אחותי המיוחדת
איך מרגישים אחים לילדים עם צרכים מיוחדים? אחות, תאומה ואח אחד לילדות בעלות תסמונת רט מספרים על החיים לצד מלאכיות הדממה
"זה לא מובן מאליו שגדלה איתך אחות שהיא כולה אהבה. להיות איתה. לצחוק איתה. אף פעם לא לריב. לספר לה את כל הסודות שלך ולדעת שהיא לא תגלה לאף אחד. לפרוק את כל מה שיש לך על הלב". הראיון עם דילן טרטיוק (22) ממעלה אדומים, אחיה של מישל (17), ילדה עם תסמונת רט, מתנהל בשיחת ווטסאפ. הוא נסע למזרח, לטיול שאחרי הצבא, ולמרות שיצא לדרך רק לפני כמה ימים, הוא כבר מדבר בגעגועים לחיבוק, לחום ולרגעים ביחד עם אחותו המיוחדת.
הוא היה כמעט בן שש כשהאבחון הרשמי הגיע. ההורים, יורי וגליה, חשדו כי משהו לא כשורה בהתפתחותה של מישל. "כשהיא נולדה, הייתה שמחה גדולה. הרי לא רואים את הלקות מהרגע הראשון. אני זוכר התרגשות של ילד שנולדה לו אחות. אבל אחרי גיל שנה היה ברור שמשהו לא בסדר. הייתה לה רגרסיה וגם מילים שרכשה נעלמו פתאום".
האם, גליה, הפסיקה לעבוד כדי לרוץ עם בתה לרופאים ולמומחים עד שהגיעה לאבחון. "מובן שכילד אני זוכר טלטלה אבל כל מה שאני יודע זה מדיבורים על העבר. היה הלם ולא היה קל להורים שלי, שבוודאי ראו תסריט אחר בחייהם, והם עשו הכול כדי לעזור לה, מתוך תקווה שאולי אפשר להציל אותה. אני כן זוכר נסיעות שליוויתי אותה לרכיבה טיפולית, הידרותרפיה וכדומה.
"באופן אישי, עד גיל עשר היה לי יותר קשה. אם מישהו היה שואל עליה, לא שהתביישתי ולא שהייתי נבוך. פשוט היה לי כואב והדמעות לא איחרו לבוא. הייתי רואה מהצד איך משפחות רגילות מתפקדות, ראיתי קשרים שהיו בין אחים סביבי, ולי לא היה כזה. זה בכלל לא קל בחוויה שלך כילד. אבל בשלב מאוחר יותר, וזה עוד יותר התחזק סביב גיל 13, התחלתי להפנים את החוויה המשפחתית, את מה שעובר עליי כאח, והבנתי שאני חווה משהו שאין לאף אחד וזה כל כך חזק ומיוחד שאין לתאר".
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
דילן מכנה את מישל "המלאכית הקטנה של הבית". היא לומדת בבית ספר מיוחד, ישובה על כיסא גלגלים ולא ורבלית אבל הוא בטוח שהיא מבינה הכל. "לא אגזים אם אגיד שהיא הדבר שאני הכי אוהב שיש לי בחיים האלה. ההורים שלי מטפלים בה במסירות, דואגים לתוספים ולתרופות שלה, מאכילים אותה, ובמה שאני יכול גם אני לוקח חלק. היא אמנם לא מדברת ולא פעילה פיזית אבל יש לה חום ואהבה ברמות מטורפות. אתה רואה שהיא מבינה אותך. כשאתה מחייך - היא מחייכת בחזרה. כשאתה בוכה - היא בוכה איתך".
הוא מעריץ את ההורים שלו שלא ויתרו גם כשחייהם התהפכו. "אני נהנה לראות את הזוגיות שלהם - הם ביחד, עוברים הכל ביחד, וכל אחד בתורו עושה משהו. אבא שלי מהנדס אפליקציות ואמא שלי החליטה להקדיש את כל זמנה למישל. אנחנו לא מוותרים על כלום וכולנו פועלים כדי שתהיה לה איכות חיים ותראה, ותיהנה, שתהיה בין אנשים. בפורים לקחתי אותה לעדלאידע, והסתובבתי איתה גאה. לאחרונה הייתי איתה בגן החיות התנ"כי – פשוט לקחתי יום חופש מהעבודה והקדשתי לה. כשהייתי בצבא, היא הייתה יושבת ומחכה לי וצהלה כשראתה אותי חוזר. היא אוהבת לראות אורות אז יש לנו נוהל, היא נחה במיטה ואני בא להיות לצידה ומתבוננים באורות בתקרה".
אף פעם לא היה לך את הכאב שאין לך אח רגיל?
