משתקמים משבץ - היום שאחרי

בשיתוף עמותת נאמן

כל מחלה ממושכת תוביל להתמודדות מתישה הן למטופל והן למשפחתו. כל מחלה דורשת משאבים נפשיים, זמן וכסף, אך בכל זאת יש הבדל מהותי ברור בין החולים בכללם, לבין אלו שלקו בשבץ מוחי - היכולת לנהל בעצמם את המחלה.

קראו עוד על החיים לאחר שבץ מוחי

אנשים שקופים

חולים רבים שלקו בשבץ מוחי סובלים מפגיעה ביכולת הקוגניטיבית, התקשורתית או הרגשית שלהם. יש המתקשים לדבר ולתקשר עם סביבתם, יש שיכולת הקריאה שלהם נפגעת ויחד איתה גם הכתיבה. על אחת כמה וכמה מורכבת וקשה הפגיעה כאשר מדובר בחולים מבוגרים שבן הזוג מבוגר אף הוא.

קושי זה בא לידי ביטוי בעיקר כאשר הם צריכים להתמודד מול סבך הבירוקרטיה בשלבי מימוש הזכויות הרפואיות והכלכליות שלהם, מול הצורך להבין את הליכי הטיפול במחלה, השגת מרשמים לתרופות, מילוי טפסים, הגשת תביעות לקביעת אחוזי נכות והשתלבות בקהילה.

במקרה שכזה אנחנו פוגשים אלפי חולים הנופלים בין הכיסאות ומאבדים בדרך את הזכויות המגיעות להם ומי שלקה בשבץ מוחי יודע - זו ממש לא בעיה ליפול בין הכיסאות.

ממפגש עם מאות נפגעי שבץ מוחי למדתי שרבים מוגדרים כחולים 3 חודשים, אך לאחר שיוצבו המדדים הרפואיים והם חוזרים לקהילה, רבים מהם נותרים נכים ל-30 שנה ואז - הם הופכים להיות שקופים.

לאורך שנים פעלה עמותת נאמן לשכנע את המדינה שיש צורך מהותי ואנושי לטפל בחולים הללו. להסיט משאבים לא רק בטיפול בהם בבתי החולים, אלא בעיקר בשיקומם לאורך כל ימי חייהם.

כשהם מקבלים לידיהם את טפסי השחרור מבית החולים, המחלה לא נעלמת ולא נרפאת ועליהם להתמודד עם ההשלכות הקשות של השבץ על חייהם וחיי בני המשפחה.

מחובתם גם לשמר את הישגי השיקום הפיזיולוגי, לבנות שגרת חיים חדשה ולתת משמעות לחיים שהשתנו באחת.

בצומת חדש זה של חייהם עומדים רבים שלקו בשבץ מוחי מול שוקת שבורה. אין כל יד או רשות שמכוונת כיצד להתמודד עם מציאות חדשה, שונה ומאיימת. אנו, בעמותה, יודעים שיש חיים אחרי השבץ המוחי, ואפילו טובים, אבל מי יראה את הדרך לעורך דין שאיבד את יכולת הדיבור או מהנדס שלקה בהפרעה קוגניטיבית? כיצד אוספים את הרסיסים ובונים חיים חדשים בעלי משמעות?

לבחור מסגרת שיקומית

30% מהחולים לא יודעים שיש להם זכויות שיקום המגיעות להם על-פי חוק. לעיתים הם מודעים לכך רק אחרי שחזרו הביתה, ואז זה מעט מדי ומאוחר מדי. לכן, לפני שיוצאים מבית החולים, על החולה ומשפחתו לברר מה מגיע להם, מאיזה גוף ואיך ניתן לפנות אליו ולדרוש זאת.

