להיות אחות של ילדה עם צרכים מיוחדים ולהרגיש שקופה
כשד"ר ענבל בכר כץ הייתה בת ארבע נולדה לה אחות עם צרכים מיוחדים, ובימים אלה היא מפרסמת מחקר בנושא. "אני זוכרת את עצמי יושבת בבית הספר ובוהה. מחשבותיי נדדו להתמודדויות בבית, ואף מורה לא ידעה מה עובר עליי"
"כשהייתי בת ארבע נולדה אחותי הצעירה, אשר נפגעה בלידה", מספרת ד״ר ענבל בכר כץ, מרצה לחינוך מיוחד ורכזת מעורבות חברתית במכללת לוינסקי. "חוסר חמצן הביא לפגיעה באונה הימנית שלה ומכאן לקשיים רבים בחלק גדול מתחומי התפקוד - מוטורי, רגשי, נפשי ועוד. מבחינתי, האתגר העיקרי שלי היה לשרוד, להצליח להציל את עצמי מתוך מערבולת שואבת שעטפה את חיי מגיל ארבע. מערבולת שהייתה מהולה בהתמודדויות רגשיות, נפשיות, חברתיות ואף כלכליות".
כיצד זה השפיע עלייך כילדה?
"אנחנו שישה אחים ואחיות, ואני החמישית, ומרגע היוולדה של אחותי השתנה המערך המשפחתי. תשומת הלב מיד הוסטה כלפיה. ההורים היו עסוקים מאוד, פיזית ורגשית, במאמצים לתת לה הכול, לגרום לה ולנו להרגיש שהיא 'ילדה רגילה'. זכורה לי הבריחה האישית שלי לתחום הספורט ההישגי. שעות של אימונים, תחרויות והתמקצעות בענפי ספורט מיוחדים. בנוסף לכך, כאחות הקרובה ביותר אליה מבחינה כרונולוגית לקחתי על עצמי תפקיד הורי. הרגשתי שאני אעזור לה, שאני 'אציל' אותה מכל הקשיים שלה ושלנו".
במה זה בא לידי ביטוי בחיי היום-יום?
"יצאתי איתה פעמים רבות לקניות בסופר, לימדתי אותה לשרוך את שרוכי הנעליים ופעולות פשוטות נוספות. כל זאת בנוסף להתמודדות שלי עם הלחצים שעלו במשפחה לאור הטיפול בה ועם התמודדות החברתית שלי. אני זוכרת את עצמי יושבת בבית הספר ובוהה. מחשבותיי נדדו אי שם להתמודדויות בבית, ואף מורה לא ידעה.
"התביישתי לספר ולשתף. הרגשתי בודדה ושקופה. בפן החברתי הייתה לי התמודדות עם שאלות כגון 'זה גנטי?', 'יכול להיות שגם ילדייך יהיו ככה?', 'מדוע היא לא מתגייסת?' ועוד. התפקיד ההורי המשיך איתי מעבר לשנות התבגרותי. ארבע שנים שירתּי בצבא - והרגשתי שאני תורמת גם את חלקה. גם במחקר שערכתי במסגרת לימודי הדוקטורט שילבתי היבטים של משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים".
קולם של האחים
מתוך התחושות האישיות האלו החליטה ד"ר בכר כץ לעסוק במחקר בנושא. בימים אלה יצא לאור מחקרה, העוסק בתפיסותיהם של אחים לילדים בעלי צרכים מיוחדים (מוגבלות שכלית התפתחותית). המחקר מופיע בספר חדש, אסופת מחקרים של חוקרים שונים, בשם "סוגיות עכשוויות בשילוב של ילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים בישראל" (בהוצאת מופ"ת).
"הייחודיות של המחקר באה לידי ביטוי בהשמעת קולם של אחים לילדים עם צרכים מיוחדים, הנמצאים בגיל ההתבגרות, שהוא גיל קריטי לגיבוש הזהות האישית שלהם", היא מסבירה. "מצאתי לנכון להשמיע את 'הקול השקט' הקיים במשפחה, שמושפע באופן ישיר מהגדילה לצד אח עם צרכים מיוחדים. כחוקרת שגדלה לצד אחות עם צרכים מיוחדים הבנתי את החשיבות במחקר מסוג זה. הבנתי עד כמה חשיבות זו גבוהה מתוך ההתמודדות האישית שלי, מהתחושה הקשה שחוויתי, תחושה שדרכה אח לילד עם צרכים מיוחדים מרגיש שקוף".
קראו עוד:
- "לא סיפרתי להוריי שאין לי חברים כדי שלא יהיו עצובים"
- תתפלאו, הילד השלישי לא מגדל את עצמו
איך נראים חייו של אח לילד בעל צרכים מיוחדים?