"ברור שכן. תמיד חסר לי האח שאני יכול לשחק איתו ולצאת איתו, אבל כשהופכים את התמונה מבינים שלמעשה קיבלתי מתנה - כשיש אח ואין לך איתו ויכוחים ואינטריגות, יש לכם אהבה טהורה. מישל משרה עליי רוגע כשהיא מסתכלת עליי ולפעמים זה הרבה יותר ממשחק או אינטראקציה נורמטיבית - זו תחושה פנימית מדהימה".
"היא זו היא ואני זו אני"
אליענה גולדברג (17), תלמידת י"א מרעננה, גדלה גם היא למציאות של אחות עם תסמונת רט. ליאורה, שנפטרה לפני 3 שנים, הייתה אחותה התאומה. להורים, לורי וג'וש, עקרת בית והייטקיסט שעלו לארץ לפני 13 שנה מארצות־הברית, עוד שתי בנות חיילות - ראשל (21) ואיימי (19). "האבחון של ליאורה היה תוצאה של ההשוואה בינינו - היא התפתחה יותר לאט והפער גדל.
"כשאימא שלי פנתה לרופאים הם חשבו שהיא סתם דאגנית, אבל היא התעקשה והבינה שמשהו מאוד לא תקין. ליאורה הייתה מתוסכלת, סבלה מבעיות אכילה, היו הרבה סימנים. בסופו של דבר, אחרי הרבה בירורים וריצות למכון פוירשטיין ולגורמים שונים, האבחנה התקבלה. מובן שאני גדלתי לתוך מציאות כזו".
מה הזיכרון הראשון שלך כתאומה לילדה מיוחדת?
"אני זוכרת את כיתה א'. ליאורה למדה בבית איזי שפירא. הייתי באה לבקר אותה ובשבילי זה היה נורמלי, לא ראיתי בזה משהו מיוחד. היה בכיתה שלי דיון על שונות וילד אחד קם ואמר שאין דבר כזה להיות שונים, שכל העולם הוא כמותו. חשבתי לעצמי שזה מצחיק, הנה לצידי גדלה ילדה שהיא ממש לא כמו כולם ובדיוק בנקודה הזו בחיים שלי עיכלתי שיש משהו אחר בחיים שלי, שלא דומה לחיים של אף אחד אחר".
וזה הפריע לך?
"לא ממש, כי הבנתי שזה משהו שלה. הצלחתי לעשות את ההתנתקות הזו ביני לבינה כי אנחנו הרי לא אותו הדבר. התגובות של האנשים מסביב לא היו קלות לי. המבטים לפעמים. אבל כשחברות הגיעו הן היו בסדר גמור עם זה ולא פחדתי להזמין חברות. לא התביישתי אף פעם, אבל גם לא הכרזתי על זה. היה לנו מנהג, שבכל שנה ביום ההולדת העברי שלנו הייתי הולכת לבית הספר שלה כדי שנחגוג ביחד וביום ההולדת הלועזי היא הייתה באה אליי, כך שאין מישהו שלא ידע עליה. מה שטוב זה שהייתה את ההפרדה המוחלטת - היא זו היא ואני זו אני. אף פעם לא התעכבתי עם מחשבות של איך זה ולמה זה, זו הייתה המציאות שלי".
עברו בך מחשבות מה היה קורה אם הייתה לך תאומה נורמטיבית, כמוך?
"בוודאי. בבית הספר היו עוד זוגות תאומים, בנים ובנות, היה זוג של תאומות זהות וכשראיתי אותן ביחד זה עשה לי משהו - למשל, הזהות עשו תרגיל והחליפו מקומות ישיבה כדי לבלבל את המורים. אז יש צביטה קטנה בלב כשחושבים על כך שחבל שאנחנו לא יכולנו לדבר, לפטפט, לצחוק ביחד".
אני מניחה שגם תשומת הלב אליה הייתה גדולה יותר.
"באופן טבעי כן. כשהכנסנו הביתה עובדת הודית זה מאוד הקל ויצא מצב שאימא שלי הייתה יותר פנויה עבורנו. היא הייתה סוג של אימא שנייה עבור ליאורה והורידה מהעול של עבודות הבית. כמשפחה, לא הרגשנו שאנחנו מפספסים משהו או עושים פחות. יצאנו לטיולים, עשינו הכול ביחד. כשהמטפלת התחתנה, היינו בנות 11 ונסענו כולם להודו לחתונה. ליאורה הייתה השושבינה וזה היה מרגש.