לאחר תקופת האשפוז והתייצבות מצבו של החולה חייבת להתבצע הערכה לגבי מידת הנחיצות של מסגרת שיקומית, באם זה בית חולים שיקומי, שיקום בקהילה, אשפוז שיקומי בבית או במסגרות אחרות. עליכם לבקש מהצוות הרפואי לתת לכם את תכנית השיקום בכתב, עוד לפני השחרור מבית החולים. יש להערכה זו תוקף משפטי מול קופות החולים.

אם מגבלת התפקוד קלה, ניתן לשקול שיקום במסגרת מרפאות יום של קופות החולים או במסגרת ביתית בעזרת שירותים קהילתיים, ובלבד שהתנאים בבית נוחים מתאימים לשיקום.

כמו כן, נלקחים בחשבון יכולת בני הזוג להתמסר לטיפול, רמת התפקוד הקודמת ומצבו הרגשי - קוגניטיבי של המטופל. במידה ומגבלת התפקוד בינונית או קשה, המסגרת השיקומית המתאימה הנה אשפוז במחלקה שיקומית, לתקופה ממוצעת של מספר שבועות, ממנה יחזור המטופל לביתו בסופו של דבר.

על פי נוהל משרד הבריאות, ההחלטה על תכנית המשך השיקום הינה על פי שיקולו המקצועי של הרופא השיקומי או הגריאטרי בלבד. לעתים, מתבצעת ההחלטה על המשך שיקום על-ידי צוות בית החולים הכללי שאינו כולל רופא שיקומי, ומכאן נובעות באופן טבעי טעויות בזיהוי הסיכוי להמשך השיקום.

עובדה זו יוצרת מתח, כאשר למשפחה נראה כי אין התאמה בין פוטנציאל השיקום למסגרת שנקבעה לשיקומו. איכות השיקום מותנית לעתים גם בנוחות ההגעה של המשפחה לביקורים תכופים והמיקום הגאוגרפי של המסגרת השיקומית, וראוי שיילקח בשיקולי הצוות הרפואי שתפקידו לקשר בין המטופל למסגרת השיקומית.

החזרה הביתה

תהליך החזרה הביתה אל חיים חדשים במקרים רבים, מחייב היערכות והכנות מוקדמות.

בראש ובראשונה, קבלת מכתב שחרור מהמסגרת השיקומית שיוכן על-ידי הצוות הרב תחומי ויכלול דו"ח אשפוז, תיאור מלא של מצב החולה, תוצאות בדיקות רפואיות ומבדקים שונים שנערכו בעת האשפוז, כמו גם המלצות להמשך טיפול רפואי ושיקום והפנייה לגורם מוסמך לקיום ההמלצות ומעקב אחריהן (רופא משפחה, עו"ס קהילתית וכד'). מומלץ לערב את העובדת הסוציאלית ללמידת עיקרי התהליך אותם יש להתחיל ליישם.

כמו כן, רצוי לדאוג להנגשה של סביבת המגורים עוד לפני החזרה הביתה. לצורך כך אפשר לפנות לעו"ס בבית החולים ולקבל הנחיות על התהליך מול קופת החולים האחראית להמשך תהליך השיקום, ומשרד הבריאות לצורך קבלת אביזרי עזר. לכל קופת חולים יש יחידת המשך טיפול הנותנת טיפול רפואי בבית המטופל. תהליך קליטת הדיווח איטי ועלולה להיווצר הפסקה בתהליכי השיקום. לפיכך, חשוב לפנות ליחידה מיד עם השחרור ולדרוש זירוז התהליך ליצירת רצף טיפולי.

בנוסף, יש לפנות לעובדת הסוציאלית של בית החולים למילוי הטפסים להגשת תביעה למוסד לביטוח לאומי, פנייה לרופא המשפחה לעדכון בדבר מצבו של המטופל והנעת תהליך החזרה לקהילה ובדיקת הצורך בהתערבות רשויות הרווחה המקומיות.

