להתמודד עם הסרטן של הילד לבד

כשהיאלי, בתה של אורלי קוסקס, הייתה בת שנתיים, היא שמה לב שמשהו השתנה בצורת ההליכה שלה. "הייתי בטוחה שיש בעיה בשיווי משקל או באוזניים. עברנו סדרת בדיקות שבסופן קיבלנו הפנייה לנוירולוגיה ילדים. נסעתי לבית חולים ושם האבחנה הייתה חדה. זה היה יום שני, ערב ראש השנה ואובחן גידול במוח בגודל של כדור טניס", מספרת קוסקס, אימא לתאומות.

"תוך רגע CT, טיפול נמרץ, ניתוח דחוף למחרת. לא הספקתי לעכל, לברר, לקבל חוות דעת נוספת, אין אופציה לנשום. אחרי שהניתוח עבר חשבתי שבזה הכול הסתיים וחוזרים למסלול, אבל נכנסנו למערבולת: חום וחשש לוירוס ועוד CT. חודש אחרי הניתוח התגלה עוד גידול שצריך להוריד. במקום לעבור תקופה של שבועיים זה נמשך שלושה חודשים והיאלי הייתה רק בת שנתיים".

"הבנות מבינות את המגבלות שנוצרו"(צילום: אלבום משפחתי)

בהמשך הילדה עברה ניתוח נוסף וכימוותרפיה, ועברה שלוש שנים מאוד לא פשוטות. "מיקה, האחות התאומה, הייתה מרגיעה את היאלי, יש להן קשר מדהים", מספרת קוסקס. "בהתחלה, כשעברנו כמעט לגור בבית חולים היא פרשה שמיכה על השטיח והודיעה שישנה שם עד שהיאלי חוזרת למיטה שלה, בבית".

קוסקס היא חד הורית, עצמאית, בעלת חנות אופטיקה. עובדת בשעות לא שגרתיות ונעזרת במשפחה וחברים שלוקחים את מיקה אליהם אחרי הגן כדי שהיא תוכל להיות בבית חולים. "אני זוכרת שבתקופה הראשונה הייתי מגיעה לשעתיים להיות איתה והיא הייתה אומרת - 'אמא, את יכולה ללכת להיאלי, אני בסדר'. זו סיטואציה לא פשוטה. ללכת לישון בלילה ולא לדעת איך יראה הלילה או היום. מצב מורכב ולא רואים את הסוף, אבל נלחמים למענן".

איך מצליחים לשמור על שגרה?

"הן לא מבינות בדיוק מה קורה. הן כן מבינות שיש טיפולים, בית חולים, מבינות את המגבלות שנוצרו. עכשיו אנחנו בהחלמה מהניתוח האחרון, אז היא הולכת לגן של 'גדולים מהחיים'. כשזה קורה, זו שגרה מבורכת. זו הצלה גדולה מהמון בחינות. סוף סוף לשתיהן יש חוויות משותפות וכל אחת מספרת מה למדה בגן.

"אני לא אימא משחררת וזה המקום היחיד שאני סומכת עליו, יש לי שקט נפשי כשהיא שם, שבאמת ישגיחו עליה שלא תיפול או שלא תקבל מכה בראש".

קראו עוד:

ספרים שיגרמו לילדיכם לאכול בריא

"בננו יצא מהארון בהודעת וואטסאפ"

ההורים שלא נחים לרגע

"בהתמודדויות הקשות אני לבד"

כשהיא רק בת שלושה חודשים אובחנה ארין בסרטן המוח. בשנה הראשונה לחייה עברה ניתוח וטיפולי כימותרפיה שמשמרים את המצב ועוצרים את הגידול. אחרי שנה וחצי הרופאים זיהו צמיחה חדשה של הגידול והיא עברה ניתוח נוסף, ונאלצה להשתקם מחדש ובמהלך השנים עברה ניתוחים וטיפולים נוספים. כיום ארין בת תשע ועדיין עוברת טיפולים כימותרפיים.

"יש עליות וירידות", אומרת אמה, אבישג גולן, אם יחידנית שלא עובדת מכיוון שצריכה לטפל בבתה. "קשה לי להתחייב למקום כי היא כל הזמן בבדיקות ומעקבים ואין מי שיחליף אותי. עכשיו הייתה בסדר חודשיים אבל בשלושה שבועות האחרונים אנחנו הולכות וחוזרות מבית חולים כי יש לה בעיות נוספות".

איך את מסתדרת?

"אימא שלי עוזרת, אבל בהתמודדויות הקשות, אני לבד. ההקרנות יצרו תופעות לוואי. ארין ילדה עם צרכים מיוחדים, הניתוחים פגעו במוח וביכולות שלה, מעוכבת פיזית וקונטיבית, מתקשה ללכת, נעזרת בכיסא גלגלים וכשהיא לא בטיפולים, הולכת לבית ספר לחינוך מיוחד.

"היא אהבת חיי, ילדה מדהימה עם כוחות מדהימים, יש לה תשוקה גדולה לחיים, אוהבת לצייר, יודעת להעסיק את עצמה, אוהבת כמעט את כל מי שהיא פוגשת, אי אפשר שלא לעשות בשבילה הכול, ואם אני לא אעשה, אף אחד לא יעשה. למדתי לנתק את הרגשות ולפעול כמו רובוט".

