למרות ה-ALS - המשפחה שלא נכנעת לקושי
הם היו הורים צעירים, בטוחים שהשמיים הם הגבול, ובשיא הקריירה כמפקד יחידה בחיל האוויר, זוהר כרמי אובחן כחולה בניוון שרירים. בטור אישי חדש, רותם כרמי מספרת על החיים בצל המחלה: "שמונה שנים של התמודדות מורכבת הביאו אותי להבנה כי למרות האסון שפקד את חיי, אני בוחרת בכל יום מחדש לחיות"
נעים מאוד. אני רותם, רותם כרמי. אני בת 43, אישה לזוהר ואימא לשירה (12.5), ליובל (9.5) ולגלעד (6.5). לפני יותר משמונה שנים, פתאום באמצע החיים (ובעצם אפילו לפני האמצע), אובחן זוהר - האיש שאיתי, אב ילדיי, אהוב ליבי - כחולה במחלת ALS. אז עדיין לא ידענו שזו מחלת ניוון שרירים קשה ואכזרית, ושתוחלת החיים של מי שחולה בה נעה בין שלוש עד חמש שנים.
חיינו בבסיס של חיל האוויר בדרום, זוג צעיר והורים לשתי בנות קטנות, בטוחים שהשמיים הם הגבול, ובשיא הקריירה: זוהר כמפקד יחידה בחיל האוויר, ואני עובדת סוציאלית במועצה האזורית הסמוכה.
ההלם, איך לא, היה טוטלי. הבשורה הקשה מכל הייתה מזעזעת ומטלטלת, אבל מתברר שלחיים יש כוח רב, והם אכן חזקים מהכול. אין מה לעשות, ממשיכים הלאה ובוחרים לראות את הטוב, את מה שיש, את חלקה המלא של הכוס (גם אם הוא רחוק לכאורה מהחצי).
בהחלטה מפוכחת וצלולה החלטנו להביא לעולם ילד נוסף, וכך - באהבה גדולה - נולד גלעד, ילד של אושר הממלא את ביתנו בשמחה ובאור, ומוכיח שלצד אובדנים מורכבים ובלתי נתפשים יש גם התחלות חדשות הטומנות בחובן שביב של תקווה.
קראו עוד:
קל יותר להיות אמא לשניים מאשר לילד אחד
אחת ולתמיד - האם להביא את הילד לעבודה?
הילדה עם מכשיר השמיעה הכי מקורי
כיום זוהר בשלב מתקדם ביותר של המחלה. הוא מונשם, מוזן, ואף איבר בגופו - פרט לעיניו, שבעזרתן הוא מְתקשר - אינו זז באופן רצוני. אחד הדברים האכזריים במחלה זו הוא העובדה שאין פגיעה קוגניטיבית. החולה מודע לכל המתרחש סביבו. לזוהר, כמו לכל חולי ה־ALS, אין פגיעה חושית. הוא רואה, הוא שומע וגופו חש הכול. כמו לכולנו, מפריע לו ווליום גבוה מדי של מוזיקה מעצבנת, הוא מרגיש את הימים החמים, הלחים והדביקים של הקיץ, הוא מרגיש, ועוד איך, את עקיצות היתושים, ועם זאת, אין לו כל יכולת להתגרד או אפילו לבקש שמישהו יגרד לו.
מאז גילוי המחלה אנחנו מתמודדים עם חיים מאתגרים ומורכבים מאוד, אבל אנחנו משתדלים שלא להיכנע לקושי, ועד כמה שהדבר מתאפשר - לבלות וליהנות. זוהר הוא חלק בלתי נפרד מהתנהלות הבית, ובעזרתם של שני עובדים מסורים אנחנו מטיילים, נוסעים למסיבות בבית הספר, מבלים בים ובבריכה, ואף מקפידים על חופשה שנתית משפחתית של כמה ימים באחד מבתי המלון בארץ.
לפני ארבע שנים החלטתי שעכשיו גם קצת תורי. עכשיו תורי למלא את זמני הפנוי במשהו שאינו רק חולי וחדלון. רציתי מאוד לעבוד, אך עיסוקי הקודם כעובדת סוציאלית נראה לי רחוק מתמיד.
מתוך הרצון למצוא רגעים קטנים של אושר וליצור משהו שהוא שלי, משהו המתאים למידותיי, משהו המאפשר לי להיות נתונה בראש ובראשונה לזוהר ולילדים - יצרתי עסק לשיפוץ ולמִחזור של מגירות ישנות. "למגירה - סיפור, בחירה, דרך", קראתי למשהו הזה.
בחלוף הזמן פתחתי צוהר נוסף לעולם, כאשר התחלתי להעביר הרצאות המדברות על היכולת של כל אחד ואחד לבחור גם בעת קושי ומשבר, וכן על האופן שבו אני מאמינה כי ניתן לסייע לילדים לצלוח משברים בחיים שהם לא אחת מורכבים ולכאורה נעדרים צמתים.
שמונה שנים של קושי ושל התמודדות מורכבת הביאו אותי להבנה כי למרות האסון שפקד את חיי, אני בוחרת בכל יום מחדש לחיות, בוחרת בכל יום מחדש לגדל את ילדיי בתוך בית שמח, מלא באהבה וצחוק, למרות ולצד הכאב המלווה אותם.
אני בוחרת לדבר איתם בפתיחות על המתרחש ולראות בהם פרטנרים אמיתיים לחיי, בוחרת להישאר עם זוהר ולראות בו את אישי, את בן־זוגי ובוחרת כל יום, למרות העצב הרב, לנסות ולראות את הטוב. בוחרת לחיות.
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
"ומה עם הילדים?" זו אולי השאלה הנפוצה ביותר שאנשים שואלים אותי אחרי שהם שואלים לשלומי. "ומה עם הילדים? איך הם מצליחים לשרוד בתוך התופת הזאת?" בטור אישי זה אשתף אתכם מיומנה של אם מתמודדת, אחת שבצד המשבר האישי שלה היא אחראית על נפשם של שלושת ילדיה, אחראית לתת מקום ומענה גם למשבר האישי שהם עוברים.
לראות כל ילד וילד עם הצרכים והאופי שלו, כיצד הוא מתמודד עם המשבר. אני מקווה שתבחרו להיות איתי במסע הזה, מסע מורכב מאין כמותו, מסע שיש בו אין־סוף אהבה.
רותם כרמי מעבירה הרצאות על סיפור חייה ובעלת עסק לשיפוץ ומִחזור מגירות ישנות
לפנייה לכתב/ת 