"היו גם יתרונות להיות אחות לכזו תאומה - סיפרתי לה את כל הסודות שלי. הרגשתי שיש לי את הזכות שדווקא אני, מכל המשפחה, בגיל שלה ומבינה אותה ויודעת מה היא רוצה: למשל - אמרתי להורים לא להקריא לה סיפורים של ילדה קטנה, אלא את הספרים שגם אני קוראת. הייתי אוהבת להתפלח לחדר שלה ולהיות איתה".
קראו עוד:
הבנות שמבינות הכול אבל לא יכולות לדבר
הילדה אכלה ג'אנק - אמה מצאה פתרון יצירתי
כאמור, לפני שלוש שנים ליאורה נפטרה. "כשנה לפני כן היה לה ניתוח בגב שלא הצליח והותיר אותה עם כאבים וסבל. אחרי הניתוח השני היה נראה שהכול בסדר והיא הייתה רגועה יותר, אבל בוקר אחד הרגישה רע, לקחו אותה לבית החולים והיא נפטרה. אני זוכרת את הרגע שבו אחיותיי ואני באנו לחדר המיון והמאבטחים שם אמרו לנו שהם משתתפים בצערנו. לא ממש עיכלנו את מה שקרה. היה שם הלם. לאורך כל חייה של ליאורה, כשחשבנו על העתיד שלה ושלנו היו שאלות ונראה היה שהמוות שלה החליט בשבילנו. אבל זה לא אומר שהוקל לנו. הייתה לכולנו ריקנות גדולה. בעיקר לאמא שלי".
מה את חושבת שלקחת איתך מכך שהיית תאומה לכזו ילדה מיוחדת?
"מקטנות למדתי להתחשב באחר ולא משנה מה ולא חשוב אם יש או אין לו צרכים מיוחדים. להבין שלא כולם דומים. לא כולם חושבים ומרגישים כמוני. ברור שהיא השפיעה על מהלך כל הילדות שלי, זו התמודדות. גם המוות שלה לימד אותי איך לחיות עם החוסר. זכיתי שהיא הייתה אחותי. זכות גדולה. היה בה משהו מיוחד והיא הקרינה אור ושמחה למשפחה שאפשר רק להגיד שזו הייתה זכות".
"שם היא מרגישה שייכת"
ליאור ורדי (26), מכפר יונה, סטודנטית לפיזיותרפיה, נולדה לתוך מציאות שבה יש אחות עם תסמונת רט. היא והילה (30) הן בנותיהן היחידות של יעקב, מהנדס מכונות, וזהבה, מנהלת חשבונות.
השתיים נולדו בארצות־הברית. ההורים חשדו שהתפתחותה של הילה לא תקינה ובגיל שנתיים אובחנה כאוטיסטית. כשהגיעו לארץ, כשהיו בנות שש נאמר להם שמדובר גם בתסמונת רט. במשך הזמן היא איבדה את היכולות המוטוריות והקוגניטיביות שלה, ואם בתקופת הילדות הצליחה להתהלך בתמיכה, הרי שבנעוריה התיישבה על כיסא גלגלים. בגיל 21 עברה למעון בחיפה והיא כבר לא גרה עם הוריה. "מובן שאת כל הפרטים אני יודעת מסיפוריהם של ההורים שלי. אני לא ממש זוכרת איך הייתי עם זה אבל במחשבה לאחור - אני חושבת שהדחקתי. למשל - כששואלים אותי אם התביישתי, סבלתי ממשהו, אם היה לי קשה כילדה, באמת שבמחשבה ראשונה אני אומרת שלא.
"כשאני נוברת אני נזכרת שבגיל בית הספר היסודי לא ממש הייתי חברותית, הייתי אפילו קצת אלימה, וגם הייתה אפיזודה שלמה סביב הצקה של ילדים בנוגע לאחותי והיועצת התערבה, אבל כאמור הדחקתי, ובהמשך זה היה לגמרי מאחוריי. בגיל החטיבה והתיכון קיבלתי ביטחון עצמי וגם מבחינה חברתית מאוד התפתחתי. הייתי מעורבת מאוד בצופים, הדרכתי, הייתי בהמון חוגים. פרחתי. כשחברות הגיעו אליי, הן קיבלו את הילה באופן טבעי - זו הייתה עובדה קיימת ואף פעם לא הסתרתי אותה ולא התביישתי. זו הייתה הנורמה של החיים שלי, וכן - הייתי רואה חיים של ילדים אחרים וכמה הם שונים אבל המציאות שלי הייתה מאוד טבעית לי".
ומה היה קורה בבית כל הזמן הזה?