"יש לבת שלי תשוקה לחיים"(צילום: אלבום משפחתי)

איך את מסתדרת מבחינה כלכלית? 

"יש קצבאות של ביטוח לאומי, נעזרת במשפחה, בעיקר כשצריך משהו גדול. עמותות כמו 'גדולים מהחיים' עוזרות המון כמו תרופות למשל שלא נמצאות בסל וכשנאלצנו לעבור טיפולים בהדסה הם עזרו בנסיעות. שנה שעברה הייתה להם קבוצת תמיכה של אימהות בסורוקה. זו הייתה חוויה טובה, וזה הגיע בדיוק בזמן כשגיליתי שהמחלה שוב חזרה".

אילו עצות יש לך להורים שמתמודדים עם סיטואציה דומה?

"הכאב הוא בלתי נתפס, זה בסדר לבכות ולהתפרק. זה לא דבר נורמלי לראות את הילד שלך ככה ועוד יותר לא נעים להיות מאושפז לתקופה ארוכה במחלקה אונקולוגית, אבל אני תמיד חושבת עליה. אם לי כואב וקשה, אז מה היא? אסור לי ליפול, אני חייבת להמשיך הלאה כל הזמן. אני תמיד חושבת איך לגרום לה להרגיש יותר טוב".

יש כוח פנימי שמניע

א' מהמרכז הוא גרוש ואב לארבעה ילדים. בנו הצעיר חלה בסרטן בגיל 16, לפני חמש שנים. האם, עזבה לפני 13 שנים והחליטה לנתק את הקשר מילדיה.

איך גיליתם על המחלה?

"עוד לפני שהוא אובחן רשמית, היינו אצל רופא משפחה שלא מצא שום דבר. בפעם הנוספת שחש ברע הגענו לרופא שהפנה אותנו לבית חולים עם חשש לדלקת חריפה. חשבתי שזה טיפול קצר וזה עובר. אחר כך הגיע מומחה, הוא לקח אותי הצידה ואמר 'לבן שלך יש סרטן'. באותו רגע נגמרתי, זה החזיר אותי אחורה, אבא שלי נפטר מסרטן בגיל 22".

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

האבחנה הרשמית הייתה סרטן בבלוטת התריס. "בהתחלה אמרו שזה הסרטן הכי קל, הוא צעיר וסיכויי החלמה גבוהים", אומר א'. "אבל הוא עבר תלאות איומות בשנים האחרונות: הקרנות וטיפול כימותרפי. כמה חודשים לאחר מכן חש ברע וגילו שהסרטן חזר. עוד תקופת טיפולים, שוב כימותרפיה. חודשיים אחרי, הסרטן חזר בפעם השלישית. בפעם הזו הוא עבר השתלת מח עצם עצמי, אושפז בבידוד במשך חודש, טיפול מסוכן מאוד אבל לא הייתה ברירה.

"חודשים לאחר מכן, אחרי שעבר את הטיפול וחשבנו שנרפא, הסרטן שוב חזר. למזלנו יש תרופה ביולוגית חדשנית שנמצאת בתהליכי פיתוח והיא עוצרת את התפתחות הסרטן. כרגע הוא במעקב, מרגיש טוב יחסית אבל סובל מאוד מתופעות לוואי ומקבל תרופה לשיכוך כאבים, בלעדיה הוא לא יכול לתפקד"..

איך מתמודדים?

"קשה מאוד, אבל אין ברירה. האלטרנטיבה השנייה היא להישבר, ואסור. יש כוח פנימי שמניע, אלו הם תהליכים קורעים לב למשפחה ולמטופל. הסביבה תומכת, כל המשפחה נרתמה, האחים שלו התגייסו לעזור. אחותו הגדולה למשל סעדה אותו, ישנה לצידו בלילות בבית חולים".

ללימודים התקשה בנו של א' לחזור. "מדי פעם הוא לקח שיעורים פרטניים בחסות 'גדולים מהחיים' בהדסה עין כרם, שם אושפז, אבל זה לא לימודים רגילים. בבית חולים הגיעו מתנדבים למחלקה שליוו אותם ועד היום נשארו בקשר".

מה שלומו כרגע?

"הוא אחרי סדרת טיפולים, מרגיש יחסית טוב. נמצא במעקב אצל מיטב המומחים. מתנדב בבית חולים הדסה. הוא מצייר המון וזו הדרך שלו להתמודד עם המחלה, דרך האומנות".

עמותת "גדולים מהחיים", הפועלת למען ילדים חולי סרטן, תקיים ב-12 ביוני את ערב הגאלה השנתי בהיכל התרבות, תל אביב. ההכנסות מהערב הן לטובת קרן הבריאות למימון תרופות, ציוד רפואי וטיפולים שמחוץ לסל הבריאות. בערב, שפתוח למכירה לקהל הרחב, ייקחו חלק עברי לידר, קרן פלס, עידן עמדי, רותם כהן, יובל דיין, אברהם טל ומוקי.