"לומדת לחיות עם המחלה"

בשיתוף העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי

הבשורה שאני חולה ביתר לחץ דם ריאתי באה בדיוק בתקופה בה התחלתי לפרוח. לא שיש זמן טוב לקבל הודעה כל כך מרה, ועדיין בכל שלב אחר בחיים שלי אולי היה לי קל יותר להתמודד עם זה.

זה היה לפני שמונה שנים, כשהייתי בת 28, בדיוק סיימתי לימודי משפטים, התחלתי לעבוד בחברה נחשבת וציינתי יום נישואין ראשון כשאני חולמת על הרחבת משפחה. יכול להיות שהאשמה היא בי. אולי אם הייתי מקשיבה לגוף שלי יותר, משלימה עם הפחדים ולא דוחה את הקץ, הייתי מצליחה גם למצוא את הכוחות להתמודד עם זה.

זה הרי לא חדש לי. אמי נפטרה בשנת 86' אחרי שאובחנה כחולה ביתר לחץ דם ריאתי. סימן האזהרה הראשון היה בפעם הראשונה כשהיא התעלפה כשעלתה במדרגות, לאחר מכן היא סבלה מקוצר נשימה, התעייפה מהר מאוד והתלוננה לא פעם שקשה לה.

קיראו עוד במדור יתר לחץ דם ריאתי

הרופאים אליהם פנתה לא ייחסו חשיבות לתלונותיה, אמרו לה שזה לא נורא, שזה יעבור, שתנוח מעט, וכאמא לתאומות מה היא מתפלאה? הם לא חשבו על שום דבר מעבר. כשכבר אובחנה זה היה מאוחר מדי. היא נפטרה בזמן שהייתה מועמדת להשתלת ריאות ואנחנו גדלנו יתומים מאם.

ובכל זאת, כשהייתי עם אחי בעדלאידע והוא שאל למה אני הולכת כל כך לאט, תירצתי את זה כ'הולכת בקצב שלי', כשחשתי שאני מתעייפת מהר ומתקשה להשלים הליכה בין הסלון לחדר השינה בדירה שלא עולה על 50 מטר, התעלמתי.

וכשהיה קשה לי לעלות במדרגות וסבלתי מקוצר נשימה, לא נתתי לזה להפריע לי. הרגעתי את עצמי שזה יעבור. נלחמתי עם האגו. אולי לא רציתי להאמין, הכחשתי, הייתי שאננה ופשוט לא נתתי לאסימון ליפול. לא קישרתי את זה למה שקרה לאמי. אף אחד לא קישר.

הרי 'מדובר במחלה לא שכיחה', אמרתי לעצמי. 'הסיכוי לכך הוא אפסי'. משכתי את הזמן, אבל כשכבר החלטתי לבדוק את התסמינים שוב שמעתי מהרופאים את אותם המשפטים שאמי שמעה בעבר. העלו את האפשרות שזה לחץ נפשי, הציעו לי להיפגש עם פסיכולוג ולרגע לא נתנו לי להרגיש שאולי יש משהו מעבר. גם לא כשההיסטוריה הרפואית שלי הייתה גלויה וברקע אמא שנפטרה מלחץ דם ריאתי.

מזל שהתעקשתי, שהתווכחתי, שלא ויתרתי. לא עניין אותי מה אומרים הרופאים, עניין אותי מה אומר לי הגוף. והגוף רצה בדיקת אקו לב. ביום בו נכנסתי לחדר הבדיקות היה היום בו לא חזרתי לעבודה. אף אחד לא הכין אותי למה שהולך לקרות אחר כך. לא אותי ולא את אחותי התאומה שבזמן שהייתה בהיריון גילתה שגם היא חולה. עכשיו לכו תמשיכו בשגרת חייכם עם ההרגשה שאולי זה היום האחרון שלכם.

אמה נפטרה מאותה מחלה. יפעת קרקו

ככה, זאת כן תשובה

בדיקת האקו לב הובילה לאינספור בדיקות נוספות. ניסו לגלות מה היה הטריגר שגרם למחלה להתפרץ, קיוו לעלות על הסיבה כדי שניתן יהיה לטפל בה, אבל בסוף הודיעו לי - ככה.

מלמדים אותנו שככה זאת לא תשובה, אז מסתבר שהיא כן. זהו, תשכחי מחו"ל, מבריכה, מלצאת, ליהנות, לבלות. בקיצור, תשכחי מי היית לפני כן ותתחילי להתרגל למי שאת עכשיו.

המשבר היה גדול. הוא שיתק לי את החיים לשנה וחצי. כשהרופא אמר שאני חולה במחלה שאמי נפטרה ממנה כבר לא שמעתי את המשך המשפט שבו הוא אומר לי לא לדאוג, יש תרופות שיקלו. בראשי כבר דמיינתי את המוות. את הסוף. כעסתי על הגוף שלי שבגד בי. הפער בין מה שאתה מרגיש לבין איך שהגוף שלך מזכיר לך שאתה מרגיש הוא תהומי.

עם זאת, הפחד הגדול יותר מהחשש למות, היה כיצד ייראו מעתה חיי. אחת מהבשורות העגומות ביותר שמביאה איתה המחלה היא האיסור להיכנס להיריון. כאישה צעירה שרק התחתנה נאצלתי להתמודד עם העובדה הטראומטית שאולי לעולם לא יהיה מי שיקרא לי 'אמא'. שבעלי אולי לעולם לא יהיה אב.