"לא היה קל. הטיפול בהילה היה אינטנסיבי. הייתי קשורה אליה ואוהבת אותה אבל הרבה היה סביב הטיפול בה. להאכיל, לקלח. היא הייתה חוזרת ב־16:00, ואמא שלי הייתה איתי בין 14:00 ל־16:00 לזמן איכות. למזלנו, המשפחה גרה קרוב בכפר יונה והייתה לנו תמיכה ומעטפת. להילה היו תקופות שבהן היא הייתה צורחת ולא ידעו ממה, היו לה אשפוזים וחוויתי לא מעט טלטלות, בעיקר בתקופת התיכון. זה לא סוד שכשיש ילד כזה בבית, הוא מקבל המון תשומת לב, הרבה יותר מאשר האחים שלו. זה היה לי מובן אז ומובן לי גם היום".
איך הגבת כשההורים החליטו למצוא לה מקום מחוץ לבית?
"זה היה מאוד טראומטי. זו הייתה חופשת הקיץ שלפני כיתה י"ב. הם פחדו מהתגובה שלי ולכן סיפרו לי בהתחלה שהיא הולכת לנופשון. היא נשארה יום ועוד יום ואז הם סיפרו לי את האמת. היה לי מאוד קשה, אבל הבנתי את ההחלטה ומובן שנשאר לנו חלל גדול בבית. בהתחלה נפגענו לגלות שהיא עצובה בבית ורוצה לחזור לשם, אבל זה גם משמח. שם היא מרגישה שייכת ומקבלת ים של אהבה והיא נמצאת בקבוצת השווים שלה".
בחרת ללמוד פיזיותרפיה, זה בטח לא מקרי.
"מאוד לא מקרי. זו הייתה הבחירה שהכי נכונה לי. תמיד התעסקתי עם צרכים מיוחדים, גם בהדרכה בצופים ובהתנדבויות שונות. כשאתה גדל עם אח עם צרכים מיוחדים - או שאתה ממש מתחבר לתחום או שאתה רוצה לברוח ממנו. לי זה בא הכי בחיבור. הבנתי שזה מה שאני רוצה - לטפל באנשים".
ואיך זה בא לידי ביטוי בעבודה בשטח, בהתנסויות?
"אין ספק שאני מביאה איתי משהו מאוד קשוב ומכיל. אבל אני לא חוטאת בלחשוב שאני מבינה את האנשים יותר. כל אחד חווה את הצרכים המיוחדים של היקר לו בצורה אחרת. אני גם לא נוטה לשתף ולספר את הסיפור שלי. אני רק משתדלת להיות שם בשבילם ולעזור להם בהתמודדות שלהם".
מה קיבלת מהחיים לצד אחות כזו?
"בגרות מגיל קטן, עצמאות, יכולות אמהיות ומכילות. עברתי המון דברים ועדיין אני עוברת - גם כסטודנטית, היו אשפוזים שהפרו את השיגרה שלי ובשיא המבחנים הלכתי לבקר את הילה. אלו דברים שמחשלים אותך וגם מכניסים לפרופורציות".
תסמונת רט (Rett Syndrome), זו הפרעה נוירולוגית התפתחותית המופיעה בעיקר בבנות. עד לא מכבר חשבו שהיא מופיעה באחת מכל כ־10,000 לידות של בנות. כיום חוקרים רבים מאמינים שהשכיחות שלה גבוהה הרבה יותר, זאת לאור העלייה במודעות וביכולת לאבחון גנטי. לאחרונה התסמונת זוהתה במקרים נדירים גם אצל בנים.
בשל התופעות של התסמונת, היא מציבה אתגרים רבים בפני הילדות ומשפחותיהן, אך בעזרת אהבה, תמיכה וטיפול הן יכולות ללמוד ולהיות מעורבות בפעילויות חברתיות. בנות עם תסמונת רט חיות בדרך כלל עד לגיל בגרות.
ב-12 במאי החל מהשעה שש בבוקר יתקיים המרוץ השנתי של עמותת "מלאכיות הדממה" - העמותה לקידום המחקר והטיפול בתסמונת רט. במרוץ יתקיימו מקצים תחרותיים למרחקים של 10 ק"מ, 5 ק"מ, 2 ק"מ, מקצים עממיים של הליכה ל־5 ק"מ ומקצה קטקטים של 300 מטר. כל ההכנסות מהמרוץ יוקדשו להמשך מימון המחקרים למציאת מרפא לתסמונת רט, ושיפור דרכי הטיפול בחולים. ההרשמה עד לתאריך 10.5.18 בשעה 10:00 בבוקר.
הכתבה פורסמה היום (א') במוסף "זמנים בריאים" בידיעות אחרונות
כשנועה פגשה את גאיה - שתי בנות עם תסמונת רט:
לפנייה לכתב/ת 
