ולביא בן משה. "אפשרנו לה לקחת אחריות"

אי אפשר לתאר במילים את השיחות קורעות הלב שהתנהלו בין ניו ג'רזי לישראל עם שני הילדים, שאפילו לא נפרדו כמו שצריך מאמא ואבא. למזלנו, כעבור יומיים התקשר מנהל סוכנות נסיעות בירושלים ששמע את הסיפור שלנו, ואמר שהוא תורם כרטיסי טיסה לגאיה ויהלי, כדי שיהיו עם אמא ואבא.

בסך הכל חמישה ימים נעדרנו מחיי הילדים, חמישה ימים שהשפיעו על כולנו בדרך שאי אפשר לתאר. חזרתי לארץ לקחת אותם איתי, ומצאתי ילדים בחרדה אמיתית. הם לא יכלו לעזוב אותי ואפילו חזרו להרטיב. את השעון המעורר הזה אני לעולם לא אשכח.

זה היה רגע שבו יוליה ואני הבטחנו לעצמנו שלא משנה מה נצטרך לעבור ואיך נתגייס לזה, הצרכים של גאיה ויהלי לעולם לא יהיו שקופים לנו יותר בתוך המסע של לביא. מתוך הבחירה הזו, גילינו כמה אבני דרך שהערך המרכזי שחיבר בינהם הסתכם במילה אחת: שותפות.

גילינו שהילדים נורא רוצים לעזור, אבל המחלה של לביא מפחידה אותם. בהחלטה מאוד ברורה, אפשרנו לילדים בדרכם שלהם למצוא את הדרך ללביא, ענינו להם על כל שאלה באהבה, בסבלנות ובעיקר בהתאמה לגילם.

אפשרנו להם לקחת אחריות בטיפול בלביא. גאיה כבר בהתחלה רצתה לקחת חלק בהכנת האוכל והתרופות, וגם להחזיק את לביא על הידיים. הרבה גבות הורמו על המוכנות שלנו לבטוח בה שלא תפיל אותו, אבל זו הייתה אבן פינה יסודית בשחזור חוויית המסוגלות של גאיה.

לצבור חוויות משותפות

דבר נוסף שהיה לנו משמעותי, הוא לדאוג לייצר חוויות טובות משותפות. אנחנו עוברים דרך מורכבות כל כך גדולה כמשפחה ויש לנו אחריות לייצר איים של שפיות. בכל נסיעת טיפולים, אנחנו דואגים שיהיה זמן לעשות גם מה שילדים אוהבים – לצאת לטבע, ללכת לפארק שעשועים, לגלות עוד פינה, עוד מדינה, עוד חוויה משותפת.

הנדבך השלישי והמשמעותי ביותר הוא לזכור שהחוויה הזו השאירה פצע, ואי אפשר להתעלם מזה. לנו כהורים יש אתגר עצום להתעלות על הבושה והאשמה ולראות לאיזו תמיכה רגשית הילדים שלנו זקוקים, ולספק אותה.

מתישהו בתחילת המסע הזה, מישהו שאל אותנו בדאגה אם אנחנו לא חוששים מהנזקים הרגשיים, שההחלטה שלנו לגדל ילד כמו לביא תגרור אצל האחים שלו.

התשובה שלי הייתה אז, שאני לוקח בחשבון שיכול להיות שהבחירה הזו הולכת להשאיר פצע, ויכול להיות שהילדים של ימצאו את עצמם על ספת הפסיכולוג לתקופות ארוכות, אבל אני מתנחם בכך שיום אחד הם יסתכלו אחורה ויבינו איך נראית מחוייבות הורית אמיתית, ומה המשמעות של להביא חיים לעולם הזה ולקחת אחריות - גם אם מורכב.

היום, ממרחק הזמן אני מתפלל שגאיה ויהלי, עם כל הסערות הבלתי פוסקות שפוקדות אותנו, יודעים כל יום שהם לא שקופים לנו בכלל ושהצרכים שלהם מקבלים את המענה המיטבי בתוך נסיבות חיינו.

ביום שישי הקרוב, 18 במרץ, יתקיים אירוע התרמה ב"גן גורו".