"גידלתי ילד עם אוטיזם כשעוד לא ידעו מה זה"

"כשדני היה בן שנתיים הוא נהג לרוץ הלוך ושוב ללא הפסקה ולבהות בנקודה מסוימת. אחת האמהות העירה 'הילד שלך לא נורמלי'. נחרדתי ורצתי מיד למטפלת שלו. היא ניסתה להרגיע אותי אך לשווא. במשך תקופה ארוכה חיפשתי תשובות", מספרת יוכבד בן-דור, אמא של דני, שאובחן כאוטיסט בילדותו וכיום בן 49. "הייתי אמא צעירה והרגשתי חוסר הבנה של הסביבה. התרוצצתי ללא סוף כדי לקבל תשובות מרופאים. בעשר השנים הראשונות חייתי באשליה שהוא ייצא מזה".

"זו הייתה תקופה אחרת, לא ידעו דבר על אוטיזם", אומרת בן-דור. "כל הזמן רצתי ממומחה אחד לאחר. לא התייחסו אז להורים כמו היום. זה שאני דפקתי על דלתות ואילצתי אותם לדבר איתי, זה היה יוצא דופן. הרופאים אמרו שלא ניתן לעשות הרבה, שלא ייצא ממנו כלום, טענו שהוא לא ידע לקרוא ולכתוב, שלכל היותר יבריג ברגים. בתחילת שנות השבעים יצא מחקר שטען שאוטיזם נגרם בגלל האמא. לדברי החוקרים, אמהות שלא אוהבות את בנן גורמות לאוטיזם. זה שבר אותי. למזלי סבא של דני היה אדם חכם שקרא המון, והוא הרגיע אותי שזה לא באשמתי".

בן-דור: "בעשר השנים הראשונות חייתי באשליה שהוא ייצא מזה"(צילום: בני הנגאל )

כיצד באה לידי ביטוי ההתמודדות ביום-יום?

"לדני היו המון התפרצויות. לפעמים שלוש פעמים ביום. הוא היה נשכב על הרצפה ודופק עליה באגרופים קמוצים, בכה בכי קורע לב, הרגשתי כאילו כל המחשבות והרגשות האמתיים הסתננו החוצה, הוא רוצה לדבר איתי פנים מול פנים, אבל הוא לא יכול. אחרי שנרגע, התרומם, שב למחוא כפיים ולקפוץ. בגיל ההתבגרות ההתפרצויות קשות יותר. ילדים מסוגו יכולים לחבל בעצמם ובמי שלידם".

לבן-דור יש שני ילדים נוספים, קטנים יותר: "אורי נולד כשדני היה בן שלוש וחצי ואחרי חמש שנים נולדה טלי. הייתי חייבת פער בין הילדים כי זה הצריך טיפול אינטנסיבי בו", היא מספרת. "נכנסתי להריון כשהרגשתי שיש לי כוח לעוד ילד. הילדים צמחו איתו, הם לא הכירו מציאות אחרת. שמרנו עליהם מההתפרצויות הקשות. הם אוהבים אותו אהבת נפש, קוראים לו 'המלאך'".

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

ההתנהלות היום יומית לא הייתה פשוטה. בבוקר היא עבדה כמורה ובצהריים חזרה לטפל בדני. העבודה, לדבריה, נתנה מסגרת ללכת אליה אבל זה לא נתן לה מנוח. אביו של דני היה שותף מלא - אהב, חיבק ותמך. "למזלנו גרנו בקיבוץ עם הרבה טבע, היינו המון בחוץ כי הוא כל הזמן רץ והלך. הייתי צעירה, רצתי, הלכתי איתו ללא סוף בלי שאבין מה באמת קורה פה. כל מה שעשינו היה מתום לב, מתוך ניסיון להיות שם בשבילו. זה היה מסע ארוך ורווי ברגשות אשם".

איך הרגשת באותם ימים?