האם הוא ירצה להישאר איתי? האם חלק מהנשיות והמיניות שלי אבד לעד? כיצד הוא יתמודד אם הידיעה הזאת והאם הוא בכלל ירצה להישאר? ובעודי מעכלת את האבדן אני לוקחת בחשבון שלי זה קשה מספיק, אבל לסביבה זה בטח לא יהיה קל יותר.

למה זה קרה לי?

התחלתי לשאול את עצמי 'למה זה קרה לי?', 'למה אני?' ו'איך אני מודה עכשיו בפני אנשים שקשה לי?'. המחשבות על החיים היו דיכאוניות, העתיד נראה שחור, כעסתי על העולם והתעצבנתי על עצמי. הענשתי את עצמי. כל מה שמצאתי על המחלה באינטרנט הצביע על תוחלת חיים של ארבע שנים. חישבתי את קיצי לאחור. שנה אחרי שהתחתנו, אמרתי לבעלי שזה כנראה הכיוון אליו אני הולכת ושיהיה מוכן. שככה הסיפור שלנו יסתיים.

נאבקתי בעצמי לצאת מהמרה השחורה. בתוך תוכי אני טיפוס אופטימי ונלחמתי כדי למצוא שוב את הכוחות. קיימתי עם עצמי המון שיחות מוטיבציה. שיננתי שאולי יהיה קשה, אבל בטוח יהיה בסדר. שכל מקרה לגופו והמקרה הזה הוא של גופי. שעליי להתאפס, לצאת מזה, להתגבר על זה ולקבל את זה.

היה עליי להסתגל לחיים חדשים, ויתרה מזאת להסתגל לעצמי מחדש. להודות במגבלות שלי ולהבין שמעכשיו אעשה את אותם הדברים, אבל לאט. לקבל את העזרה מהסובבים אותי, אותה עד כה סירבתי לקבל. להיות פחות מושלמת, אבל שלמה. או כמו שאני נוהגת להגיד לעצמי - הגוף שלך הוא כמו סוללה באייפון, כשהאחוזים נמוכים עלייך לנצל זאת בצורה הנכונה והטובה ביותר.

את התסכול, כמו את ההסתגלות, נאלצו לעבור גם המשפחה והחברים שלי. הם התקשו לקבל את העובדה שאני כבר לא אותו אדם, שאני מוגבלת יותר ושיש דברים שאני לא יכולה לעשות כמו בעבר, אבל בעזרת תיאום ציפיות, הבטחות שנעבור את זה יחד והמון אהבה מגיעה גם הקבלה וההשלמה.

אני חייבת לציין שמה שעזר לי לעבור את התהליך היו העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי והעומד בראשה, אריה קופרמן. את אחת מחברות העמותה פגשתי בזמן שהייתי בביקורת בבית החולים. היא הייתה בגיל של אמא שלי ז"ל והוכחה חיה לכך שזאת מחלה שיכולה להיות כרונית.

היא הציעה לי להצטרף, אבל בתחילה היססתי. חששתי שברגע שאבוא אני בעצם הודה קבל עם ועדה שאני חולה. מכירה בזה שאני כבר לא יפעת הבריאה. לקח לי זמן לעכל שזה מה שנגזר עליי ושכך זה יהיה מעתה. כשהגעתי לעמותה הבנתי שאני לא לבד, וקבלתי את עצמי כמו שאני.

ברגע שהנפש שלי התחזקה הגוף קיבל רוח גבית לעשות את אותו הדבר. הטיפולים אותם אני עוברת לא מונעים ממני לנצל כל רגע כל עוד אני יכולה. אני יוצאת יותר מהבית, נהנית, טסה לחו"ל, נוהגת וכן, גם נכנסת לבריכה. התאפסתי על עצמי והחלטתי להתקדם הלאה. נכון, אני מתגעגעת לעבודה, לחברים, להכיר אנשים חדשים. זה לא באמת כיף לשבת בבית, להשתעמם ולחשוב על הזמן שלא עובר. אבל, כל עוד אני כאן, אני פשוט חיה את החיים למרות ועל אף המגבלות.

ולכם, מי שגילה כי הוא חולה, מי שהיקרים שלו חולים ומי שחושש שאולי התסמינים שהוא מרגיש כעת מעידים על כך - אני אומרת אל תוותרו. תקשיבו לגוף שלכם, לכו עם האמת שלכם, קבלו חוות דעת שנייה, תבואו עם ראש פתוח ואל תתייאשו. אני בזבזתי זמן יקר, הגעתי באיחור, עם פגיעה לבבית ודופק של 117 במנוחה, אל תחכו שזה יקרה גם לכם.

ובמידה שקרה - אל תאבדו תקווה, תתעקשו לראות את האור בקצה המנהרה והבטיחו לעצמכם שעכשיו אולי בסדר, אבל יהיה טוב עוד יותר. אל תכנסו לדיכאונות, תתגברו על הכעס ואל תתנו לעצבות להשתלט על הרצון לחיות. אני מאחלת לכם ולעצמי לא רק להאריך חיים, אלא גם להיות בריאים.