יש חגיגה, יש עוגה: ורק ילדה אחת יושבת לבד
לא פחות מ־200 אלף ילדים סובלים מאלרגיות למזון. לאלפים מהם יש אלרגיות מסכנות חיים: נגיסה אחת בחטיף עלולה לגרום למותם. אפשר להבין את הזהירות של הגנים, אבל ברבים מהם בוחרים לבודד את הפעוטות. עכשיו הוריהם מוחים: "מדוע אין פתרון?"
חגיגת יום הולדת בגן. כל הילדים יושבים סביב שולחן ארוך, מכוסה מפה פרחונית. שרים שירים, צוחקים ואוכלים ביחד עוגה. הפנים מתמלאות בקרם מתוק ובחיוכים צבעוניים. רק עלמה הקטנה יושבת בשולחן נפרד. בלי אף ילד לידה, עם עוגה שונה, שאימא שלה אפתה במיוחד בשבילה. "התמונה הזאת שברה לי את הלב לרסיסים", מספרת דנה.
"שלחו לי אותה ביום ראשון, ומאז אני לא מפסיקה לבכות. אני רואה את הילדה שלי יושבת כאילו היא בעונש, כאילו היא מצורעת, כאילו היא עשתה משהו לא בסדר". עלמה הקטנה אלרגית לביצים ולאגוזים. אלרגיה מסכנת חיים. אין פה רוע לב או זדון. הגננות והסייעות חוששות בצדק: רגע אחד של בלבול, ביס מעוגה מפתה שנלקח בחטף מחבר לגן - ועלול להתרחש אסון נורא. אבל האם אין דרך אחרת? האם כשיותר ויותר פעוטות וילדים גדלים עם אלרגיות לשלל מוצרי מזון אי אפשר למצוא פתרון שלא יבודד אותם מחבריהם?
קראו עוד:
אלרגיה: מהן הסכנות ואיך תשמרו על הילדים?
הילד אלרגי לבוטנים? אין במבה בכיתה
"מפלים את עלמה על רקע בריאותי", אומרת בעצב דנה. "מצד הגן אין שום התחשבות ברגשות של הילדה שלי או ניסיון לפתור את הבעיה בדרכים יצירתיות - שהיא לא תהיה בצד. במיוחד בימי הולדת, כשכל החברים שלה יושבים סביב שולחן ארוך.
"כששאלתי את הצוות בגן למה הושיבו אותה לבד, הרי יש לה סייעת שיכולה לשבת בינה לבין ילדים אחרים, אפשר להושיב אותה בראש השולחן - בשביל זה הסייעת נמצאת שם – אמרו לי 'אל תדאגי, היא לא מבינה, היא רק בת שנתיים'. אבל אני יודעת שהיא מבינה. ראיתי בעיניים שלה. 'זו את שרגישה, רק את מבינה את זה כך', הן אמרו לי. מה, ילדה בת שנתיים לא רואה את כל החברים שלה יושבים יחד סביב שולחן אחד? ואני כבר לא מדברת על ארוחות הבוקר כשכל הילדים אוכלים חביתה והילדה שלי יושבת לבד. אני מדברת על יום הולדת, על כיף, על ילדים שיושבים יחד ורק הילדה שלי בצד.
"נקרע לי הלב. אני לא אומרת שלמטפלות לא אכפת מעלמה, הן פשוט מקטינות ראש. זאת לא הילדה שלהן. לא כואב להן כמו שלי כואב. עד שאין לך ילד אלרגי, את לא יכולה להבין על בשרך איך זה מרגיש שמפרידים ומנדים את הילד שלך. הן לעולם לא יבינו את הילדה שלי. הן לא הגדילו ראש לחשוב: אולי רע לה? אולי היא עצובה? אולי היא מרגישה אשמה, שהיא עשתה משהו רע ובגלל זה מושיבים אותה בצד?"