"חייו של אח לילד עם צרכים מיוחדים מלווים במערבולות. לעיתים הן עוצמתיות ולעיתים רגועות יותר, אך הן נמשכות כל החיים. לעיתים המערבולת שואבת את האח למטה מרוב ניסיונות נואשים להילחם בתחושותיו לגבי המתרחש במשפחה, בהתמודדות שלו עם יחס החברה לאחיו המוגבל, או ממחשבות עצמיות של 'מה יהיה'.
"בכל מערבולת יש מאפיין שונה. לעיתים היא רגשית, נפשית, חברתית ולעיתים אף כלכלית, מפאת ההוצאות הרבות הכרוכות בטיפולים והשקעת משאבים, תוך רצון ההורים לתת לאח עם הצרכים המיוחדים את הטוב ביותר. עם זאת, לעיתים המערבולת 'זורקת' אותו למעלה, מעבר למערבולת, ומצמיחה אותו למימוש עצמי, למציאת מומחיות בחייו ואף לגיבוש זהות עצמית-חברתית מכילה יותר".
לעודד את הילדים לדבר על המצב
אילו מסקנות עלו מהמחקר ועשויות לעזור להורים ולאחים של ילדים בעלי צרכים מיוחדים?
"ממצאי המחקר העלו כי במשפחות שעודדו שיח על הילד עם הצרכים המיוחדים - האחים הביעו קבלה משמעותית יותר של אחיהם המיוחד וכן העידו על התמודדות טובה יותר בחברה שסביבם. לעומת זאת, משתתפים שהעידו כי ההורים אסרו עליהם לדבר בבית על אחיהם המיוחד - דיווחו על תחושות של דחייה מאחיהם ואף על קשיים חברתיים רבים. לפיכך, המלצתי להורים היא בעיקר לעודד שיח בבית בנוגע לאח עם הצרכים המיוחדים, שכן פעולה זו הוכחה כמשפיעה על תחומים רבים. כמו כן, אני ממליצה לקיים 'זמן איכות' קבוע מראש עם כל אחד מהאחים באופן אישי ולעודד ציפייה והתרגשות לקראתו.
"בנוסף, עלה במחקר כי חוסר המודעות של מוריהם של הילדים למצב המשפחתי ולהתמודדויות שלהם - מקשה על ההתנהלות כולה. לכן המלצה נוספת היא שיתוף הגננת או המורה בפרופיל המשפחתי על מנת להרחיב את היכרותם עם צרכיו של הילד.
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
"נתון חשוב נוסף שעלה במחקר הוא חשיבות ההסתייעות בדמות תומכת לאחים של הילדים עם הצרכים המיוחדים. חלקם העידו כי נתמכו בדמות מתוך המשפחה וחלקם העידו כי נתמכו בדמות מחוץ למשפחה. המסקנה הזאת נוגעת לכלל המורים, שכן הם שיכולים להיות הדמות המשמעותית לאח של ילד עם צרכים מיוחדים ובכך לסייע לו הן מבחינת ההתמודדות הן מבחינת מיצוי היכולות שלו.
"בעיקר חשובה היכולת להבין כי בדרך כלל האח הוא 'שקוף' בכל תחומי חייו מהרגע שההורים מטפלים באח עם הצרכים המיוחדים. מודעות זו תסייע לילדים להראות את עצמם ולחלוק עם הסביבה את תחושותיהם".
האם יש לך עצות לאחים עצמם כדי שלא ירגישו שקופים?
"המלצתי היא בראש ובראשונה שיתוף - שיתוף המורה ושיתוף הסביבה. לעיתים הסביבה מגיבה באופן לא צפוי לאור חוסר ידע בנושא. לכן, ככל שיסבירו ויחלקו מתחושותיהם כך הסביבה תוכל לסייע להם בהתמודדות. מעבר לכך, אני מציעה להם 'לצאת מהשקיפות ולבחור צבע'. לבחור גוון ייחודי רק להם, ולא להישאב לשקיפות העוטפת לעיתים אחים לילדים עם צרכים מיוחדים.
"אני מאמינה כי אנשים עם צרכים מיוחדים הופכים אותנו, החברה, לאנשים טובים יותר. בעבודתי עם הסטודנטים אני שואפת להכשיר מורים - הן בחינוך המיוחד והן בבתי הספר היסודיים - לראות כל תלמיד ותלמיד כעולם ומלואו ולמנוע את התופעה של אחים שקופים לילדים עם צרכים מיוחדים. שנת הלימודים בפתח, ויש בי תקווה שכל מורה, בכל התמחות שהיא, יכיר וייגע בכל תלמיד ותלמיד וייתן את לו הצבע המתאים לו, בהתאם לצרכיו".
.
לפנייה לכתב/ת 