כאן חשוב להדגיש כי מערך התמיכה והייעוץ של עמותת נאמן עומד לשירותכם. באמצעות מתנדבים, מידע והכוונה אנחנו מספקים מענה למשפחות ולנפגעים המוצאים עצמם מתקשים לארגן את חייהם מחדש, וזאת על-מנת להקל את שלבי ההתמודדות הראשונים, לספק מידע רלוונטי וללוות אתכם בתהליך המורכב והמתיש של מיצוי הזכויות מול מוסדות המדינה השונים.

לאור סל שיקום קצר מדי נעזבים הנפגעים להתמודד לבדם עם האסון האישי והמשפחתי. נפגעים רבים אינם חוזרים למעגל העבודה, מעגל החברים מצטמצם והם מוצאים עצמם חיים בבדידות קשה המובילה לעתים לייאוש ולדיכאון.

הכאב, האובדן וחוסר האונים הופכים לנחלתם של הנפגעים ובני משפחותיהם כאחד. אלו ואלו מאבדים במידה רבה את עצמאותם, נטל כבד מנשוא מוטל על כתפיהם וחייהם משתנים מן הקצה אל הקצה ללא כל הכנה.

ראשית, תמיכה והתגייסות המשפחה לטיפול בחולה שבץ מוחי הן גורמים חשובים ומכריעים בהצלחת מאמצי השיקום. טיפול בבן משפחה שעבר שבץ מוחי הוא מטלה פיזית, נפשית ורגשית קשה ומורכבת מאוד, המאופיינת בחוסר ידיעה לגבי העתיד לבוא ומשאירה את המטפל העיקרי מרוקן מבחינה נפשית.

הפיכת המשפחה לשותפה מלאה בניהול המשבר היא תנאי ליכולת בניית מארג החיים החדש העומד בפני המשתקם ובני משפחתו. ככל שעובר הזמן, מרכיב התמיכה המשפחתית עולה והופך משמעותי יותר כאלו הנושאים בעיקר נטל הטיפול והחיפוש הבלתי נלאה אחר פתרונות ודרכים לשיפור איכות החיים.

זר לא יבין

לרוב האנשים יש קושי לבקש עזרה. הם רואים בבקשה זו הודאה בכישלון או אף חולשה שיש להתבייש בה. במקרה זה השתתפות בקבוצות תמיכה שמפעילה עמותת נאמן חושפת מידע מתוך ניסיון אישי של המשתתפים על המחלה ודרכי ההתמודדות, קבלת לגיטימציה לרגשות, לתמיכה ולעזרה הדדית. השתתפות בקבוצת תמיכה מחזקת את חבריה וחושפת אותם למעגלים חברתיים חדשים.

עוד מפעילה העמותה מועדונים חברתיים לנפגעי שבץ מוחי ובני משפחותיהם בכל רחבי הארץ. המועדונים מספקים מענה לנפגעים עצמם להמשך טיפול תמיכתי ושיקומי לאורך זמן, בין היתר בעזרת פעילות גופנית מותאמת, רפוי בעיסוק, פעילות חברתית ותרבותית - הרצאות, משחקי חברה, טיולים ומתן מידע וייעוץ למיצוי זכויותיהם.

הפעילות מאפשרת ליצור מסגרת חברתית של 'שותפים לצרה', וכן ונותנת מקום לפורקן מצוקות ורכישת דרכי התמודדות אפקטיביים לנפגעים ולבני משפחותיהם במטרה לתת טעם לחיים, להמשיך את הישגי השיקום ולמנוע הידרדרות פיזית ונפשית של הנפגעים ותומכיהם.זר לא יבין זאת, אך אפשר גם אחרת. ניתן וצריך לאגור כוחות כי יש חיים אחרי השבץ.

לקבלת מידע והכוונה בנושאי מיצוי זכויות, פעילות חברתית בקהילה ותמיכה במשפחות ניתן לפנות לקו התמיכה של עמותת נאמן

הכותבת היא פנינה רוזנצוייג, מנכ"לית עמותת נאמן, נפגעי אירוע מוחי