מזרק צמוד
את האלרגיה לביצים גילו ההורים כשעלמה הייתה בת עשרה חודשים. בהתחלה היא דחתה את הביצה וסירבה לטעום. בפעם הראשונה שהסכימה לטעום היא התנפחה, התכסתה פריחה והחלה להקיא. "נסענו למיון והבנו שהיא אלרגית. מאז היא עם מזרק אפיפן צמוד", מספרת דנה. עד תחילת השנה שהתה במעון פרטי עם עוד שישה ילדים. "אצל המטפלת הקודמת לא הייתה בעיה, היא פשוט לא הכניסה ביצים למעון. עכשיו אני מכינה עוגות בלי ביצים, מקפיאה ומביאה לה לגן בכל פעם שאומרים לי שיש יום הולדת. אין לי בעיה להכין עוגות. יש לי בעיה עם זה שהיא יושבת לבד. כמה שהעוגה שלה תהיה יותר טעימה משל כולם – אני בטוחה שהיא יודעת שהיא לבד".
דנה מספרת שעלמה התקבלה למעון יום ציבורי, אך ברגע שהצוות גילה שהיא עם אלרגיה מסכנת חיים המנהלת הודיעה למשפחה שהיא לא תוכל להגיע לגן. כל הורה שחי ונושם את קבוצת הוואטסאפ של הגן או הכיתה יודע: יותר ויותר ילדים סובלים מאלרגיות למוצרי מזון שונים, בדרגות סיכון שונות. לפי הערכת איגוד רופאי האלרגיה ומשרד החינוך, כ־200 אלף ילדים במערכת החינוך מושפעים מאלרגיה למזון. ב־2016 אישר משרד החינוך סייעות ל־2,594 ילדים מגיל 3 עד 18 שסובלים מאלרגיה מסכנת חיים ול־350 ילדים מגיל לידה עד שלוש. מדוע זה קורה?
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
ד"ר יעל לוי, מומחית ברפואת ילדים, אלרגיה ואימונולוגיה קלינית, מסבירה: "העלייה בשכיחות המחלות האלרגיות, ובפרט אלרגיה למזון, בעשורים האחרונים בעולם המערבי מוסברת על ידי צירוף מספר גורמים. 'תאוריית ההיגיינה', שבה התמקדו בעבר, גורסת שהירידה במחלות הזיהומיות הקשות בתינוקות בעולם המערבי מביאה לכך שמערכת החיסון של התינוקות פחות 'עסוקה' במלחמה בגורמים האלה ולכן פנויה יותר להילחם בגורמים האלרגניים.
השיפור בתברואה ובתנאי החיים בעידן המודרני גרם גם לשינוי במיקרוביום (החיידקים הטובים), בעיקר במעי, מה שגורם גם כן להסטת פעילות מערכת החיסון לכיוון האלרגיות. סיבה נוספת, שנחקרת עכשיו יותר ויותר, היא מתן מאוחר של מזונות מוצקים מגוונים לתינוקות (בנוסף להנקה או תחליפים). כנראה מתן מזונות אלו לתינוקות החל מגיל ארבעה-שישה חודשים מעודד את יצירת הסבילות למזונות ומקטין את התפתחות האלרגיה למזון".
"איימו שישפכו עליו חלב"
"אוהד בן חמש וחצי. כשהיה בן שנה גילינו שהוא אלרגי לחלב", מספרת אימו, ענת (שם בדוי). "ביישוב שבו אנחנו גרים יש כרגע רק אפשרות אחת – במסגרת חטיבה צעירה בתוך בית ספר, כלומר הגן שלו סמוך לכיתה א'. לא הייתי בוחרת באפשרות הזאת, כי המשמעות היא שבמקום 30 ילדים שמסכנים אותו הוא יהיה חשוף ל־60. בכל הארוחות אוהד מופרד. בגן לא טרחו להגדיר אזורים סטריליים. ולמרות שסוכם גם מול כל ההורים שילדים שמביאים סנדוויץ' פרווה לגן ישבו לידו, צוות הגן מפחד לקחת סיכון".לדברי הורים לילדים אלרגיים, חוסר הקבלה והיעדר הרגישות עוברים מהצוות החינוכי לשאר הילדים. הם קולטים מסר שגוי כאילו הילד האלרגי הוא חריג ושונה. "אחד הילדים התחיל להתגרות בבן שלי", מספרת ענת. "הוא אמר שמגיע לו שהוא יושב לבד בארוחות. הילד שלי הרביץ לו ונענש. ילד אחר איים על אוהד שישפוך עליו חלב. ביקשתי מספר פעמים מהצוות שיערכו פעילויות הסברה בגן, כדי שהילדים יבינו כמה זה חמור. מה יקרה אם מחר אחד הילדים באמת ישפוך עליו חלב? כבר קרו מקרים בגנים אחרים. זה לא שחסרים לילד שלי אוכל או ממתקים – חסר לו להיות חלק מהגן, להיות עם כל החברים שלו יחד. אני מרגישה שאין לי עם מי לדבר. באופן קבוע הילד רואה את כל החברים שלו אוכלים יחד, ורק הוא אוכל את שתי הארוחות לגמרי לבד.