"כל שנה בגידול של דני הרגישה כמו עשר שנים. הייתי אמא טרייה לילד ראשון, בתחילה שנות העשרים לחיי והרגשתי זקנה. לא ידעתי כלום על אוטיזם וחוויתי טראומה. לא ישנתי טוב בלילות, לא נשאר לי רצון לחיי רוח וחברה, סבלתי מכאבי ראש וכאבי בטן, הרגשתי שאף אחד לא באמת מבין אותי. התבגרתי בבת אחת, הסתובבתי בתחושה איומה ולקח לי כמה שנים להבין שזה לא ייעלם. מסע של דאגנות מופרזת".

כשדני היה בן 13, בן-דור החליטה שבמקום לחגוג לו בר מצווה שלטענתה הוא לא יבין את מהות החגיגה, היא תכתוב לו ספר שירים. לאט לאט היא המשיכה וכתבה עוד מונולוג ולאחר מכן ספר בשם "חוטים של אהבה" וכעת יצא ספר חדש שכתבה בשם "הנסיך דני" בהוצאת טוטם. "זהו ספר קצר ותמציתי שחושף את הקוראים לעולם של הילד האוטיסט", מסבירה בן-דור. "בחרתי בכתיבה נקייה, ללא פרצי רגשות האופייניים לאוטיזם. הרגשתי שבכתיבה הפשוטה והתמציתית נמצא הדיבור האמיתי. ניסיתי כל הזמן לחדור לראש של דני והרגשתי שיש שיחה, קשר סוד ביני לבינו ואני צריכה לפענח אותו, את כל המילים שלא נאמרו מעולם. בספר אני מקווה שהצלחתי להראות את הסוד הזה באישיות שלו, עולם גלוי ונעלם כדי לנסות להסביר מה עובר על דני מהעינים שלי".

קראו עוד:

למי קראתם אוטיסט?

אוטיזם: סימנים מקדימים שכדאי להכיר

"ילדים עם אוטיזם לא יודעים לשקר"

השינוי בחייה ובחייו של דני הגיע כאשר בן דור החלה לימודי פילוסופיה יהודית באוניברסיטה: "למדתי לימודי קבלה ושיניתי תפיסות עצומות של הבנה איך לגשת לכל אדם ובייחוד לאדם עם צרכים מיוחדים", היא משתפת. "למדתי שצריך להתייחס למימד הפיזי והנפשי כדי להגיע לרוח. היום אני מבינה שאי אפשר לתקן את האוטיזם אבל אפשר לטפל באדם על פי הצרכים שלו.

ומה עשית בפועל?

"היינו צריכים למצוא פתרונות יום יומיים לקושי בלתי פתור. דני הוא שלי ואני טיפוס אופטימי. עם כל הקושי שחוויתי, דני תמיד איפשר לי לגלות כוחות נפש ותובנות כדי שאני אוכל לחדור לעולם שלו ולא להתעקש שהוא יחדור לעולם שלי. התבגרתי בבת אחת מתוך למידה, הבנתי שאני צריכה לחפש רחוק, למצוא את המקום הכי טוב בעולם, להוציא אותו מהמסגרות שהיה בהן עד כה וגם רציתי שיורידו לו את הכדורים.

"במשך שנתיים חיפשנו עד שמצאנו את המקום ההולם עבורו ואז, בגיל 15, הוא עבר לכפר אנתרופוסופי בשוויץ. זה הבית שלו. הוא מאושר וטוב לו, הוא נמצא בחברה עם אנשים כמוהו. בית שיש בו הכל מהכל וכל אחד תורם מהמומחיות שלו.  אנחנו באים לבקר, מדברים כל שבוע בטלפון, זה טקס שחשוב לו, משפטים פשוטים וקבועים. הבנתי שאם אני רוצה להציל את הבן שלי, אני צריכה להגיע לסוף העולם. הבנתי שמתוך ייאוש, הקרבה היא המרחק הגדול ביותר. כשהוא היה לידנו הוא היה רחוק, לא יכולנו לעזור לו. והיום המרחק יצר קרבה מדהימה כי הבינו אותו וטיפלו בו כמו שצריך".