"לפני חודש אחת האימהות המתחשבות הביאה פינוק לכל הילדים, עוגיות פרווה. סוף-סוף אוהד יכול היה לשבת פעם אחת עם כולם ולאכול. אותה אימא צילמה ושלחה לכולם את התמונות, ואני רואה ששוב אוהד שלי יושב מופרד מכולם. מאז המקרה, אחרי שכעסתי ושאלתי למה, הוחלט לא לאשר להורים לצלם אירועים בגן".
איך אוהד מרגיש עם ההדרה הזאת?
"מאז שהוא בגן הזה יש לו בעיות התנהגות, כך לפחות הגננת מספרת. הוא נהיה אלים יותר. בשנה שעברה הוא היה בגן אחר ולא הייתה שום בעיה. הגננת הקודמת הייתה מאוד קשוחה: היא לא הרשתה להורים להכניס לגן מאכלים חלביים, להביא עוגות חלביות. הסייעת של אוהד עמדה בכניסה וניקתה לכל הילדים את הידיים עם מגבונים, כדי לא לסכן את אוהד אם מישהו מהם מגיע אחרי שאכל בבית משהו חלבי. זה קרה אחרי שפעם אחת הוא קיבל פריחה ממגע של ילד שלא שטף ידיים בבית. היום הוא לא אוהב ללכת לגן. זאת אפליה נפשית. לפני כמה חודשים נפגשתי עם הרכזת, היועצת והגננת וביקשתי שידאגו לו נפשית, שלא יהיה מודר. ילד לא אמור להרגיש ככה".
למרות שלילדים יש סייעת צמודה שמשגיחה עליהם, בהרבה גנים הצוות חושש לקבל אחריות על ילדים עם אלרגיה מסכנת חיים. אירית גוזן־קפלן, אימה של ענבר, בת ארבע וחצי, נתקלת בזה מאז תחילת השנה. "ענבר אלרגית לאגוזים ברמה מסכנת חיים. לפני שנתיים בערך היא אכלה ממרח שוקולד ואגוזים והתנפחה. אז חשבנו שזאת רק רגישות. נתנו לה פניסטיל בטיפות וקבענו תור לאלרגולוג. המתנו חצי שנה. הרופא עשה לה טסט לאגוזים ואמר לנו שמרגע זה עלינו להסתובב עם מזרק אפיפן, משאף וכדורים. משם התחלנו, כמו כל הורה שנחשף לזה, ללמוד את הנושא. אין ממש מי שמדריך מלבד עמותת יה"ל. מערכת החינוך לא תמיד יודעת איך להתמודד".
בזמן האבחנה התגוררה המשפחה בשדרות, וענבר הייתה בגן בקיבוץ ניר עם. "בקיבוץ הייתה הבנה, צוות שלקח על עצמו את האחריות. הם לא הכירו את הנושא אבל רצו ללמוד. עבדתי אז במרכז הארץ וכל יום כשנסעתי לעבודה ידעתי שענבר בידיים טובות, שיש לי על מי לסמוך, ואם חלילה הילדה תיחשף לאגוזים ויקרה משהו, הצוות יטפל בה. מהיום הראשון היא ישבה עם כולם, לא הייתה מוחרגת מעולם. הם הקפידו שההורים לא יכניסו לגן ממרח שוקולד עם אגוזים. ואז עברנו להוד השרון ונתקלנו בגישה שונה לחלוטין.
"אם הסייעת במקרה לא נמצאת, אם הצוות מתחלף, אומרים לנו לא אחת 'אני לא לוקחת אחריות על הילדה', או 'אם קורה משהו אני לא מוכן להזריק או לתת תרופה', ואנחנו מחזירים אותה הביתה. זו תחושה איומה כי הילדה לא חולה, אבל היא צריכה לחזור הביתה ולהפסיד פעילויות וזמן עם החברים שלה. בצהרון ענבר יושבת בנפרד מכל הילדים בזמן הארוחה. זה באמת יפה ששומרים עליה, אבל אם אומרים לי שלא לוקחים עליה אחריות, אני לא יכולה להיות רגועה", מספרת אירית.
אירית מספרת עוד, כי כשהיא שואלת את הצוות מדוע ענבר יושבת לבד, היא נענית: כי אי אפשר לקחת אחריות עליה. "אני שואלת: מה אתם עושים לילדה? מה אתם מלמדים אותה? זה דבר איום ונורא. וזה לא שאי אפשר להתמודד. יש כללים, פשוט צריך לעמוד בהם. אין סיבה שהצוות לא יעשה מה שצריך כדי שהילדה תרגיש שהיא חלק מהגן. ברגע שגיליתי שמפרידים אותה בזמן הארוחות התעקשתי להפסיק את זה. הייתי צריכה להסביר לצוות החינוכי שהפרדה של ילדה מהחברים שלה גורמת לה להרגיש חריגה, מתייגת אותה כשונה. אני לא חושבת שהצוות לא אכפתי, אני פשוט חושבת שהם לא מבינים את המשמעות החינוכית עד הסוף. הם מפרידים מתוך פחד, הם נותנים לשיקול הפחד יותר מקום משיקול החינוך ורווחת הילד. לדעתי זה צריך להיות הפוך".
אפשר גם אחרת
תמר גילתה שעידו אלרגי לחלב כשהיה בן ארבעה חודשים בלבד. "בפעם הראשונה שחשפנו אותו לתחליף חלב הוא חטף שוק אנפלקטי. הוא התנפח ואיבד את ההכרה. הייתי אז אימא צעירה יחסית, לא ממש הבנתי מה קורה. החזקתי אותו בידיים ורצתי למרפאה ביישוב שלנו. הרופאה מייד אבחנה אותו ונתנה לו טיפול ראשוני – הזריקה לו אפיפן, הזעיקה את מד"א. בבית החולים הוא אושפז כמה ימים בטיפול נמרץ, שם ייצבו אותו. מאז אנחנו גדלים עם זה. בהתחלה אמרו שאולי זה יעבור, אבל הוא כבר בן 15 ועדיין זה לא עבר".
הסיפור של עידו הוא הדוגמה שאפשר גם אחרת. "עידו גדל בסביבה מאוד תומכת. בגיל שבעה חודשים החלטתי לשלב אותו בגן. ילדים אלרגיים לא יכולים לחיות בסביבה סטרילית, הם צריכים ללמוד להתמודד עם הסביבה, והסביבה צריכה ללמוד לכבד אותם. מגיל צעיר יידענו את ההורים, הסברנו להם מה נדרש מהם ומהילדים שלהם לעשות כדי להבטיח שעידו יוכל לחיות בשלום בסביבתם, כמו להגיע נקיים לגן, לשטוף ידיים אחרי הארוחות. אם יש ארוחה משותפת - תמיד ישבו איתו בשולחן, מעולם לא נידו אותו. הגננות תמיד שיתפו איתי פעולה.
"כשנשמע קול של הורה שהביע חוסר הסכמה, הגננת אמרה לו 'זה המצב, אתם יכולים לעזוב את הגן'. היא מעולם לא ביקשה מאיתנו לעזוב. בחג השבועות הגננת הכינה ארוחה חלבית וארוחה פרווה. היו הרבה ילדים שבחרו לאכול פרווה יחד עם עידו. בתום הארוחה עידו יצא החוצה והצוות ניקה את הגן, דאג שכל הילדים יישארו נקיים. במסיבות בר ובת המצווה הילדים שינו תפריטים שלמים כדי שעידו יוכל להשתתף בהן. ההורים תמיד מתייעצים איתנו לגבי מה מותר ומה אסור להביא לכיתה. בהרבה ימי הולדת אני מתנדבת להכין את העוגה. הקהילה שלנו מאוד משלבת ותומכת, וחשוב לי שגם הקול הזה יישמע כי באמת אפשר גם אחרת. זה הכול עניין של רצון טוב, של החלטה של הקהילה ושל המוסד החינוכי".
"מצב בלתי מתקבל על הדעת"
יו"ר הוועדה לזכויות הילד, ח"כ יפעת שאשא־ביטון (כולנו), פועלת כדי לקדם שילוב וקבלה של ילדים עם אלרגיות מסכנות חיים במסגרות החינוכיות. "במהלך השנה האחרונה קיימה הוועדה עשרה דיונים בנושא התאמתן של כל המסגרות החינוכיות לילדים האלרגיים", היא אומרת. "לכל אורך הדרך חזרתי והדגשתי כי פתרון מערך הסייעות הוא חלקי ביותר ואינו מספק. הפתרון חייב להיות מערכתי ומקיף באופן שייתן מענה ראוי, תוך התייחסות למניעה ולמתן טיפול מיידי בשעת חירום. ילדים אלרגיים זכאים להשתלב באופן מלא בכל המסגרות החינוכיות והפעילויות השונות לצד חבריהם, כשונים אך שווים, והמערכת צריכה להתאים עצמה למצבם ולאלרגיה שאותה הם סוחבים על כתפיהם הרכות, כל יום וכל שעה. הדרתם והפרדתם מחבריהם בשעות האוכל ובכלל מעידות על בורות, חוסר רגישות ואטימות בהתנהלות מול ילדים בכלל ומול ילדים אלרגיים בפרט, ונוגדת את השיח שהתקיים בדיוני הוועדה".
מאיה ניר־אליעז, מנהלת מערך ההדרכה בעמותת יה"ל, העמותה לאלרגיות מזון, מוסיפה: "המצב בו ילדים מופרדים ולעיתים מודרים מפעילות במסגרת החינוכית על רקע האלרגיה שלהם במוסדות חינוך הפך לתופעה, וזה בלתי מתקבל על הדעת. שילוב ילדים אלרגיים במוסדות החינוך דורש איזון בין הצורך והמחויבות לשמור על בריאותם של אותם ילדים לבין השמירה והדאגה גם לבריאותם הנפשית.
"מצב הדברים כפי שמתרחש היום ביותר מדי מעונות, גנים ובתי ספר חייב להיפסק. יש דרכים רבות לשילוב הילדים הללו תוך שמירה על האיזון הזה. בישראל של 2018 אנחנו לא יכולים להשלים עם מצב שעל רקע אלרגיה או מוגבלות אחרת יופרדו ילדים ויודרו במסגרת שאמורה להיות המקום הבטוח והיציב ביותר עבורם. התמונות והסיפורים כפי שמובאים פה צריכים להדיר שינה מעיניהם של כל הגורמים האמונים על חינוך ילדינו".
"לנוכח העלייה ההולכת וגדלה במספרם של הילדים האלרגיים", אומרים במועצה לשלום הילד, "אסור שהמיקוד של הדיון הציבורי יתמצה בהיבטים של הבריאות הפיזית בלבד. הכרחי להגן גם על שלומם הרגשי של ילדים, כדי שלא ירגישו מודרים או מופלים לרעה. המועצה לשלום הילד שותפה לדיונים החשובים שמתנהלים בוועדה לזכויות הילד ובוועדת החינוך של הכנסת, ושבה וקוראת לכך שמערכת החינוך והסביבה החברתית יתאימו עצמן לילדים האלרגיים".
הכתבה פורסמה היום במוסף "24 שעות" של "ידיעות אחרונות"
אימא לילדה שאלרגית למזון מספרת על הקשיים להתקבל לגן:
לפנייה לכתב/ת 
